Замирания, цианоз, остановка дыхания, обмороки - ЭПИ? ДЦП?

[Alex76]

На всякий случай дам свои ответы:
Немного уточню вопрос:
- есть ли предпосылки для приступов (субъективно со стороны родителей: погода, зубы, насморк и проч)?
Всегда есть один из факторов (или комбинация): зубы, насморк, изменение погоды, духота, невыспался (или насильно рано подняли с кровати)
- есть ли изменения в поведении/самочуствии ребенка перед приступом?
иногда просит грудь
- есть ли изменения в поведении/самочуствии ребенка после приступа (обмякание, и тд, в первые несколько минут, после)?
практически нет, как будто ничего не было
- как ребенок реагирует на остановку дыхания? (просто ждет, судороги, хватает ртом воздух, что-то еще)
испуганный взгляд и все, просто лежит и ждет
- потеет ли?
да, сильнее, чем обычно, но не очень сильно (одежда не промокает насквозь)
- есть ли судороги?
нет
- взгляд фиксируется или подвижен? Если подвижен - то управляем (следит за вами) или непроизвольный?
взгляд подвижен, может следить за тобой
- отводит ли ребенок глазки в какую то сторону?
один раз, во время продолжительно приступа, уже в конце, отвел глаза вправо.
- сколько продолжается по-времени сам приступ? Сколько непосредственно остановка дыхания?
приступ=остановка дыхания, по времени от 1 до 3 минут.
- приступы начинаются во сне или во время бодрствования?
начинаются обычно во время Дневного сна, просыпания, иногда во время бодрствования. Никогда во время ночного сна.
- осовная часть приступов во сне или во время бодрствования?
во время бодрствования
- нет ли запоров на фоне приступов?
бывают
- хорошо ли ребенок пьет (достаточно ли) перед приступами?
пьет плохо
- приступ проходит в момент возобновления дыхания или позже?
приступ=остановка дыхания. начинает дышать = приступ прошел
- сколько приступов в серии обычно?
от 5 до 15
- какова динамика развития приступов? (частота в месяц, количество в серии)
с апреля 2012 - раз в месяц до 10 штук в серии, с сентября 2012 - каждые две недели - от 10 до 15 штук. Последние два раза - раз в две недели 7 и 6 штук соответственно.
- если делали искусственное дыхание - легко ли было "вдыхать" воздух - или это нормально, что в горле что-то как будто мешает?
трудно вдыхать, что-то мешает
-  наблюдаются ли отдаленные последствия? (откат?)
ничего не заметно
- не наблюдалась ли (субъективно) связь приступов с приемом (отменой) каких либо препаратов?
делали анализ, не видно связи
- кратко: показатели ЭЭГ - норма/нет? МРТ - есть очаги Эпи/нет?
ночной ЭЭГ - нормально, с пиками активности - которые связали с двигательными артефактами. НО, в момент приступа ЭЭГ никогда не делали. МРТ - очагов не выявлено (делали в РДКБ).

[Odry]

Эх, все-таки в Солнцево вам надо....
Там, кстати, и оперативненько ЭЭГ делают во время приступа.. мы как-то с дочкой бегали...

[Alex76]

Эх, все-таки в Солнцево вам надо....
Там, кстати, и оперативненько ЭЭГ делают во время приступа.. мы как-то с дочкой бегали...

Ольга, день добрый! Уж госпитализируемся 7 февраля, главное - не заболеть :)
Но всеравно  хотим параллельно успеть еще всякую ерунду проверить.
Кстати смогли измерить сахар в приступе - все ок.
Спасибо Вам

[Alex76]

Оля,можно просто Настя))Лактат в норме,тромбоциты понижены были(пропили Фол.кислоту),а мочев.кислота где смотрится?Без Пэпов не сможем-это еще в 3ю госпитализацию сказал Айвазян (лежали в пно-4 с 2008г.7! раз).Несколько раз меняли вид,сейчас атипичное течение роландической эпи.Вот все у нас не как у людей!Еще раз Айвазян с зав.отд.и лечащим смотрели-не поймут,почему не идут Пэпы?Мы все добавляем к Депакину.А у меня уже сомнения-может он за 5лет уже "глючит" или вообще причина в чем-то другом?!Предлагали кетогенку-не слышала полож.отзывов,а так издеваться над ребенком я не смогла решиться..вот в ноябре обсуждался вопрос гормонов,но у нас "букет" вирусов и они не рискуют..Надо,типа,их в ремиссию отправить...а где гарантия,что опять герпес не обострится во время сбора на госпитализацию? Ох,голова кругом....Петрухин нам рекомендовал иммуноглобулин прокапать,а потом гормоны....Но они тоже,такая жесть(((Несколько раз видела,КАК дети переносят их((Хочется съездить за границу,да не рискуем- приступы во сне,может быть в любой день.И утром не знаем,где будем вечером-дома или в больнице..Это ужасно..

