Кто знаком с диагнозом РДА?

[МираЭль]

МираЭль, да, если ребенок не имеет инвалидности, то постоянно его в РЦ не устроишь. Но у нас, например, есть категория так называемых "детей-пограничников", мы тоже к ним относимся. Такие дети имеют право реабилитации в РЦ в течение 3 месяцев. Для этого мы брали направление у нашего платного детского психоневролога, потом записывались к нашему участковому, она давала направление к детскому психиатру, та выводила нас после осмотра на ПМПК, а уж оттуда - на реабилитацию в РЦ. Вот такие пути сложные, понимаете ли. Может, сейчас как-то попроще? Дело в том, что дети с такими проблемами, как наши, имеют право на реабилитацию, только вот участковые врачи об этом почему-то ни сном, ни духом, пока им не напомнишь. Так что поузнавайте, как у вас процесс обстоит.

Спасибо за совет!
У нас, к сожалению, нет категории "дети-пограничники". Я сегодня подходила к заведующей коррекционным садом с просьбой разрешить нам кратковременное пребывание в их саду. Такой группы у них нет, но она решила пойти навстречу и, учитывая личностные особенности ребенка, сказала, что не будут предъявлять жестких требований к посещаемости (насколько захотели - пришли, типа что-то свободного посещения). Теперь надо подключить знакомых, чтобы добиться ПМПК. Абсурд. Ищем знакомых, чтобы попасть в коррекционный сад, хотя он нам и так показан. Ладно бы дело наоборот обстояло.

[МираЭль]

Зарина, еще по поводу обследований. Мы делали тоже только обычный ЭЭГ. МРТ и я боюсь. Наркоз все-таки.
Тоже, может, в Реацентр попробовать податься. Боязно из-за судорог. На этом форуме столько о нем отрицательных отзывов, хотя есть и положительные. После него, как правило, улучшается социализация, совершенствуются бытовые навыки, а нам это и надо.

[зарина]

Зарина, еще по поводу обследований. Мы делали тоже только обычный ЭЭГ. МРТ и я боюсь. Наркоз все-таки.
Тоже, может, в Реацентр попробовать податься. Боязно из-за судорог. На этом форуме столько о нем отрицательных отзывов, хотя есть и положительные. После него, как правило, улучшается социализация, совершенствуются бытовые навыки, а нам это и надо.

Конечно,попробуйте,только в Самаре желательно.Мы за лето 2 раза ездили.У Вас же проблемы с неврологией еще.У меня ребенок вообще был истеричный,только сделать,что ему в голову взбрелось,любой ценой,говоришь"нельзя"истерил.Игрушки не давал убирать,сильно истерил,вприпрыжку .А после реацентра все куда-то ушло.Слушается теперь и истерик пока нет(ТТТ не сглазить).У нас по диагностике,которую они там делают все было на среднем уровне.Я спрашивала у лечащего врача,что больше изменилось,она говорит,неврология,я согласна.
Хотя,сегодня была на приеме у невролога(молодая,стаж 5 лет всего),она говорит,что все спорно.Но результаты я увидела уже после 1 курса,после 2 стал более уравновешанным,наконец-то начал жевать.Стал понимать и выполнять обращенную речь(не знаю правда как в коллективе себя поведет)бытовую,конечно,но хотя бы.Вот после 2 курса пытается одеваться(самостоятельно конечно не может пока).Стал в моей обуви по квартире ходить(ее же обувать удобнее,засунул ножки и пошел),хотя сначала я смеялась,сейчас запрещаю.

