История Илюши из Нижнего Новгорода

[Koty28]

Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, я из Нижнего Новгорода, 4 месяца я нахожусь на данном форуме, вот решила поделиться своей историей. 7 месяцев назад у меня родился сынок Илюша. Ребенок запланированный, желанный. Беременность протекала в целом нормально, были, конечно, некоторые заморочки: на УЗИ в 12 недель была низкая плацента, врач сказала, что ничего страшного, просто лучше бы полежать дома или в больнице, а так она почти всегда к 14 неделям поднимается, я легла на всякий случай в больницу, там нашли кишечную палочку в моче, сказали пролечить, так как она может вызвать преждевременные роды, я тогда очень переживала из-за этого, так как лечить надо было антибиотиками, но все врачи меня успокоили и сказали, что во втором триместре уже можно пить антибиотики, тем более антибиотики из группы Цефалоспарины разрешены беременным. Я пролечила эту несчастную палочку, и через неделю уже все анализы в норме были, плацента поднялась. В больнице потом УЗИ в 22 недели сделали, ребеночек в норме, все хорошо! Потом меня от больницы отправили в санаторий, там замечательно отдыхала, ничто меня не беспокоило! В 34 недели УЗИ замечательное, сердечко слушать ходила в ЖК каждую неделю, все просто отлично! Выбрала врача,с которым рожать буду. Остановилась на Главвраче роддома, много отзывов положительных о ней прочитала, много рекомендаций, подруга у нее родила девочку. Приехала к ней заранее, она на "глаз" определила все плода, 3500 (не ошиблась...так и родила), я - худенькая и таз у меня суженый, спрашивала у нее, смогу ли сама родить, она заверила, что да, что тонкие косточки даже лучше расходятся. Подошел срок родов, но малыш не торопился на свет. На 41-й неделе было принято решение ложиться в роддом. Положили, в тот же день дали таблетку Мифепристона (препарат на ранних сроках вызывает аборт, на поздних сокращение матки), схватки начались, но не больные, а типа как тренировочные, на след. день еще одну дали - без изменений. Врач смотрела меня, говорила, что "шейка ей нравится, просто пузырик плотный и многоводный" и решила проколоть его! Я - дура наивная ей просто доверяла, поэтому не вякала и со всем согласилась. Как прокололи пузырь, схватки стали сразу через 2 минуты, сильные, через часа 4 я уже на стену лезла от боли, схватки сдвоенные были, сначала одна, потом сразу вторая как волна накатывала и еще больнее! Между схватками меня вырубало просто. Во время схваток капельницу какую-то ставили, сказали, что глюкозу с новокаином, типа для питания ребенчка (сейчас я уже думаю, что ни фига не она, а наверное окситоцин какой-то, потому что раскрытие медленное было). Как капельница прокапала, мне стало очень плохо, свело губы, началось покалывание в лице, начала ужасная схватка, которая не прекращалась минут 15!!! Акушерка побежала за врачом моим, а ее нет на месте!!! Стали ее искать, звонить ей, она отъехала куда-то!!! И это по договоренности роды! Потом приехала минут через пять, я ей сказала, чтоб кесарево мне сделала, потому что поняла, что что-то не так пошло. Она проигнорировала, посмотрела меня, сказала, что раскрытие 8 см и будем рожать. Сейчас я понимаю, как можно было начинать рожать при раскрытии 8 см???? Тем более при узком тазе!! У меня потуг не было, просто я по команде врача стала вытуживать ребенка! В это время ставили КТГ, я слышала, что сердечко медленно бьется, врач сказала: что такое бывает при родах. А в это время мой ребенок получал тяжелейшую гипоксию и мозг его разрушалася, пока я его давила. Врач во время моих потуг сказала тихо: я так боюсь....я ее переспросила, что?? Вы боитесь??? Меня эта фраза очень удивила!!! Она говорит: я за всех за вас всегда боюсь. А она уже чай понимала, что происходит неладное! Минут 40 все это длилось, ребенок родился, не закричал, синенький. Сразу перевели в ПИТ, там судороги, кровоизлияние, но дышал сам, с кислородной масочкой. Мне сначала не говорили, что ситуация тяжелая, говорили, что ребеночку надо отдохнуть, что он пережил асфиксию, но что все восстановится, поставили 6/6 по Апгар!!! Хотя там максимум 4 было по состоянию. Главврачиха видно испугалась за свою ж..., извините за выражения, вот и нарисовала высокие баллы, а еще в выписке из роддома в больницу расписали, что у меня в третьем триместре инфекция мочевыводящих путей вне обострения была (хотя все это было во втором!), что у меня группа риска по ВУИ, переношенность, суженый таз 1 ст. Вообщем, по написанному можно сказать, что мамашка сама виновата, что больная такая была!!!....продолжение следует

[Мама гуськи-гу]

Катерина, привет! 
как это не печально, но перечитывая вашу историю, вспомнила свою... некоторые моменты очень похожи
расскажите как сейчас состояние вашего малыша, как реабилитируетесь?

