Наша Машка-первоклашка)))

[Taiti]

Я,кажется,не совсем вникла и вначале не туда написала)))Но ничего....Начну сначала.Моя беременность Машей была первая,моя врач гинеколог в женской консультации очень придирчиво нас всегда наблюдала,гоняла меня нещадно по специалистам,оносилась к нам со всей ответственностью,видимо потому что моя первая беременность пришлась на тридцатилетие)))До этого я у нее наблюдалась с бесплодием.Беременность протекала нормально,узи было не плохое...Я уже смутно помню,но думаю,если  была бы какая-нибудь паталогия,я бы не забыла.Моя беспокойная врач направила меня за две недели до срока в перинатальный центр,там я пролежала до родов,которые прошли просто ужасно...Схватки продолжались четверо суток,потом кончились выходные,наблюдающий врач применил стимуляцию,и у меня резко,почти до 40 поднялась температура,кесарить нельзя,ребенок не выходит,врач постоянно мне говорит,что ребенок испытывает гипоксию и страдает,но почему-то ничего не предпринимает...В конце концов вызвали бригаду анестезиологов,вкололи мне наркоз,вытащили ребенка щипцами,я была в отключке,ничего этого не помню...Маша родилась в крайне тяжелом состоянии,асфиксия,гипоксия,родовая травма,судороги...Аппарат ИВЛ-6 суток,НСГ-плохое,МРТ-плохое...Месяц пролежали в больнице...В целом-развивается Маруся не плохо,у нее на сегодняшний день левосторонний гемипарез,но я вижу проблемы с памятью,и конечно,есть какая-то задержка в развитии.Недавно делали КТ-кисты просто устрашающих размеров.Я перепугалась...Но врач еще результатов КТ не видел.На больничном.Но я и так вижу,что они стали больше.Как можно остановить этот процесс?Боюсь,что это невозможно...Маша пошла в первый класс.Как дальше будет-не знаю.С плохими мыслями нормально жить невозможно,так что я просто пытаюсь забыть о наших проблемах...Конечно,не забывая о лечении и реабилитации.В Машином состоянии считаю виновным врача,наблюдающего меня в отделении паталогии и прошляпившим проблемную роженицу,как он упустил воспалительный процесс?Почему не лечил?В родах меня экстренно даже кесарить было нельзя из-за температуры...Ненавижу его.Не смотря на христианские заповеди...Если бы другой врач попался,мы бы были здоровы...А мне надо было быть более настойчивой,требовать кесарево до схваток...А я,дура,доверилась ему,решила-он знает,что делает.Ошибалась...

[Istrinka]

Здравствуйте! Приветствую вас на форуме. Вы просто молодцы! У нас в этом году тоже один из деток - первоклассник. А по поводу результатов КТ особо не переживайте. Они иногда и у здоровых людей не вполне хорошие, случайно обнаруживается.

[Taiti]

Спасибо большое вам.Я уже устала бояться.Насчет КТ даже не хочу думать,пока с врачом не увижусь.Я одного боюсь-ухудшения...Если дальше пойдет так как шло до семи лет-то всё не так плохо...Маруся читает по слогам,немного пишет,немного прибавляет и вычитает)))Всего по-немногу...Лишь бы хуже не стало.Она очень добрая девочка,врачи,воспитатели,учителя ее любят за скромный и не капризный характер,тьфу-тьфу-тьфу)))

[Istrinka]

А как вас зовут и откуда вы?

[Taiti]

Меня зовут Таня,мы из Сыктывкара. )))Мы в этом году снова попытаемся оформить инвалидность,как-то раз у нас не получилось.Инвалидность не дали.Я бы хотела иметь социальные льготы,которые обеспечивает этот статус.Хотя бы в санатории ездить на реабилитацию.И материальная поддержка очень пригодилась бы,муж один работает,Машу одну не оставишь еще несколько лет...Левая рука у нее сильно отстает в развитии,она худее,короче,слабее правой намного,она ей почти не пользуется,как будто забывает,не может застегиваться,завязывать,делать те небольшие привычные для всех здоровых детей вещи,где требуются обе здоровые руки.Я в этом вижу ограничение ее возможностей.Вопрос-увидят ли это врачи,а вернее чиновники на комиссии...Может есть здесь подсказки на форуме,как лучше себя вести на комиссии,которая будет решать-положена ей инвалидность или нет...Подскажите,пожалуйста...И еще...Наша невролог нам не ставит диагноз ДЦП,ставит гемипарез и еще что-то ...Не помню.А ортопед поставила ДЦП.Вот я не знаю теперь,что у нас.Может ли диагноз повлиять на решение комиссии?

[Ирина Лукашенко]

Поздравляем с первоклашкой. Наш сынок Саша тоже в этом году пошел в первый класс. Успехов в учебе и выздоровления!!!
Этой весной мы тоже переосвидетельствование проходили. Я всегда на комиссии подробно указываю на все, что тревожит меня и ребенка. Надо быть повьедливей и понастойчивей. Для детей ведь стараемся, а в этом стесняться не надо.

[Taiti]

Спасибо,Ирина!Буду повъедливей!))Главное,чтобы они разглядели проблему нашу,сегодня еще у нейрохирурга были на консультации,собираю записи врачей на комиссию...Нам нужен этот статус,хотя супруг боится его как огня,я его не слушаю...