[зарина]

Да садик это тема,которая волнует всех мам,чьи детки аутичны...Я тоже с нетерпением жду завтрашнего визита к неврологу.Может хоть эта что путного посоветует.У нас 2 детских невролога в поликоинике.1-я В.Б. вообще и своих-то детей не имеет,поставила нам аутические проявления под вопросом и пошел вон...А дальше-то что?Девочки а из обследований Вы какие проводили?Делали ли МРТ,ЭЭГ? Говорят,у аутичных детей у многих имеется судорожная активность,и поэтому эти странные поведенческие нарушения.Не знаю,быль,это или правда...Мы должны были в Самаре в невромеде сделать ночной ЭЭГ видео-мониторинг,но наш самарский рефлексотерапевт отговарила,типа,не травмировать психику ребенка во время лечения.Сделали обычный ЭЭГ,там то он не прыгал.Сейчас очень жалею,что не сделала.МРТ не хочу пока,боюсь последствий.
По поводу диеты,буду придерживаться советов,но на чистую не решусь.Он самостоятельно,до конца ест только растишку творожную.Не хочу решать нас такого удовольствия.Девочки,еще хотела спросить,как у Вас с жеванием?У меня сын только начинает жевать более или менее.И делаете ли Вы прививки своим сыновьям?Я написала мед.отвод на год,но ко мне приходила медсестра и говорит,что манту безвредна.Неееет,пусть своим деткам делают.У меня сын в 1,7 играл в футбол с детьми,до прививки разумеется.Пойду,звонить в РЦ какие документы нам нужны.

Насчет прививок: теперь не делаем даже Манту. В ней тоже всяких вредностей, типа консервантов, хватает. Если б я знала раньше, вообще бы лет до 3 ни одну бы прививку не сделала. Они нам серьезно усугубили положение. Еще так получилось, что прививку от гепатита делали 4 раза вместо положенных 3. У нас первая прививка роддомовская пропала, а потом начали прививать по-новой. А говорят, в ней больше всего ртути и с ней связывают рост заболеваемости аутизмом.
А жевать начал лет после 2. Очень долго к этому шли. У нас вообще много проблем, схожими с проблемами детей с ДЦП. Моторное развитие шло на нижней границе нормы или с отставанием. Долго не было шагового рефлекса. Пошел самостоятельно, правда, не очень поздно - в 1,2. Мелкая и крупная моторика ниже возрастной нормы. Сильный гипотонус сохраняется до сих пор. Я тогда думала, что лишь бы не ДЦП, и так радовалась, что сын пошел, а оказалось, все ягодки еще впереди.

А кто вам дал мед.отвод от прививок?Невролог?И на каком основании?Сейчас ведь везде даже в РЦ,кор.садах просят сертификат о проф.прививках.У нас низкий мышечный тонус.Мы тоже пошли в 1,2.А вы ползали?У меня сын тоже иногда так сильно сжимает руки,сгибает колени,я аж не могу разогнуть их.А как у Вас с засыпанием?Со сном?Я все еще на ногах качаю,недолго правда,мин.2 и уже спит.Но самостоятельно долго засыпает.Мой,когда нервничает,боится,хочет спать мне волосы теребит,берет кончики волос и пальчиками гладит,медетирует и так засыпает.чЕСТНО сказать,и муж у меня (до рождения ребенка)всю ночь теребил,рассчесывал пальцами волосы.И я каждое утро просыпалась лысая ,вновь и вновь.....Сейчас еще новое появилось,заусницы себе поглаживает  ,где только их находит

[зарина]

Это сын так делает,не муж .
Сегодня сходила к неврологу.Она мне не дала направление в РЦ.Сказала,типа,возраст маленький,что она за 5 лет еще никому его не давала(такой у нее стаж работы).Просите у педиатра.И вообще,обещала нам дать направление типа дневного стационара(еще 2 мес.придется ждать в очереди)на 10 дней,где ребенку будут прописывать ноотропы,массаж,электрофорез.Сказала,что главное,его лечить(Что лечить-то???)А сама(как и первая в поликлинике)за нас не взялась,даже ноотропы не выписала.Сказала,нужны будут ее подписи,приходите,и ВСЕ.Ну,подождем мы 2 мес.,походим потом на 10 дней на дневной стационар,а дальше что?Не знаю,девочки,может и стоит попробовать садик крат.пребывания???Боюсь,ребенок-то непоседа и поведенческие нарушения не скроешь.Может на часок попробовать???

