Пишем Путину В.В. о качестве ортопедической обуви

[sveta2000m]

Размещаю на форуме, как и обещала, ОБРАЗЕЦ ОБРАЩЕНИЯ К ПУТИНУ (отправлять на адрес  orto-luxe@newmail.ru )   
В качестве образца, как пример, привожу свое собственное письмо (текст Еленой Александровной согласован и одобрен) - а Вы опишите свою ситуацию. После того, как будет получено необходимое количество писем, Еленой Александровной, как врачом, будет написано и опубликовано здесь , на этом форуме, обобщающее письмо по данной проблеме с конкретными четкими требованиями к правительству. Эти требования и все наши письма будут переданы ею в приемную Путина и, по его поручению, в ситуации будут разбираться компетентные органы власти. Надеюсь, что у нас все получится, что соответствующие решения будут приняты в нашу пользу, в пользу наших детей.

ОБРАЩЕНИЕ
Председателю Правительства России Путину В.В.

Уважаемый Владимир Владимирович!
Меня зовут (ФИО полностью).
Обращаюсь к Вам, участвуя в совместной акции родителей детей-инвалидов в связи с проблемами и недостатками системы, препятствующими выполнять  наши родительские обязанности, и прежде всего, осуществлять эффективную реабилитацию наших детей. Я хочу обратить Ваше внимание на многие проблемы, особенно выделяя проблемы обеспечения детей-инвалидов с заболеваниями опорно-двигательного аппарата индивидуальными изделиями, особенно сложной индивидуальной ортопедической обувью.
Я многодетная мать. Имею троих несовершеннолетних детей дошкольного возраста, один из которых, (ФИО полностью), дата рождения, является ребенком-инвалидом (заболевание ДЦП, спастическая диплегия средней степени тяжести, приводящие контрактуры бедер, эквинус стоп), самостоятельно может сделать 2-3 шага, стоит без поддержки непродолжительное время, суставы стоп деформированы, т.е. стопа в середине как бы перегибается, образуется бугор с внутренней части стопы.
Хочу поделиться с Вами тем, с чем столкнулась при лечении сына, касательно ортопедической обуви.
Диагноз ДЦП был выставлен ему в 9 месяцев. Инвалидность впервые была получена в возрасте 1 год. При оформлении инвалидности мы прошли обследование у всех необходимых врачей, в том числе и у ортопеда и у невролога. После этого, мы прошли комиссию и получили инвалидность сроком на 1 год и индивидуальную программу реабилитации (ИПР). Ребенок в то время уже стоял у опоры и ходил с поддержкой. Через три месяца после этого, я, прочитав информацию в интернете, задумалась над тем, что ему, наверное, необходима ортопедическая обувь и обратилась с целью ее покупки в ортопедический салон «Фармленд» в нашем городе. Там я с удивлением узнала, что оказывается, обувь можно получить бесплатно или получить компенсацию за ее покупку, но только, если она вписана в ИПР. Никакой информации от врачей, оформляющих инвалидность, о том, что моему ребенку нужна ортопедическая обувь и что обувь надо указывать в ИПР, не было. Обратившись к лечащему неврологу, я получила подтверждение, что моему ребенку, действительно, необходима сложная ортопедическая обувь со стелькой и что необходимо внести изменения в ИПР. Мы по новой обошли ортопеда и невролога, по новой прошли комиссию МСЭК. Изменения были внесены -2 пары летней, одна пара зимней сложной ортопедической обуви со стелькой (на 3 оставшихся квартала). Врачи заверили меня, что лучше получать обувь в протезно-ортопедическом предприятии в г. Уфе на ул. Красина, а не в салоне, т.к. там обувь качественнее и шьется индивидуально. Обратившись туда, я через месяц получила первую пару обуви. Вторую и третью пару обуви я получила через полгода после этого (предприятие периодически не работает, ждет поступления бюджетных денег, когда деньги появляются, они обзванивают пациентов и приглашают на прием). Надо сказать, что зимние ботинки были очень холодные, как демисезонная обувь, на искусственном меху (других, сказали, не шьем), а так как, у ребенка явно есть проблемы с кровообращением в конечностях, то он в них зимой сильно мерз (даже в шерстяных носках) и мы гуляли в валенках, но ножками не ходили, а спец. обувь использовали только в теплые дни, осенью и весной. В остальном, качество этой обуви меня устроило, так как нареканий со стороны ортопеда на нее не было (мы показывали ботинки врачу), а на "дизайн" я не стала обращать внимания, лишь бы был лечебный эффект.
Повторно инвалидность мы получили в апреле 2010 года, сроком на два года. При обходе врачей я уже знала, какие ТСР у них выпрашивать для включения в ИПР. Однако столкнулась с тем, что ортопед (ФИО) отказался вписывать в мед. карту ребенка сложную ортопедическую обувь со стелькой, мотивируя это тем, что для лечения эквинуса нам достаточно делать упражнения по разработке голеностопного, коленного и тазобедренного сустава, а также носить обычную удобную обувь. Я очень жестко настояла на своей просьбе, и он пошел мне навстречу, вписав необходимое назначение. Невролог же сама, без моей просьбы, написала то же самое. Мы получили новую ИПР и опять обратились в то же самое предприятие. Нам сказали, что у них проблемы с финансированием и что придется ждать. Смогли сделать только ночные тутора (которые я даже не знала, как применять, т.к. при надевании их ребенку он сильно плакал, сгибал ноги в коленках, верхняя часть туторов впивалась в заднюю поверхность бедер и мы их почти не применяли, а врачи ничего кроме как надевать их на всю ночь больше ничего не советовали). Ждали почти до конца 2010 года, затем в срочном порядке мне сказали явиться и приняли заказ сразу на 4 пары обуви (2 летние 2 зимние), о соответствии мерок истинному размеру, конечно же, говорить не приходится, потому что 4 пары одинакового размера мне не нужны, поэтому заказ был на вырост. Зимние ботинки опять получились очень холодные.
