Эвелинка

[МамаЛинки]

@МамаЛинки, спасибо за ответ,Лена,скорее всего будем соглашаться на трахеостому,моему сыночку 8,5 месяцев,мы родились в 30 недель,так что если по гестации,то нам 6 месяцев.Сегодня муж звонил в реанимацию и деж.врач спрашивает,что надумали,ну муж говорит,что скорее всего будем соглашаться,но переживаем за реабилитацию,а врач в ответ говорит,что вам реабилитировать,мозг сильно пострадал,муж весь побледнел...мужчины же они слабее женщин,как оказалось.Вот весь день мужа в чувства привожу,говорю,что обычным наш сынок уже не будет,но насколько это возможно,будем восстанавливать и как без МРТ они могут судить насколько мозг поврежден,очень верю в компенсаторный возможности мозга деток.

Никогда не слушайте ДЕЖУРНЫХ врачей. Вот прям никогда. Они мимолётом о вашем ребёнке знают.

Вот мы с мужем до сих пор смеемся, нам тоже один дежурный врач пророчил, что Эвелина будет только лежать, кушать и какать :) Вот пальцем в небо по всем вопросам :) И ни дышать, ни кушать сама не могла, даже с какать проблемы были :)

Так что успокойтесь и думайте сейчас только о том, чтобы ваш ребёнок оказался дома.
В этой ситуации скорее всего трахеостома - это путь ребёнку быстрее попасть домой.

И самое важное - восстановиться соматически, т.е. чтобы ребёнок в себя пришёл. Как придёт в себя, потом и неврологию подтянете.
В любом случае, с нашими детьми как я поняла, нужно жить сегодняшним днём - решать текущие проблемы, а о дальнейшем нужно думать, но не надумывать себе ничего - наши дети непредсказуемы в этом плане.

[Romashehka22]

Леночка, какие вы молодцы... Посмотрела ваш клип - уревелась невозможно, прочитала историю. Дай Бог вам счастья и успехов в школе Эвелиночке! Мы когда домой уезжали из реанимации с кислородом и зондом, было одно желание - сделать все, чтоб мой особенный сынок на своих ножках пошел в обычную школу и учился в средней школе, как и все мы! Вот прям только эти мысли крутились в голове и сформировались в мою мечту на сегодняшний день) Теперь я точно знаю, что это возможно! Будьте счастливы! Я прям восхитилась вами💐

[ГалинаГ]

Лена, спасибо огромное за такой подробный пересказ Вашей удивительной истории!!! Я ликую!! Рассказываю  ее друзьям и родственникам!! Мы все все  очень рады Вашим успехам, и на Вашем примере закрепляемся в мысли, что и у нас все не так плохо! Наша история похожа на Вашу. У моей дочки тоже неизвестный науке синдром, только состояние ребенка изначально значительно лучше. Дышала по первости с трудом (стридор, ларингомаляция), но трахеостому ставить не стали. Ест сама, какать не умеет. Прогнозы как и у вас: ничего не светит, не тратьте деньги, про обучение говорить не приходится, ну может пойдет годам к пяти. Я была в ужасепервое время. Все переживала, неужели нам даже коррекционная школа не светит??? Ха!!! А теперь даже позволяю себе мечтать об обычной школе!! Я теперь Ваш постоянный и самый блогодарный читатель, пишите, пожалуйста, почаще!!  sfet

[МамаЛинки]

Леночка, какие вы молодцы... Посмотрела ваш клип - уревелась невозможно, прочитала историю. Дай Бог вам счастья и успехов в школе Эвелиночке! Мы когда домой уезжали из реанимации с кислородом и зондом, было одно желание - сделать все, чтоб мой особенный сынок на своих ножках пошел в обычную школу и учился в средней школе, как и все мы! Вот прям только эти мысли крутились в голове и сформировались в мою мечту на сегодняшний день) Теперь я точно знаю, что это возможно! Будьте счастливы! Я прям восхитилась вами💐

Спасибо. Расхвалили :)
Тут на самом деле везение, что Эвелина такой жизнелюбивый и крайне любопытный товарищ :)
Ну и что она дает ответ на любую реабилитацию.

Ну а школа - это нам с директором повезло.
На самом деле нам везёт всегда с людьми, с которыми мы сталкиваемся - и врачами, и педагогами.
А я два года назад ещё о школе и не задумывалась, вернее хотелось, конечно же, но я не думала, что это возможно и может получиться.

[МамаЛинки]

Лена, спасибо огромное за такой подробный пересказ Вашей удивительной истории!!! Я ликую!! Рассказываю  ее друзьям и родственникам!! Мы все все  очень рады Вашим успехам, и на Вашем примере закрепляемся в мысли, что и у нас все не так плохо! Наша история похожа на Вашу. У моей дочки тоже неизвестный науке синдром, только состояние ребенка изначально значительно лучше. Дышала по первости с трудом (стридор, ларингомаляция), но трахеостому ставить не стали. Ест сама, какать не умеет. Прогнозы как и у вас: ничего не светит, не тратьте деньги, про обучение говорить не приходится, ну может пойдет годам к пяти. Я была в ужасепервое время. Все переживала, неужели нам даже коррекционная школа не светит??? Ха!!! А теперь даже позволяю себе мечтать об обычной школе!! Я теперь Ваш постоянный и самый блогодарный читатель, пишите, пожалуйста, почаще!!  sfet

У детей очень высокий потенциал, хотя и всякое бывает.
Бывает и проблемы вылезают там, где меньше всего ждёшь.

