Одинцово и одинцовский район

[Мэри]

И пока не забыла. Встреча на следующей неделе у психолога в четверг, с 17 до 19.. Телефон для тех, кто хочет посетить занятие-8-9166436099 Анна. Скажите, что вы из общества инвалидов, мама  особого ребенка. Для нас групповые занятия бесплатные.

[Мэри]

 Встречались сегодня с депутатом Совета депутатов Антоновой Еленой Томасовной . Встречу организовала  советник Гладышева  Дмитриева Надежда Борисовна.
На встрече была я, Наташа.арт , Гуля с сыном Рустиком, председатель одинцовского общества инвалидов Людмила Сергеевна, и еще одна мамочка, я с ней не была знакома, т.к. у нее слабовидящая девочка, которая до мая училась в Москве.
Елена Томасовна оказалась очень милой молодой женщиной и произвела впечатление действительно заинтересованной в решении проблем.
Первое, что нам сказали, что рассматривается строительство реабилитационного центра, более того, будет целый комплекс- школа, ( м.б. даже школа-интернат), дошкольное отделение и сам реацентр с койками, где можно будет и ложиться на курс реабилитации, и ездить амбулаторно. Обязательно бассейн и вроде-бы лошадки. Детей будут брать не только ДЦПешек, но и всех - аутят, даунят, с проблемами слуха и зрения.
Единственная ложка дегтя- это будет в Голицыно . там где сечас " Гармония" . В Одинцово нет свободной земли, а в Голицыно  3 га.
Сейчас будут проходить согласования по архитектуре, будут тендеры. Строительство начнется только в 2014 году.
Сейчас наша задача, по словам депутата, это вносить предложения по вопросам насыщения, обучения и реабилитации в этом центре,т.к. только мы знаем, что надо нашим детям.
Второй вопрос был такой- Елена Томасовна предложила создать фонд помощи. Она на следующей неделе планирует встретиться с Чулпан Хаматовой, обсудить тонкости этого дела. Все желающие могут входить в попечительский совет. Будет создан сайт, планируется провести ряд благотворительных концертов. Таким образом мы сможем помогать  деткам и семьям, имеющих особых детей не разово, как 2 июня, а круглый год.
Все это будет делаться в сентябре, когда отпуска у всех кончатся.
Еще подняли тему работы на дому для мам, группы д\с для колясочников, про съезды с тротуаров, про автобусы с подножками, соцтакси, и про бассейн.

В общем, она дала свою электронную почту, и просила все написать ей в письменном виде.
Я сейчас собираю чемоданы и у меня уже отпускное настроение,  но  если у кого что наболело,  можно попробовать написать коллективное письмо прямо здесь, и потом перешлем  его  Елене Томасовне.
Если что забыла, Наташ, дополни, пожалуйста.

[Odry]

Супер новости!
Дай Бог, чтобы все так и было. Жаль, конечно, что в Голицыно...Но это в любом случае лучше, чем ничего!
Девочки, спасибо, что сходили на прием!

[Мэри]

Да, Оль, представь, мы специально из Голицыно переехали в Одинцово, т.к. там совсем глухо со специалистами, а теперь там будет "город-сад"! И сколько рабочих мест появится!

[Odry]

Да, Оль, представь, мы специально из Голицыно переехали в Одинцово, т.к. там совсем глухо со специалистами, а теперь там будет "город-сад"! И сколько рабочих мест появится!

Маш, никогда не знаешь, где найдешь, где потеряешь... В любом случае, я твердо убеждена - все что ни делается - все к лучшему! Так что лучшее в нашей жизни еще впереди.)))

[natasha.art]

Встречались сегодня с депутатом Совета депутатов Антоновой Еленой Томасовной. Встречу организовала советник Гладышева Дмитриева Надежда Борисовна... Если что забыла, Наташ, дополни, пожалуйста.