[Ирина Лукашенко]

У меня к статусу инвалидности такое отношение: если государство допустило, чтобы моего ребенка покалечили, то пусть помогает его ставить на ноги.

[Надежда - мама Леры]

Таня, у Вас доченька умница!!!! Она пошла в школу уже с таким богажом знаний!!!! И читает и считает!!! Какое отставание в развитии???? Это я как учитель Вам говорю!!!! Сейчас некоторые и в 5 классе читают по слогам!!!! Она молодчинка!!! Просто слов нет!!!!

А инвалидность выбивайте.... У врачей говорите, что все с малышкой плохо.... Пусть дочка Вам подыграет!!!!

[Taiti]

Ирина,я тоже так считаю!И ведь во многих больницах так-беременность протекала неплохо,но в больницах упускают какую-то проблему и бац-а ваш ребенок в критическом состоянии,а он больной и всякую гадость наговорят...Что нам только в первые месяцы не говорили!Если момочка сильно мнительная,она бы в депрессию впала и могла бы и руки на себя наложить!Очём они только думают,когда несчастных мам надежды лишают,не понимаю такого  отношения-лучше

плохой прогноз-но ни в коем случае не обнадеживающий...Видимо боятся судебных исков...Всё продуманно!
Надюша-спасибооо!!!)))Я вашу историю тоже читала,все у вас будет хорошо!!!Я уверена!У вас и срок уже хороший,и плановое кесарево!НЕ БОЙТЕСЬ!Но и следите за врачами в оба!Чтобы не забывали,что есть роженицы с проблемами!Не бойтесь показаться паникершей....Это лучше,чем потом себя винить за то что вы чего-то не сделали,как я...Я бы могла попытаться кесарево попросить,да постеснялась...Чуть жизнью не поплатились за моё стеснение....Слава богу-всё позади...Набирайтесь сил,вам недолго осталось филонить)))(Шутка юмора)

[Надежда - мама Леры]

Спасибо, Таня, за поддержку.... Все у наших деток будет хорошо.... Главное верить.

[elenavasyshkina]

Таня и Маша здравствуйте! меня зовут лена у младшего сына Антона правосторонний гемипарез. Таня расскажи пожалуйсто за все время реабилитации и лечений Маша так и не проявила интереса к парезной руке. и ещё что она может делать поврежденной рукой?

[Taiti]

Здравствуйте! 777Левой рукой почти ничего не делает,только если придерживает что-нибудь,пальчики совсем плохо работают,они у нее даже какие-то нечувствительные,когда занимаемся,и я прошу сделать что-нибудь(собрать мелкие предметы)из ручки выпадут,она даже не замечает....Очень не любит занятия с левой рукой,и как она становится старше-тем заметней этот недостаток...Знаю,что много надо заниматься,но приходится настойчиво убеждать,а иногда и отругать...Мне стыдно,но куда деваться...Не знаю какие занятия нам лучше помогли бы...Реабилитация идет по всему телу...Врачи говорят-развивайте руку,но чтобы нормально ее развивать,надо правую тогда перевязать на пол-года)))А где можно посмотреть -как ручку нам развивать?Я плохо еще ориентируюсь...А как у вас дела?

[elenavasyshkina]

Сначала речь шла о том, чтоб хоть чему то научиться была задержка моторного развития. Главный упор делаем на точечный масссаж и растяжки, ну и все тоже самое медикаментозно, физ процедуры, лфк. Пробовали руку привязывать у Антона были просто истерики, пришлось отказаться. Про чувствительность руки у нас раньше комар сядит антон даже не шелохнется, а сколько раз защемит руку и даже не плачет, сейчас чувствительность на 90 % как в левой. И чувствительность каждый раз улучшается после купания в св. источниках. Возможно для когото это не метод но нам помогает. Руку мы можем поднять, почесать нос например, помахать пока, закрыть дверь, но все это Антон делает не кистью руки, а грубо говоря кулаком. недавно научились сжимать ладонь самостоятельно. Но все равно все очень медленно и не знаю насколько удасться развить руку. Поэтому и спрашиваю интересно как детки постарше реабилитируются. но на севоднешний моментправая видимо не отличается от левой по размеру и длинне. А какая у вас походка, мы ножку подтаскиваем, но не сильно поднимает её при хотьбе и в колене сгибает. А вы не пробовали диспортом обкалываться или Тулу?

[Taiti]

Привет! ;lkjУ Маши ножки одинаковые,походка немного неуверенная и неловкая,но отставания в левой ноге я не вижу,когда ходит,туловище немного вперед наклоняет,это сильнее заметно при беге.То что вы спрашиваете про лечение-я даже не слышала... ...Надо здесь почитать,расскажите подробней,если есть желание...А сколько вам годиков?У нас в четыре почти не видно было разницы-а сейчас просто не знаю,что делать...Ведь кроме того,что левая рука плохо развивается,правая берет на себя всю нагрузку,из-за этого еще сильней разница видна...Если вы хорошо форум знаете,подскажите,где для нее упражнения поискать...Я пока сама придумываю для руки упражнения-да и то,когда есть желание-сделает,да и я наверно,расслабилась.Сейчас же посажу Машу  руку тренировать)))