Мое сердечко

[KseniaGlebkina]

   Здравствуйте,и мы выходим из подполья.Принимайте нас в свою компанию.А история у нас такая.Все по порядку.Меня зовут Ксения,моего сыночка зовут Глебушка.Нам 3годика и 1мес.Диагноз у нас такой ДЦП смешанный тетропорез,ЗПРР,ЧАЗН,ВПС ДМПП,ООО.Беременность проходила плохо,с 5недель на сохранении,Живот болел очень сильно,но выделений никаких не было.Потом легла на сохранения в 15-16 недель,тонус высокий,узи делала в 22 недели все в норме,сказали,что мальчик,я обрадовалась очень,т.к.очень хотела сына.Да,и в 12недель было первое узи тоже было все хорошо.Единственное был низкий гемоглобин.Где то в 27недель,я почувствовала себя плохо.Это было воскресенье.Ребенка я не слышала целый день,меня тошнило и немного ломало,в понедельник я побежала к врачу.Врач послушала и сказала,что все нормально,сердечко бьется хорошо,да и мне уже полегчало,и я пошла домой со спокойной душой.А в 32недели меня посылают на узи с декретной камисии так как им кажется что плод маленький.И понеслось.СЗРП,ФПН,угроза преждевременных.Вот откуда это все взялось?Еще увидели расширение желудочков мозга...Врач,которая делала узи сказала подозрение на ВУИ.

[KseniaGlebkina]

И я легла опять на сохренение.Делала все,что говорили врачи,очень переживала за малыша,лежала все время,а под по попой подушка,чтоб ребеночек вверх подымался.Много ставили капельниц,пила генипрал,и так 2недели.За расшерение желудочков мне ни кто ничего внятного не говорил,просто что такое бывает....а,еще антибиотик кололи...Через 2 нед.когда закончилась последняя капельница,врач посмотрев отпустил домой.И дома я пробыла до 37 недель,а потом повторное узи,и все тоже самое СЗРП,ФПН.Ребенок страдает от гипоксии,поправился но не вырос.Меня опять положили,на подготовку к родам уже.

[Istrinka]

Ксения и Глебушка, добро пожаловать на форум!

[KseniaGlebkina]

Начали стимулировать.пока капельница капает схватки идут,убирают-все прекращается.и так почти неделю.Моя участковая гениколог сразу написала показания к кесареву,на что доктор в больнице,а он же заведующий нашем роддомом ответил,мол ничего сама родишь.Сердечко прослушают все нормально(это они так говорили)и дальше ждут.И вот 13 ноября в 3утра начались схватки,все увеличивались,мне опять сделали стимуляцию,у меня отошли воды,воды зеленые,и в 13 10 я родила Глебушку весом 2980 и 46 см.

[KseniaGlebkina]

Сразу мне его положили на живот,я держу его боюсь отпустить чтоб не упал,радость,эйфория меня переполняла,просто не передать словами.Потом его забрали,пока я лежала на кресле он лежал рядышком под лампой,я расматривала его не могла наглядется.Мне сказали,что его со мной не покладут,нужно понаблюдать,но на кармления будут приносить,еще сакзали,что у ребенка родовая травма,что это я не правильно дулась,надула ему кефалогемотому.По шкале апгар 6-7 балов.Ну и вот наблюдают ,приносят на кормление,он хорошо сосет,началась желтушка,положили под лампу.На третий день вечером,когда сыночек сосал грудь,я усышала,что он очень хрипит,прям аж с бульбоми.Я позвала врача,все перепугались,давай ему прочищать вче воздушные ходы,думали,что он подавился,еще думали,что восполение легких,а еще,что дырочка где то в пищеводе....А неонотолог уже ушел домой,кагда ей позванили,она сакзала наблюдать,так мы и наблюдали всю ночь с медсестричкой...На утро сделали рентген с легкими все нормально.Врач приказала вставить зонд на всякий случай,так как от чего хрипы так и не выяснили.плюс ко всему у него от глюкозы,которой накололи пошла алергия,он весь покрылся в красную точечку,и нас решили отпрвить в дет.обл.больницу на обследования,вот так с зондом и с непонятными хрипами.

