Атонически-астатическая форма ДЦП.

[Nineli]

Расскажем о нашем сыночке Валентине!  Родился Валюша в срок, схватки длились 5 часов и 22 марта в 04 ч. 10 м.он появился на свет. Вес 4 кг., рост 54 см. богатырь!!! Но он не задышал, неонатолог  сразу подключил его к ИВЛ. На ИВЛ он пробыл 3 суток и 6 часов., через сутки вызвали сан.авиацию и нашего сыночка увезли в республиканский неон. центр, за 500 км. дорогу врачи сказали, что он перенес хорошо, но потом через сутки, нам этого конечно не говорили через знакомых узнали, что ночь критическая переживет ночь, значит будет жить. И он наш малыш выжил!!!! Мы с мужем сразу уехали за ним чтобы он чувствовал, что мы рядом. Меня пропускали к нему на несколько минут в день, кто это пережил поймет, что это такое видеть своего ребенка в таком состоянии и ничем ему помочь ты не можешь, только молились  за него! Через несколько дней меня положили на срочную операцию. Наш малыш неделю был в реанимации, мужа только 1 раз пустили к нему, он бегал между больницами носил сыну лекарства, памперсы прибегал ко мне. Не пролежав после операции положенного срока, мой лечащий врач выписала меня т.к. видела как тяжело мне не видеть сына. Там мне разрешили лечь к Валюше на дневной стационар, сын находился на зондовом питании и был уже переведен в неврологическое отделение. Читала на форуме и сама в этом убедилась, как много значит для ребенка когда мать рядом. В тот же день когда я легла к сыну, а разрешали заходить к нему только для кормления я сцедила молоко, а его оставалось совсем мало, при мне врач убрала зонд и мы вместе стали его кормить из бутылочки, из 40 гр. может несколько капель попало ему в желудок остальное все вытекло. Врач мне сказала, что через 2 часа еще попробовать, если будет также меня научат как кормить через зонд. Слезы меня все дни душили, мед. персонал говорили не плачь над живым ребенком, но это такое состояние..... Но самое главное наш Валька при втором кормлении выпил все молочко до капельки!!!!! 20 апреля нас выписали из больницы и мы уехали домой. При выписке у нас был диагноз: церебр. ишемия, отек головного мозга, внутрижелудочковое кровоизлияние, судорожный синдром, бульбарный синдром. Сказали через месяц приехать к неврологу встать на "Д" учет. Через месяц невролог нам поставила д-з:ППЦНС гипоксически-ишемич. гинеза, ранний восстановит. период. Синдром спастического тетрапареза, псевдобульбарный синдром. По УЗИ были выявлены кисты. Выписали нам лечение и отправили домой, мы живем в поселке и естественно ни о каком профес. массаже и т.п. речи быть не может, о чем я и сообщила неврологу она слушала меня при этом разговаривала по с.телеф. перед этим сказав мне, что ре у нас тяжелый и восстановление его под большим вопросом. Сказала ищите специалистов дома вы живете в курортной зоне, не предложив нам пройти курс лечения у них, хотя и поставила на учет в реаб. центр. Так мы и уехали. По приезду домой решили везти Валентина в Иркутск к мануальному терапевту и к гомеопату т.к. у них лечились и родственники и друзья также безнадежного ребенка у них на ноги поставили. И вот мы лечимся теперь только у них, прогнозы у них хорошие теперь нужно только терпение и силы все это пережить. В годик для назначения инвалидности прошли опять всех врачей, в "нашем" реаб. центре, правда перед этим прошли невролога в Иркустке, она нам поставила ДЦП атонически-астатическая форма, ЗПМР и кстати к моему удивлению, а она старой закалки врач с большим опытом одобрила наш выбор по лечению, сказала продолжить. Я думала, что будет наоборот высказывать, что мы приняли не правильное решение. Сейчас нам 1,5 года и мы медленно но верно идем вперед!!!! И сдаваться не в коем случае не будем!!! У кого такие же проблемы как у нас, поделитесь с нами где лечитесь, чего добились нас интересует все, да и просто общение будет на пользу. Спасибо, что выслушали.

