Парапарез

[Тanya]

@Леля, а выделали насечки?

@Мама Егорки, пока у нас такого нет. Делаем растяжки.  Мне вообще кажется, что ноги при ходьбе сильно выпрямляет.   Пойдем в пятницу к ортопеду, пусть смотрят. А еще при лфк ( когда развожу бедра по одному) слышу похрустывание в тбс. Печалит.

  Сделали туторы, спим уже 4 ночи. Кошмарно пока.

[Мама Егорки]

А мы не смогли спать в туторах( Даже в мягких коленных туторах не может( Терпения вам!

[Тanya]

Терпения вам!

Спасибо. И нам всем терпения.

[Леля]

@Тanya, да, в Туле по методу Ульзибата, но после операций колени всё равно сгибал, но уже выпрямлять ноги ему было проще. На цыпочки больше не встаёт, хотя спастика в ногах у него сохраняется. Сын заметил, что когда он бросает заниматься растяжками, ему становится тяжелее выполнять какие-либо движения: подъём с кровати, со стула, устаёт при ходьбе быстрее. 

Сын в детстве тоже в туторах спал, это жесть... результата не было, к сожалению.

[Тanya]

результата не было, к сожалению.

А в каком возрасте вы сделали операцию? Одну или несколько? Гипсование предлагали?

[Леля]

@Тanya, первую операцию мы сделали в 6,5 лет, затем по рекомендации врачей вторую через полгода, всего оперировались 4 раза. Гипсование нам не предлагали.

[Татусик2333]

Может кто нибудь делал операцию по методу Ульзибата более в раннем возрасте, нам 2 года вот думаю может попробывать, хотелось бы услышать отзывы

[Тanya]

@Леля, а на ближайшее будущее предполагается еще операция?
 Нам кто говорит, что не обойдемся без операции, кто говорит, что пока всё тянется и укладывается, то можно и не делать, а посмотреть, что будет в подростковом периоде.

[Леля]

@Тanya, нет, больше не планируем. Нам на последней сказали, что больше не надо, дальше только активный образ жизни  спорт, сын плаванием занимается, гимнастика, включая упражнения на растяжки. В принципе, со времени последней операции, у нас уже прошло 7 лет, ухудшений не было, объём движений сохраняется.

[Тanya]

Нам на последней сказали, что больше не надо, дальше только активный образ жизни   спорт, сын плаванием занимается, гимнастика, включая упражнения на растяжки. В принципе, со времени последней операции, у нас уже прошло 7 лет, ухудшений не было, объём движений сохраняется

Как это обнадеживает! Если совсем все-все скажут, что операция нужна, то пусть бы был такой исход - сделали и больше без операций, активный образ жизни.

[АнKa]

   ПРИВЕТ ДЕВОЧКИ. МЫ НОВЕНЬКИЕ. САШЕНЬКА И АННА.
у моей дочки Саши /5л/ тоже парапарез. Раньше ходила совсем на носках, да еще и  внутрь ноги(((( Сделали год назад ахиллотомию и все. встали на ноги сама стала ходить.а то 3 года на руках носила ее. Но походка ни как не скорректируется. уже не знаю что делать. правая нога прям нормальная. а Левая опять во внутрь. были в Калуге бор. там вообще толком ни какого лечения нет. А КТО ТО БЫЛ УЖЕ В 18 Гор больнице в г.Москва? Давайте друг другу помогать как то подсказывать кто где что слышал. Буду рада знакомствую

[Тanya]

ПРИВЕТ ДЕВОЧКИ. МЫ НОВЕНЬКИЕ. САШЕНЬКА И АННА.
у моей дочки Саши /5л/ тоже парапарез. Раньше ходила совсем на носках, да еще и  внутрь ноги(((( Сделали год назад ахиллотомию и все. встали на ноги сама стала ходить.а то 3 года на руках носила ее.

Здравствуйте! Вы так и начинали ходить с цыпок? У вас нету истории или теремка для общения, спрошу здесь - что дало толчок на такую походку?  Как вы реабилитируетесь сейчас? Про коррекцию походки сама послушаю, что подскажут. А про операцию вам ортопед сказал, что все - нужна обязательна или вы сами, скажем так, решили делать?

[АнKa]

Tanya добрый день. ДА Саша ходила на цыпочках. Если конечно это можно назвать ходила. она даже стоять толком не могла. Все носила на своих руках ее. Гулянье было для меня мукой так как приходилось с ней гулять все время держать , а спина то болит.  Мы все время проходили реабилитацию у нас в Самаре. И как то попали к нашему знаменитому ортопеду, который многих ставит на ноги. А еще забыла. Всегда же операцию делать не хочется, поэтому мы  куда только не ходили и что только не пробовали. и Остеопатов и к Муромову ходили. все отговаривали нас от операции, а ортопед сказал "я вам дам возможность ходить" и ДАЛ. Она так кричала " мама, мамочка я сама иду посмотри"))))) Это были слезы радости. Походку надо теперь нам скорректировать. Носим на раебилитации костюм Аделли. на Иппотерапии были в этом году. Подсказала одна мама что она своему  сыну сшила пояс из резинки и вокруг ног наматывает. Как ни как говорит коленки врозь. я только резинку купила осталось сшить. Но у нас еще проблема , которая меня сильно волнует это то что она плохо держит равновесие. стоит стоит и потом шатается, падает постоянно.
Вот хотим съездить на консультацию в Москву, так как тутошние врачи толком ничего не говорят как и что нам делать.

[АнKa]

ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОМОЧЬ ТЕХ КТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОЛУЧИЛ СТОЯЩЕЕ ЛЕЧЕНИЕ ГДЕ ТО. ПОДСКАЖИТЕ КУДА ЕЩЕ МОЖНО ОБРАТИТЬСЯ. а то вот в Калугу ездили, а там нет толком ничего и бабушки по 70 лет массажи делать пытаются)

[Тanya]

Она так кричала " мама, мамочка я сама иду посмотри"))))) Это были слезы радости

nht

Подсказала одна мама что она своему  сыну сшила пояс из резинки и вокруг ног наматывает

Тоже делаю. Правда в конце лета уже не одевала - жара была сильная, поэтому сфилонили.

Но у нас еще проблема , которая меня сильно волнует это то что она плохо держит равновесие. стоит стоит и потом шатается, падает постоянно.

Может попробуйте балансировочную доску, качели, просто сами кружите девочку.

так как тутошние врачи толком ничего не говорят как и что нам делать.

Аналогично.