Наша принцесса Илона

[Лёлька]

Всем доброго дня, дорогие, уважаемые форумчане!!! Вот почти уже два года изучаю данный форум, но всё как то не заводила темку в знакомствах. И вот наконец решилась тоже написать! Заранее извиняюсь, писатель из меня никакой...  
Разрешите, расскажу вкратце нашу историю.  Нашу лапушку мы ждали довольно долго, около двух лет. Наконец счастье произошло, и вот она с нами…  В полтора месяца, нам ставили опережение развития, мы уже умели гулить, улыбаться и тянулись к игрушке. Как вдруг диагноз – обширное кровоизлияние в мозг, вследствие геморрагической болезни новорожденных. Трепанация черепа с удалением внутримозговых гематом в лобной, височной и теменной областях, две недели реанимации на ИВЛ … Сколько всего тогда пережила наша девочка, она вздрагивала от малейшего шороха, перестала кушать, малышка потеряла все свои навыки, зато стала очень много плакать, и появилось желание всегда сидеть на руках у нас, мамы и папы с испуганными глазёнками. Через полгода опять реанимация, подозрение на судороги, эти бесконечные уколы, таблетки, вобщем страшно вспоминать.
На данный момент диагноз -  органическое поражение ЦНС в виде тотальной мультикистозной трансформации больших полущарий головного мозга, формирующаяся вторичная микроцифалия, спастический тетрапарез (где то пишут двойная гемиплегия), дистонические атаки, ЧАЗН, грубая ЗПМР, нарушение терморегуляции центрального генеза.
Сейчас нам год и почти 11 месяцев.  Умеем чуть-чуть гукать, по желанию смотреть за игрушкой и редко  в глаза. Голову держим (когда в хорошем настроении). Если вложить большие пальцы ей в ручёнки, она пытаеться тянуться, видно как хочеться ей сесть. А так для неврологов естественно ничего не умеем, всмысле переворачиваться, ползать и т.д.
Словами врачей естественно лечиться нам нельзя да и смысла нету.  Во что естественно совсем не хочеться верить, особенно читая ваш замечательный форум, который дарит нам надежду. Ведь здесь так много полезной информации, за что ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!   Очень хотелось бы поближе пообщаться с теми кто столкнулся с похожим на наш диагнозом. Так как больше всего волнует именно отсутствие мотивации. Как вы с этим справляетесь, есть ли метод который вам помог, дал хоть небольшой толчёк. Ведь так хочеться чтоб дочурке было интересно смотреть на окружающий её мир. Обязательно чуток позже напишу всё что пробовали за это время из методов реабилитации. А то для меня за сегодня итак по-геройски накатала!

[Позитив 24]

ПРивет!!!Меня зовут,Юля и сынок Сашулька)))у нас тоже оргначеское поражение ЦНС, спастический тетрапарез тяжелой степени,подозрение на ЧАЗН. В ручках ничего не держим.Но стараемся,учимся!!!!!Немного держим головку,иногда и спинку,но редко.Следим так же редко за игрушками,улыбаемся в ответ на улыбки близких.Заходите к нам в гости)))))в теремок)))

[Лёлька]

  Привет Очень рада знакомству, как только появиться минутка обязательно почитаю! Кстати спасибо, не знала что такое теремок, и что можно заходить читать его

[liberty1705]

Добрый день! меня зовут Оксана, сынульку - Богданчик. У нас тоже мультикистозная энцефаломаляция, субдуральная гематома височно-лобно-теменной области, вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, ну и всевозможные задержки! есть и дистонические атаки и терморегуляции нет, вобщем наборчик еще тот...  практически ничего не умеем, только головку держим более-мение...тоже заглядывайте к нам... и мы к вам, если будете не против...

