Мы будем бороться...История Ксении

[Смурфета]

iprokofeva, спасибо...вот что что а силы нам пригодятся.

[Смурфета]

Привет дорогие девочки!
Вчера мы ездили на консультацию в МОНИКИ к Карачунскому Г.М...ехала по поводу расщелины неба..а у ехала с недоразвитием нижней челюсти..ну собственно я и знала о ней,..но не придавала особо значенияподтвердили нам диагноз-синдром Пьера Роба (расщелина неба, недорозвитие челюсти и смеение корня языка)...и очень четко расписали мне нашу жизнь..я аж афигела.....не сосет толком потому что захватить не может из-за корот\кой челюсти..не глотает т.к корень языка смещен назад и провисат в пищевод тем самым открыт только дых пути и когда ест поперхивается и захлебывается...растегнул кофту осмотрел на дыхание..сказал что у нас есть апноэ..(это я и без него в курсе)...в общем одним взглядом описал все что происходит с нами дома.....отправил на полисомнографию в Невромед..и потмо к нему опять..и предложил оперироваться..но не расщелину закрывать (это после года оказывается) а вытягивать нижнюю челюсть...и ставить аппарат на 3 месяца....после этого сказал  если у нас нет бульбарного или псевдобульбарного синдрома то начнет есть сказал....а вот как узнать есть или нет....неврологи не ставят..да и сложно сказать имея такую чл патологию......вот теперь думаем....насчет операции..страшно блин.....это ломают челюсть ставят титановые спицы (подобие аппарата илизарова только на лице) и каждыйдень подкручивают..вытягивая челюсть.а следом за челюстью вытягивается и язык и ребенок начинает дышать и кушать.риск  сказал в нашем случае один...из за сильной неврологии чтоб после операции снялась без проблем с ивл.....мозг ухнет..вторые сутки читаю про это и ищу инфу....сама операция бесплатная...а аппарат стоит порядка 200-250 тысяч.......сказал Карачунский либо с миру по нитке..либо в Русфонд......словей нет......эмоций тоже....шок это по нашему....Рассея блин!!!!!!!!!!!!!!

[ляна]

Я думаю надо делать!!! Пока Русфонд деньги соберет а это до года очередь доходит!!! Ксюша подрастет!!! Все будет хорошо!!! Так же тоже оставлять нельзя, все равно придется делать!!!Но конечно только вам решать!!!

[strongsatu]

как я вижу по знакомм псевдобульб и бульб синдром ставят, когда уже видно что конкретное дцп, оно в совокупности идет, т е не раньше года. поэтому если светит операция в 4 месяца, то кто ж его увидлит то - это синдром. моя дочь захлебвалась груднм молоком  всегда  с 3 недель (как стали приучать к груди и до сейчас - год и восемь), теперь  я знаю что это и есть псевдобульбю синдром. но поставили его в 11 мес.
представляю сколько мучений бедному малш с этим аппаратом на челюсть, поэтому думаю, что чем младше, тем легче пережить.
пусть все будет хорошо.

[strongsatu]

ну, как у вас дела? что нового?

[Смурфета]

