Аутисты, сюда!

[kamani]

"Образование со смыслом" Вебинар с экспертами Фонда "Обнаженные сердца"   
 

Дорогие друзья!

Приглашаем вас посмотреть бесплатный вебинар на тему "2015 год. Аутизм — что нового?". Вебинар начнется через час - в 15:00 по Московскому времени в среду 1 апреля. Посмотреть его можно будет в прямом эфире на сайте Фонда nakeheart.org

 На ваши вопросы ответят не только эксперты фонда «Обанженные сердца» Святослав Довбня и Татьяна Морозова, но и доктор Брайан Кинг — профессор отделения психиатрии и поведенческих наук, Директор Детского Центра Аутизма (Seattle Children’s Autism Center) Вашингтонского университета (Сиэтл, штат Вашингтон, США). 
 

Задайте вопрос экспертам:

Прислать вопросы экспертам можно по адресу webinar@nakedheart.org . Мы очень благодарны нашим зрителям за активность, именно это поможет нам сделать вебинар интересным и содержательным. Спасибо!   
 

Вот некоторые из тем, которые мы планируем обсудить:

В программе:
•Как и почему менялись в мире представления о том, что такое расстройства аутистического спектра
•Что на сегодняшний день известно о причинах аутизма?
•Как на сегодняшний день ставится диагноз?
•В каком возрасте можно заметить первые признаки аутизма?
•Что говорят современные исследования о генетических причинах аутизма?
•Почему во всем миру увеличивается количество зарегистрированных случаев аутизма?
•Существует ли ранний детский аутизм?
•Почему было решено изменить диагностические критерии аутизма?
•Каковы основные особенности людей с расстройствами аутистического спектра?
•Возможности и ограничения медикаментозной терапии при аутизме - данные современных исследований
•Современные стратегии помощи при расстройствах аутистического спектра
 
 
Ведущие вебинара:
 

Доктор Брайан Кинг является международно-признанным экспертом по вопросам выявления и программ помощи людям с РАС.

 Доктор Кинг — профессор и вице-президент отделения Психиатрии и Поведенческих наук, директор Детского центра аутизма в Сиэтле, профессор факультета детской и подростковой психиатрии Университета Вашингтон, Сиэтл, США. Доктор Кинг также работает в Университетском Госпитале Сиэтла. Область исследовательских интересов – поведенческие нарушения у людей с РАС, вопросы диагностики РАС, изучение генетических причин РАС. Доктор Кинг является автором многочисленных публикаций, посвященных вопросам аутизма, дифференциальной диагностики, нарушений поведения и сна при аутизме.

 Доктор Кинг также входит в группу разработчиков классификации DSM-5 (Американской классификации психических расстройств). Доктор Кинг признавался лучшим врачом Сиэтла по версии журнала Seattle в 2011 и 1013 году, а в 2012 году был признан лучшим врачом США (по версии журнала US News and World Report). 
 

Татьяна Морозова 

Святослав Довбня 
 
Эксперты Фонда «Обнаженные сердца» детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова — ведущие российские специалисты по вопросам развития и психического здоровья детей. Татьяна и Святослав — участники ряда международных проектов, посвященных развитию служб помощи уязвимым семьям и детям в России и странах бывшего СССР; соучредители Санкт-Петербургского Института раннего вмешательства; приглашенные профессора факультета неврологии университета Нью Мексико (США), сертифицированные преподаватели программы Mellow Parenting («Зрелое родительство»), Великобритания; авторы учебных программ и многочисленных публикаций. 
 

Форум "Каждый ребенок достоин семьи" 

Вебинары Фонда "Обнаженные сердца"  — это серия бесплатных просветительских онлайн-семинаров от ведущих экспертов по детскому развитию, проводимая в рамках программы "Каждый ребенок достоин семьи". Посмотерть наши предыдущие вебинары можно здесь. 
 
 
Следите за новостями на сайте, чтобы узнать даты и подробности последующих семинаров. 
 
Спасибо! 
 
