Анжелика-маркиза Ангелов

[Стелла]

Если кальций в норме значит скоро зубки вылезут. Я ни разу не встречала  "доношеных" деток без зачатков зубов.(наша невролог за 40 лет работы тоже).

[viktoria1]

Значит набираемся терпения и ждем.........................ЧУДА

[Стелла]

ВИКА, поздравляем С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!!!!!
Пусть мечты сбудутся, все задуманное осуществится!!!!!!!
И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!

[viktoria1]

Спасибо!!! Я розы люблююююююююююю. Так приятно

[Ксюша]

viktoria1
Ваша темка здесь уже разрослась)))Предлагаю Вам открыть теремок(это как дневник) и там общаться на любые темы!

[viktoria1]

Уже поселились! Ждем всех в гости в наш теремок!

[viktoria1]

Вот и продолжение нашей истории.
Дождались мы ответа из Московского генетического центра.Результат- приговор. Звучит как синдром Цельвегера. С таким диагнозом дети до года не доживают, а нам 1г 8 мес. Загадка??????????
Хотя объективно состояние ребенка -ужас.Начался бронхит,добавились судороги.Легли в больницу,бронхит вылечили а противосудорожное не назначают так как печень очень плохо работает.Неврологи в один голос твердят что не могут принять решение что лучше убивать печень или мозг.Пролечились,выписались,судороги до 50 раз в день.Через 2 дня опять температура,едем в больницу - пневмония.Месяц лечения-не поддается наша пневмония.Назначили противосуд. слава Богу приступы до 5 раз в день.Сделали контрольный ренген- диагноз пневмофиброз. Вот сижу в больнице,смотрю на свою крошку и не понимаю как ей помочь.Печень сдает,легкие распадаются,судороги атакуют..........
Врачи,дай Бог им здоровья бьются до последнего.А у меня руки опустились.В голове только одно за что моей девочке муки медленной смерти?

[Северянка]

Вика, читаю, а сердце кровью обливается.....ну откуда берётся эта генетическая зараза? да ещё и такая тяжёлая, ещё эта прививка гепатита в первые сутки. Читаешь на форуме, у многих мамочек детки вроде нормально родились, а потом начинается......... кто вобще эту прививку придумал...... здоровые дети сейчас рождаются редко, чтоб их сразу прививать....нет слов...... Вика, я очень сочувствую, что всё так тяжело...... правда, за что ребёнку-то такие страдания, мы нагрешили, пусть нас Бог и наказывает....

[Настя Ефремова]

Нашей красавице уже 3г 3 мес,до сих пор кормлю грудью, хотя ест уже все. в 2 года вес был 6500, перенесла 7 пневмоний, и грудное вскармливание очень выручало-ничего не ест, хоть сиську пососет. год делали ингаляции с пульмикортом, легкие укрепили, сейчас весим почти 11 кг, для нас это достижение. вес набрала-стала активней, лезет везде. занимаемся с ней постоянно, только тогда идет прогресс.

[Настя Ефремова]

девочки, я не знаю, почему и за что нам это дано, порой волком выть хочется, тогда молюсь, чтоб хватило сил и терпения! а когда что то у нее получается-слезы радости на глазах...

[Juliet Forever]

Вика здравствуйте!
У нас дочки почти одного возраста)))
Рады приветствовать на форуме!
Дай Бог вам здоровья!!

[viktoria1]

Вика здравствуйте!
У нас дочки почти одного возраста)))
Рады приветствовать на форуме!
Дай Бог вам здоровья!!

Рады знакомству!Мы честное слово очень стараемся выздороветь,но коварная болячка крепко держит в своих лапах 
Но моя девочка обязательно вырвется

[Juliet Forever]

Обязательно! Наши детки очень сильные, я вчера лежу в лихорадке (приболела) и дочка рядом, я как подумала,что она в реанимации и не такое прошла и ОДНА,БЕЗ МАМЫ! и сразу силы взялись!

[Анютамамадаши]

Вика, Лика обязательно будет жить!!! Это не что то не то...разговаривала с коллегами, не доживают с этим синдромом до года...Мы с Дашей лежали в больнице в апреле, там я познакомилась с девочкой у нее двойня-девченки, у одной был выставлен адреногенитальный синдром, тяжелая клиника! 5 раз диагностировали у разных генетиков, а 3 месяца назад оказалось, это не то!!!!!! Она мне позвонила, я даже не поверила! Девочке отменили убйственную терапию, и ребенка как подменили, стала спину держать, глаза на место встали и т.д. Верте, молититесь, мы в Вас  верим...

[viktoria1]

Спасибо всем за поддержку! Мы очень стараемся и у нас обязательно ПОЛУЧИТСЯ!!!