В 2011 году на протезно-ортопедическом предприятии сказали, что у них теперь совсем нет денег, и когда будут неизвестно, поэтому лучше покупать обувь самим. В этом году мы активно занимались ЛФК в костюме Адели, на тренажерах, применяли дорогостоящие лекарственные препараты, много ходили, стояли на вертикализаторе и все это в ортопедической обуви, которую я получила.
Одна из знакомых мам с ребенком с ДЦП совсем недавно рассказала мне, что после ношения ортопедических ботинок с очень высоким берцем, выше середины икры, ее дочка опустилась на пятки, стала лучше ходить. Такую обувь мне посоветовала и инструктор ЛФК. Я заметила, что пятки ребенка «разъехались» в стороны и при визите к врачу-ортопеду (ФИО) (которого я лично считаю хорошим доктором, разбирающимся в проблемах ДЦП) обратила на это особое его внимание. Также, спросила его мнение насчет ботинок с высоким берцем и показала те ботинки, в которых мы обычно занимались. Его ответ был, что «со стопой все в порядке, бывает и хуже, ботинки нормальные, наконец-то научились делать, а что касается высоких ботинок – «ну попробуйте, раз хотите». По моей просьбе он написал направление в ортопедический салон «Фармленд» («Центр стопы»), на обувь с высоким берцем, куда я и обратилась. Необходимая мне обувь там нашлась, фирма-производитель Сурсил-орто. Стоимость 2700 рублей. Консультант салона пытался отговорить меня от этой обуви, т.к. "ребенку неудобно будет в ней ходить", но я все равно приобрела ее и мой правильный выбор подтвердила в дальнейшем ортопед-протезист из г. Москвы в заочной консультации. Мне предоставили документы для компенсации  стоимости ТСР (нужно ехать для этого на другой конец города, а оставить детей 3-4 лет мне не с кем, я все время вожу их везде с собой, телефон этой организации на ул. Зорге не отвечает,лон пяток я даже не могу узнать время их приема, к тому же я где-то потеряла ИПР, теперь буду делать дубликат, в общем вся эта процедура очень проблематична, да еще неизвестно сколько придется ждать, чтобы вернули деньги, я даже не знаю, какая это будет сумма) Однако, обувь была без стелек, которые я не стала приобретать отдельно, т.к. нам нужны именно индивидуальные, поэтому вложила в них стельки от наших старых ботинок. После применения этой обуви в течение месяца, наши пяточки почти встали на место, невролог отметила, что эквинус стоп стал гораздо меньше.
Массажистка же, которая делает нам массаж каждый месяц (она специализируется уже много лет именно на детях с ДЦП), отметила, что наклон пяток нормализовался, а деформация суставов стопы за последний год у нас стала гораздо больше (я это вижу и сама), посмотрела на стельку и сказала, что она совершенно не правильная,  что надо накрест бинтовать голеностоп эластичным бинтом. Я не знаю, доверять ли ей, но что мне остается делать? Зачастую именно она, да еще инструктор ЛФК, а не врачи, дают мне очень ценные и оправданные советы. Получается, что многие наши ортопеды некомпетентны и из-за этого мы получали и носили в течение 2 лет совершенно не ту обувь, что нам была нужна! И что те отрицательные изменения стопы, которые получил мой ребенок, произошли именно из-за этого! Результат всех наших усилий по реабилитации (которую я оплачиваю из своего собственного кармана, до 30-40 тысяч рублей в месяц) насмарку только лишь из-за плохой ортопедической обуви. Как же так – правильная информация исходит откуда угодно – от мам, от массажистов, от инструкторов ЛФК, из интернета, но только не от лечащих врачей! Я должна сама искать информацию, как лечить своего ребенка. И никто из врачей не несет ответственности за ухудшение его состояния.
Получается, что в России государство никак не контролирует качество ортопедической обуви.  Судя по тому состоянию, к которому привели моего ребенка, это именно так. К тому же врачи просто не владеют информацией, так как, по-видимому, нет разработанных стандартов применения такой обуви. Постоянно проблемы с бюджетным финансированием. Компенсация самостоятельно купленных ТСР ограничена, а стоимость их неимоверно высока. Сама процедура включения ТСР в ИПР очень сложна и такое ощущение, что врачами специально скрывается информация о том, что можно получить обувь и другие ТСР бесплатно.
Ситуация просто отвратительная. 
Убедительно прошу Вас принять все необходимые комплексные меры, для того, чтобы изменить  систему ортопедического обслуживания в России в лучшую сторону, ведь сейчас обувь и другие ортопедические приспособления, призванные лечить, наоборот, калечат детей с, и без того, ограниченными физическими возможностями.
С уважением, ФИО, дата
Мои контакты (адрес проживания, адрес электронной почты, телефоны).