[Лёлька]

Оксана и вам большое спасибо что написали! Обязательно внимательно почитаю всё о чём написано и у вас в теремке! А то ведь читаю темы остальные и понимаю, что родители работают, и имеют эффект. И начинаю себя винить, что, почему у нас не так? Быть может мало работаем, или не тем занимаемся?
 Девчёнки, милые, извиняюсь что повторяюсь, как вы справляетесь с отсутствием мотивации, есть ли метод который вам помог, дал хоть небольшой толчёк, или слышали от кого то! Для нас это сейчас так важно, раньше я всё переживала, вот спастика, дист атаки и пр. а теперь понимаю что главное чтоб малыш сам хотел восстанавливаться,имел интерес куда то двигаться, что-то смотреть, тогда и курсы массажа и ЛФК и физио и разного рода стимуляции т.е. МНОГО что будет хоть немного подталкивать к победе!

[liberty1705]

по моему где-то на форуме есть темка по мотивации. у нас ее тоже нет, я думаю, мотивация напрямую связана с пониманием ребятенком того, что ему это даст... например, поднимет руку над столом - возьмет себе сладенькое, которое там лежит, ну и все такое. пока сам не дойдет до этого понимания - создать мотивацию будет сложно. может развивать умственную сферу...

[Елена85]

Лелька, попробуйте скачать в инете программу Крошка гений. Нам очень помогло в свое время. Там фильмец специально для малявок с правильными звуковыми и зрительными акцентами. Я своему каждый день включала, сначала по несколько минут, а потом по нескольку раз. Может и вашей куколке понравиться!

[mariafad111]

Оксана и вам большое спасибо что написали! Обязательно внимательно почитаю всё о чём написано и у вас в теремке! А то ведь читаю темы остальные и понимаю, что родители работают, и имеют эффект. И начинаю себя винить, что, почему у нас не так? Быть может мало работаем, или не тем занимаемся?
 Девчёнки, милые, извиняюсь что повторяюсь, как вы справляетесь с отсутствием мотивации, есть ли метод который вам помог, дал хоть небольшой толчёк, или слышали от кого то! Для нас это сейчас так важно, раньше я всё переживала, вот спастика, дист атаки и пр. а теперь понимаю что главное чтоб малыш сам хотел восстанавливаться,имел интерес куда то двигаться, что-то смотреть, тогда и курсы массажа и ЛФК и физио и разного рода стимуляции т.е. МНОГО что будет хоть немного подталкивать к победе!

Привет Лелька,
мы с тобой уже общались, и в общем то ситуация у нас с вами похожа, у нас почти такой диагноз, с той разницей, что правое полушарие еще куда ни шло и там есть за что зацепиться, а вот левое  тоже тетр и букет других болячек. С мотивацией скажу вот что: мотивация не возникнет, пока не возникнет хотя бы одно первое произвольное движение, а возникновение произвольных движений возникнет только тогда, когда угаснут тонические рефлексы новорожденных, пока они активны, ничто и никто не заставит ребенка двинуться самостоятельно, остальное ему будет просто неинтересно и неактуально. на мой взгляд есть одна серьезная ошибка в той реабилитации, которую предлагают многие спецы: а именно они концентрируются сильно на снижении мышечного тонуса при спастике или его повышении при атонии, в то время как надо бороться с патологическими рефлексами угасание которых повлечет за собой нормализацию тонуса в лучшую сторону и соответственно развитие первого произвольного движения. Как только возникнет первое произвольное движение, оно вытянет за собой другое и тд, соответственно повысится уровень мотивации. У нас по крайней мере дело обстоит именно так. На форуме есть тема по ЛФК, где описывается комплекс по гашению этих рефлексов.
При выполнении упражнений руководствуйтесь мыслью о том, что ребенка нужно поставить в такие условия, при которых он сам попытается выполнить то или иное упражнения, то есть вызывать активные паттерны движений. На этом принцип Войта построен, может и эту методику вам стоит попробовать. Просто пассивно сгибать и разгибать конечности поможет только для профилактики возникновения тугоподвижности, но не для формирования двигательных навыков. Очень важный момент так же заключается в зрительной стимуляции, так как если плохо со зрением, то это существенно влияет на процесс восстановления, попробуйте позаниматься по методике Домана, здесь на форуме много инфы. С терморегуляцией нам неплохо помогли обливания ледяной водой и ныряние, мне это так же на форуме в свое время посоветовали. На данный момент проблем с температурой тела нет, да и многих других проблем так же.