[Koty28]

Продолжаю... Через 6 дней только ребенка решили переводить в реанимацию в больницу!!! Чего в роддоме ждали, не понимаю, неужели они думали, что ему лучше станет??? ...а может и мест не было в больнице, такое у нас в городе тоже бывает! В реанимации в больнице провели три недели, там взяли анализы на инфекции, нашли у меня и у ребенка Антитела G к ЦМВ и ВПГ 1,2, в итоге выставили дагноз, что это все внутриутробная инфекция и что она всему виной!!! Я, конечно, сразу поверила, а когда начала рыть все про ВУИ, то поняла, что врачи так акушеров прикрывают!!! Антитела G говорят о том, что организм встречался с инфекцией и теперь у него есть антитела к ней. В больнице мы лежали до 3,5 месяцев, вливали в ребенка все, что только можно вливать! реланиумы, фенабарбиталы, противовирусные, пункцию спинномозговой жидкости делали 4 РАЗА!!!! И делали также переливание плазмы, меня никто в известность не поставил, согласия никто не брал!!! О том, что моему ребенку переливали кровь, я узнала после выписки из больницы!!! За время нахождения в больнице через два месяца только у ребенка в крови нашли антителаМ к ЦМВ и врачи уже точно сказали: это ВУИ!!! О том, что вродах была гипоксия, они на словах мне говорили, но в выписке написали: ВУИ ...и все тут...акушеры тут типа ни при чем. В итоге: мозг съеден, мультикистозная энцефаломаляция, спастический тетрапраез, грубая задержка психо-моторного развития. Выписались мы на зондовом питании, ребенок мог высосать из бутылки максимум 20 грамм, но через три недели у нас кончились зонды, и я не могла их достать нигде , тогда я дала себе установку, что ребенок будет сосать сам без всяких зондов, и стала кормить, сидели по часу сосали, сейчас  мое солнце выпивает стакан молочка почти за полчаса!!! Это наше великое достижение! Кушает немного с ложки. В свои 7 месяцев головку только на животике лежа может держать и то - не долго, и улыбаться стал, со спину на бок может перевернуться, издает звуки УА, правдап, после этого очень мучается с дистоническими атаками, тяжело ему видно говорить что-то, сразу головка начинает болеть. Больше ничего не умеем. Ходим к остеопату, закаливаем (обливаем водой), плавает с кругом в ванной.

[Ксюша]

Привет,Катя!
Добро пожаловать!!!
Я тоже в Нижнем живу,сыночку 4.5 годика.Мы в сормовском районе,а вы в каком?С удовольствием познакомилась бы и пообщалась с тобой в реале 
Здесь уже много девочек из Нижнего,даже устраиваем форумные встречи по возможности 

[Koty28]

Мы в Советском районе живем! Я тоже хочу подружиться в нашем городе с родителями ангелочков....только нам пока сложно куда-то выходить, гуляем-то редко, как одеваться - истерики страшные, шапку ненавидим и комбез зимний толстый, у сыночка тонические рефлексы, ножки ручки почти постоянно в движении, да и тонус высокий, а комбез сковывает движения, вот и визжим на весь дом:))

[Лунное сияние]

А про Нии МиД в Иваново вы ничего не слышали? Там хорошая реабилитация для детишек с дцп до 3 лет - сами там до 3,5 лежали. Ложишься 2-3 раза в год, в промежутках между лежанием врач выписывает лечение домой.. К нам и из Рязани даже едут, и из Костромы...Вы не спрашивали своего невролога об этом заведении?

[Gallina-83]

Здравствуйте, Катя, вам предстоит пройти нелёгкий путь к выздоровлению, радуйтесь маленьким успехам вашего сыночка и не огорчайтесь, когда что-то не будет получаться, и не вините себя за то, что роды прошли не удачно, у нас было кесарево, делала то же заведующая, а результат, как видите... мы то же на форуме.