Так как на встрече мы все были с детками, то периодически кто-то отходил от стола с обсуждением)), но в-целом было очень интересно - мы проговорили 2часа и 40минут. Ой, наговорили мы много всего))): и проблемы озвучивали (для наличия аргументации, чтобы депутату легче было продавливать решение в Совете депутатов), и наши пожелания по наполнению реа-центра (по нашему опыту - что интереснее и эффективнее), и наши контакты положительного опыта в Одинцово (тех специалистов, которые реально нам помогают).
Как такового проекта школы-реа-центра ещё нет, вот нас сейчас и просят до конца августа написать всё, что нам кажется интересным в плане реализации в этом центре. Под этот конечный список и будет проектироваться центр, это и будет техническим заданием для проектирования. По этим архитектурным проектам будет проводиться тендер, лучший из проектов будет построен. Просят именно сейчас озвучить все проблемы-задачи-решения, т.к. в сентябре-октябре будет планироваться бюджет области, и чтобы быть вписанным в этот бюджет - нужно уже сейчас составлять списки и рассчитывать примерные расходы. Елена Томасовна обещала всячески содействовать этому проекту, чтобы он в максимально возможном объёме начал финансироваться.

Реа-центр будет рассчитываться на наполнение примерно на 600 мест - именно такую статистику предоставило наше здравоохранение. Если будут свободные места - будут брать деток и не из одинцовского района, но которым территориально этот центр интересен. Хотят сделать большую красивую территорию с дет.площадками, фонтанчиками, дорожками, зелёной зоной. Питание тоже планируется очень разное, чтобы подходило самым разным деткам.
Мы естественно озвучили вопрос - а откуда появится такое количество узко-профильных специалистов? Мол, мы сейчас их зачастую не находим. Предложений несколько: например в ОГИ есть кафедра подготовки преподавателей физкультуры - можно сделать им дополнительную специализацию по ЛФК. Нам озвучили идею открытия новых (нужных в реабилитации) специальностей на базе медицинского училища. Мы конечно просим кадры не приглашать из Москвы, а готовить своих, которые бы жили и работали у нас - так они бы и работу имели по месту жительства, и частную подработку на нашей территории. Но мы просим эти кадры готовить так, чтобы они обязательно проходили практику на базе самых интересных существующих реа-центров, лекотек, развивашек и школ с продуктивными необычными методиками, самых лучших центров по иппотерапии и пр.
Работа в реа-центре обещает быть хорошо оплачиваемой. И эта работа может быть интересна и мамам наших ангелов - мы могли бы вместе посещать реа-центр; например ребёнок утром шёл бы на обучение и реабилитацию, мама - на работу, а обратно вместе ехали бы домой.
Ещё мы просили подумать о возможности мамам иметь какую-то надомную работу, может быть готовить пособия для школы-реа-центра или расходные материалы.

Ещё для этого реа-центра очень нужны специалисты. Нас попросили поделиться контактами хороших развивашек, массажистов, специалистов по ЛФК, дефектологов и пр., которым будет предложено сотрудничество - работа, обучение новых специалистов и пр.
Планируется запустить разные программы обучения, в т.ч. и для деток с ментальными нарушениями, которые никак не потянут обычную школьную программу даже по 8му типу. Для них планируется тоже создать какую-то систему обучения - больше в игровой форме, с меньшей интеллектуальной нагрузкой. Для детей, которые сейчас по факту остались без возможности осваивать школьную программу, это был бы выход - нахождение в группе, социализация, а не надомное обучение, которое кстати не всегда оказывается возможным...

Ещё из интересного - запускается проект, схожий с проектом 1го канала, где в новостях собираются деньги путём списания денег за sms. Реклама этого проекта будет повсюду - в кафе, ресторанах, развлекательных центрах и пр. Т.е. любой желающий сможет моментально перечислить пусть небольшую, но реальную денежку в создаваемый Фонд помощи.
Этому Фонду обещали помочь многие знаменитые и богатые люди, живущие в Одинцово и районе, или которые переехали, но родом отсюда - с большой готовностью поддерживают проект.