[Vikas]

Девочки, может, чтобы на ПМПК вас направили, надо посетить не детского невропатолога, а детского психиатра? У нас именно она направляет на ПМПК. Аутичный спектр - проблема именно ее. Да, врачи у вас - просто блеск! Я думала, у нас все запущено, оказывается, нет... А невропатолога тогда лучше платного посетить, толку больше будет. У нас бесплатная в поликлинике - тоже специалист еще тот, ей все равно было, когда я с Илюшкой маленьким прибегала, тревожилась. Говорила мне все, что в 5 лет заговорит, что вы, мамочка, истерите... А теперь переписывает на приеме в карту диагнозы, что нам наша платная врач ставит и говорит укоризненно: "И что вы к ней ходите, деньги тратите? Я бы вам то же самое бесплатно выписала!". Ага, прям побежала я к ней, она даже на ребенка не посмотрела, когда я его привела.
Я сейчас буду оформлять своего Илюху в наш РЦ на один день в неделю, на индивидуальные занятия. Я по понедельникам не работаю, попрошу вписать нам в расписание дефектолога на 40 минут, психолога на 1,2 часа, бассейн и массаж. Кстати, надо узнать, может, можно по вечерам его водить в другие дни. Это мне наша психолог посоветовала, чтобы я денежку лишнюю не тратила. РЦ теперь до 18 часов у нас работает, так что все должно получиться.
А у нас тоже поведенческие нарушения были - мама не горюй: и на имя не откликался, и в глаза не смотрел, и кружился часами, и стоял на остановке часами - смотрел как автобусы дверки открывают-закрывают, и трындеть об этом мог полдня. И такой взгляд был, будто он из другого мира на тебя смотрит, бр.. На детей - вообще ноль эмоций, сидел в саду в уголке и тихо играл. Не хотел ни ложкой есть, ни пить из кружки. Про одевание уж и не говорю. Да еще эхолалия пошла... Пришел в садик и на все приказания воспитателей отвечал: "Не хочешь - не надо!" Говорить о себе "я" стал только в 4,3, до этого только форму "мы" признавал. С притяжательными местоимениями до сих пор плохо справляется. Стал внимание на детей обращать - начал их толкать, а парень рослый, сильный, дети отлетают, воспитатели кричать начали, что он агрессивный, а он так к себе внимание привлекал, не умел по-другому... Каждый вечер в садик как на казнь щла, думала, что еще плохого про него скажут, бояласть, что выгонят нас. Сколько я слез пролила, один Бог знает.
Девы, все в наших руках, все у нас получится. А МРТ и ЭЭГ мы не делали, наша невропатолог сказала, что все равно у нас практически нет специалистов в городе, которые их умеют читать.

[МираЭль]

Девочки, может, чтобы на ПМПК вас направили, надо посетить не детского невропатолога, а детского психиатра? У нас именно она направляет на ПМПК. Аутичный спектр - проблема именно ее. Да, врачи у вас - просто блеск! Я думала, у нас все запущено, оказывается, нет... А невропатолога тогда лучше платного посетить, толку больше будет. У нас бесплатная в поликлинике - тоже специалист еще тот, ей все равно было, когда я с Илюшкой маленьким прибегала, тревожилась. Говорила мне все, что в 5 лет заговорит, что вы, мамочка, истерите... А теперь переписывает на приеме в карту диагнозы, что нам наша платная врач ставит и говорит укоризненно: "И что вы к ней ходите, деньги тратите? Я бы вам то же самое бесплатно выписала!". Ага, прям побежала я к ней, она даже на ребенка не посмотрела, когда я его привела.
Я сейчас буду оформлять своего Илюху в наш РЦ на один день в неделю, на индивидуальные занятия. Я по понедельникам не работаю, попрошу вписать нам в расписание дефектолога на 40 минут, психолога на 1,2 часа, бассейн и массаж. Кстати, надо узнать, может, можно по вечерам его водить в другие дни. Это мне наша психолог посоветовала, чтобы я денежку лишнюю не тратила. РЦ теперь до 18 часов у нас работает, так что все должно получиться.
А у нас тоже поведенческие нарушения были - мама не горюй: и на имя не откликался, и в глаза не смотрел, и кружился часами, и стоял на остановке часами - смотрел как автобусы дверки открывают-закрывают, и трындеть об этом мог полдня. И такой взгляд был, будто он из другого мира на тебя смотрит, бр.. На детей - вообще ноль эмоций, сидел в саду в уголке и тихо играл. Не хотел ни ложкой есть, ни пить из кружки. Про одевание уж и не говорю. Да еще эхолалия пошла... Пришел в садик и на все приказания воспитателей отвечал: "Не хочешь - не надо!" Говорить о себе "я" стал только в 4,3, до этого только форму "мы" признавал. С притяжательными местоимениями до сих пор плохо справляется. Стал внимание на детей обращать - начал их толкать, а парень рослый, сильный, дети отлетают, воспитатели кричать начали, что он агрессивный, а он так к себе внимание привлекал, не умел по-другому... Каждый вечер в садик как на казнь щла, думала, что еще плохого про него скажут, бояласть, что выгонят нас. Сколько я слез пролила, один Бог знает.
Девы, все в наших руках, все у нас получится. А МРТ и ЭЭГ мы не делали, наша невропатолог сказала, что все равно у нас практически нет специалистов в городе, которые их умеют читать.

