Атрофия головного мозга

[Na_Shi]

здравствуйте, моему сынишке 10 месяцев мы на аппарате ивл почти 7 месяцев, переодически начинает сам дышать но не надолго, сегодня мне сказали, что у нас атрофия головного мозга. Возможно ли какое-то лечение и к чему готовиться, по словам врача чуда ждать не приходится.

@красник
Лечения нет. Только реабилитация,которая потребует от вас очень много сил и терпения. Наша страна в этом плане очень бедна. Если есть возможность, то лучше сразу в Европу на обучение-войта,фельденкрайз,бобат одни из лучших методик. Если нет, то у на самый лучший центр " Тонус" в Бресте, там тоже войта есть. Инструктора там хорошие очень, индивидуальная программа под особенности ребенка. Остеопат. В Минске приезжает из Грузии Тамара, отзывы хорошие о ее работе.
7 месяцев это очень долго конечно,ивл еще ни кому здоровья не прибавило,а почему так долго?
Вам нужно найти хорошего невролога. В Мать и Дитя- Терешкович, либо на кафедре неврологии , только не у Филиппович. Если надуиаете к Шалькевичу,то он тоже ни о чем. ( кстати он ученик Терешкович)

[SWWS]

@красник, Атрофия - это умершие участки мозга. К сожалению восстанавливать то, что умерло еще не научились (((( Остается только развивать то, что осталось.

[Маша и Саша]

@красник,  А почему на ИВЛ с трех месяцев?

[Анастасиия]

Мой малыш тоже на а аппарате ивл уже 8 месяцев. Мы две недели уже как дома. Мы купили аппарат ивл и поехали домой. Мне все равно что говорят врачи. Пока я могу, я буду бороться за сына. И вы не опускайте руки. Ваш малыш в сознании?

[SuperMum]

здравствуйте, моему сынишке 10 месяцев мы на аппарате ивл почти 7 месяцев, переодически начинает сам дышать но не надолго, сегодня мне сказали, что у нас атрофия головного мозга. Возможно ли какое-то лечение и к чему готовиться, по словам врача чуда ждать не приходится.

@красник
Лечения нет. Только реабилитация,которая потребует от вас очень много сил и терпения. Наша страна в этом плане очень бедна. Если есть возможность, то лучше сразу в Европу на обучение-войта,фельденкрайз,бобат одни из лучших методик. Если нет, то у на самый лучший центр " Тонус" в Бресте, там тоже войта есть. Инструктора там хорошие очень, индивидуальная программа под особенности ребенка. Остеопат. В Минске приезжает из Грузии Тамара, отзывы хорошие о ее работе.

Не обязательно в Европу.  В центре Солнце Моё в Москве работают специалисты из Германии, Чехии, Польши, других стран, в том числе, из именитого Олинека, по Войта, Бобат, Фельденкрайз, терапии рук, сенсорной интеграции.  В Питере в центре Родник работает немецкий специалист по Войта: http://drcrodnik.ru/specialists/vojta-terapevty/knoll-ekaterina-aleksandrovna
В Россию периодически приезжают и другие специалисты по реабилитации, на этом форуме есть темы с объявлениями.  Ищите через "Поиск".  Возможно, получится пригласить их же в Белоруссию, тут можно с организаторами приездов пообщаться.

[ЕкатеринаЭдуард]

Мамочки,здравствуйте! Перерыла весь интернет,все форумы... И не смогла не написать... Мы родились 14 января 2016 года, в городе Сочи... Вся беременность протекала без особых осложнений. Единственное в 20 недель поставили ФПН,прокапалась неделю Эссенциале и Рибоксиносм,вроде все восстановилось ... Все скиринги,узи,анализы в идеале до конца беременности ... Ближе к 35 неделе на УЗИ сказали что есть однократное обвитие. Приехав в роддом на 38 неделе,заранее договорившись с врачом , сделали опять УЗИ,подтвердилось обвитие и сказали что у нас голова крупная,ну и сам ребёнок соответственно. Врач акушер не придала значения,осмотрела на кресле,сказала что шейка плохая. Положили меня в больницу на 40 неделе ,подготавливать к родам. Там неделю капали ношпу,эуфиллин (отеки были сильные), так шейка и не улучшилась. В общем отпросилась я домой на один день,как раз старый Новый год был, на утро отошли воды. Прилетели с мужем в роддом,схваток не было... Прокололи пузырь,сказали что вызывать не будут,если сами схватки не начнутся,то утром следующего дня поставят гель... Соответственно ничего не началось,поставили гель... В общем ,сокращу, гель ввели в 6 утра а родила я в 18:05... За это время мне трижды вводили эпидуральную анестезию,потому что она мне нифига не помогала ... Итог- ребёнок родился с двукратным обвитием,асфиксия,гипоксия, 3-5 по Апгар,не закричал,дышал поверхностно.. За 5 минут забрали в ренимацию... 3 месяца на ивл... ЭЭГ плохое,все твердили в один голос что не будет чуда не ждите... А мы верили,ждали.. Каждый день пускали нас на час к сыночку...Дышал спонтанно,иногда отключали от аппарата на 5-8 часов... Потом снова на аппарат... И тут решили наши реаниматологи снять трубку и поменять на большую... И мы задышали... Все думали что это временно и снова на аппарат подключат,но нет... Нас перевели в неврологическое отделение,там мы пролежали месяц. Научились сосать соску,глотать,кушать из бутылки и с ложки!Делали МРТ - грубые кистозно-атрофические изменения вещества головного мозга,гипоплазия мозолистого тела,мозжечка и ствола головного мозга,выраженная внутренняя гидроцефалия. Судорог нет,делали ЭЭГ Выписали нас, теперь мы в Москве,приехали на реабилитацию,так как в Сочи с этим проблема и никто не знает что вообще нужно делать с такими детками! На нас крест ставили там...ужас просто! Тут врачи тоже разных мнений! Вот должны лечь в 18 психоневрологическую больницу на реабилитацию,врачи не сказали ничего критичного ! Сказали что нужно работать с ребёнком, и мозг очень пластичен, до 2 -х лет можно многого добиться! Подскажите, у кого такой диагноз?да и ещё нам ставят вешетативное состояние!и что скажете насчёт этой больницы!спасибо!