[KseniaGlebkina]

А в больнице началось самое интерестное.Какое хамское отношение медперсонала именно в ОПН я писать не буду,т.к.воспоминания не очень приятны.Там нам зондом повредили слизистую носа,просто поцарапали,немного пошла кровь,врач предположила внутреннее кровотечения,запретила кормить,он проплакал голодный всю ночь,а я вместе с ним,на утро ему вкололи успокоительное,он уснул,кго обследовали,ничего страшного нет никакого кровотечения,разрешили кормить по 10гр,20,30 и так увеличивали,всё через зонд.Хрипы-пришла на осмотр невролог,и сказала что это стридор и он не лечится,сам по тихоньку будет проходить.Поменьше сладостей.В тот же день я вытянула зонт и начала его кормить с соски.Кушал медленно,но часто и по чуть-чуть.Грудь категорически не захотел брать.Кололи много капельниц,пили лекарства,диагнозы на тот момент и до года у нас были такие:

[KseniaGlebkina]

органическое поражение ЦНС,врожденный стридор,множественные стигмы ДЕГ.Задержка физ.и психического развития.Через 2 недели выписались,правда вес мы так и не набрали,а еще и потеряли,но дома все пошло как по маслу,вес набирали по 100-150гр за неделю,мы были на смешанном вскармливании,кушали смесь и я сцеживала молоко до 5 мес,грудь была вся в синиках,шершавая,но оно того стоило,Глебушка рос прям на глазах.Голову стали держеть во время,а вот не переворачивался,и не сел.Наблюдались у невролога все время,у нас городишка маленький,один невролог на всех,пили лекарства,в 6 мес поехали в обл на консультацию,там нас сразу положили,делали масажи,электро форезы,азокериты,ЛФК,все стандартные процедуры,Глебушка окреп немного.Да,у нас спастики не было,у нас наоборот слабые мышцы были-гипотония.Раз в 2 мес мы потом там лежали и в год нам дали инвалидность.поставили ДЦП.В10мес сидел без опоры долго,и стоял,но шатался  из стотрны в сторону,но сам ничего не делал,посадишь-сидит,поставишь-типо стоит.Вот все что мы умели к году.Нам тогда сделали КТ показало смешанную гидроцефалию,которая не набиралась,но стояла на месте.Не говорил и плохо обращал внимания на людей но игрушками играл хорошо.

[KseniaGlebkina]

Да еще с 6мес у нас слышали шумы в сердце,делали ЭКГ говорили что это норма до 6лет.После комисии мы попали в наш реабилитационный центр и начали заниматься более серьезно.Туда берут с года и при наличии инвалидности.Глебушка в 1,5 начал садиться поднимаясь с животика,и все.У нас в Новосибирске бабушка живет,и мы к ней в гости ездили,ходили на консультацию к тамошним неврологам в Синеглазку,так там на сказали что нет у вас ДЦП,а это органическое поражения.Ну да ладно,хрен редьки не слаще,выписали лечеения.Приехали согласовали с нашим неврологом,и начали лечится.Поралельно ходили в реабилит.центр и лежали в больнице,еще были у остеопата в Одессе и в Киеве.Летом этого года попали в санаторий Хаджибей,и после Глебушка сам сел,встал у опоры,топает за две руки хорошо,пытается за одну руку тоже получается немного,переварачивается,в глазах появился интерес к жизни.Физическое развитие у нас пошло прям хорошо,но умственное не успевает.Правда в ножках тонус появился,пальчики скрючивает при ходьбе,равновесия нет когда стоит,держась за опору очень хотошо стоит не вальсирует уже.НО НИЧЕГО НЕ ГОВОРИТ.

[KseniaGlebkina]

10 октября приехали В Ангел на ребилитацию,там давай его слушать,опять услышали шумы,сделали ЭКГ,сказали что не очень едте не УЗИ,сделали.............Врожденный Порок Сердца.................Срочно в Киев,консультация кардиохирурга.Нас снимают с курса,мы ошарашенные едим в Киев..........Там подтверждают,нужна операция на открытом сердце-16 ноября госпитализация,ждем,откладывают на 2 недели потом еще на 2,а потом мои нервы не выдерживают и я везу его в другой кардиохирургический центр к более опытным специалистам,там все тоже подтверждают,еще добовляется дырочка(обнаруживают),но врач говорит что и в связи с нашим заболеванием ДЦП лучше подожать с операцией,порок не смертельный,при нем можно реабилитироваться,жить ка жили.............В мае 2012 контрольное УЗИ.Вот мы приехали и начинаем опять борьбу с нашим ДЦП,очень очень хочу чтобы наши дырочки в сердце заросли,правда говорят что после 3 это уже не реально,но я верю и надеюсь,и буду верить до последнего.
На данный момент мы пытаемся записаться во Львов к Падко,ходим в Наш центр,пьем лецетин и витамины.В своем таком длинном рассказе я очень много чего пропустила,так что если будут вопросы задавайте,с радостью отвечу.Да мне 28 лет мы живем в Украине,г.Новая Каховка,Херсонская обл.Рада со всеми вами познакомиться.