[Ксюша]

Кать,а наблюдаетесь у невролога какого?

[Koty28]

А про Нии МиД в Иваново вы ничего не слышали? Там хорошая реабилитация для детишек с дцп до 3 лет - сами там до 3,5 лежали. Ложишься 2-3 раза в год, в промежутках между лежанием врач выписывает лечение домой.. К нам и из Рязани даже едут, и из Костромы...Вы не спрашивали своего невролога об этом заведении?

Мы собираемся в Москву к Войта-специалистам, ближе к лету, так как сейчас ехать куда-то с сыном - это "убийство", он у нас очень гипервозбудимый, часто плачет, очень реагирует на погоду, на полнолуние, новолуние и т.п. Так что пока мы не выездные, с лета начнем ездить, я пока еле-еле успеваю здесь на форуме изучить всю информацию про реабилит.центры, сыночек у меня ручной очень, на ручках готов сидеть у мамы 24 часа в сутки , поэтому приходится все на бегу здесь читать Много центров хвалят, только вот как выбрать из всей этой кучи нужный и полезный...да еще и денег на них на всех найти.

[Koty28]

Кать,а наблюдаетесь у невролога какого?

Мы частного на дом вызываем, после лечения в Детской больнице № 1, после того, как сходила на консультацию в Областную к неврологу, к Главному неврологу города Караштиной, я поняла, что эти врачи нам не нужны и не помогут, так как они все как посмотрят на наш диагноз, результаты КТ, МРТ, так в глазах такая равнодушная безысходность у них, некоторые говорят прям в лоб, что мозга у нас нет и ниче там не вырастет, некоторые, что развитие будет, но минимальное....ну и как у этих врачей лечиться???? Они всех по одной стандартной схеме лечат: конвулекс, диакарб с аспаркамом, мидокалм, кортексин, актовегин

[Koty28]

Немножко по Доману занимаюсь: картинки черно-белые показываю, вестибулярный аппарат тренируем, на диету Домановскую планирую перейти, только молочко пока даю, но глютен - нет, в будущем и от молочки откажемся, я думаю, когда станет побольше кушать всего, щас только прикорм ввели месяц назад. Горку хотели сначала сделать, а тут почитала, что ребенок сначала должен научиться на животике лежать без проблем, а мой  не любит это дело страшно, максимум минут 15 может полежать, потом сваливается на бок. На мяче еще катаю его, но все у нас как-то скомканно и не получается часто что-то с ним делать, он то спит, то не в настроении.

[Ксюша]

Ясно.
Давай пообщаемся как-нибудь по телефону,кину в личку свой)

[liberty1705]

  Катя, мы к вам заглянули в теремочек. ваша история почти один к одному похожа на нашу. только у нас еще ко всему гематома на пол головы неоперабельная ну и мы не шевелимся никак - ручки - ножки как палочки, полный паралич. ну и молчим, звуков никаких (сказались 48 суток ИВЛ). тоже хотим попробовать войта.

[Koty28]

Катя, мы к вам заглянули в теремочек. ваша история почти один к одному похожа на нашу. только у нас еще ко всему гематома на пол головы неоперабельная ну и мы не шевелимся никак - ручки - ножки как палочки, полный паралич. ну и молчим, звуков никаких (сказались 48 суток ИВЛ). тоже хотим попробовать войта.

Оксана, а где Войту собираетесь пробовать? Мы записались к Татьяне Ивановне Пестровой на май. У вас судороги есть? Куда-нибудь ездили на реабилитацию?

[liberty1705]

мы с украины. будем пробовать у нас - в столице в киеве- во всеукраинском центре реабилитации детей. там у нас есть сертифицированный войта терапевт, больше в укране к сожалению таких специалистов (настоящих) - нет. судорог у нас вроде как нет (тьху-тьху). на реабилитации мы были в трускавце у Козявкина два раза, у его коллеги доктора Падко 2 раза, в киеве - 2 раза, у себя в городе, ну и еще у остеопата лечимся, наблюдаемся у гомеопата, дома постоянно ЛФК, массаж, прогревания, различные развивайки для ума и речи, элементы бобат, водные процедуры, народные целители, костоправы - много всего, но... к сожалению пока результата нет... реабилитируемся с 3,5 мес...