 

[*angel*]

http://www.oandp.org/AcademyTODAY/2006Oct/3.asp?frmCourseID=D4E591E5-9AE9-4132-8ED3-A56D73EB0793

мне кажется, наши аппараты ничуть не хуже 

[ДЦПшник]

Покажите?

[ДЦПшник]

Сидеть и ждать, что все будет делаться само-собой - это все равно, что стучаться головой о стенку, вместо того, чтобы искать дверь.

А что мешает уважаемым производителям ортопедических изделий не дожидаясь Путина клонировать лучшие их образцы? Например СВОШ. Не бог весть какое высокотехнологическое изделие.

[EленаС]

"Размещаю на форуме, как и обещала, ОБРАЗЕЦ ОБРАЩЕНИЯ К ПУТИНУ  В качестве образца, как пример, привожу свое собственное письмо, а Вы опишите свою ситуацию. После того, как будет получено необходимое количество писем, будет написано и опубликовано здесь , на этом форуме, обобщающее письмо по данной проблеме с конкретными четкими требованиями к правительству. Эти требования и все наши письма будут переданы в приемную Путина и, по его поручению, в ситуации будут разбираться компетентные органы власти. Надеюсь, что у нас все получится, что соответствующие решения будут приняты в нашу пользу, в пользу наших детей.

ОБРАЩЕНИЕ
Председателю Правительства России Путину В.В.

