Мы будем бороться...История Ксении

[olgamama]

  Красоточка какая!прям ангелочек! молодечик! поправляйтесь!скорее!!!!!!!что бы домой!!!!!!!!!

[Beby]

Оля, прочитала вашу историю... очень похожа на нашу, все пережито , но конечно не забыто.Время уже позднее, да и дочурка спит плохо... Что хотела сказать, спрашивайте, пишите в личку, может чего посоветовать смогу... У нас так же врожденная двухсторонняя пневмония, вторичный порок сердца, на ИВЛ 21 день, судороги в реанимациии, сосательного рефлекса не было  и много всего остального, и это все в прошлом, в первые месяцы жизни. Сейчас дочке 1,9,  ползаем по-пластунски, сидим, ходим с поддержской, почти все понимаем, немного болтаем, повторяем, развитие по-тихоньку идет и это главное! Дочке здоровья, вам большого терпения! Вы большая молодец! Пишите

[Смурфета]

Доброй ночи,дорогие мои девочки!
Сегодня меня положили в отделение для мам в ОПНе!!!!Ура ура"!!!Теперь я рядом со своим ангелочком!!!Вчера днем мне позвонила завотделением и сказала собирать вещички.Еще сказала, что пытались дать Ксю меделовскую соску,не погло..типа силикон плотный и ей тяжко сосать ...сказали ищи. Nuk для тойже проблемы и приезжай.На уши была поднята вся Москва...в наличии нигде нет..и только на одном сайте нашлись эти соски для деток. с *волчей пастью* .Сегодня их привезли в больницу уже,позаонили врачу она сказала до понедельника не ьрогать их она приедет сделает дырки и будем пробовать.Я каждые 3часа хожу к дочурке на кормление и пусть пока она есть через зонд и капельно но я с ней рядом и она это чувствует!!!!""Еще у меня маленькое достижение- с понедельника по сегодняшний день разгон СУТОЧНОГО объема молока с 30 до 100мл!!!!!Сейчас в больнице стало проще.Я никуда не еду...не теряю кучу времени на дорогу....вообще хочу сказать что тут интересный достаточно график получается)))за полчаса до кормления сцеживаться идешь.потом на кормление часпотом приходишь пока чай-покушать уже проходит час..еще минут 30на поболтать почитать и тд и опять сцеживаться кормить кушать...вот ей богу сидишь и афигеваешь как все дома потом успевать)))))))нас в отделении всего 11мам,а деток окло 40.Лежат разные детишки..в основном конечно глубоко недоношенные...моя. Ксю на их фоне эдаки пончик)))))))Так что вот такие у нас дела.....Боримся за молочко,долечиваем пневманию,ждем понедельника жля соски и на неделе уже будем делать кт и ээг

[twins2011]

Уррра! радуемся вместе с вами!

[Анютамамадаши]

Победите всех и все!!! gwcm gwcm gwcm gwcm gwcm gwcm gwcm gwcm gwcm gwcm

[Beby]

Оля, кормите  дольше своим молоком!!! Дочка благодаря грудному молоку быстрее поправится! Да и не забывайте сама хорошо питаться

[Смурфета]

Доброй ночи девочки, вчера нам сделали кт...сейчас диагноз не воспроизведу но изменения есть...утром идем на ээг.Молочко уже сцеживаю по 140гр в сутки..на 2 кормления тольно..но тоже неплохо.С понедельника пробуем есть через бутылку..тяжело конечно..больш 30-40гр не получается съесть..приходится докармливать через зонд.вчера на обхлде была зам главврача и сказала что если норму кушать не сможет то домой с зондом выписыватся...я в паникк т.к не знаю как его ставить и страшно...капельницы закончились. сегодня сняли катетр и я ее уже купала сама.Вче бы вроде ничего...но отделение закрывается на мойку..сосет Ксюша плохо....что то я подраскисла из за зонда.мама говорит будем кормить чаще по чуть чуть.а я боюсь что она голодная будет и что она сейчас то через три часа не шибкр есть хояет а дома. чаше не захочет...в общем мозг рвет мне....сосать ей тяжело не толтко из за расшелины но и из за недорозвития нижней челюсти и язычка...это видно даже по фото.
Я очень хочу домой ее забрать..но я так боюсь....из за питания..сейчас зонд...и смесь..а скоро прикорм пойдет...и кау/ операции после полунода. даже блиде к году делают.....
Во. как то так у еас дела...все вроде стало налажиывтся..стабмлизироваться...а у меня начинается паника..страх-а что дальше?что будет с моим ребенком?как она будет жить...девочки наверное у меня крыша поехала да?

