Атрофия головного мозга

[ильюшкина_мама]

@olga82, мне до 4 лет тоже везде говорили, что таких тяжелых еще не видели. Но главное - не отчаиваться и не опускать руки. Чудеса все-таки случаются.

А расскажите нам про себя и Вашего Андрюшку 😊 Для поддержки так сказать)

[Наталья Александровна]

@olga82, мне до 4 лет тоже везде говорили, что таких тяжелых еще не видели. Но главное - не отчаиваться и не опускать руки. Чудеса все-таки случаются.

А расскажите нам про себя и Вашего Андрюшку 😊 Для поддержки так сказать)

Не знаю, насколько мы покажемся вам позитивным примером, физически мы все еще тяжелые, но то, чего добились, нам категорически не обещали. Говорили, что всегда будет лежать, биться в судорогах и ничего не понимать. В 6 месяцев судороги были по 600-800 тонико-клонических в день, при подборе противосудорожных дали такие дозы, что отправили в никуда, откачали полным растением. До 2 лет вообще не шевелились, до 3 лет безудержная рвота от каждой капли еды. Ничего не видел, даже глаза не открывал. Был скрючен в тугой клубок. После 5 лет начал удерживать голову на пару секунд. Примерно лет в 8 перестали пользоваться подголовником. Ползать по-пластунски начал после 6 лет. В 7 лет начал видеть и сразу научился читать и общаться по буквам (он не говорящий). В 8 начал учиться в школе, сейчас закончил 3 класс общеобразовательной школы, с интеллектом проблем нет.
Тем, у кого ребенку еще год, наши успехи покажутся незначительными. Но, поверьте, у нас между тем, что было и что стало - пропасть. Мы были очень, просто супер-тяжелые. Невозможно было накормить, трудно взять на руки. Я несколько лет толком не спала, потому что нужно было поворачивать его, он задыхался, захлебывался. Теперь с едой проблем нет, сам приползает на кухню и просит. На горшок просится, если что-то хочет - напишет. Наконец-то разъехались по разным спальням и спим спокойно всю ночь. И уже давно мне не говорят, что мой ребенок самый тяжелый.

[корес]

Это чудо. Это так здорово, так вселяет надежду, когда опускаются руки.

[ильюшкина_мама]

Наталья! И правда-чудо! Желаю вашему герою самостоятельной ходьбы! Вы молодец что не опустили руки!

[Наталья Александровна]

@ильюшкина_мама, спасибо. Надеюсь на дальнейшие чудеса. И Вам желаю большого чуда и большой радости!

[МамаАнгелюши]

@ильюшкина_мама, спасибо. Надеюсь на дальнейшие чудеса. И Вам желаю большого чуда и большой радости!

Спасибо за позитив. А расскажите как занимались? Как развивали?
Мы сейчас после операции глотать плохо стали, захлебывается, соску не сосет. Учу есть с ложки, орет постоянно. Скоро с ума сойду, но с зондом жить не согласна.
Неужели всю жизнь так орать будет, а когда поднять не смогу, как успокаивать. Как заниматься, как накормить. Или со временем спокойнее станет. Куча вопросов. Как жить пока не понятно.

[Mamalia]

@olga82, мне до 4 лет тоже везде говорили, что таких тяжелых еще не видели. Но главное - не отчаиваться и не опускать руки. Чудеса все-таки случаются.

А расскажите нам про себя и Вашего Андрюшку Для поддержки так сказать)

Не знаю, насколько мы покажемся вам позитивным примером, физически мы все еще тяжелые, но то, чего добились, нам категорически не обещали.. В 8 начал учиться в школе, сейчас закончил 3 класс общеобразовательной школы, с интеллектом проблем нет.
Тем, у кого ребенку еще год, наши успехи покажутся незначительными.

Здравствуйте. А расскажите про интеллект. Вот в год - вы понимали, что он есть? Если да, то как?
Нашей дочери в 2 месяца один из лучших питерских неврологов огласил: предел мечтаний - домашнее обучение и чашку воды вам не принесет. Не догадается.
При этом голову дочь держит с 2 месяцев. Из физики сейчас в 1,8 только сидит.

