Автор Тема: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии  (Прочитано 154529 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #240 : 25 Февраля 2016, 13:19:54 »
@Елена Сотникова, Пока без нашего финансирования. Это предварительные разговоры. Через 1,5 месяца с уверенностью сможем сказать за чей счет.
Что касается подходов в лечении платных и бесплатных врачей - сложный вопрос и нет ничего однозначного... можно дискутировать бесконечно.
Про платных эпилептологов в общем согласна,  всякие могут быть. Есть такие, которые довольствуются курсами повышения своей специалицазии раз в 5 лет, как им и положено. Они кроме российских стандартов и медицинских протоколов по лечению эпилепсии не хотят ничего знать. А есть другие, которые развиваются, ездят за свой счет на конференции, симпозиумы,  да еще преподают на кафедрах. У таких шире взгляд на проблемы эпилепсии и на пути ее возникновения.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн Tayana

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #241 : 25 Февраля 2016, 17:41:55 »
@Tayana,  тут каждый врач этот метод лечения по своему выбирает. Если есть приступы, которые не купируются,  то эпилептолог должен назначить иммуноглобулин. А если приступов нет, то эпилептологу пофиг,  какая иммунограмма у ребенка, и в этом случае он не будет искать связь.  Тогда уж лучше к иммунологу обратиться для назначения такого лечения, но дело в том, что иммунолог не будет назначать 10-12 флаконов,  а назначит 2-3 или 4, что для лечения эпилепсии очень мало.
Можно попробовать наврать эпилептологу и не показывать новую ЭЭГ, а сказать, что все плохо, что приступы шарашат один за другим и надо подключать иммуноглобулин, так все остальные препараты перепробованы. Либо искать коммерческого эпилептолога с коммерческим стационаром. У платных эпилептологов как-то шире рамки знаний и они действительно ищут связи с болезнью.  Один и тот же эпилептолог, который утром принимает в больнице,  а вечером в платном центре, может назначать по-разному лечение. В платной больнице он советует шире, думает, размышляет, ищет связь. А в бесплатной больнице тот же эпилептолог строго зажат  в рамки бесплатных медстандартов, поэтому без приступов откажется назначать иммуноглобулин. Но Вы все равно сходите на прием, вдруг все-таки повезет Вам.
Попробую попросить, т.к. эпилептолог у нас один , он и делал расшифровку ээг. может напишет назначение. Я бы габриглобин купила. Октагам очень дорого. Мне нефролог советовала. Она своей дочке капает.говорит аналог октагама

Оффлайн Люська

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #242 : 20 Марта 2016, 15:20:30 »
@СынаМамаПапаДочь, а вы из какого города? если предлагают иммуноглобулин -соглашайтесь.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Люська

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #243 : 20 Марта 2016, 15:22:35 »
Девочки,кто из Киева,скажите плиз,реально попасть на консультацию к Мальцеву или Казмирчуку,или может они онлайн консультируют?
Может у кого контакты есть?


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #244 : 20 Марта 2016, 17:57:26 »
Девочки,кто из Киева,скажите плиз,реально попасть на консультацию к Мальцеву или Казмирчуку,или может они онлайн консультируют?
Может у кого контакты есть?
кажется Казмирчук это она) http://iia-nmu.org.ua/index.php?option=com_frontpage&Itemid=1

Оффлайн Люська

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #245 : 20 Марта 2016, 19:37:05 »
@Marinaмама, спасибо!


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20397
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fc941956d6df7762c78560c5fdaacbe2&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #246 : 21 Марта 2016, 00:42:44 »
@Люська, вот мой отзыв как попасть к Мальцеву и Казимирчук




Мальцев принимает первичных по вторникам. Приходить на голодный желудок. Принимает с 9 утра, но народ приходит раньше. Все голодные и злые.
Детей пропускают через одного. Инвалидов без очереди - надо к нему заглянуть и сказать, что с реб-инвалидом. Он потом выйдет и вызовет без очереди.
Звонить на кафедру и утонять будет он во вторник, на который вы планируете или нет.
Он назначает анализы и потом надо пройти в лабораторию - там то же очередь, но идет быстро.
Мальцев принимает по 30-40 минут.
Иногда он дополнительно назначает сдать еще в лаборатории - это надо до 12 часов переехать на такси в "Институт нейрохирургии" на ул. Пл.Майбороды (бывшая  Мануильская)  32, отдел нейроиммунологии тел. +380) 483-81-93
Там не обязательно на голодный, но желательно.

Прием у Мальцева 200 гривен ( за второй  в пятницу то же надо будет заплатить еще 200)
Анализы в общей сложности в трех лабораториях вышли - 1500  + 400 за консультации
Такси от Мальцева до  Института  30-40 гривен.