С уважением,
 Команда Фонда "Обнаженные сердца" 
 

[kamani]

http://nakedheart.us5.list-manage1.com/track/click?u=b190467d8fc7245ede9db871f&id=7474307f43&e=c0ee4fa5b2

[kamani]

новая ссылка
http://nakedheart.us5.list-manage.com/track/click?u=b190467d8fc7245ede9db871f&id=98adfebaa1&e=c0ee4fa5b2

[Сенычка]

Письмо Бога к родителям детей с особыми потребностями

Я одолжу вам на немного ребенка, принадлежит мне.
Это может быть шесть или десять лет, или двадцать - или всю жизнь.
Чтобы Вы ее любили, пока она будет жить, и помнили когда ее не станет.
Существуют уроки, которыми я должен поделиться с человечеством.
Мой дар - это пример моей любви.
Я осмотрел свой мир в поисках тех, которые других учили правды,
и среди большого человеческого толпы из всех я выбрал Вас.
Примите мое дитя - оно принесет свои дары для Вашей радости.
Окружите его своей любовью - и его бытия будет прекрасным.
Не жалуйтесь, когда страдать, и не считаете свою работу бесполезной.
Лелейте и берегите этого ребенка, пока Ангелы не принесут ее ко мне снова

[Орлович]

Детки с аутизмом! Летний лагерь в Коктебеле! Информация по ссылке.
В программе:
— групповые занятия для детей (группы формируются по возрасту и уровню развития): арттерапия, логоритмика, социально-бытовая адаптация, кенезиотерапия;
— семинары для родителей;
— групповые походы на море, в горы;
— индивидуальные занятия с логопедом, АБА-терапевтом, нейропсихологом;
— иппотерапия;
— спектакли с участием детей, дискотеки, мастерклассы;
— специальная программа для сиблингов (нормотипичных братьев и сестер).
http://semjadom.ru/terapiya/lager-v-koktebele-dlya-semej-s-osobymi-detmi.html#more-1400

[Наталья Наталья]

Девочки, подскажите, кто знает!!
У дочки аутизм, 9 лет. Диагноз получали в 6-ке, инвалидность пока не брали.
Сейчас очень потребовалось - не только потому, что денег мало, а еще и в школе очень-очень требуют.

Услышали прошлой осенью, что в 18-й аутист может получить инвалидность по неврологии. (Так, не так?)
Пока получали направления, пока нас записывали, пока то да сё - вот уже более полугода мы в подвешенном состоянии, а уверенности, что нас собираются неврологически обследовать, до сих пор нет. И информацию не знаю откуда брать...
Пока был первичный прием у невролога, где мы получили направление на госпитализацию - аж на август, в 9-е отделение.

Вчера на форуме нашла, наконец, кто там лежит - говорят, ни КТ, ни МРТ не делают - наблюдают. А что нас наблюдать? Диагноз "аутизм" есть уже, 6-ка дала.

Какие пути для получения инвалидности, кроме госпитализации? Может, как-то быстрее можно? а то уже сколько всё это тянется...

[Annitu]

@Наталья Наталья, если по неврологии нет у вас ничего веского, думаю, вряд ли. Мы вам тут мало, что подскажем, мы же МО и нас 18я не берет.

[ирина134]

Детки с аутизмом! Летний лагерь в Коктебеле! Информация по ссылке.
В программе:
— групповые занятия для детей (группы формируются по возрасту и уровню развития): арттерапия, логоритмика, социально-бытовая адаптация, кенезиотерапия;
— семинары для родителей;
— групповые походы на море, в горы;
— индивидуальные занятия с логопедом, АБА-терапевтом, нейропсихологом;
— иппотерапия;
— спектакли с участием детей, дискотеки, мастерклассы;
— специальная программа для сиблингов (нормотипичных братьев и сестер).
http://semjadom.ru/terapiya/lager-v-koktebele-dlya-semej-s-osobymi-detmi.html#more-1400

мЫ ЗАПИСАЛИСЬ НА ИЮНЬ,КТО С НАМИ?ЕСЛИ КТО ТО ЕЗДИЛ РАССКАЖИТЕ ОТЗЫВЫ

[Орлович]

ирина134 Молодцы! Потом расскажите как там....у нас не получается поехать. Думаю, что будет здорово!

[Minky]

Девочки, в Польше классный курс будет в центре Клекс, специализирующемся на аутистах, в горах, с классным бассейном и кучей очень полезных процедур.