[Наталья Александровна]

@ильюшкина_мама, спасибо. Надеюсь на дальнейшие чудеса. И Вам желаю большого чуда и большой радости!

Спасибо за позитив. А расскажите как занимались? Как развивали?
Мы сейчас после операции глотать плохо стали, захлебывается, соску не сосет. Учу есть с ложки, орет постоянно. Скоро с ума сойду, но с зондом жить не согласна.
Неужели всю жизнь так орать будет, а когда поднять не смогу, как успокаивать. Как заниматься, как накормить. Или со временем спокойнее станет. Куча вопросов. Как жить пока не понятно.

У меня после передозы в 6 месяцев совсем перестал глотать. Клала в рот половину чайной ложки каши и нажимала ложкой на корень языка. Тогда ребенок делает автоматическое глотательное движение. Так и кормила несколько месяцев, пока не научился делать глотательное движение сам. У моего ребенка еще было сильное отвращение к любой пище, есть не хотел категорически и постоянно рвота фонтаном. Только после 3 лет прекратилось. Огромная была проблема, но мы ее решили. Сейчас покушать очень любит. Орать тоже всегда любил, и сейчас может поистерить, даю успокоительные курсами, обычно травы.
До 7 лет, пока не появилось зрение, занимались только физкультурой. Первые годы очень много и безрезультатно. Все мечтала научить его держать голову, но пока не начал ползать, голова так и болталась, как на ниточке. По зрению и ползанию помогла методика Домана. Теперь ребенок практически живет на полу, в кресле сидеть не хочет.

[Наталья Александровна]

Здравствуйте. А расскажите про интеллект. Вот в год - вы понимали, что он есть? Если да, то как?
Нашей дочери в 2 месяца один из лучших питерских неврологов огласил: предел мечтаний - домашнее обучение и чашку воды вам не принесет. Не догадается.
При этом голову дочь держит с 2 месяцев. Из физики сейчас в 1,8 только сидит.

Я понимала, что ребенок меня узнает. Он успокаивался только со мной. А если я с ним разговаривала, то немного подергивал веками, глаза всегда были закрыты. Мы очень много читали ему книги. Сначала стихи, а потом и сказки. Если начинал орать, то сразу ему что-нибудь читали, тогда замолкал и слушал. У меня все соседки по больничным палатам это знали. Если мне нужно было выйти хоть на пару минут, то они сразу садились читать книжки моему ребенку, иначе визг на всю больницу. Наверное, это и были первые проявления интеллекта.
Мне в 9 месяцев тоже сказали, что никогда не будем учиться, даже в коррекционной школе. Теперь учимся в общеобразовательной. Я сама в шоке. Только когда он научился общаться (после 7 лет), стал понятен уровень интеллекта. Обычно считается, что эти дети лежат и ничего не понимают, потому что не совершают целенаправленных действий. А оказалось, что мой лежал и перерабатывал в голове всю информацию, которую слышал. В некоторых областях он знает больше меня (в географии, истории), а в некоторых, конечно, сильная задержка, особенно в социально-бытовом.

[Mamalia]

Здравствуйте. А расскажите про интеллект. Вот в год - вы понимали, что он есть? Если да, то как?
Нашей дочери в 2 месяца один из лучших питерских неврологов огласил: предел мечтаний - домашнее обучение и чашку воды вам не принесет. Не догадается.
При этом голову дочь держит с 2 месяцев. Из физики сейчас в 1,8 только сидит.

Я понимала, что ребенок меня узнает. Он успокаивался только со мной. А если я с ним разговаривала, то немного подергивал веками, глаза всегда были закрыты. Мы очень много читали ему книги. Сначала стихи, а потом и сказки. Если начинал орать, то сразу ему что-нибудь читали, тогда замолкал и слушал. ...Наверное, это и были первые проявления интеллекта.
...А оказалось, что мой лежал и перерабатывал в голове всю информацию, которую слышал. В некоторых областях он знает больше меня (в географии, истории), а в некоторых, конечно, сильная задержка, особенно в социально-бытовом.