[Лёлька]

  спасибо, девчёнки, за ваши советы, обязательно всё посмотрю и диск скачаю. Кстати мы постоянно смотрим Вундеркинд с пелёнок, только не всегда нам хочеться его смотреть, сразу отворачиваемся и смотрим куда то в потолок и ему же улыбаемся. Войта-терапией тоже занимались один курс правда в РДКБ, результата особого не заментили, но читая тему на форуме поняла что за этим надо ехать хотя бы в Новозыбков. Но пока не до этого пытаемся разобраться с подозрением на судороги. Да по Доману тоже пытаемся заниматься, но без фанатизма, так просто для общего развития, смотрим фонарик для глазок, читаю ей постоянно книги, смотрим черно белые картинки, ну и  есть горка (но Илонка её просто ненавидит, аж синеет как орёт), да и ещё пытаемся на живете полежать, минут на 5-10 хватает, а потом всё равно на ручки просимся.  А так чем ещё занимаемся постоянно с остеопатом. Сейчас проходим курс транскраниальной магнитной стимуляции второй. Что ещё пробовали... От массажистов (мы их поменяли 3) нам становилось всё хуже, спастика всё нарастала. Занимаемся постоянно дома таким игровым ЛФК (научилась у Лоскутовой). Пробовали вибрационную гимнастику Скорбуна. Ну и вернулись недавно с подсадки клеток. Сейчас думаю опробовать методику Уразаевых или Томатиса (ещё не решили чем лучше ушки наши загрузить, буду ОЧЕНЬ благодарна если кто подскажет), и всё таки думаем как то попасть к Божене, но не хочет она нас принимать без семинара. А так пока вот на перепутье, что бы нам такого ещё опробовать, чем сейчас заняться?

[Ftu]

добрый день! а попробуйте с ребенком в бассейн сходить! у меня доча тоже ничего не умела и не хотела учиться, трудно ей было. а спустя месяц занятий в бассейне (у нас был просто замеательный тренер) доченька очень изменилась: в воде ведь все проще, легче, доча поняла, то у нее есть ручки, ножки и что вот так и этдак возможно делать, а потом сама!стала все движения дома повторять. если вам ваи не запрещают, то сходите, хуже точно не будет (мы в начале занимались с кругом на шейке). терпения вам, здоровья малышке

[Лёлька]

  Ftu, мы бы с удовольствием попробовали, а где вы занимались, в Москве? Если да то очень попрошу поделиться контактами такого хорошего тренера. А если нет, то попробуем сами куда нибудь устроиться. А как ваша доченька отнеслась к тому что в бассейне вода прохладная, или вы постепенно дома опускали температуру воды в ванной?

[Лёлька]

Да, спасибо за совет. И вашей малышке тоже здоровья! Вернее всем деткам, здоровья, успехов и  новых побед!

[Позитив 24]

ПРивет еще разок))))Молодцы,что к нам в теремок заглянули!!!!!Давайте будем дружить!!!!У нас тоже не очень большой..но мы не соим н месте...все пытаемся что-то делать и заниматься))))

[Лёлька]

  Мы всегда рады новым друзьям!!! Юля, на твой взгляд какое лечение вам подошло больше всего из того что вы пробавали? И как вы решились на микрополяризацию, не побоялись судорог, я не очень поняла, всё путаеться в голове???

[irisbar]

Приветики  gfdsи мы к вам заглянули и видим что немного похожи на вас Я Ира, сыночек мой Миша, ему 3 с небольшим года. Тоже терапарез и дистония сильная. Ну и с мотивацией большие проблемы Для нас самая хорошая мотивация с самого начала была это другие детки. Выносила его буквально месяцев с 5 на детские площадки (только там он не орал, хотя нет еще на парковках ему нравилось колеса и фары у машин смотреть) и он там наблюдал за детками. Он вначале очень плохо видел и взгляд не фиксировал, только на движущиеся предметы и на площадке ему было интересно Приподнимать голову со временем стал, ножками дрыгать, потом топать, потом за детками бегать (конечно бегом назвать сложно, так, ногами только перебирает...) В общем старается участвовать в процессе Старайтесь не ограничивать свою лялечку в общении с обычными детками это только на пользу пойдет