Уважаемый Владимир Владимирович!
Меня зовут (ФИО полностью).
Обращаюсь к Вам, участвуя в совместной акции родителей детей-инвалидов в связи с проблемами и недостатками системы, препятствующими выполнять  наши родительские обязанности, и прежде всего, осуществлять эффективную реабилитацию наших детей. Я хочу обратить Ваше внимание на многие проблемы, особенно выделяя проблемы обеспечения детей-инвалидов с заболеваниями опорно-двигательного аппарата индивидуальными изделиями, особенно сложной индивидуальной ортопедической обувью..."

Уважаемые родители!
Вашему вниманию несколько ранее представлен образец индивидуального обращения к Путину В.В. Если будете составлять свое обращение, то сохраните предисловие, данное в образце.
Далее описывайте свою историю. Не бойтесь быть многословными. Однако, при этом, меньше эмоций, но больше фактического материала. По Вашим конкретным обращениям будет написано обобщающее Обращение, которое будет направлено не только Путину, но в Госдуму РФ, Всероссийское общество инвалидов, Национальную медицинскую палату (Леониду Рошалю). Постараемся осветить акцию в средствах информации.
Обобщающее письмо - это будет достаточно объемный документ, в котором будут тематические разделы, созданные на основании информации из Ваших писем.
Сроки реализации и результативность акции напрямую зависит от степени Вашей активности. Чтобы нас услышали, необходимо собрать не одну сотню Ваших убедительных обращений. Работа предстоит непростая, но стоит побороться за права наших детей.
В Ваших обращениях обязательно должны быть указаны Ваши реквизиты и контакты (адрес проживания, телефоны и e-mail, Ваши полные инициалы Ф.И.О.)
Ваши обращения направляйте мне на эл.адрес orto-luxe@newmail.ru
Пишите мне о Ваших сомнениях, задавайте вопросы. Отвечу.

С уважением, член Всероссийской Гильдии протезистов-ортопедов Елена Александровна Селеверстова.

[*angel*]

Покажите?

[ДЦПшник]

Спасибо!По моему у вас углы не регулируются

[*angel*]

на тех что слева-не регулируется ничего почти, а на вторых все регулируется, но заблокировано(моему нельзя)

[sveta2000m]

http://www.oandp.org/AcademyTODAY/2006Oct/3.asp?frmCourseID=D4E591E5-9AE9-4132-8ED3-A56D73EB0793

мне кажется, наши аппараты ничуть не хуже 

О качестве таких вещей я судить не берусь, вообще в этом ничего не понимаю. Чисто внешне - не такие красивые и кожа наверное потеет (открытого пространства маловато). А Вы расскажите пожалуйста, как их Вам назначили, как Вы их заказывали, как получали. Неужели никаких проблем не было?

[*angel*]

конечно потеет, хоть там и дырки везде. в аппаратах хоть каких человек потеть будет, они же плотно сидят и я заставляю двигаться.
проблем при внесении в ИПР не было вообще никаких, да и делали их без помех. наоборот, нам постоянно звонили и приглашали их делать, а мой все в гипсе был.

[sveta2000m]

    Наверное, именно поэтому в примере приведенном ДЦП-шником, в аппарате предусмотрены крупные "дырки". В Ваших аппаратах видимо это не позволяет сделать прочность материала. Вроде мелочь, но для комфорта и гигиены это очень важно (те аппараты были сделаны для ребенка 8 лет). Такие вещи для комфорта, как резиновые носы в обуви, "дышащая поверхность", низкая теплопроводность зимней обуви и пр. я считаю должны быть закреплены в стандартах, самим производителям это на сегодняшний день - до лампочки. Ведь сами они свою продукцию не носят, поэтому им невозможно оценить все преимущества комфортности...
    Психологический комфорт, который зависит и от дизайна, тоже немаловажен - носит ребенок белые тутора или с картинками, бабочками или цветами - влияет на его мировосприятие, настроение, развитие, да и у нас повода для депрессии будет меньше. Что мешает (а вернее - зачем им это надо?) производителям  "воткнуть" розовую нежную бабочку в индивидуальный ортопедический ботинок для маленькой девочки? Наклеить изображения роботов, машинок и самолетиков на ходунки для маленького мальчика? Давно известно и научно доказано, что люди быстрее идут на поправку если в больничной палате не мрачная казенная обстановка, а уют и эстетика. Для детей важен элемент игры (пример может и не совсем в тему, зато очень яркий - худ. роспись гипсовых повязок http://www.casttoo.com/Casttoo.com/Welcome.html ). Меня лично очень возмущают черные инвалидные коляски, и все остальные ТСР в мрачных тюремных или белых больничных тонах - и так жизнь тяжелая, да еще и этот стиль "тюремная больница", как постоянное напоминание...видела и "веселенькую" продукцию, но она была такая аляпистая, что аж в глазах рябило...В общем, все должно быть в меру, а мерой должна быть бумажка под названием - стандарт...
   Слава богу, что хоть с получением не у всех проблемы есть.