Доброй ночи, девочки!
давненько я не заходила на форум... присутствие дома малыша в корне меняет жизнь))))времени не остается совсем...
Расскажу наши новости..сначала со своей стороны..потом с врачебной...
И так с моей стороны..
На сегодняшний день весит Ксю 5125, рост 61 см, ОГ 38, ОГК 38,5
Питаемся через зонд 6 раз в сутки по 150 гр....срыгиваем....иногда оооочень много....при этом ее выгибает как при дистонических атаках...что в принципе и оценивали как атаки..но сейчас я уже сама понимаю что это не они...ибо у нас все начинается с напряжения мышц живота (пресса). дальше наклон головы в сторону (в право), тело в другую сторону и фонтаном все это дело.....на руки беру....глажу ее..как только она перестает срыгивать и начинает дышать сразу все мышцы расслабляются....и она даже поругаться может.
Пытается держать голову в вертикальном положении (на животе сразу спать), пытается в ванной ножками  отталкивается, следит за игрушкой или Евой но медленно фокусирует взгляд ....Стали активно пользоваться голосом..и слезы у нас крокодильи и кричим как положено.Во сне улыбается, гулит....когда бодрствует ругается...и по личику понятно когда ей нравится что то когда нет..но не улыбается.. Не могу понять как она реагирует  на звуки...на аудиометрии при выписке была реакция только на оооочень громкие звуки....сейчас вообще не пойму...пес лает рядом с ней ноль эмоций....Ева чихнет в другой комнате - она взрагивает....то спит под телевизор и хоть танком стреляй..а то чуть громче реаклама пошла она вздрагиваю...вообще не пойму....
Ручки так и вскидывает вверх..ножки трясутся....иногда.....
Теперь с врачебной части....
Как я писала в прошлый раз..мы ездили в МОНИКИ по поводу расщелины и там узнали что беда в другом...там нас отправляют в НЕВРОМЕД на полисомнографию....и сами мы ожидали  видео ЭЭГ мониторниг и консультацию эпилептолога Чадаева в центре св Луки под руководством Мухина (детской неврологии и эпилепсии).
Сделали мы ЭЭГ мониторинг, вот заключение:
Формирование основной активности в пределах возрастной нормы.
Физиологические паттерны сна прослеживаются.
В состоянии бодрствования и во сне выявляются эпизоды медленноволновых акцентуаций в левой лобно-центральной и левой затылочно-височной областях.
Во сне регистрируется региональная эпилептиформная активность, представленная:
- в правой височной области в виде единичных низкоамплитудных спайков,комлексов пик-волна, амплитудой до 40 мкВ, периодически с распространением на правую лобно-центральную область.
- в левой височно-затылочной области в виде спайков, комплексов пик-волна, острая-медленная волна, амплитудой до 70 мкВ, переодически с распространением на соседние отделы левого полушария.
В ходе исследования отмечены события....на ЭЭГ в момент данных состояний регистрируется появление выраженных двигательных и миографических артефактов и не отмечается появления эпилептиформной активности или ЭЭГ_паттернов приступов. Т.о. данные состояния с учетом клинико-ээг коррелятов с наибольшей вероятностью не носит эпилептический характер.
Далее мы идем на примем к докору Чадаеву...он нас смотри-слушае...отменяет феники ,..оставляет только конвулекс....рекомендурет МРТ  повторную явку с ЭЭГ мониторингом через полгода..разрешает ПОЛНУЮ ребаилитацию (массажи, войта, лфк , бассейн и тд) и отпускает с миром.Выставляю диагнозы-Синдром Пьера Робена (челюсть) и Синдром мышечной дистонии.. Для Денди-Уокера сказал у нас не хватает симптоматики и он его снимает.
Далее делаем мы полисомнографию в НЕВРОМЕДе...
Зарегистрированно 168 дыхательрных нарушений обструктивного характера, из них центральных апное - 1, обструктивных - 59, и гопопное обструктивного характера - 108. Длительность апное от 10 до 13 секун, гипопное от 12 до 18 секунд....
Заключение-Обструктивное апное-гипопное сна тяжелой степени. Нарушение поддержания сна. Осложненный хрип.
