Любимая дочурка Маргарита

[герда]

классная собачка

[ЁшкинаКошка]

Олег!! Нет слов! Вы действительно Мужчина, Отец и Муж с большой буквы! К сожалению таких мало и думаю, что многие женщины позавидовали бы Вашей жене! Слежу за Вашей историей с самого начала, но последние Ваши рассуждения о врачах, боге расстрогали меня до слёз! Я буду держать за Вашу малышку кулачки, у Таких Родителей должно по закону природы закончится всё хорошо! Здоровья Вашей маленькой огромного, а Вам и Вашей жене сил и терпения!!

[Олежик]

Маруську,которая" за себя и за того парня",по развитию опережает не только сверстников .А Климушка,не смотря на тяжелейшее физическое состояние,очень умный,добрый и весёлый смекалистый мальчуган.Мы вместе не смотря ни на что и вам желаю всего самого лучшего,светлого.Донечка ваша красотка ,здоровья ей,сладенькой лапушке!P.s.по поводу отказных детей,почитайте Гальего "белое на чёрном",эта книга есть на яндексе,прочтите,не пожалеете.Всего вам самого наилучшего

gfdsРады знакомству.Я даже не представляю сколько вам пришлось пережить за эти годы, но думаю было и много хорошего.Желаем вам здоровья.Климушке и Марусе очень повезло с родителями,вы просто,молодцы,главное не унывать и всё будет хорошо. .Книжку обязательно прочитаю,как найду.

[ИриSка]

выкладывайте чаще на животик!ищите ваш метод реабилитации и все получится вы еще малышики и все у вас наладится! [/quote]

 Полностью с этим согласна. На живот нужно обязательно малышку ложить,тогда быстрее и голову держать научиться и поползет.Нам вот из врачей никто этого не подсказал,так4 мы до 9 меясцев толком ничего не хотели на животе делать.
Вы папа огромный молодец .Вашим девчонкам очень с вами повезло.

[Олежик]

Олег!! Нет слов! Вы действительно Мужчина, Отец и Муж с большой буквы! К сожалению таких мало и думаю, что многие женщины позавидовали бы Вашей жене! Слежу за Вашей историей с самого начала, но последние Ваши рассуждения о врачах, боге расстрогали меня до слёз! Я буду держать за Вашу малышку кулачки, у Таких Родителей должно по закону природы закончится всё хорошо! Здоровья Вашей маленькой огромного, а Вам и Вашей жене сил и терпения!!

Ну вы вогнали меня в краску  ,думаю вы не правы,я обычный,таких мужей,как я  тысячи,миллионы,у меня куча недостатков,но я пытаюсь меняться.Раньше до рождения дочки,у меня было кредо по жизни- Мне пофиг,я эгоист,я сам по себе-мне никогда не было скучно одному и мне никто не нужен,справлюсь сам.А сейчас всё просто поменялось,чему я рад,я понял что главное для человека-это когда рядом любимые люди,ради которых стоит и хочется жить.Может я просто повзрослел. .Спасибо огромное за пожелания.Дай бог здоровья вам и вашей семье .

[Позитив 24]

Привеееет!!!!!На самом деле восхищаюсь такими мужчинами!!!!Вам уже тут наврено советовали заниматься по методу Войта.Очень помагает снимать тонус.Прочитала что у вас есть поза фехтовальщика? на одну сторону или на обе?У нас она выступает потологическим рефлексом.Ее нужно обязательно гасить!!!Потом она будет очень мешать.Нужно фиксировать положение ребенка на средней линии.Вы еще конечно,совсем малышки.Мы вот только начали пытаться его гасить.могу вам выложить фотки как уклдывать ребеночка))))Сначала по несколько минут в день..потом постепенно увеличивать время.Ей будет это ужасно не нравиться....но думаю потом привыкнет по-тихоньку. у нас тоже подозрение на ЧАЗН, если у вас нет судорого на ЭЭГ..то можно по Доману заиматься.Отдельная темка есть на форуме.я делала обычные фотовспышки...конечно не через неделю..но через месяца три он стал на них реагировать и смотерть в обеъктив.но это только если нет судорог. Наверно знаете что любая стимуляция может их вызвать. еще в некоторых городах проходят курсы реабилитации Дети-ангелы. Немного окрепнете и можете съездить куда-нибудь!!!!Маргарита у вас красавица!!!!Хвостики очаровательны!!!!!
И ам говрили что "растение","овощь" и все такое..через все прошли..а теперь тренер по активному ЛФК говрит что мы преспективные...главно много заниматься!!!Заходите к нам в гости!!! в теремок!!!И спрашивайте..подскажем обязательно!!!!