[CogitoErgoSum]

@ЕкатеринаЭдуард, да у многих тут атрофия того или иного места в голове... Советую не гнаться и не ставить себе сроков (до 2-3 лет), вам не очень умный человек это посоветовал (потом сами поймете, с опытом). Следите за ЭЭГ, не доводите ребенка до эпилепсии. Мозг, конечно, пластичен, но когда малыш в вегетативном состоянии, вам нужно сначала вывести его из этого, зацепиться за жизнь конкретно. То есть для вас сейчас подойдет спокойная обстановка, купание в ванне, картинки Домана черно-белые, игрушки, мама, и любовь-любовь-любовь. Как это ничего критичного? Атрофировалось все, что можно и ребенок в вегетативном состоянии... Вы и сами настраивайтесь на долгую работу, а не на гонку.

Вам уже полгодика, что умеет сынок?

[ЕкатеринаЭдуард]

Нам 5 месяцев и 15 дней! Мы научились сосать соску,глотать,лопать каши! Вкусы различаем,когда кислое кривимся,от сладенького причмокиваем! Поднимает голову когда лежит на мне и держит! Но когда положу на ровную поверхность не поднимает! Поворачивать учимся лёжа на животике! Голосом управлять пока не можем,иногда где то прорезается,но не значительный! Особенно когда чихнуть собирается и если не чихнул так прям с голосом Ааааа,порой ночью просыпаемся от этого !))) каждый звук для нас радость! Ручками,ножками шевелим! Пару дней как начал вести глазами на меня когда с ним разговариваю! Мы идём медленными шагами, я понимаю что требовать сразу всего невозможно от него... Но нам даже этого врачи не обещали... Когда ехали в Москву,заранее отправляли все закллчения,так врачи некоторые просто нас отвергали! А другие наоборот просили приехать,посмотреть ! Так как по закоючениям он должен быть просто овощем ничего не умеющим(так они выражаются), а по факту все наоборот! Мы с супругом верим в нашего сына,в то что мы видим на самом деле,а не то что в этих бумажках пишут... Верить в него надо... И любить! Любви то у него предостаточно))))) может у кого есть опыт,к кому в Москве обратиться ?

[корес]

У нас сын похож на вашего... Понимание всего "некритичного" придет позже. А пока нам 2 года, реабилитируем, работаем, ездим и вообще делаем все что можем, но пока мы на вашей стадии, чуть по-лучше, и ножками шевелим и глотаем и сосем и даже лепечем изредка что-то и улыбки редкие есть, но и все.... Так что действительно, не гонитесь за результатами, можете спровоцировать эпи, а это гораздо хуже по мне чем ДЦП... Мы сейчас все закинули, боремся за жизнь с ЭПИ. Иначе и те редкие улыбки исчезнут.

[ЕкатеринаЭдуард]

расскажите немного о вашей истории ...

[корес]

Вот начало истории
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43794.0
А вот развитие дальше
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44465.0

[myshka1988]

У нас тоже атрофия, гипоплазия мозолистого тела и мозжечка, и тоже были на ИВЛ. По поводу понимания "некритичности"-полностью согласна. Оно приходит позже. Сама была неугомонным оптимистом. Мы и улыбались, игрались с ручками, ноги поднимали и шевелили, но это нас не спасло. Но я вовсе не говорю, что нужно все бросить и говорить, как все плохо. Вовсе нет! Нужно быть реалистом... Но это лично мое мнение. Дочурке уже 4 года.

[ЕкатеринаЭдуард]

@myshka1988, какая сейчас ваша доченька? Чего добились ?

[myshka1988]

@myshka1988, какая сейчас ваша доченька? Чего добились ?

Мы развиваемся, но очень-очень медленно. В июле нам будет 4 года, и мы можем ходить только в помещении медленно и с моей страховкой. На улице боится, хотя шагов 10 сделать может. Интеллектуально сохранны, но в садик не берут. Но мы продолжаем работать...

[ЕкатеринаЭдуард]

@myshka1988, какие вы молодцы!!! Мы не загадываем вперёд... Но опускать руки и отступать от намеченной цели не собираемся!!! И будем идти дальше ! Расскажите,а как долго вы были на ИВЛ? Быстро научились кушать? Сразу стали звуки издавать? Плакать? Какое было  ЭЭГ изначально ?