[Ка-Тёмик]

  а с какого вы поселка?я так поняла что вы в Иркутской обл. живете раз ездите в Иркутск на реабилитацию?

[Nineli]

Мы из Бурятии, Тункинский район. Нам до Иркутска ближе всего 200 км.

[Элма]

Привет Nineli! А что умеет сейчас делать Валюша?

[Nineli]

Привет Элма! На сегодняшний день мы избавились от косоглазия, гидроцефалии, эпилепсии, стал ровнее держать спинку и голову, внимательно рассматривает свои ручки и пытается толкать их в ротик, но пока ничего в них не берет. Понимает некоторые слова, жесты, когда нарочно повысишь на него голос, сразу начинает тянуть губки. Очень любит стихи Барто, рекламу, иногда очень внимательно наблюдает за окружающими. Вот пока и все, но и это не мало!!!! А какие проблемы у Вас, от куда Вы?

[Элма]

Вы просто молодцы! А мы из Уфы. У нас тоже стоит пирамидно-атактический синдром, мы умеем все кроме самостоятельного стояния и ходьбы, но нам только годик, поэтому у нас как и у вас все еще впереди !!! 

[Nineli]

  Где Вы лечитесь?

[Nineli]

  Катя и Темочка из Иркутской области откуда ВЫ и какие у ВАс проблемы?

[Элма]

Мы только в Уфе

[Ка-Тёмик]

мы с г.Усть-Кута, синдромов у нас никаких не стоит,но и без них куча проблем ,у нас в диагнозе квадрипарез,микроцефалия,и ЗПРР,в умственном плане мальчик всё понимает ,а в двигательном проблемы,стоит возле дивана сам,переворачивается сам,ходит с перекрестом ног  за руки,сидит сам секунд 15 потом заваливается.В Иркутске в двух разных больницах где мы лечились,я эффекта не увидела.Хочу ещё  съездить в сосновую горку г.Зима там попробовать

[Nineli]

Я жила в У-Куте 8 лет.

[Nineli]

  Катя, а в каких больницах Иркутска вы лечились?

[Ка-Тёмик]

  Мы лечились один раз в областной детской клинической больнице,на Гагарина. Потом два раза ездили по путевке в реабилитационный центр для детей и подростков с огранич.возможностями-вроде так называется.находится на ул.Маршала-Конева.Конечно в Иркутске ещё мы не были в Ивано-Матреннинской больнице,но слышала о ней хорошие отзывы.,может потом ещё туда попробуем записаться.И ещё советовали мне точно уже не помню Дальневосточная больница.в принципе можно ещё туда попробовать съездить,может нам что то и подойдет в плане лечения. А пока только одни разочарования.ничего нового я не увидела всё стандартно,уколы массаж,в принципе то что я и сама могу дома сыну делать.

[Nineli]

Катерина мы 7 сентября едем в Улан-Удэ в реабилитационный центр "Здоровье" о результатах потом напишу, а на 5 декабря я записалась в Иркутск на Дальневосточную это клиника научного центра Сибирского отделения РАМН, нам наш мануальщик разрешил поделать массаж, физио, а в том году категорично запретил. Самое главное хочу посмотреть ЛФК. Слышала очень хорошие отзывы о Дальневосточной, а Вы мануальщика не пробовали? Хотя Вы умницы все умеете, и пойдете обязательно, только попозже чем обычно.

[Ка-Тёмик]

Привет! буду ждать,обязательно потом расскажите на счет центра в Улан-Уде.вы первый раз туда едите?а в дальневосточную запись на три месяца вперед?когда вы туда записывались чтоб мне на будущее знать     мануальщика не пробовали,в городе у нас такого нет.я толком и не знаю кто  ккктакой мануальщик?