[Олежик]

  777Давайте дружить,обязательно зайдём в гости в теремок, так что ждите.Поза фехтовальщика у нас была на одну сторону(правая рука отведена,левая опущена),сегодня когда её купали заметил что поза поменялась в другую сторону.Нам делают щадящий массаж (уже 2 сеанса сделали), вроде спастика стала меньше, на правой ручке даже 2 пальца расжались, но не можем ничего сделать с большими пальцами (как будто атрофия мышц) .Какие рефлексы нужно гасить?Какие нормальны в этом возрасте?Буду очень признателен если выложите фотографии,как гасить патологические рефлексы или сылки на них.Пытаемся заниматься по Доману,но пока нам из-за возраста подходит только выкладывание на живот,но дело в том что ей не нравиться. Девочки говорили на форуме, что нужно ребёнка чем нибудь заинтересовать, но я не знаю как, ведь ребёнок то не видит и не слышит :uhm:.Рита очень сильно реагирует на погоду, когда погода портится она становится вообще никакой, делай с ней что хочешь, она вообще никак не реагирует,хоть на живот выкладывай,хоть на спину,эмоций ноль (даже не плачет),как под наркозом,так что пока наши выезды на реабилитацию под вопросом(невролог говорит,что ребёнок слаб и до года вывозить не рекомендует). ewewКогда нам делали видео ЭЭГ эпиактивность не зарегистрировали, но пока сидим на Депакине, хотел бы попробавать стимуляцию глаз,но тоже не знаю как и чем.Вообщем будем рады любым советам и рекомендациям

[Limu]

Привет!  С самого начала слежу за вашей историей, какие вы молодцы! ОТЕЦ с большой буквы! Так держать! . Я сама совсем недавно стала изучать этот сайт, очень много здесь полезной информации и по врачам и по методикам. Нам почти 4 мес, у моего сыночка куча диагнозов, эпилепсия, врожденный порок сердца (ждем операцию на открытом сердые...если нас еще возьмут с нашими приступами ), со зрением проблемы (недоразвит зрительный нерв, косоглазие, нистагм, птоз), врожденный порок головного мозга (агенезия мозолистого тела, гипоплазия червя мозжечка) да и по мелочи куча всего...Прочитала, что вы пытаетесь по Доману заниматься, мы тоже . И хочу поделиться опытом. К сожалению нам не все можно, т.к. у нас эпилепсия, но все же делаю световую стимуляцию, я думала мой сынок совсем не видит, т.к. взгляд не фиксирует и не следит за игрушками и реакция зрачка на свет совсем плохая, а нет доктор посмотрел сделали ЗВП, сказали что видит но очень плохо, так что стимуляцию фонариком и черно-белую среду продолжаем. Почему не делаете тактильную и слуховую стимуляцию? У нас на тактильную приступы идут, а на звук хорошо реагирует, теперь звуковые игрушки самые любимые, он стал реагировать на них улыбкой и агукать. Постоянно выкладываю сына на живот да он нервничет и скулит, устанет и засыпает на животе, но теперь стала замечать что он пытается немного преподнимать головку , а значит не зря лежит! и наш папа сделал нам горку, приучаю его ползать, если можно так сказать. Вот так вот по-маленьку мы стараемся заниматься. Прочитайте темку отдельную про эту методику, там и книжки можно скачать и много материала для занятий! Если еще не читали, то обязательно прочтите книги "Что делать если у вашего ребенка поврежден мозг" и "Насколько умен ваш ребенок" Удачи вам!

[Олежик]

Всем огромное спасибо за полезные советы,будем пробывать.Думаю у нас всё получиться,небольшие улучшения в состоянии ребёнка уже есть(т т т).О наших достижениях буду писать в теремке,так что милости просим в гости.