[*angel*]

я не поверю, что в аппаратах с большими выемками человек потеть не будет, значит он в них просто лежит. может меньше, но все-равно будет. еще такой момент, у моего сына не ДЦП, у него заболевание с полным отсутствием чувствительности ниже пояса, аппараты, выложенные ДЦП-шником его просто не удержат.
вы уж извините, но 8-летний пацан не оденет аппараты с бабочками и самолетиками, мой точно.
вчера мы ездили в нашу протезку заказать бесплатную обувь, привезла им фото зимних ботинок фирмы "Персей", обещали сделать подобное, учитывая дополнительные нюансы, необходимые моему сыну.
может это нам так везет, не знаю, но 3 врача , час бегающие вокруг ребенка с сантиметром, старающиеся сделать именно то что нужно ему,согласовывая с тем что хочет мама, у нас явление нормальное.
год назад сын был в гипсе, измерить было нельзя, но вот-вот его должны были снять, нам просто подарили пару подходящих ботинок , которые кто-то не забрал.

[sveta2000m]

Человек потеет и вообще без аппаратов, только при этом кожа не преет, это вообще не спор - что лучше -  открытые участки кожи или под пластиком. У нас тутора пластиковые, колготки под ними мокрые всегда, хотя он в них лежит, а вот без них - колготки сухие, хотя он при этом и  "пашет" на тренажерах, в костюме Адели. Пот должен иметь возможность испаряться, в закрытых конструкциях это невозможно, только и всего. И наши производители об этом задумываются мало.
Прочность конструкции тоже зависит от материала, и от его стоимости, не уверена, что наши предприятия используют современные пластики, которые по прочности не уступят тем, из которых делают такие же конструкции например в США. И нагрузка при разных диагнозах здесь не имеет значения, важен именно комфорт.
Я писала о рисунках для маленьких детей (моему 3 года) читайте внимательно, я не веду речь конкретно о Вашем ребенке. 
И вообще ничего личного, я не стараюсь облажать конкретно Ваши аппараты, просто других примеров-то нет. Я сравниваю то, что показал ДЦП-шник и то, что показали Вы - Вы же сами этого хотели. Разница чисто внешняя - очевидна, и не в пользу Ваших, Вы уж простите, еще раз повторяю, я ничем не хочу Вас обидеть.
Очень рада, что в Вашем городе такое хорошее отношение, завидую даже. Вокруг моего ребенка 3 врача с сантиметром не бегают  , Вам действительно повезло.
Если Вас устраивает то, что Вам предлагают, и Вам не на что жаловаться, то значит это не Ваша тема. Других не устраивает. Давайте не будем друг другу ничего доказывать.

[*angel*]

может у Вас в городе откроется еще пара предприятий, конкурс будет и тоже бегать начнут)))
для маленьких возможно рисунки будут позитивным моментом
для меня в аппаратах один мину-где коленные чашечки расположены замки, одевать брюки очень неудобно , цепляются и торчат штырьки
в предыдущих колени не мешали, но тазобедренные выпирали)))

[*angel*]

кстати, о туторах...
нам в этом году выдали орто-с-я очень довольна! регулируются по ширине, по толщине ноги
вместо нижних туторов обувь одеваю, моему и мне удобнее