Анастасия, добрый день!
К сожалению, ничего даже Вам посоветовать пока не могу...
Если не могут определить точный тип эпи, то, получается, что терапия идет "наугад", чего боимся и мы.
Наверное, нужно что-то искать дальше. Хотя Вы наблюдаетесь у лучших Врачей, с самым большим опытом и правильным подходом (имею в виду Айвазяна)... Иногда кажется, что нужно просто попасть к врачу, который столкнулся просто именно с таким же случаем как и у тебя...
В нашем случае мы выбрали дорогу, куда идти (и пошли в 18ю) через полгода шатания в Невромед, Морозовскую - и не представите,  после консультации у молодого невролога в Раменском (Моск область), который отменил ВСЕ назначения из Невромеда и Морозовской, и строго приказал пройти обследование и посетить 18 больницу, а также адекватно описал наш случай и впервые я понял, что у нас происходит с малышом и что нужно делать...
Теперь эти приступы - и пытаемся понять  куда двигаться дальше.
Спасибо всем Мамам, кто делится опытом. Сейчас ждем результатов по глютену. На казеин и аллергены не смогли взять кровь, искололи все вены. Заживем, и дальше пойдем сдавать.
Берегите себя и Бог Вам в помощь!
Александр

[Alex76]

Девочки, здравствуйте, мы тоже в вашей компании, совсем недавно нашла эту темку. У нас все то же самое, а-а форма и приступы отключки дыхания. Где-то с года, т.е. уже на протяжении 5 лет. Врачи нам ставят эпи, по ЭЭГ норма, по полисомнографии-даже при отсутствии приступов регистрируется периодические перерывы в дыхании во сне на 10-16 секунд, но как сказал врач. что читает результаты, это не апноэ- апноэ выглядят по другому. Написали нарушения дыхания нейрогенной этиологии. За все это время я заметила вот что( может пригодиться кому-нибудь)- бывают за 2-3 дня до простуды, еще когда и симптомов-то простуды нет.(а может это она прицепляется на ослабленный организм после гипоксии?) Накануне приступа ребь вялый. плохо ест и пьет, одышка и цианоз носогубного треугольника особенно лежа (повышается ВЧД?).За 8 месяцев, что мы на диете безказкиновой и безглютеновой, приступы былт 2 раза. Но когда мы в течение 1 года принимали нейромедин + кислород приступов не было 1,5 года.(нейромедин при эпи нельзя. он приступы провоцирует, значит все же не эпи?). Я уж думала что мы их пережили. и нет оказывается. долбанул, да еще как-40 минут не могли раздышать ни скорая ни реанимация, вдруг задышала когда уже в реанимобиль погрузили и хотели на интубацию брать. И как я поняла, что врачи теряются что это такое, судорог нет, анализы на фоне приступа приличные, ни ацидоза, ни сахара. ничего такого к чему придраться. Сердце тоже приверяли-суточный мониторинг. но все равно ставят эпи. А во время приступа то же тормошу, умываю водичкой, на балкон выношу.

Даренок, день добрый!
На всякий случай - у нас подозревали Арнольда-Киари -это вроде миндалина мозжечка давит на мозг в нижней части черепа и может передавливать мозг/ блокировать сигналы и вызывать разные приступы. Это видно на МРТ - у нас этого не оказалось. Также мы узнали, что на многих МРТ аппаратах 1.5 тесла есть Отдельная программа исследования гиппокампов (частей мозга, которые часто содержат очаги эпи) - но не все ей могут пользоваться. В нашем случае один врач заподозрил неладное именно с гиппокампами, но на стандартной МРТ деталей не видно. Посоветовал в следующий раз делать МРТ с этой опцией (предварительно узнав, есть ли она в наличии на выбранном МРТ аппарате), но специально из-за гиппокампов не советовал снова делать наркоз....
Еще один очень опытный педиатр говорила о возможной проблеме с вилочковой железой,
также нам хотели сделать КТ грудного отдела (посмотреть как-то блуждающий нерв - если это возможно)... Но не сложилось дообследоваться в этом месте, а в других местах это считают экзотикой...
Очень сложно для многих отойти от шаблонов и стереотипов, а ведь наши проблемы в смежных областях могут быть как-то неврология/эндокринология/гастроэнтерология и прочее - а мы ходим к "узким" специалистам, которые спотрят на проблему часто через призму своей специальности... Хотя, слава Богу, встречаются и нередко приятные исключения... Только и они пока не могут найти причину...
Думаем за рубеж поехать - но опять же - в какой область искать? От этого ведь зависит выбор госпиталя....