[Олежик]

Часть 4(продолжение). Лечение в ДО№1(отделение паталогиии новорожденных)
  Утро следующего дня....Просыпаюсь,звоню жене,как дочка?Состояние ухудшилось,лежит в кювезе,кушает через зонд,пневмония ещё не прошла,постоянные судороги,вся в трубках,в кроватку подаётся кислород,температуру не держит,когда падает температура,падает и артериальное давление,была остановка дыхания,не реагирует вообще ни на что(даже на боль,врачи говорят, что она парализована)) llk ,в общем состояние очень тяжёлое без улучшений,назначили нейросонографию через 3 дня.У меня состояние шок,думаю не выживет наша малышка,говорю -Танюша,может тебя домой забрать,ты там мучаешься, а ребёнку по видимому уже не поможешь(так мне врачи сказали,после консультации),вообщем переживаю и за жену и за дочку,думаю хоть жену спасу,а то не дай бог она в этой обстановке от потери ребёнка с ума сойдёт ,НО а Таня мне говорит,я останусь с ребёнком,у неё всё будет хорошо,чтобы врачи не говорили, она сейчас с мамой и старается из-за всех сил,ей нужно только помогать и быть рядом,остальное она сама сделает.Решили её покрестить, чтобы бог ей тоже помогал (когда человек не крещён, бог его вроде как не видит, так мне в церкви сказали).Вообщем покрестили мы её через 2 дня.Сделали ей нейросонографию,результат -Кортикальный некроз с кистозной мальформацие мозга,вентрикуломегалия, паравентикулярные псевдокисты (как нам объяснила Узист,у ребёнка сильно пострадала кора мозга, извилин практически нет, увеличена желудочковая система мозга,вообщем ребёнок овощ и скорее всего так и будет парализован). llk На следующий день в больницу пришёл отец Игорь,чтобы причастить ребёнка.После причастия ребёнок понемногу начал выкарабкиваться,начала дышать сама,из кроватки убрали кислород,температура уже так не прыгала,пневмонию вылечили. Так Таня пролежала с ней 2 недели, а потом заболела и уехала домой лечиться,чтобы не дай бог не заразить детей(с ними лежали ещё 3-е недоношенных очень слабых детишек),Риту перевели в отдельную палату,где лежат одни груднички.Проболев неделю Таня вернулась в больницу,медсёстры которые присматривали за Ритой начали ей рассказывать,а девочка то ваша с характером,как только вы уехали начала ворчать,бить ножкой,научилась уже кушать с бутылочки 30мл (врач нам ничего такого не говорила,хотя звонили каждый день справиться о здоровье Риты,наверное думала, как так ребёнок же должен быть парализован :uhm:)Вообщем медленно,но верно ребёнок начал приходить в себя,конечно проблем было ещё очень много,но всё же прогресс был,к полутора месяцам она уже кушала сама из бутылочки по 90мл(очень сильно уставала,на кормление уходило до 2 часов),дышала тоже сама,не много двигала ножкой и ручкой,зевала,потягивалась,реагировала на боль,начала кряхтеть.Сделали вторую нейросонографию,псевдокисты рассосались,остальное без изменений.На этом лечение В ДО№1 закончилось и Риту с Таней перевели в ДО№4 (неврологическое отделение). Продолжение следует.

[Олежик]

Да забыл написать, что мы ещё при лечении пользовались КФС №1,2,3(корректоры функционального состояния),думаю они нам тоже помогли,хотя кто знает.Если кто пользовался,поделитесь результатом.

[Вера123]

Форумчанам всем привет, Вы знаете я на форуме читаю рассказы (Мы тут не давно, но с вами веселей стало жить) и уменя такое ощущение что процентов 90 больных детей это вина ротдома печально очень  это уже статистика и изменить ни чего нельзя!!!!! У них работа, А у нас жизнь наперекос.....

+100!!! Еще потом какой-нибудь диагноз припишут и концы в воду....

[Олежик]