Эконом такси
(044) 401-07-07
(093) 337-07-07

Анализы все надо собрать в четверг-пятницу и с ними прийти к нему в пятницу для назначений.
В его лаборатории то же надо самим забрать - не помню в каком кабинете уже... там сориентируетесь уже.

Снимали квартиру в 10 минутах от Мальцева на Почайнинской улице. Главное сказать риэлтору, что вам надо в Институт на Туровской 26,
это здание  детской поликлиники, где на третьем этаже принимает Мальцев
Ищи на Подоле квартиры.

Это прим. 400 гривен сутки, если больше 5 дней - они скидки делают. Я с Михаилом разговаривала.

http://condo.com.ua/index.php?option=com_jea&task=search


Цены на сентябрь 2013 года


Иметь при себе  обязательно МРТ мозга.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн SuperMum

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #247 : 21 Марта 2016, 01:06:35 »
@Tayana,  тут каждый врач этот метод лечения по своему выбирает. Если есть приступы, которые не Либо искать коммерческого эпилептолога с коммерческим стационаром.

Девочки, где можно прокапать и/г в коммерческом стационаре?  Поиске пока не увенчались успехом. 


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20397
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fc941956d6df7762c78560c5fdaacbe2&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #248 : 21 Марта 2016, 01:15:38 »
@SuperMum, а если к ним обратится? У них же есть платные услуги

Октагам  прокапывают в/в в институте педиатрии на Талдомского 2, в ПНО-1.
Там врач Коваленко Галина Ильинична применяет иммуноглобулин при эпи. мы лежали в феврале 2012г,у нас тоже симптоматическая эпи. ремиссия почти 2г. А вот те детки у которых частые приступу(каждый день) активно капали иммуноглобулин и тоже была положительная динамика. Нам не предлогала,следующий раз обязательно спрошу может и нам попробовать? ведь ЭЭГ-мониторинг остается желать лучшего.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн SuperMum

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #249 : 21 Марта 2016, 01:21:26 »
@SuperMum, а если к ним обратится? У них же есть платные услуги

Октагам  прокапывают в/в в институте педиатрии на Талдомского 2, в ПНО-1.
Там врач Коваленко Галина Ильинична применяет иммуноглобулин при эпи. мы лежали в феврале 2012г,у нас тоже симптоматическая эпи. ремиссия почти 2г. А вот те детки у которых частые приступу(каждый день) активно капали иммуноглобулин и тоже была положительная динамика. Нам не предлогала,следующий раз обязательно спрошу может и нам попробовать? ведь ЭЭГ-мониторинг остается желать лучшего.

@Polina, спасибо!  Я звонила в их консультационный центр, мне сказали, что неврологи из стационара вообще не консультируют.  То есть надо планово поступать на госпитализацию на лечение эпи, а это и подбор препаратов, и ЭЭГ.  Лечат в стационаре по ОМС деток из регионов, так как больница федеральная.  А вот как попасть на консультацию или только и/г прокапать, не ясно  ккк


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20397
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fc941956d6df7762c78560c5fdaacbe2&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #250 : 21 Марта 2016, 01:26:33 »
а если выйти на конкретно Коваленко?
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн SuperMum

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #251 : 21 Марта 2016, 01:36:31 »
а если выйти на конкретно Коваленко?

А как, если не консультирует?  Или консультирует?  Девочки, у кого-нибудь есть контакты?


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20397
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fc941956d6df7762c78560c5fdaacbe2&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #252 : 21 Марта 2016, 01:50:57 »
а если выйти на конкретно Коваленко?

А как, если не консультирует?  Или консультирует?  Девочки, у кого-нибудь есть контакты?

Она вообще не консультирует платно в больнице?
Просто на сайте есть запись на консультацию http://pedklin.ru/patient/amb_consultation/amb_pay_service

Сходите и там уже можно наверное договорится....
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20397
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fc941956d6df7762c78560c5fdaacbe2&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #253 : 21 Марта 2016, 01:52:58 »
@SuperMum, Галина Ильинична Коваленко врач высшей категории, врач психоневрологического отделения №1 +7 (495) 483-46-89

http://pedklin.ru/about/structure/scientific_units/psiho
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн SuperMum

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #254 : 21 Марта 2016, 01:56:20 »
а если выйти на конкретно Коваленко?

А как, если не консультирует?  Или консультирует?  Девочки, у кого-нибудь есть контакты?

Она вообще не консультирует платно в больнице?
Просто на сайте есть запись на консультацию http://pedklin.ru/patient/amb_consultation/amb_pay_service

Сходите и там уже можно наверное договорится....


@Polina, спасибо!  В платных услугах сказали, что вообще никто из ПНО не консультирует.  Но может стоит звонить в ПНО напрямую?  В любом случает, благодарю за ссылки!  efy  Завтра попробую пробиться )))


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge