Иммуноглобулин в лечении эпилепсии

[Tayana]

@Tayana, наш областной эпилептолог. Он направление не дает, на это есть поликлиника к которой прикреплены. Пока разговор идет о октагаме, а не о аналогах.
Что касается вирусов, зачем на них сдавать если иммуноглобулин в конечном итоге их должен исключить. Ранее сдавали, вирусов не обнаружено(ПЦР и кровь). А вот иммунка снижена, у нас это почти с рождения.

Напишите, потом пожалуйста, как у вас все прошло! У вас какие показатели иммуноглобулинов Джи? у нас 5,8. при норме от 7,3. Я с этими анализами и в областную больницу и к частному иммунологу ходила, не хотят давать направление, а про поликлиннику вообле молчу, кто там даст?
Ну а про аирусы, титры смотреть до и после лечения

[СынаМамаПапаДочь]

Для информации. Вчера были на приеме у Эпилептолога в соседнем городе - он тоже рекомендует пройти иммунотерапию Октагамом, дал на это заключение.

[Tayana]

прям завидую, а напишите, пожалуйста контакты врача!

[СынаМамаПапаДочь]

@Tayana, Написал в личку

[Елена Сотникова]

@СынаМамаПапаДочь, заключение у эпилептолога взять не мудрено, а за чей счет будут Вам колоть Октагам?

[Tayana]

@СынаМамаПапаДочь, заключение у эпилептолога взять не мудрено, а за чей счет будут Вам колоть Октагам?

мне отказали капать даже мною купленными.

[Елена Сотникова]

У нас эпилептолог без проблем давала разрешение на стационар, но капать за свой счет. По своему опыту она считала,  что это малоэффективно (хотя в этом я ей не доверяю, у нее этот опыт был 1 раз в жизни).
На Октагам сейчас надо тысяч 300, наверное.
Tayana,  а почему Вам не разрешают его колоть, ведь это обычный доказанный метод лечения эпилепсии? К тому же за свой счет, какая им разница?

[Tayana]

а нам не эпилептолог назначала, а Антонуччи, итальянский врач по аутизму исходя из анализов на иммуноглобулины, а наши капапют только если вич, и другие серьезные нарушения иммунитета,а просто сниженные не поднимают. Вот29 к эпилептологу пойду с нашими иммуноглобулинами, может напишет. но вот мониторинг получили вчера вообще без эпиактивности, поди не напишет теперь)))

[Елена Сотникова]

@Tayana, я, извиняюсь, не поняла, так у Вас есть эпилепсия,  или Вы от аутизма решили прокапать?

[Елена Сотникова]

Если ЭЭГ чистая и приступов нет, то зачем его назначать? Это препарат третьего выбора при лечении только фармакорезистентной эпилепсии.

[Tayana]

 у нас есть диагноз симптоматическая эпилепсия. Но иммуноглобулины нам назначили исходя из иммунограммы, все же связано. Если вирусы, например герпеса 6 вида, сидят , то будет и эпилепсия и аутизм и имуноглобулины должы помочь

[Елена Сотникова]

@Tayana,  тут каждый врач этот метод лечения по своему выбирает. Если есть приступы, которые не купируются,  то эпилептолог должен назначить иммуноглобулин. А если приступов нет, то эпилептологу пофиг,  какая иммунограмма у ребенка, и в этом случае он не будет искать связь.  Тогда уж лучше к иммунологу обратиться для назначения такого лечения, но дело в том, что иммунолог не будет назначать 10-12 флаконов,  а назначит 2-3 или 4, что для лечения эпилепсии очень мало.
Можно попробовать наврать эпилептологу и не показывать новую ЭЭГ, а сказать, что все плохо, что приступы шарашат один за другим и надо подключать иммуноглобулин, так все остальные препараты перепробованы. Либо искать коммерческого эпилептолога с коммерческим стационаром. У платных эпилептологов как-то шире рамки знаний и они действительно ищут связи с болезнью.  Один и тот же эпилептолог, который утром принимает в больнице,  а вечером в платном центре, может назначать по-разному лечение. В платной больнице он советует шире, думает, размышляет, ищет связь. А в бесплатной больнице тот же эпилептолог строго зажат  в рамки бесплатных медстандартов, поэтому без приступов откажется назначать иммуноглобулин. Но Вы все равно сходите на прием, вдруг все-таки повезет Вам.

[Елена Сотникова]

@Мария Чекурина, а сколько кололи и как дела у Вас сейчас с иммунитетом?
 

А мы прокололи имунноглобулин, но ничего не заметила, так же как обычно, и болеем так же, просто честно сомневаюсь в качестве наших препаратов.

[СынаМамаПапаДочь]

@Елена Сотникова, Пока без нашего финансирования. Это предварительные разговоры. Через 1,5 месяца с уверенностью сможем сказать за чей счет.
Что касается подходов в лечении платных и бесплатных врачей - сложный вопрос и нет ничего однозначного... можно дискутировать бесконечно. 

[СынаМамаПапаДочь]

Читая информацию в интернете, а так же разные истории реальных людей об избавлении от эпилепсии уколами куриного(перепелиного) яйца - метод Капустина, хочу поинтересоваться у Форумчан -есть опыт у кого - нибудь такой терапии?