С этой красотой идем на примем к неврологу-сомнологу Бегашевой О.И.
как сомнолог она рекомендует нам срочненько к ЧЛХ ...т.к. нарушения тяжелые.....
далее она осматривает нас как невролог:
История заболевания: конвулекс 4.2 мл в сутки, получала паглюферал 3\4 таб в сутки СДУ не подтвержден, внутриутробная гипоксия. СС при рождении.
Описывает ЭЭГ мониторинг и ПСГ...укажывая нарушения дыхания и что ЭПИ не выявлено...и приступает к осмотру..
неврологический статус- голову удерживает, взгляд фиксирует с трудом, мышечный гипертонус во флексорных группах мышц, сухожильные рефлексы высокие (то что ножки у нас трясутся)....и в момент осмотра....она фиксирует 2 замирания с отведением глаз в сторону (право).....она еще раз изучает все....ЭПИ не подтвержденно...она в шоке....и тут же фиксирует еще 2 замирания.....и того 4 за несколько минут......после этого настоятельно советует обратится еще к их эпилептологам..т.к. он склонна думать что это ЭПИ.....
Далее ее рекомендации: оформление инвалидности, лечение у члх, МРТ, консультация сурдолога после 6 месяцеы, УЗИ органов бр полости )из за срыгиваний подозревают Гастроэзофагеальный рефлюс-синдром Сандифера..ну собственно то что путают с дистоническими атаками). консультацию нейроокулиста, педиатора,ЭПИЛЕПТОЛОГА для уточнения диагноза...и только после этого если они разрешать реабилитацию.
К нейроофтальмологу мы записались там же в НЕВРОМЕДЕ...Кудрявцева П.А...очень милая девушка, внимательная .
Общий осмотр-Взор не фиксирует, за ярким светом следит, в процессе отмечено 2 эпизода отведения глаз вправо. Глазные щели равные, смыкание век полное, глаза спокойныеюРеакция зрачков на свет вялая.Движение глаз прослеживается во всех направлениях.Диски зртельных нервов розовые с сероватым оттенком, сосуды спокойные.
Заключение:У ребенка в условиях ограниченного осмотра из-за тяжести состояния есть зрачковая реакция на свет и слежение за ярким светом, на фоне конвулекса отмечена вялая зрачковая реакция. Отмечены два эпизода отведения глаз.
Рекомендовано - наблюдение у невролога.. консультация ЭПИЛЕПТОЛОГА, МРТ.....
Далее мы направляеся там же в НЕВРОМЕДЕ к педиатору Вавиловой Н.Н....которую очень хвалят и сотрудники и интернет..... тут все классически..рост-вес -огк-ог-питание....в связ и с нашими срыгиваниями нам уже немного ранее назначали мотилиум+ фосфалюгель+ смесь ПРЕ...итог этого был срыгивания в 10 раз больше...неуктротимые фонтаном.....сейчас она нам предложила омез+сечи корилип+ смесь симилак неошур (тот же вариант пре)...попробовали..после омеза срыгнцла сразу же..после симилака неукротима во время кормления и после кормления и до следущего кормления..короче жуть....но что понравилось от доктора она дала свой телефон и сказала звонить в любое время..я тут же ей позвонила...отметила все..сказала пусть дите успакаивается отзвонится во вторник.....вот как то душа к ней легла...к тому же она диетолог и заслуженый врач рф..и тд и тп...ну понравилась она мне очень..сказала звонить ей ..на прием перед лперацие обязательно приехать после операции позвонить и будем учится кушать потом из соски.ну и в куче всего..отмечено 2 эпизода замирания..с отведением газ в право.......блин...и тоже настоятельно советует обратится к эпилептологам...ну и мрт ... Вот сижу я теперь девочки и думаю....я вообще для чего ездила в клинику Мухина????не ужели ошиблись там и эпи есть??если нет то что это??????????????????????записыватся к эпилептологам в НЕВРОМЕД? если да то к кому?голова в общем пухнет....
Сегодня у Ксю была отмененая еще одна доза паглюферала...и она сегодня то плачет то крутится то дергается...толи у меня уже крыша едет то ли что я незнаю...я все время чего то боюсь.....
До полного счастья у нас еще и сопли((((которые скапливаются в расщелене и провоцируют и без того наш повышеный рвотный рефлекс.......это просто катастрофа..а капать ни чем кроме физраствора нельзя...вот и промываю им....