Ещё в обсуждении был вопрос возможности создания воскресной православной школы для наших ангелов и мам на базе Гребневской церкви.

Планируется запуск программы профессионального обучения для подростков, не ПТУ)), а что-то более интересное и благозвучное. Профессии будут такие как плотник, повар, водопроводчик и т.п.; и по специальностям, нужным в ведении хозяйства дорогих поместий типа Рублёвки. Ну, последнее нас это наверное не коснётся)), а вот первый вариант возможно будет заложен во взаимосвязи со школой-реа-центром, как продолжение школьного образования.

************
Председатель одинцовского общества инвалидов Людмила Сергеевна Седлова нас, мамочек, пожурила, что мы не вступаем в их общество. Я этого не делала, т.к. чесслово не понимала, чем мы можем быть друг другу полезными. Оказывается это - наша возможность озвучивать проблемы, которые это общество пытается решить путём многочисленной переписки с разными инстанциями; через них можно получить бесплатную юридическую консультацию и пр.
Вот их сайт: http://www.mooovoi.org/
И адрес почты: mooo@mooovoi.org (правда эту почту проверяет Людмила Сергеевна, не очень уверенный пользователь инета)). Поэтому можно с осени звонить по телефону: 596-07-34.
Работают они пн-ср-пт с 11.00 по адресу: Бирюзова, 34, комната 41.
Для вступления в общество нужно предоставить: паспорт, пенсионное (кажется так...), 2 фото, справку об инвалидности.

По существующему законодательству в этом обществе могут быть только взрослые, но есть и "детское" подразделение)), негласным представителем которого является у нас Мэри - Маша. Спасибо ей большое!))

[natasha.art]

...Еще один аспект в пользу "Верамеда"- у них там работает один из немногих  одинцовских хороших невропатологов- Капустина. Сама я у ней на приеме не была, но на сайте одинцовском все ее только хвалят.

Эх, а я была, дочке тогда было 1,5 года... Капустина тогда приём вела в 123ей МСЧ, причём записаться к ней было нереально, и про меня договаривалась знакомая мамочка, у которой был её телефон. Договорились, что нас так и быть примут до начала приёма, в 7.30 утра (деньги мимо кассы в конверте). Дочь моя, как обычно на тот момент, ночь практически не спала (орала как зарезанная), поспать удалось 2 раза минут по 40-50. И вместо утреннего досыпания я её одела в 6.30, на коляску и мы попёрлись пешком из 8го мкрна в МСЧ.
На приёме конечно она вела себя не лучшим образом, плакала, протестуя против происходящего, выражая понятное желание поспать. Я как могла пыталась её успокоить, чтобы хотя бы поговорить можно было. В итоге Капустина прошипела мне жёсткое внушение (натурально подняла голос), что я мол сама балую ребёнка - ну хорошо она пока маленькая, а вырастет и что, так же будете? Сказала, что мои проблемы в постоянном оре днём и ночью - это от того, что я её до сих пор грудью кормлю. Выписала нам лекарств (мощно промахнулась кстати, через пару лет выяснилось, что они нам были противопоказаны) и письменное направление к психологу на Молодёжную 24, чтобы меня там научили общаться с ребёнком. llk На мои просьбы дать нам какое-нибудь направление на обследование, т.к. мне кажется у нас зависимость от перепада погоды, может у неё голова болит, услышала:"Форма черепа нормальная, у неё голова болеть не может!". ...Можно подумать, что у взрослых только у яйцеголовых голова болит))). Отказала нам в обследованиях, даже на платной основе, хоть бы посоветовала кого-то из врачей или другие клиники для дополнительной консультации - нет, строго нет.
Так что СПАСИБО!)), больше нам такого специалиста не надо.))))
Кстати, на Маленьком.ру я эту историю тоже рассказывала. И не только хорошие отзывы о ней там были, от реальных её пациентов. Но больше всё же действительно восторженных отзывов, я думаю от мам с небольшими проблемами.