[tabelliona]

Оля,читаю ваши новости и радуюсь.
Вы молодец! С вашим упорством у вас все получится.Очень рада,что удается разогнать лактацию,то ли еще будет
Насчет кормлений не переживайте,ребенок может есть сам-это уже хорошо,дальше дело времени.Помимо поильника Хабермана есть иные приспособления для кормления таких деток,не унывайте,все наладится
Вот на этом форуме общаются родители деток с расщелинами и похожими проблемами,загляните,там много полезной инфы для вас
http://ulybki.mybb.ru/viewforum.php?id=7

[twins2011]

Оля, у меня перед выпиской тоже паника небольшая была. Это нормально, не переживай, всё хорошо будет, вы справитесь.

[мама катя и викуля]

 gfdsВот читаю вас и себя вспоминаю,давно это было,почти 10 лет назад,нам тоже самое говорили,мы вас выпишем,только с зондом,сама она есть никогда не будет!!!И у меня было точно такое же чувство как у вас,как же я с этим всем дома справлюсь? :lost:И я себе тогда сказала,что вопреки всем прогнозам врачей мы научимся сосать сами,и стала по тихоньку ее кормить с соски,одевала соску на маленький пузырек,типа из под пенициллина и кормила ее,потом ревели обе,она от голода я от отчаяния и злости и жалости,врачи приходили,смотрели и опять же говорили,не мучайте ни себя ни ребенка,я не слушала их,в итоге все таки по маленьку мы начали сами сосать и потом уже я гордо несла пустую бутылку из под скушанного молока на мойку ;DВот так вопреки прогнозам врачей мы с дочей сделали невозможное и поехали домой безо всякого зонда 767Главное упорство,терпение и вера  в своё чадо dghjА вы тем более уже умеете сосать и кушаете по немногу,так что все наладится и образуется,мы в это верим!!!!

[mamaNata]

Доброй ночи девочки, вчера нам сделали кт...сейчас диагноз не воспроизведу но изменения есть...утром идем на ээг.Молочко уже сцеживаю по 140гр в сутки..на 2 кормления тольно..но тоже неплохо.С понедельника пробуем есть через бутылку..тяжело конечно..больш 30-40гр не получается съесть..приходится докармливать через зонд.вчера на обхлде была зам главврача и сказала что если норму кушать не сможет то домой с зондом выписыватся...я в паникк т.к не знаю как его ставить и страшно...капельницы закончились. сегодня сняли катетр и я ее уже купала сама.Вче бы вроде ничего...но отделение закрывается на мойку..сосет Ксюша плохо....что то я подраскисла из за зонда.мама говорит будем кормить чаще по чуть чуть.а я боюсь что она голодная будет и что она сейчас то через три часа не шибкр есть хояет а дома. чаше не захочет...в общем мозг рвет мне....сосать ей тяжело не толтко из за расшелины но и из за недорозвития нижней челюсти и язычка...это видно даже по фото.
Я очень хочу домой ее забрать..но я так боюсь....из за питания..сейчас зонд...и смесь..а скоро прикорм пойдет...и кау/ операции после полунода. даже блиде к году делают.....
Во. как то так у еас дела...все вроде стало налажиывтся..стабмлизироваться...а у меня начинается паника..страх-а что дальше?что будет с моим ребенком?как она будет жить...девочки наверное у меня крыша поехала да?

Оля! Привет!мы прошли через все это и мне твои чувства понятны очень-очень!
мы после 40 дней комы и ИВЛ не усваивали даже через зонд, а когда я к нему легла в ОПН , то для нас и 20 грамм через зонд победой было, а весили в 1,5 месяца не больше одного килограмма.
Держись, не позволяй страху и отчаянию победить и
ВСЕ У ТЕБЯ ПОЛУЧИТСЯ!!!