И я быстро поняла, что про будущее лучше вообще не думать - жить и решать сиюминутные проблемы.

Писать сейчас некогда, к сожалению. Как Эвелинка в школу пошла, так времени не стало. Плюс общественная нагрузка :)

Пишу на материнстве в дневнике, там у меня такой же ник. Но тоже не хватает времени.
Хотя понимаю, что надо и записывать новости - самой потом интересно перечитывать.
Постараюсь исправиться.
Тем более мы тут второе место среди первых классов на конкурсе рисунков заняли :)

[Hopefully]

Эвелиночка очень красивая девочка. Желаю вам больших успехов в школе и здоровья, конечно!

[ГалинаГ]

Лена, здравствуйте! Как у Вас дела? Как Эля справляется со школьной нагрузкой?  sqwe
А рисовать она сама научилась, или Вы еще успели на какие-то развивающие секции походить?
Скажите, пожалуйста, а что Вам дает лежание в генетике на Талдомской? Нас никто не направлял, вот, думаю, проситься или нет? 

[МамаЛинки]

Лена, здравствуйте! Как у Вас дела? Как Эля справляется со школьной нагрузкой?  sqwe
А рисовать она сама научилась, или Вы еще успели на какие-то развивающие секции походить?
Скажите, пожалуйста, а что Вам дает лежание в генетике на Талдомской? Нас никто не направлял, вот, думаю, проситься или нет? 

Добрый день!
С нагрузкой справляется со скрипом, в натуральном смысле слова :)
Но и успехи есть. Теперь я уверена, что уж читать и писать она точно научится.
И считать, когда поймет, что это ей надо :)

Сама она рисует давно, но что-то понятное всем получается редко :) Она у нас абстракционист :)
Но к нам домой ходит художница и учит Эвелинку рисовать. Фоны уже научились рисовать, осталось композицию освоить.

По поводу генетики - если есть возможность и ещё не лежали, то лучше попробовать.
Мы в генетику ложились обследоваться - ведь не известно, какой орган у неё мог пострадать. И мы там все обследования и анализы сдавали. Проходили всех врачей. Диагнозы нам там уточняли (их выписка на всех комиссиях имеет вес). Там и психолог есть. Она может рекомендации свои писать. Ну и поддерживающее лечение нам назначали разные врачи (эндокринолог, кардиолог).

[Dinara10]

Лена, хотела посоветоваться! Скоро нам тоже в школу, но видя ребенка колясочника все нам в саду пророчат домашнее обучение. Еще с директором школы не разговаривала, но мне говорят, что тьюторов в школе нет.
Вот вопрос, это должна быть специально инклюзивная школа или обычная общеобразовательная? Если директор не пойдет на встречу и откажет в тьюторе, как доказать свою правоту?

[мама Дарии]

@Dinara10, у нас вот как обстоят дела в инклюзией: в декабре подходишь в общ образовательную школу и даёшь заявку на новый учебный год на ставку тьютера (1 на параллель), бывают волонтёры тьютера им государство не платит.
Мы на садик пока надемся со мной в качестве помощника, но пока это вилами по воде писано

[Dinara10]

@мама Дарии, спасибо! Буду иметь в виду.

[МамаЛинки]

Лена, хотела посоветоваться! Скоро нам тоже в школу, но видя ребенка колясочника все нам в саду пророчат домашнее обучение. Еще с директором школы не разговаривала, но мне говорят, что тьюторов в школе нет.
Вот вопрос, это должна быть специально инклюзивная школа или обычная общеобразовательная? Если директор не пойдет на встречу и откажет в тьюторе, как доказать свою правоту?

Привет!
Какая-то запарка. Ничего не успеваю, хоть и каникулы.
Чуть позже отвечу подробнее.

Пока изучи вот этот документ и заполни анкету - она как раз для москвичей.
Там, в принципе шаги есть, которые нужно сделать.

https://docs.google.com/forms/d/1MXBTLzZYRmzzT0M_dE6Cm-3g3frw9UqIp0YfztRGQgY/viewform?edit_requested=true

А по поводу тьюторов в школе - пока в школе нет детей с овз нуждающихся в сопровождении - зачем школы тьюторы?

По поводу того, что говорят вам в садике - даже не слушай. Тут больше будет определяться тем, насколько ребёнок готов к школе во всех отношениях и твоей решимостью идти до поставленной цели.

Завтра постараюсь ответить подробно. Мы как раз на эту тему разговаривали на встрече с московской (новомосковской) соцзащитой и образованием.

И идти в школу и заявлять о себе надо не в декабре, а в мае - хотя бы для того, чтобы школа осознала этот факт.

[Dinara10]

  Лена, привет! Спасибо огромное! Пошла изучать..

[ГалинаГ]

Лена, Здравствуйте! Я Вас поздравляю с окончанием первого класса и началом первых официальных каникул!  Если будет минутка, напишите, как успехи? Во второй класс будете переходить?
Желаю Эвелинке хорошо отдохнуть летом на пленэре  , творческого вдохновения и, конечно, прогресса в математике.

[Бабайка]

Слов нет, какие вы молодцы! Такие истории, как ваша, невероятно поддерживают. Спасибо вам, девчонки! Успехов !