[Odry]

Эх, а я была, дочке тогда было 1,5 года... Капустина тогда приём вела в 123ей МСЧ, причём записаться к ней было нереально, и про меня договаривалась знакомая

Опять соглашусь с Наташей! Мы имели возможность проконсультироваться у данного горе-специалиста в возрасте 2 месяца...................
Отношение хамское, лечение в корне неверное, ребенка смотреть не захотела со словами - а что там смотреть - итак ясно, что эпилепсия - покупайте лекарства и пейте...
Ужас. Если бы мы ее тогда послушали, Арсюши бы уже не было... ОЧЕНЬ ПЛОХОЙ ХАМОВАТЫЙ ДЕНЬГОГРЕБУЩИЙ НЕВРОЛОГ Капустина.... Вот мое резюме.

[Мэри]

Ой, девочки, вы меня прям напугали... А мне ее очень рекомендовала знакомая, у которой мальчик с ДЦП- они с рождения у нее наблюдаются, им очень нравится. Правда, они постоянно в китай ездят,.в основном там лечатся....
В любом случае, надо свое мнение составить о враче- хуже поликлинических в любом случае не будет.

[Черноглазик]

Если честно и нам Капустина совсем не подошла)))) и я бы к ней еще раз обращаться не хотела бы.
Но невролога хорошего вообще найти очень сложно.

[natasha.art]

Да нет у нас хороших неврологов! Всё в Москве.
Хороший врач, если он видит, что проблема, с которой пришёл пациент, вне его компетенции, ДОЛЖЕН сказать это пациенту и посоветовать обратиться к другому специалисту. А здесь даже тени сомнения не возникает в своей неправоте. Девчата, правда у нас и детки непростые... У нас вот проблема психиатрическая, вообще лежит ВНЕ компетенции неврологов. Для меня удивительно, что конкретные жалобы и просьбы как-то под особым углом рассматриваются)), мол родители тууупыыые, а я одна такая умная)))).
Я по прежнему считаю, что такого плана неврологи подходят детям с несложными проблемками, а не нам.

А в поликлинике на её мнение очень даже смотрят)). У нас однажды был приём после Капустиной (через несколько месяцев) у гос.невролога, так тот несколько раз внимательно прочёл всё, что та нам написала, и говорит:"Я наверное Вам всё то же самое скажу". И каждый раз потом внимательно читали её бумажку.
У нас Капустина и правда самая сильная из всех неврологов, она в Морозовской больнице когда-то работала (если не вру, в какой-то оочень хорошей клинике). Поэтому для одинцовцев она - большое светило. Но качество её работы не всех устраивает (ну, это со всеми врачами бывает)), да и человек она жёстковатый, общаться не очень комфортно.

[Марусик]

Перекопирую свой пост из личной переписки с Мэри
На счет капустиной.
Когда доче было мес 3-4 мы наблюдались у невролога из Кормеда, сегодняшний Веромед. Они еще тогда находились в райн. дет. поликлинике. Тамошняя невролог по осмотру понавыписыла кучу таблеток- диакарб, всякую хрень, где противопоказание дети до года. Посоветовшись с мамой я не стала давать их ребенку. До меня дошли слухи о капустиной- супер врач. в 7 мес. пошли к ней на НСГ, без личного приема и осмотра, т.е. только УЗИ- посмотрела "у вас все хорошо, кисты рассосались, я ей показала список лекарств от другого невролога- она сказала- вам не надо их пить, только вит.Д".
 У меня начались сомнения, как так один невролог назначает кучу лекарств, другая нет. Нам мамам хочется верить в хорошее. в 8 мес. пошли к ней на прием и тут она меня ошаламляет- " у вас тетрапарез, ребенок ни когда не встанет, срочно выписала направление в Ховрино".
Так вот суть: неужели не видно на узи какой ребенок перед ней, или для диагностики ей нужен личный осмотр. Маша у меня и на узи орала и на приеме лежала раскинув руки и тресясь от страха (не угасший реф. Моро).