Vikas, спасибо за поддержку!
А Илюша сейчас задает вопросы? Как-то поддерживает разговор? У меня сынок еще не задал ни одного вопроса. Он вообще, по-моему, не расценивает речь как средство для общения. Еле-еле из него можно вытрясти односложные ответы. Речь штампованная, неестественная. Он как бы просто констатирует факты. Например, "Трамвай едет по рельсам. Остановился на остановке. Пассажиры выходят из трамвая". Говорит-то правильно, и к месту, но не общается. Эхолалит. Например, несет машинку со словами "Я тебе сейчас починю." Это он мои слова говорит. Прошу попросить правильно и с волшебным словом, поправляется: "Мама, почини, пожалуйста, машинку!" Когда что-то не хочет, кричит НЕ ХОЧЕШЬ! или НЕ БУДЕШЬ! Да много чего еще...
А насчет врачей. Мы, по-моему, всех врачей в городе уже посетили. Стоим на учете у психиатра. Она вообще ничего в нашей карточке не пишет - ведет свою. Она-то категорически и не советует идти в коррекционный садик, так как  работает там по совместительству и все знает. Но я решила все равно туда оформляться и пренебречь советами и психиатра, и дефектолога, и других врачей. Уж лучше что-то, чем ничего. А-то ребенок лишь укореняется в своей асоциальности. Тем более, раз у нас будет свободное посещение, будем избирательно подходить к нему.
А психиатр, неврологи ведут осмотр примерно одинаково. Предлагают ответить, что нарисовано на картинках, какой формы, цвета. Он все отвечает. Мне говорят: "Вот видите, как он хорошо отвечает и на контакт идет с нами." А то, что ребенок асоциальный и не просится на горшок в сови три, им наплевать. Ждите, говорят, может к 4 годам придет. Так можно и всю жизнь прождать.

[МираЭль]

зарина,  а вам я советую попробовать в садик походить. Все зависит от воспитателя. Может, вам хороший попадется. У вас ведь и бытовые навыки более или менее развиты, и привязанности такой между вами нет. Дай Бог, привыкнет, потом на полный день будете ходить. Может, так сохраните свое рабочее место. А мне вот пришлось увольняться с работы. Так жаль. Я работала до декретного переводчиком. Знаю, что больше на такую работу уже не попаду. А куда деваться было? Сын в садик не ходит. Оставить не с кем.
По поводу засыпания: засыпает нормально, наглаживает мой нос, вроде как успокаивается. Он вздрагивать начинает, когда заснет. Не всегда, но бывает. Это не есть хорошо. Из-за этого и боюсь в Реацентр. Еще я врача-эпилептолога спрашивала, который делал нам ЭЭГ, насчет Реацентра. Он сказал, что это выкачка денег, толку не будет, а вот судороги заработать можно (несмотря на то, что на ЭЭГ вроде ничего не нашли). Вот и не знаю, как быть. Но многим ведь помогает. Просто когда в очередной раз наложит в штаны или намочит их, такое отчаянье наступает - хоть плачь 