А из всей истории с зондами, сосками, кормлениями - может тебе поможет что-то из нашего опыта, ну и то, что с течением времени стало очевидным -
мы выписывались в 4 месяца с весом 1900 так и не приучившись к бутылке, меня уверяли,что нет сосательного рефлекса, учили ставить зонд и т.д. и т.п...
Перебрали сотни моделей сосок, тоже получалось только из пеницилинового пузырька с резиновой советской соской.
ТЕперь ясно одно - спасла нас только грудь и грудное молоко.
В 5 месяцев посчастливилось встретиться с очень опытным врачом (имеющим большой международный опыт), которая и надоумила выкинуть соски, привязать малыша слингом к груди и пусть лижет - хоть по 5 грамм, но сутками.
Нам это спасло жизнь (потому что все введенное через зонд не усваивалось, а из груди, хоть и капельками - все было его). Остальное из груди сцеживала и выкапывала в ротик из пипетки. Запомни это на всякий случай - если будет совсем тяжело с выкармливанием - пипетка - это выход!!! на самом деле довольно много можно пипеточокй выкапывать.

Я тоже боялась выписываться из-за кормления и зондов. А теперь думаю - лучше бы быстрее оттуда выписалась (мне там не разрешали к груди прикладывать - говорили - бесполезно, не возьмет и не может). Нам 3 года - до сих пор по ночам грудь сосем:)
Не бойся не докармливать, зонд - не выход, лучше много много раз по чуть, но сама.

[rominna]

боялась выписываться из-за кормления и зондов. А теперь думаю - лучше бы быстрее оттуда выписалась (мне там не разрешали к груди прикладывать - говорили - бесполезно, не возьмет и не может). Нам 3 года - до сих пор по ночам грудь сосем:)
Не бойся не докармливать, зонд - не выход, лучше много много раз по чуть, но сама.

Оля. моя дочь сняла с зондового питания - пальцевым кормлением - давала сосать палец свой в молоке, правда прятались от врачей, ничего не говорили.  за три дня Ваня начал сосать соску, они не поверили, тк сказали, что все время будет зонд стоять.  попробуй., мб вам подойдет этот метод  про него читала я в интернете

[Смурфета]

Добрый вечер девочки!
Сегодня приходил невролог...описала мне все наши обследования....итог - гипоксическое поражение коры мозга.Эпилептоидные очаги в височной доле, Синдром Денди Уокера, спастический тетропарез.....
Завьра нас выписывают домой..с зондом...противосудорожнлй терапией(конвулекс и фенобарбитал)...а я сижу и думаю...где брать эти лекарства если они только по рецепту а нецепт не раньше понедельника получу...где покупать зонды...Ксюша стала часто срыгивать..силтно...сама кушать не может почти..давится...т.е сосать получается а глотать и дышать нет.захоебывается синеет...мне так страшно....в голове хаос..весь день плачу.....

[Смурфета]

а касаемо советов по питанию..спасибо вам всем....я бы хотела и к груди ее и еще как то пробовать кормить...но девочки..у нее расщелина верхнего неба....и она очень плохо глотает....я в отчаинье....

[twins2011]

.сама кушать не может почти..давится...т.е сосать получается а глотать и дышать нет.захоебывается синеет...мне так страшно....в голове хаос..весь день плачу.....

у нас так тоже было... из- за псевдобульбарного + блд... тоже не мог сосать и дышать одновременно и срыгивал почти всё... наливала снова ... снова... твоё отчаяние полностью понимаю... нам год и три, мы только полтора месяца как ушли от этого.
а феноборбитал это очень токсичный и жёсткий препарат. мы тоже на нём были, до восьми мес. ожил малыш от него нескоро... месяца через четыре только... а так на нём, только плакал и блевал,  выгибался и спал.
задумайся всё- таки над советом о слинге, круглосуточном лизании и пипетке.
ничего, выходишь!!!! я одновременно двоих выходила! будь сильной! не реветь пока молоко есть! слышишь! она чувствует твоё отчаяние и думает.... а вдруг я не справлюсь, раз мама боится... и сил и стремления меньше!
дааа... жёсткой я стала. иначе мне с собой никак)))