[ирина134]

Девочки может кто был в РДКБ у Татаровой? А у нее только платный прием? Нас записали по телефону за прием 2400р

[ajuga]

Попалась такая информация:

"Мы начинаем новую масштабную серию экспериментов по изучению детского аутизма.
Смотреть мы будем следующие панели маркеров:

а) уровень экспрессии про- и анти-апоптозных генов, таких как BCL2, p53 (здесь и далее экспрессию меряем по уровню мРНК). Апоптоз, или запрограммированная клеточная гибель, при умственных расстройствах часто нарушен. Он может быть повышен, т.е. организм как бы агрессивно "съедает" свои клетки, в частности, в ЦНС. А иногда, наоборот, ослаблен - и тогда накапливаются "мусорные" нейроны с паразитными связми. Мы можем усилить или ослабить этот процесс или его последствия, например, есть нейролептики, которые отсекают лишние синаптические связи. Если не ошибаюсь, тот же рисполет так действует. Но нам надо знать, что именно имеет место
б) экспрессию генов репарации - таких как BIRC. Эти гены отвечают за исправление мутаций ДНК на уровне "редактирования" ошибочных "букв" генетического кода. Ослабленная или повышенная репарация говорит о и приводит к нарушениям на уровне систем органов, в т.ч. ЦНС. Эти гены тесно связаны с апоптозом, т.к. имеется взаимосвязь: если клетка не лечится репарацией, она должна уйти в апоптоз. Поэтому данная панель идет в неразрывной связи с предыдущей
в) экспрессия генов, управляющих митохондриями - "энергетическими станциями клетки". Есть много публикаций, что при аутизме наблюдается недостаточное или чрезмерное кол-во митохондрий. Если их мало, клеткам не хватает энергии, если много, то усиливается окислительный стресс, т.к. каждая митохондрия генерирует свободные радикалы, а это мутации, которые надо репарировать (см. п. (б) выше). Чтобы корректировать последствия, нужно знать, как работают митохондрии.
г) иммунный профиль (цитокины, интерлейкины) - по белкам. Аутоиммунные состояние тоже характерны для части аутистов. При гиперактивации надо иммунную систему немного подавлять, чтобы она не атаковала собственный организм. Но важно, чтобы на момент анализа ребенок не был в состоянии заболевания (без соплей и т.п.) или аллергической реакции! А у детей, у которых нет аутоиммунности, наоборот, нельзя подавлять иммунную систему  - от этого им будет только хуже. Вот почему это так важно знать
д) маркеры окислительного стресса - в частности, 8-оксо-гуанозин - продукт окисления ДНК. Сильный окислительный стресс будет показанием к применению антиоксидантов, которые могут облегчить состояние таких детей в составе комплексной терапии.
е) параметры вкДНК (внеклеточной ДНК). Это обрывки ДНК в русле крови, которые попадают туда из погибших клеток. Это мощный биологический сигнал, зная состав и "смысл" которого, можно будет подбирать и корректировать лечение.
ж) кол-во рибосомных генов - связано, в частности, и с п. (е) выше, т.к. в крови циркулирует GC-богатая РДНК, которая является мишенью рецепторов TLR9 и активирует иммунную систему - см. п (г), и с п. (в), поскольку есть обратная связь между мтДНК и рДНК.

Я приглашаю Вас и, возможно, Ваших знакомых, которые имеют детей с аутизмом от 4 до 10 лет, принять участие совершенно бесплатно. Плюс к этому, будет проведено исследование работы головного мозга методом ЭЭГ на экспертном уровне (проф.Горбачевская, один из лучших нейрофизиологов страны, да и мира, наверно, тоже - наберите в Пабмеде (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed): Gorbachevskaya NL, наверняка десяток публикаций выскочит - и анкетирование у нее же в НЦПЗ (исследование-опросник).

Ближайший день сдачи анализов - вторник, 9 июня, с 10 до 14 ч.
Порядок такой: сначала в НЦПЗ (Каширское ш., д.34, тел. Натальи Леонидовны Горбачевской 8-906-742-0499),
потом к нам в МГНЦ, это рядом (ул.Москворечье, д.1, комн. , тел. Льва Николаевича Пороховника 8-925-772-2814),
с таким расчетом, что в НЦПЗ на час и к нам не позже 13-14 ч."

Если кого-то заинтересовало, то я так поняла, что звонить надо Пороховнику (тел. см. выше).

[Tayana]

Очень интересно!!!

[Minky]

Вот-вот, очень любопытно! Кто-то уже узнавал подробности? Там в 2х местах сдача крови? Я просто не в Москве, но 9 июня в Москве будем, буду благодарна, если кто-то напишет, как это исследование будет проводиться...

[Nata-liya]

Дорогие родители! Идет набор в детско-юношеский коррекционный лагерь от центра Подсолнухи (Жуковский). Мы работаем преимущественно с детьми с РАС. Возраст от 5 лет. Место проведения: Ярославская область, село Новое, 11 км от Москвы по шоссе Холмогоры, с 28 сентября по 4 октября включительно - 7-дневный шаттл. Осталось несколько мест!