[МираЭль]

зарина, по поводу прививок. Я сама написала отказ от Манту. У нас все остальные проставлены по графику. Теперь только Манту надо ежегодно делать. Медотвод нам никто не дает. Даже видя такую выраженную симптоматику аутизма, продолжают защищать прививки и гробить ребенка. Отчетность по вакцинации, видимо, важнее.А у вас какие-то прививки остались, не все еще проставлены?

[зарина]

зарина,  а вам я советую попробовать в садик походить. Все зависит от воспитателя. Может, вам хороший попадется. У вас ведь и бытовые навыки более или менее развиты, и привязанности такой между вами нет. Дай Бог, привыкнет, потом на полный день будете ходить. Может, так сохраните свое рабочее место. А мне вот пришлось увольняться с работы. Так жаль. Я работала до декретного переводчиком. Знаю, что больше на такую работу уже не попаду. А куда деваться было? Сын в садик не ходит. Оставить не с кем.
По поводу засыпания: засыпает нормально, наглаживает мой нос, вроде как успокаивается. Он вздрагивать начинает, когда заснет. Не всегда, но бывает. Это не есть хорошо. Из-за этого и боюсь в Реацентр. Еще я врача-эпилептолога спрашивала, который делал нам ЭЭГ, насчет Реацентра. Он сказал, что это выкачка денег, толку не будет, а вот судороги заработать можно (несмотря на то, что на ЭЭГ вроде ничего не нашли). Вот и не знаю, как быть. Но многим ведь помогает. Просто когда в очередной раз наложит в штаны или намочит их, такое отчаянье наступает - хоть плачь 

У нас также бывали и бывают вздрагивания.Но я все-таки решилась.До реацентра мы нет-нет и писались в штанишки,а теперь даже ночью на горшок,он не просится ночью,но терпит,пока не посажу.Хотя во время 1 курса усилился энурез(так вроде это называется),потом прошел.Решать,конечно,Вам,у меня есть в городе знакомые у которых были судороги после 4 раза.Но они не делали ЭЭГ.Вам бы конечно(как и нам)нужно сделать ночной ЭЭГ видео-мониторинг.А потом уже решить.
Да мы попробуем в садик,что зря время терять,тем более направление в РЦ нам не грозит.

[зарина]

зарина, по поводу прививок. Я сама написала отказ от Манту. У нас все остальные проставлены по графику. Теперь только Манту надо ежегодно делать. Медотвод нам никто не дает. Даже видя такую выраженную симптоматику аутизма, продолжают защищать прививки и гробить ребенка. Отчетность по вакцинации, видимо, важнее.А у вас какие-то прививки остались, не все еще проставлены?

Да они и не дадут медотвод от аутических проявлений,и никогда не давали.У нас еще полиэмиелит остался.Тоже уговаривали на днях манту ставить,я написала отказ на год.Думаю,если опять "на мозги будут давить" весной поеду к маме,и все потделаю.Она у меня на большой земле в больнице работает.И до 4 мес.мы у нее жили,там и прививки делали.Но тоже каждый раз потделавать,нужно ли оно???

[зарина]

Я тоже понимаю,что скорее всего и мне придется с работой попрощаться.Но еще верю в чудо ,думаю и о частном садике.Но кому нужен проблемный ребенок?Садик нам обещают ближе к 4.А может и в 3 удастся проскочить,пока не ясно.Вот и я хочу походить в садик крат.пребывания хотя бы пару мес.,у меня будет хоть какой-то аргумент на ПМПК.И тоже боюсь за его психику,он же у меня единственный,мамкин,а тут его сразу в толпу.И еще неизвестно кому(я про частный садик),будут ли они его развивать,или он будет там мотаться сам по себе.Поэтому придется выбирать между сыном и работой,конечно на первом месте ребенок.Хотя работа и коллектив мой мне очень дорог.