Из  хороших новостей..мы были на консультации в ЧЛХ в Русаковке (св.Владимира)...они нам дали путевку на госпитализацию....и цена на дистракционный аппрат для челюсти 21 тысяча рублей.......Так что с завтрашнего дня начинаем срочно собирать документы на госпитализацию....и надеюсь через 2 недельки уже госитализируемся к ним.
Вот такие вот наши дела.
А еще...1 марта меня развели с мужем.Я подала на алименты на Ксю и на содержания себя до 3 лет...а так же собираю сейчас все чеки за обследование ребенка..такси...и подам на допрасходы..чтобы оплачивал...Ни он ни его родственники не звонят, не интересуются ребенком...зато языком трепят что ребенок больной родился и они занимаются решением проблем..врачей ищут ездят постоянно куда то..а еще он бедный на работу ходить не выспавшийся и измеченный потому что ребенок не спить по ночам ..плачет......ппц...убить хочется....начиная от момента не спит по ночам (спит с 22 до 8) и больной (я так не считаю и верю в лучшее, а какая то сволочь языком трепет).....
Вот теперь все)))

[Yalini]

сколько у вас событий много! а вы не пробовали смеси с рожковым деревом (наполнитель против срыгивания). смесь густая получается.Мы Санчо почти год такую давали. вякую разную. начиная с нутрилона и заканчивая более бюджетными вариантами.

[Смурфета]

Yalini, у нас фрисовом (камедь рожкового дерева)+фрисолак....чистый фрисоВОМ не усваивается ..и она умудряется и им срыгивать.и мы разбавляем 2ложки вома+3 обычного фрисолака

[кисярыба]

В Невромеде  можно обратиться к Осиповой. Мы у нее наблюдаемся уже почти 2 года. Она в прямом смысле спасла мне ребенка. Если будете мониториться в Невромеде. записывайтесь к СУшко Л.М.. очень грамотный и внимательный врач.
 Если вы москвичи.то к Осиповой можно записаться на прием в поликлинику НПЦ Солнцева. там же и расщелинами занимаются весьма успешно.

[strongsatu]

моя дочь тоже с мотилиума фонтанировала, как будто врачи не догадываются, что эти лекарства только усугубляют рвоту-срыгивания.
в невромед, раз уж у мухина не нашли эпи, то я бы пошла только к айвазяну,  та же осипова  к нему бегает консультироваться, если ребенок сложный.

[olgamama]

Только о вас вспоминала..Оль!Не так страшен чёрт как его малюют как говориться!Во первых-побольше обращяйте внимание на положительные сдвиги!а их у вас ого сколь! мы вот тоже теперь дома..но если б я постоянно слушала врачей.......с ума б сошла! я радуюсь даже самым незначительным казалось бы сдвигам!у нас и дистонич.атаки и через зонд едим и взгяд не фокусирует НО!!!!!!!!!!!я продолжаю массаж языка..я с пипетки по капле-5-6 капель в день..когда просто вываливается..когда исчезает..тонус..но массажи ванны!и мне кажется у нас появляется чуть заметная мимика..каждый день понимаю что еще больше надо трудиться и молиться!а на счёт операций..сложно..потом еще выясняется что и не надо было..у нас вот нафига трахеостому поставили..не понимаю..спокойно может уже без неё!но врачи говорят мол год как минимум носите..!

[olgamama]

И вообще девочки!!!!!!!!давайте покажем и докажем всем врачам и всем!-что чудо есть!!!!!!!!!наши дети выжили !при условии когда их обрекали!так неужель мы -мамы их не восстановим к нормальной жизни?????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Смурфета]

Всем привет.Мы завтра госпитализируемся на операцию (дистракция нижней челюсти) в больницу св.Владимира.Дату операции еще не знаю.Волнуюсь очень.

[NAB]

Всем привет.Мы завтра госпитализируемся на операцию (дистракция нижней челюсти) в больницу св.Владимира.Дату операции еще не знаю.Волнуюсь очень.

 Удачи вам!@@@@@@@@@@@@@@@@

[pirozhok]

Удачи@@@@@@@@@@@@@@!!!