Подскажите, а где Вам рекомендовали нейромидин и кислород - не в 18й?
Мы начинали нейромидин принимать, но реакция была не очень (возможно и не из-за него), и мы прекратили...
Александр

[Alex76]

Всем добрый вечер!
Наверное, моя "задумка" с анкетой (пост чуть выше) не самая удачная.
Если можно, кратко - у кого были остановки дыхания - малыши пытались дышать (задыхались, глотали воздух), или просто ждали без реакции?
Наш парень просто лежит и ждет, при этом следит за тобой глазами, и взгляд немного испуган...

[Даренок]

Alex76, нейромедин нам назначила невролог для лечения основного синдрома-атонического, а про кислород добавила сомнолог. Мы дышали перед каждым сном, 2-3 раза в день. Нейромедин пили по 1 мг на кг  веса.Во время приступа у нас такая же картина-взгляд испуган, не дышит. может следить глазами , лежит тихо-неподвижно. А у Вас ребенок бысто устает или нормально к обычным нагрузкам относится? Нас например вышибает присутствие в доме больше 3 человек, разговоры больше 30 минут и т.д. - сразу вялость появляется.

[Odry]

Всем добрый вечер!
Наверное, моя "задумка" с анкетой (пост чуть выше) не самая удачная.
Если можно, кратко - у кого были остановки дыхания - малыши пытались дышать (задыхались, глотали воздух), или просто ждали без реакции?
Наш парень просто лежит и ждет, при этом следит за тобой глазами, и взгляд немного испуган...

Сама задышать не пыталась....так же все - испуганные глазенки и оцепенение какое-то...

[Odry]

А у Вас ребенок бысто устает или нормально к обычным нагрузкам относится? Нас например вышибает присутствие в доме больше 3 человек, разговоры больше 30 минут и т.д. - сразу вялость появляется.

Наша девочка раньше не могла сделать на ЛФК одно упражнение более 3 раз кряду - уставала, также реагировала и на приход-приезд гостей-родственников.. Мы совсем перестали принимать дома кого бы то ни было... Даже бабушки если приходили нянькаться в выходные,  дочка быстро уставала от их активности...
И это при том, что малышка не слышала! (мы узнали только несколько месяцев назад, что прививка в роддоме убила у нашей девочки еще и слух...).

надо признать, что с возрастом это прошло.. Хотя от физических нагрузок до сих пор устает очень быстро, поэтому у нас особое, щадящее ЛФК.

[Alex76]

Alex76, нейромедин нам назначила невролог для лечения основного синдрома-атонического, а про кислород добавила сомнолог. Мы дышали перед каждым сном, 2-3 раза в день. Нейромедин пили по 1 мг на кг  веса.Во время приступа у нас такая же картина-взгляд испуган, не дышит. может следить глазами , лежит тихо-неподвижно. А у Вас ребенок бысто устает или нормально к обычным нагрузкам относится? Нас например вышибает присутствие в доме больше 3 человек, разговоры больше 30 минут и т.д. - сразу вялость появляется.

Даренок, день добрый!
А кислородом из баллончика дышали? Мы никогда у сомнолога не были, может стоит показаться...
У нас хомяк не устает так быстро. Он начал ходить два месяца назад. До того, как ходил - играл на полу, в манеже, на кровати, но нельзя было заметить, что он устает, т.к. он просто снижал тепм движений и отдыхал. Сейчас, когда начал ходить, может ходить 10-15 минут от кровати к манежу и обратно, потом может прилечь ненадолго, отдохнуть - но силы быстро восстанавливает.
Т.е. ответ - не устает. Людей вообще нормально воспринимает, т.к. все время по больницам

[Alex76]

Всем добрый вечер!
Наверное, моя "задумка" с анкетой (пост чуть выше) не самая удачная.
Если можно, кратко - у кого были остановки дыхания - малыши пытались дышать (задыхались, глотали воздух), или просто ждали без реакции?
Наш парень просто лежит и ждет, при этом следит за тобой глазами, и взгляд немного испуган...