Понятно, спасибо за отклик!
Дочь нас узнает и различает. И называет. Знает, что будут кормить и при виде еды или на кухне или услышав слова, относящиеся к еде говорит "НЯМ". Есть один любимый мульт, точнее - песенки Железновой. Вот прямо хочется написать ей спасибо огромное! Единственное что может смотреть и слушать готова сутками. Знает последовательность песен и перед окончанием во время последней песни начинает волноваться. Во время титров проявляет недовольство.
Я не грежу общеобразовательной. Но если ребенок будет хотя бы адекватен и социализирован - уже счастье мамы.

[Наталья Александровна]

@Mamalia, у вас очень хорошие показатели! Будете регулярно заниматься и понемногу усложнять уровень, и результаты обязательно будут. В наше время гораздо больше возможностей развивать ребенка и очень хорошие пособия. Нам в свое время нравились презентации со звуками животных, транспорта, природы и т.п., детские развивающие видео с песнями (было одно очень задорное - не захочешь, но выучишься считать до 10) и детские музыкальные книжки.

[Mamalia]

@Mamalia, у вас очень хорошие показатели! Будете регулярно заниматься и понемногу усложнять уровень, и результаты обязательно будут. В наше время гораздо больше возможностей развивать ребенка и очень хорошие пособия. Нам в свое время нравились презентации со звуками животных, транспорта, природы и т.п., детские развивающие видео с песнями (было одно очень задорное - не захочешь, но выучишься считать до 10) и детские музыкальные книжки.

Да, мне тоже это кажется хорошей основой. Только бы при этом не начинать сравнивать со здоровыми ровесниками, а то руки опускаются:-)
Согласна, сейчас много что доступно для развития не выходя из дома. Мне и самой нравятся все эти презентации и пока дочка была совсем крохой я ей их ставила. Музыкальные инструменты, животные, предметы быта... Не помню кто и когда включил ей Железнову и теперь все. Она больше ничего не признает. Нас уже мутит если честно:-)) Иногда она позволяет включить Читалку, но только позволяет. Никакого щенячьего восторга.
Конечно хочется быстрых результатов, как мне кажется, развитие идет буквально в год по чайной ложке. Но учитывая МРТ "воскресшего ребёнка" я понимаю, что то, что дает она нам сейчас это уже победа. Только ее собственная
А что у вашего сына было со зрением? Мне кажется, что у нас чисто неврологические проблемы как и у большинства с подобными диагнозами. Когда нерв целый, а информация обрабатывается не верно или не полностью. Иногда она плохо фокусируется на источнике звука, если больше чем на метр. А вблизи реагирует очень быстро.

[Наталья Александровна]

@Mamalia, у нас была сильная ЧАЗН, на правом глазу практически полная. Ну и зрительный отдел мозга, естественно, не работал, информация к нему не поступала. Сейчас четкость зрения у него хорошая, но фиксирует взгляд плохо и практически не прослеживает. С годами становится лучше, надеюсь, что более-менее нормализуется.
В свое время меня ужасно тошнило от сказок Чуковского, я их все знала наизусть и целыми днями рассказывала по кругу. Стоило замолчать - и дикий крик. Помню, в поезде ехала и всю дорогу бормотала их ребенку, соседи, наверное, думали, что я чекнутая)))

[Mamalia]

@Mamalia, у нас была сильная ЧАЗН

Понятно. Дочери ЧАЗН не ставили, но  последний раз проверяли в 6 месяцев - нервы целые. Сейчас отслеживать стала гораздо лучше, чем в то время. Но чтобы что-то разглядеть, например в маленьком экране телефона на расстоянии вытянутой руки, всем корпусом подтягивается и носом тычет.

[красник]

здравствуйте, моему сынишке 10 месяцев мы на аппарате ивл почти 7 месяцев, переодически начинает сам дышать но не надолго, сегодня мне сказали, что у нас атрофия головного мозга. Возможно ли какое-то лечение и к чему готовиться, по словам врача чуда ждать не приходится.