[зарина]

У нас у каждой море вопросов,страхов,но решать,конечно их только нам.И все наши вопросы схожи,и ситуации,будем пробовать,общаться,делиться,вместе ведь оно куда лучше.

[Vikas]

МираЭль, у нас точно такая же речь была. Постоянно "не будешь", "не хочешь". Мне все это дело надоело, и на кажду неправильно сказанную фразу я дитю говорила: "Говори правилльно: я буду, я хочу". Таким образом мы и разговаривали где-то почти год - на каждую неправильную фразу - мое исправление. К 4 годам понемногу начало становится "я" и формы от первого лица, сейчас от первого лица говорит постоянно, иногда путается с местоимениями типа "тебе", "мне", "себе". Я тогда опять заставляю проговаривать нужную форму. Если волнуется и неправильно строит фразу, иногда достаточно просто сказать: "Говори правильно!" Честно говоря, я просто мозоли себе на языке набила, пока этот процесс шел, но результаты-то есть! Штампованная речь тоже почти пропала, раньше постоянно повторял мои фразы, все вроде к месту, но одними и теми же словами, речь вообще неэмоциональной была. Сейчас с радостью наблюдаю, как появились интонации, речь живой становится, как у обычного ребенка. Только вот недели две назад у нас начался период вопросов, раньше вопросов не задавал, а если что-то не знал говорил с вопросительной интонацией: "Это... то-то?" И вот уже вторую неделю - поток вопросов; "Что это? Где?" До "почему" и "зачем" еще не доросли... Девочки, надо очень много и четко с ними говорить, без усложненных фраз. Хорошо читать им и разглядывать картинки детально, обсуждать, пусть даже деть и не отвечает. Очень хорошо стихи учить, у наших память должна отличная быть. Считать обязательно, тоже должно им быть интересно. Я считаю, что сейчас пошел толчок у нас от чтения, мы в 4,4 стали по слогам читать, сейчас более-менее свободно читает, короткие, конечно, рассказики. Очень хорошо логическими играми заниматься, сейчас много рабочих тетрадей продается с такими заданиями. Возьмите сначала для более младшего возраста, потом по возрасту можно. У нас пока. я считаю, речь еще хромает, делать еще о-о-о-очень много нужно, но когда успехи какие-то появляются, уже проще.

[Vikas]

Девочки, я насчет садика думаю вот что: он нашим нужен именно для социализации, развивать отдельно взятого ребенка никто там не будет (ну если только сказочный воспитатель или дефектолог объявится). Там деть привыкнет находиться с другими детьми и взрослыми, мало-помалу какие-то бытовые навыки ему привьют не мытьем. так катаньем. Начинайте с нескольких часов в день. Теткам-воспитателям и няням - презенты  и уважуха, смотреть им в рот и кивать на все предложения. Надо зацепиться в садике. Деток не жалейте в плане бытовых навыков, тренируйте одеваться-раздеваться, мыть руки, чистить зубы, есть ложкой, даже если ребенок от этого не в восторге, так надо. Никто из детей от этих простых действий еще не пострадал, а рыдать они, надрывая материнское сердце, умеют замечательно. Даже если ребенок в группе не занимается, не поет и не танцует со всеми, все равно водите, интерес рано или поздно появится. Если занятия в садике специалисты ведут индивидуально с детками или маленькими группами - быстро дружите со специалистом, обо всем его высправшивайте и выполняйте домашние задания, если есть. Если в садике всем на ребенка наплевать, подключайте частных психологов, логопедов, дефектологов. Поверьте, если дитя стало то-то делать с незнакомой тетей, то рано или поздно будет делать это в садике и с детьми. И сами, девушки, каждый день занимайтесь дома. Очень непросто, но с нашими детьми по-другому нельзя, то, что здоровые дети научатся делать сами по себе, мы должны давать таким образом. Но это мое собственное мнение, и на звание учителя я не претендую. О, блин, завалила вас. девушки, советами-то...