[Марусик]

Встречались сегодня с депутатом Совета депутатов Антоновой Еленой Томасовной . Встречу организовала  советник Гладышева  Дмитриева Надежда Борисовна.
На встрече была я, Наташа.арт , Гуля с сыном Рустиком, председатель одинцовского общества инвалидов Людмила Сергеевна, и еще одна мамочка.....

Очень хорошие новости, я вместе с Одри можем скинуть наши нужды, что мы писали для создания реацентра на Власихе, но больше про ДЦПешек
1. Массажист с опытом работы с детьми ДЦП,  с двигательными нарушениями, нервными расстройствами.
2. Инструктор ЛФК для детей с ДЦП.
3. Логопед-дефектолог с логомассажем, с опытом работы с детьми с речевыми нарушениями
4. Педагог-психолог
5. Бассейн с тренером-аквареабилитологом (есть возможность обучить обычного тренера по плаванию).
6. Реабилитолог,  нейрореабилитолог.
7. Эрготерапевт - педагог, обучающий детей игровой деятельности, работа с мелкой моторикой ребенка.
8. Игровая комната с развивающими играми, тренажерами, с возможностью организации индивидуальных и групповых занятий.
9. Комплекс ЛОКОМАТ-аппарат работает по принципу обратной биологической связи- с помощью имитации естественной походки человека восстанавливаются физиологические навыки ходьбы даже у пациентов, страдающих от полного паралича, эффективен и позволяет сократить сроки реабилитации.
10. Иппотерапия- лечебная верховая езда на лошадях без использования седла, иппотерапевт-инструктор.
11. Выделение групповых путевок в профильный лечебный санаторий МО Украины «Евпаторийский клинический детский санаторий», где проводятся лечебные процедуры: грязелечение, водолечение, климатолечение, массаж, ЛФК и др. (опыт  Москвы фонд «Москва-Крым»)
12. Групповые заезды в Институт кондуктивной педагогики им. А.Петьо в Венгрии- обучение детей социальной адаптации в обществе (самостоятельно кушать, одеваться- раздеваться, обуваться и т.д.), в Москве выделяются бесплатно.
13. Группа дневного пребывания- возможность оставить ребенка на 2-3 часа под присмотром работников центра (воспитатель)
14. Приходящие специалисты: невролог, ортопед, педиатр.

[Odry]

Для меня удивительно, что конкретные жалобы и просьбы как-то под особым углом рассматриваются)), мол родители тууупыыые, а я одна такая умная)))).

Вот и меня как девочку отчитывала, когда я ей высказывала свои сомнения в правильности диагноза Эпилепсия (впоследствии оказалось, что материнская интуиция меня не подвела - дочка сознание теряла из-за гипогликемии, и давать ей надо было ТОЛЬКО ГЛЮКОЗКУ!!!!!!! а не ПЭПы в конских дозах, что Капустина прописала.....
Как можно вообще подобным образом разговаривать с людьми? Это по-меньшей мере глупо - ведь она не знает, с кем говорит, какой этот человек статус имеет и т.д... А нести свое шаблонное лечение в массы - это любой может.. ТАКИХ неврологов у нас вагон. Только они не нужны никому.. к сожалению...

[Мэри]

Комплекс ЛОКОМАТ-аппарат работает по принципу обратной биологической связи- с помощью имитации естественной походки человека восстанавливаются физиологические навыки ходьбы даже у пациентов, страдающих от полного паралича, эффективен и позволяет сократить сроки реабилитации.

Если не ошибаюсь, этот комплекс в поликлинике стоит, его спонсоры подарили. (Еще такой есть в Детстве).  Но в п-ке нет специалиста пока. Мы рассказали об этом депутату. Не знаю, обидится на нас заведующая наверное.