Сама задышать не пыталась....так же все - испуганные глазенки и оцепенение какое-то...

Непонятно - это спазм может быть? Но тогда пытались бы самостоятельно дышать... Или что-то с дыхательным центром?
Интересная статья на анг (Гугл справится)
http://www.epilepsymichigan.org/ckfinder/userfiles/files/Differential%20Diagnosis%20Review.pdf
Здесь не совсем про детей, но все равно интересно.
Они приводят статистику, по которой (независимо от госпиталя, города, страны) - примерно 20-30% эпилептиков таковыми не являются, и соответственно, получают неадекватное лечение...
Если это правда, то грустно становится....

[Odry]

Они приводят статистику, по которой (независимо от госпиталя, города, страны) - примерно 20-30% эпилептиков таковыми не являются, и соответственно, получают неадекватное лечение...
Если это правда, то грустно становится....

да, так и есть... Когда мы искали способы, как вылечить наше девочку, тоже натыкалась на подобную информацию, касаемую как раз конкретно нашего заболевания - когда дети теряют сознание и имеют судороги на фоне гипогликемической комы, а вместо адекватного лечения глюкозой и диетой, малышей лечат от эпилепсии ПЭПами - ведь так проще - бьется в судорогах - значит эпилептик.. Нет эпи-активности на ЭЭГ? да Вы что, такое бывает при эпилепсии....
В таком случае дети доживали максимум до полугода-года... С учетом того, что нужного лечение не было, мозг постепенно повреждался с каждым гипогликемическим приступом.. как следствие, могла возникнуть уже ДЕЙСТВИТЕЛЬНО эпилепсия с плохой ЭЭГ и т.д....
Это из доклада немецких врачей... пересказала своими словами, так как читала все уже давно....

так что, ничего удивительного.. а сколько еще существует обменных нарушений помимо нашего......................!!!

[Ванина мама]

Здравствуйте всем!Потеряла эту темку,а теперь нашла снова!Александр,спасибо Вам за инфо и слова поддержки.Сейчас нам ставят атипичное течение роландической эпи...а до этого были другие формы,включая фармакорезистентность.Даже хотели на кетогенку посадить,но я отказалась...Вот как объяснить врачам,что мое материнское чутье давно говорит,что у нас либо не эпи,либо лечить нас надо одним Депакином!Ведь на нем ремиссия почти год была!И мониторинг с улучшением!Вот и получается,как в той иностранной статье,что лечат не от того(((Прошу каждый день,чтобы мне был ниспослан какой-нибудь знак,как лечить сына и куда двигаться дальше...У меня просто шок сейчас-уже 3 приступа в январе-1,13,23 числа..(((Последний приступ даже без судорог был-во сне началось потряхивание ноги,как будто "морозит",проснулся,в сознании,понимал и отвечал заторможенно на мои вопросы.Началось у меня на глазах,поэтому сразу клизму Диазепам сделала...Лицо,руки были спокойны,слюна не текла...а потом минут через 7 "мандраж" кончился и я поняла,что все закончилось...Вот теперь еще думаю-он сам купировался или Дизик?Клизма ведь врядли так быстро подействует?

[Ванина мама]

Александр,а какие анализы сдавали на глютен?Вот еще про сахар хотел сказать..В реанимации кровь брали во время приступа или сразу после (а они были по нескольку часов)-сахар был 16!!!,температура под 39'!!Полный разлад в организме((Потом через несколько часов само все приходило в норму...Врачи сказали,что такое в длительном приступе может быть((

[Alex76]

Александр,а какие анализы сдавали на глютен?Вот еще про сахар хотел сказать..В реанимации кровь брали во время приступа или сразу после (а они были по нескольку часов)-сахар был 16!!!,температура под 39'!!Полный разлад в организме((Потом через несколько часов само все приходило в норму...Врачи сказали,что такое в длительном приступе может быть((

Настя, доброй ночи. Сдавали кровь из вены, точное название анализа и результат скажу во вторник-среду.
Сдавали в Эндокринологичском диспансере на Дм.Ульянова в Москве (были у эндокринолога, заодно и это решили сдать). Хотели сдасть сразу и на несколько аллергенов, и на казеин, но кровь взяли только на глютен. Искололи обе вены, хотя никогда и нигде до этого проблем не было. "Доздавать" будем в другом месте.