Всем привет,извините что долго не появлялись,много дел навалилось.Вот выпало свободное время,решил дописать нашу историю.Итак
Часть 4(Заключительная).Лечение в ДО№4(неврологическое отделение).
Ну начну с того,что лечение в ДО№4 и ДО№1-это небо и земля.В ДО№4 лечения и ухода практически нет,всё сводится только к одному утреннему визиту врача каждый день,который узнаёт как дела,может ещё осмотреть ребёнка(замерить голову,вес и т.д)и ВСЁ,а нет он может ещё назначить лечение со слов мамы и увеличить дозу Депакина, всё остальное время занимайся чем хочешь,можешь домой идти,как захочешь прийдёшь обратно.Лечение проходит по золотой схеме лечения эпилепсии (хотя ни одному врачу в голову так и не пришло проверить, у ребёнка Эпи или просто треммор),это вальпроат натрия на массу тела,всё я так понимаю наши врачи ничего больше не умеют(кстати нам честно сказали,что вам помочь на Камчатке никто не может).У врачей в неврологии, кстати есть шутка про наших детей,мне жена рассказала.Когда она разговаривала с лечащим врачом,спросила- "Что вы думаете,есть какие нибудь шансы,на то что ребёнка хоть как-то поправиться",на что получила ответ,------мы про таких говорим  ''ребёнок растёт и памперс вместе с ним'',ну очень смешно ХА,ХА,ХА.Хочу сказать ёще о обследованиях,звоню жене,говорю нужно поговорить с врачём пусть сделают ребёнку ЭЭГ, НСГ, Узи ТБС.Жена сказала врачу, на что получила ответ,я не вижу смысла ,ведь и так всё ясно.Потом снизошла,хотя это всё выглядело так,что она ничего не парит и ты говоришь ей, какие исследования нужно проводить при этой болезни, дошло до того,что она одной мамочке сказала(у её сына диагноз как у нас,только жуткие судороги,ему кололи Сенактен-Депо,который помог незначительно)- Я не знаю как вас лечить, может вы что посоветуете.Ну мамочка и сказала,назначьте нам, для головы глицин хотя бы и фенобарбитал от судорог.Хорошо,я так и сделаю.ЭТО НОРМАЛЬНО? .Ребёнка посмотрел ортопед,говорит,вам УЗИ ТБС делали?Мне не нравиться её ноги.Жена говорит, нет не делали.Странно говорит,а должны были.Жена подходит к врачу говорит,нужно УЗИ ТБС,в ответ,зачем не вижу смысла,у ребёнка проблемы с мозгом.Хорошо, приезжаю в субботу,беру жену с дочкой,едем в платный медицинский центр,делаем УЗИ ТБС,результат-дисплазия левого ТБС.Ещё пример, у ребёнка дискомплектация костей черепа,закрыт большой родничок,плюс к этому подозрение на повреждение ШОП, просим сделайте рентген головы и ШОП,в ответ не вижу смысла и так всё ясно,тем более подумайте о ребёнке,ведь рентгеновское излучение такое вредное.Ну продолжать можно долго,но смысл сводится к тому,что лежать ты в неврологии будешь долго и безрезультатно,пока сам себе не спланируешь лечение,обследование и не будешь их ходить и выбивать.Вообщем получается лечение своими силами,НО ГЛАВНОЕ под присмотром врача(хотя только какого врача?).Вот теперь и думаем,нужно в этом месяце ложиться обратно в больницу на лечение,какое лечение себе назначить,а то будет как обычно, лежи и не каркай и не услышишь в ответ- Я НЕ ВИЖУ СМЫСЛА.Отправляли из больницы выписку с запросом в РДКБ, результат ни ответа не привета,другие тоже посылают, мол без перспективные,а достаточно же просто провести ребёнку  полное качественное обследование (МРТ, ЭЭГ и т.д.)и половина того что написано отсеится напрочь.Вообщем такая медицина у нас в крае,да наверное и по все РОССИИ.Один плюс,что не стали долго мозги коммпосировать и дали инвалидность в течении месяца после выписки из больницы,а то бы ждали до года и смотрели как врачи гадают есть ДЦП или нет ДЦП. .Ну вот впринципе и вся наша история,наверное как у всех и у каждого на этом форуме.Как говорится,-СПАСЕНИЕ УТОПАЮЩИХ,ДЕЛО РУК САМИХ УТОПАЮЩИХ .Вообщем у всех нас, всё будет хорошо , главное в это верить и не отчаиваться. ..

[Олежик]

Да и кстати в конце нашей истории хочу сказать, что никого не обвиняю и даже более того благодарен всем врачам, кто принял хоть какое-то участие в нашей судьбе.Если кого-то обидел,прошу меня простить,я не со зла,никто не идеален.Считаю,что главное в жизни,чтобы в душе была любовь,психическое и душевное здоровье,а всё остальное приложится.Я счастлив,что у меня есть жена,маленькая дочурка, которую мы обожаем,главное,что мы СЕМЬЯ,а дальше как бог даст и кривая выведет.

[Олежик]

Совсем забыл,наш диагноз:
Клинический   диагноз:    Перинатальное    поражение   ЦНС    смешанного    генеза, судорожный    синдром,    синдром   двигательных    нарушений,   задержка   темпов развития.  Ранний  восстановительный  период.  Тяжелое  течение.  Кортикальный некроз с кистозной мальформацией коры головного мозга.                       
Осложнение: Частичная атрофия диска зрительно нерва с двух сторон.
Сопутствующий диагноз: Врожденный порок сердца: дефект МПП, НК 0. Дисплазия левого тазобедренного сустава.                                                                                               
Фон: Интранатальная асфиксия тяжелой степени.

Есть тут кто нибудь с подобным?