Давайте знакомиться!

[ЗояПтицына]

и сейчас у тебя почти полночь... понятно))) а у меня почти восемь утра. что в Польше делаете?

прикол... какая все ж таки Россия длииинная...
мы  в польше на реабилитации

[twins2011]

прикол... какая все ж таки Россия длииинная...

у нас от Красноярска до Иркутска таакие расстояния!!!!!! несколько небольших стран разместилось бы... или больших городов... а у нас поля, леса! один раз взяли двух Украинцев (они автостопом на Байкал ехали) говорят больше, чем Украина наши поля... ... у них было два удивления - качество дорог и пустые громадные расстояния

мы  в польше на реабилитации

здорово! удачи!

[Чибис]

Привет, Наталья, Святослав и Ярослав! мальчишки совсем одинаковые!!!!
будем рады общаться!
Привет, Юля, вы откуда? смотрю часто рано утром пишешь... значит или разница у нас во времени небольшая или ... бессоница!?

Да,одинаковые!Сколько раз я их путала 

[Katerinka]

Я своих в роддоме постоянно путала))))до сих пор, когда спрашивают, кто первым родился - уверенно сказать не могу а сейчас это и не важно)))

4 года


Ромашка


Илюшка-первоклассник)))

[ТРОИЦА]

Katerinka, сыночки-блондинчики,ммм)))

[ТРОИЦА]

Таки Носики-курносики хорошенькие! Лапочки девочки Очень нежно смотрятся, да еще мамкин халат такой белый

не часто с моими тараканами в белом хожу))

[ТРОИЦА]

Чибис, Фотинья, респект вам и мальчишкам!!! прорвемся!!!

[Чибис]

Чибис, Фотинья, респект вам и мальчишкам!!! прорвемся!!!

Спасибо!!!! Мы обязательно прорвёмся!!! gwcm

[twins2011]

Katerinka, мама- то какая красивая!!!!!!! а уж детки!
да уж... сил нам всем, прорваться

[Радуга-дуга]

Солнечные мальчишки!!! Красавцы!!!           

[Фотинья]

Фотинья, классные у вас мальчишки! настоящие мужчины! и очень жаль что так все получается... что ж у нас за медицина-то такая... 

Спасибо! Еще 2-3 года назад они вовсю бегали, а сейчас еле ходят, у Максимки сильно прогрессирует сколиоз( уже 4-я степень), но в РДКБ операцию не разрешают делать,  говорят пока не будет угрожать жизни, подождем. Раньше писали хорошо, теперь почерк еле разберешь, у Дениски слух сильно упал. Мы очень надеялись на последний анализ на спинноцеребеллярную атаксию, но в Медико-генетическом центре он у них не получился, когда звонила сказали ничего не вышло, обращайтесь к лечащему врачу. А когда позвонила врачу, сказали-вот в ноябре приедете и будем решать.А так нам сейчас выписывают- карнитин, коэнзим, глиатилин, витамины...уколы.

я в таком шоке... скажите, а когда вы о генетике вашей узнали? только тогда? или был повод обследоваться ДО того как пошли ухудшения? извините если бестактный вопрос...

До двух лет мальчишки были абсолютно здоровы, сели, пошли- все по норме. После двух лет начались какие-то непонятные приступы, например, при ходьбе стали падать , рвота, полная аппатия. В областной больнице поставили эписиндром. Потом стала появляться неловкость при ходьбе, поставили органическое поражение головного мозга сложного генеза Мышечная гипотония.Ставили и Дцп, и только с 2006 года в РДКБ сказали, что это генетика.Еще два года назад они посещали коррекционную школу, а сейчас мы находимся на домашнем обучении. Именно где-то в течении 2-х лет началось заметное прогрессирование болезни, Стало изводить стопы( полая конская стопа),слух ухудшился, зрение, сколиоз, речь., может это еще связано и с переходным возрастом. Нас смотрели и профессора, сказали, что нет сомнения , что это генетика!Первое обследование на генетику было в 2005 году- на атаксию Фридрейха.

[Фотинья]

Чибис, Фотинья, респект вам и мальчишкам!!! прорвемся!!!

Спасибо!!!! Мы обязательно прорвёмся!!! gwcm

Спасибо. 

[Фотинья]

Katerinka, какие прелестные, озорные мальчишки!!!!

[Katerinka]

Спасибо, девочки
Озорники, хулиганы, в школе у Илюхи каждую неделю в дневнике появляется запись о плохом поведении, уже вызывали один раз  стыд и позор)))))))

[Ёлочка]

Здравствуйте! Меня зовут Ольга мы тройняшки мальчишки Гриша и Миша и ангелочек Даша, есть еще старший Сёма нам 2 года 4 месяца. У Даши дцп спастический тетрапарез хуже в ногах, но мы умеем уже многое сидим, ползаем на четвереньках, стоим и ходим возле опоры, после реабилитации стали по немного стоять без поддержки хорошо, когда вместе с больным ребенком рядом есть здоровые им есть к чему стремиться и есть кому помочь.