У Ванечки синдром Опсоклонус Миоклонус (энцефалопатия кинсбурна)

[Ксения20051986]

У моего малыша  очень редкий диагноз: синдром Опсоклонус Миоклонус (энцефалопатия кинсбурна).
Ванечке  4,5 года, самостоятельно не стоит и не ходит.

Сколько пережили мы с ребенком за эти годы, не передать словами. Никому такого не желаю.  Пережили кучу больниц и реанимации и операцию.  Подозревали онкологическое заболевания,  слава Богу,  этот диагноз не подтвердился.
    Ванюша родился абсолютно здоровеньким в обычной больнице, всё шло хорошо, развивался по возрасту, радости не было предела. Но в полгодика после тройной вакцинации прививкой АКДС наша жизнь перевернулась
После прививки мы попали первый раз в больницу, Ванечку как будто парализовало, перестал поворачиваться, сидеть, стал плохо кушать, терять вес, перестал двигать левой ножкой. До двух лет его лечили от ДЦП по месту жительства, ребенку становилось хуже, а в 2 годика мы попали в РДКБ, где поставили Ване редкий диагноз «синдром опсоклонус миоклонус».
   Начали правильное лечение, практически сразу ему вернули работоспособность левой ножки, потом научился ползать на четвереньках, сидеть, ходить за 2 руки. В 3,6 года  после удаления доброкачественной опухоли в забрюшине, научился ездить на машинке. В 4 года у ребенка полностью прошла атаксия, стал кушать самостоятельно, ходить по стенке. Интеллектуально развит хорошо.
    Сейчас мой мальчик самостоятельно не ходит и не стоит, задержка речи.  Ванечка  с августа 2012 года на серьезной гормонотерапии, синактен-депо (АКТГ).  На гормонах у ребенка иммунитета нет совсем, ему катастрофически нельзя болеть, из-за огромного риска осложнений, (было и очень высокое давление, тахикардия и макрогематурия (почечное кровотечение). Помимо неврологии мы на учёте теперь стоим и у нефролога.
    Синактен нам уже не помогает.  Мне кажется что РДКБ исчерпало все возможности нашего лечения нелегкого.
Нужна клиника заграницей, может кто-то лечился  с нашим диагнозом.
 Помогите советом!!!! Плиз.

[Ксения20051986]

мой Ванечка на курсе синактена

[Смурфета]

Ксения,ваш Ванечка очень мужественный мальчик!И красавец какой!!!Я в этой сфере новичок еще и могу вас только поддержать морально!Вы столько уже прошли и выдержали.Дай Бог Вам сил,терпения,а главное ЗДОРОВЬЯ!
Я думаю опытные мамочки Вам обязательно подскажут что нибудь. А от меня Вам @@@@@@@@@ кулачков на удачу!

[Ксения20051986]

спасибочки вам, может кто и подскажет что-то новенькое про наш синдром

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
очень надеюсь, что кто-ниб знает о этом синдроме 
а можно вопрос - а это приобретенный синдром или врожденный?

[Анютамамадаши]

http://www.deti-life.ru/kisilev.html
http://www.mediasphera.ru/journals/korsakov/detail/326/8259/
http://forum.medicinform.net/index.php?showtopic=3607
http://www.sheba-hospital.org.il/overseas-patients.aspx?gclid=CImDgeq1_bQCFWN2cAodcTYAxg
Здравствуйте, вы огромные молодцы!Посмотрите, может эта информация Вам пригодится!

[Ксения20051986]

 у нас приобретенный, прививка акдс нас погубила, до прививки все хорошо было, у нас синдром опсоклонус миоклонус с параинфекционной этиологией в данный момент, мы в группе риска по паранеопластической этиологии. По онкологии мы год уже в ремиссии. По неврологии тоже где-то год без рецидива, но с осложнениями по почкам из-за синактена.

[Ксения20051986]

у  ребенка попа болит из-за синактена и шишка прощюпывается, колю больше 5 месяцев уже ему их, , ему даже ползать тяжело и сидеть на попе из-за уколов, боли недавно появились, компрессы делаю и мазью мажу. Мазь осталась, когда у Ваньки был тромбофлебит  и оттек на локтевом сгибе от котетора.

[Leonid]

Добро пожаловать!
очень надеюсь, что кто-ниб знает о этом синдроме 
а можно вопрос - а это приобретенный синдром или врожденный?
[/quote]
Он всякий! Главное,что проявляется вдруг. Если невовремя диагностировать и начать лечить, последствия становятся необратимы

[Ксения20051986]

приобретенный у нас

[Elena1371]

Ксения, хорошо Вас понимаю и сочувствую. у наших близких друзей похожая история. очень долго в России не могли поставить правильный диагноз, потеряли много времени и нервов. три года назад они ездили в Америку - я так поняла, что есть только одна клиника в мире, которая серьезно занимается только этим заболеванием. они там провели сутки. провели полное обследование, им назначили курс лечения, обнаруженную нейробластому удаляли в германии, (кстати, с помощью организации " подари жизнь" - они все оплачивали) Вообщем, я конечно всех подробностей не помню, если актуально еще, могу все узнать. мальчику сейчас 7 лет, катается на горных лыжах, прекрасно соображает, вот только с речью есть небольшие проблемы. по сравнению с тем, что мы видели до лечения - небо и земля. Держитесь! все будет хорошо!

[Ксения20051986]

спасибо вам за поддержку

[везучая]

Привет тезкам!давайте дружить!?

[Ксения20051986]

Привет, давай!!! А как тут подружиться? gwcm

[везучая]

Привет, давай!!! А как тут подружиться? gwcm

  так же как и в жизни)))в гости заходите,у нас теремок есть.пишите,рассказывайте,делитесь,спрашивайте,жалуйтесь,радуйтесь))))а в обще,я к тому,что мы из Тулы)))