[Марфа]

  очень рада знакомству.вы молодцы.сыночек у вас очень сильный. werкак сейчас у вас дела?

[leisan.kamalieva]

Здравствуйте!!! Добро пожаловать!!! Меня зовут Лейсан, моего сыночка Данир. Мне 28 лет, а сыну 3,5 года. Будем дружить!!!
У Вас очень сильный сынишка, много чего умеет уже, молодец!!! Дальнейших успехов ему!!!

[liberty1705]

Приветик от меня и сынульки Богданчика! Меня зовут Оксана, я из Херсона! Давайте общаться - земляки же ведь!!! )))) готова поделиться своим, пусть и небольшим опытом! Мы были у Козявкина 2 раза, а сейчас едем к Падко.
И еще - как я вас понимаю в отношении нашей детской больницы, сами прошли все, и тоже, благодаря "профессиональному" лечению некоторых врачей, сыночка постоянно поднимали в реанимацию, там помогут - спустят - тут опять гробят...

[KseniaGlebkina]

Здравствуйте,спасибо всем за добрые слова,за потдержку,конечно,со всеми будем дружить,общаться.liberty1705 привет-привет землякам,да про нашу больницу можно мемуары писать,и про некоторых врачей в том чесле .Девочки со всеми вами очень и очень прятно познакомиться .Что мы умеем,умеем ползать на четвереньках,по квартире не носимся,а подползаем когда что-то интерисует,можем вставать на коленочки и так стоять держа равновесия но не долго,также когда захотим можем подняться у опоры на ножки.Сам еще не ходит,только когда ведешь за ручки тогда хорошо идет,аж бежит,так он пытается держать равновесия,быстро быстро перебирая ногами.смотрит мульты,рвет газеты и журналы,играет в игрушки,НО машинки не катает,вот над этим и работаем сейчас,хотя катает большую машинку каталку,наблюдает как она едит,у нас ваще развитие непонятное.Вот были на днях у нашего невролона так она нам тоже давай долдонить про то что у нас скорее всего не ДЦП,а какая то аномолия развития мозга,нужно делать ЯМРТ,т.к.КТ не хватает чтобы разобраться с нашими диагнозами.Но в то же время она не настаивает,так как порок сердца,и боится за наркоз.Я сама очень боюсь этих наркозов особенно так как у нас делают в Херсоне так это УЖАС.мне хватило КТ.Вот слышала про больницу в Москве,там какой то безопасный норкоз,хотелось бы узнать по подробней,что за больница ,сколько стоит,девченки кто знает просветите меня плиз.

[KseniaGlebkina]

Еще замучили уже с этими стигмами ДЭГ,были у генетика,делали кариотип,все в норме,а в роддоме вообще мне тамошняяя врач заявила что у тебя ребенок генетический урод ,я сотрю на него такой хорошенький малыш,еле сдержалась,чтобы не послать куда подальше,и спрашиваю с чего вы это взяли,на что она мне говорит,у него близко посажены глаза,нижняяя губочка сильно западает ее почти не видно,и он вес седой и ручки у него на перед.....................КАПЕЦ............слушала слушала а потом я не выдержала и говорю,а вы себя в зеркало видели красавица вы наша.......и все...........больше к этой теме она не возвращалась.
Сейчас у нас хорошие губки,глазки огромные голубые КРАСИВЫЕ,хоть и близко посажены,но это нпас только красит.потом фото выложу вот только немного освоюсь сдесь.

[KseniaGlebkina]

Всем доброй ночи.Вот еще меня волнует  такой вопрос.Почему так?Ручки у нас работают вроде хорошо,он ими игрушки берет,перекладывет из руки в руку,и в носике может покавырятся и в ушко залезит если чешится,да везде может почесать.А вот еду в ротик не тянет,может ту же игрушку до рта до нести и язычком ее облизовать,а вот что то сьедобное ни как.вообще до рта руку не сует и в то же время пальчики свои иногда сосет.а та к хочется чтобы дать ему,например,печенюжку и он грыз ее.хотя мы не жуем,укусит и срузу глотает,до сих пор на блендере мелю.Из-за чего так?Может кто-то сталкивался с таким?Я ему и шоколад,и банан и солоный огурец....а все без толку.Мне иногда кажется что только у нас проблема такая,даже не знаю чё и делать уже.может вы что нибудь посоветуете :uhm:????