Замирания, цианоз, остановка дыхания, обмороки - ЭПИ? ДЦП?

[gala84]

Простите, я забыла указать возраст, нам всего 11,5 месяцев, родился 26.02.12г 8-ми месячный.
Наталия 24года.

[Еленка Лебедева]

Alex76, добрый вечер! У нас похожий случай, началось все с остановки дыхание ( ребенок спал и посинел) откачали сами, легли на обследование, ЭЭГ ничего не показало, приступы продолжались раз в неделю прописали противосудорожные препараты, и только спустя пол года ЭЭГ показало эпилепсию(((
У нас полный букет всего( ВПС, Эпилепсия, Гипотериоз), мы еще здаем анализы на генетику ( некоторые врачи считают что все наши болячки могут быть из-за генетического синдрома) только пока не могут определить из-за какого

[Alex76]

Вечер добрый, Елена!
У нас уже больше года прошло после первых "замираний", а ЭЭГ  до сих пор "чистая".
ЭПИ стоит, но для нас - под вопросом.
Кеппра помгла - уже почти 2 месяца нет приступов (до этого были каждые 2 недели), но все равно будем дальше копать...
Завтра едем в Киев к Дюлаку на консультацию.

[Еленка Лебедева]

Вечер добрый, Елена!
У нас уже больше года прошло после первых "замираний", а ЭЭГ  до сих пор "чистая".
ЭПИ стоит, но для нас - под вопросом.
Кеппра помгла - уже почти 2 месяца нет приступов (до этого были каждые 2 недели), но все равно будем дальше копать...
Завтра едем в Киев к Дюлаку на консультацию.

Детки разные, нам сначала конвулекс прописали, сначало помогал потом перестал, теперь пьем депакин и финлепсин, у нас сначало думали что это из за сердечко, но неврологи считали раз противосудорожные помогают то вскорее всего это эпи так и вышло, только нам теперь надо выяснить вторичная или нет.
А Дюлак это кто?

[мояМелани]

здравствуйте всем!!! у моей доченьки тоже замирания с 4 мес-картина схожая как у Александра. на ээг ничего хотя поставили эпилепсию а вот мрт объяснило причины( MP-картина мальформации кортикального развития в виде пахигирии, лентовидной гетеротопии и гипогенезии мозолистого тела с расширением наружных и внутренних ликворных пространств.)-СИНДРОМ ДВОЙНОЙ КОРЫ!!! лечение только симптоматическое и ВСЁ. Сейчас генетики обследуют!!! как дальшееееееееееееееееее

[мояМелани]

Аллекс!! согласна со всеми вашими рассуждениями,вы супер,вы молодец!!!я тоже за 1.5 мес беготни по всем спец-м,изучая интернет и истории думала моя ягодка одна такая в целом мире и теперь только жить и смотреть на наш "плохой прогноз". может этот форум и общение даст сил,помощь и поддержку! здоровья вам и вашей семье!! скажите вы столько клиник объехали за свой счёт?чем город помог? инвалидность есть?

[Даренок]

Девочки, мы наконец то собрались после последнего нашего приступа недыхания. который привел к ИВЛ, на обследование в Израиль. По прилету-отпишусь, может там прольют свет на эту проблему.

[Даренок]

Alex76, нейромедин нам назначила невролог для лечения основного синдрома-атонического, а про кислород добавила сомнолог. Мы дышали перед каждым сном, 2-3 раза в день. Нейромедин пили по 1 мг на кг  веса.Во время приступа у нас такая же картина-взгляд испуган, не дышит. может следить глазами , лежит тихо-неподвижно. А у Вас ребенок бысто устает или нормально к обычным нагрузкам относится? Нас например вышибает присутствие в доме больше 3 человек, разговоры больше 30 минут и т.д. - сразу вялость появляется.

Даренок, день добрый!
А кислородом из баллончика дышали? Мы никогда у сомнолога не были, может стоит показаться...
У нас хомяк не устает так быстро. Он начал ходить два месяца назад. До того, как ходил - играл на полу, в манеже, на кровати, но нельзя было заметить, что он устает, т.к. он просто снижал тепм движений и отдыхал. Сейчас, когда начал ходить, может ходить 10-15 минут от кровати к манежу и обратно, потом может прилечь ненадолго, отдохнуть - но силы быстро восстанавливает.
Т.е. ответ - не устает. Людей вообще нормально воспринимает, т.к. все время по больницам

Алекс, извините. только сейчас увидела Ваш пост. У нас дома кислородный баллон, настоящий, из него и дышим. Во время последнего приступа только благодаря ему смогли дотянуть до реанимационной бригады, не дышала, но была розовая и сатурация кислорода не падала ниже 92. (у меня еще пульсоксиметр) Они приехали. поставили реланиум 1 мл  в попу и .....через 1 минуту кома, интубация и ИВЛ )))))). В неврологии настаивают на эпилепсии симптоматической. Но они меня так и не убедили , обследований кроме ЭЭГ в течение 10 минут и анализов общих  да еще доплерографию сделала, больше не назначили. На ЭЭГ истиной эпиактивности не зарегистрировали, но есть какие-то изменения в левом виске. Вобщем надоело уже ходить по нашим медикам. решились на поездку.Приступы у нас хоть и очень редкие, последний 1,5 года назад. но что-то все тяжелее и непонятнее. У наших врачей на все объяснения хоть стой хоть падай. Спрашиваю, а почему если это эпи, то после реланиума-кома, а она мне-дак это приступ не удалось .купировать. Потом уже в отделении очень мне не понравилось как дочь дышит во сне. с перерывами. то глубоко, то очень поверхностно, в общем смотреть было жутко, пришел врач. растолкали. ребенок проснулся счастливый и бодрый. Я спрашиваю-ну, а это что было , а он мне-дак это приступ недоразвился . Так и живем. Стала давать депакин по 600 как нам назначили, приступов нет, вес у нас 25 кг. Дозу увеличивать не собираются, а с дыханием до сих пор во сне какя то хрень, извините. Вобщем мы полетели loi

[Odry]

Даренок, удачи вам!

нам реланиум тоже не помогал, а напротив, усугублял ситуацию...... во сне порой также дышала, как Вы описываете... А так как у нас еще и тяжелый агранулоцитоз был, я с ума сходила, слушая ее дыхание по ночам... думала, что это из-за него такая ситуация в том числе..

Сейчас уже год - норма с этим.. есть другие проблемы, но с потерями сознания и остановками дыхания разрулили - где-то нашли причины и устранили, а где-то, думаю, мозг дозрел.. переросла, как говорят...

[Alex76]

Доброй ночи всем!
У нас был кислородный баллончик, только со временем (через полгода примерно) поняли, что, возможно, он не помогал нам - т.к. дыхания просто не было. В ноябре-январе уже спасались искусственным дыханием (через какое-то время как будто комок в горле пробивался - и начинал дышать)... Остановки дыхания были по 1.5-2 минуты... Синел весь, начиная с носогубного треугольника...

[Alex76]

Вечер добрый, Елена!
Завтра едем в Киев к Дюлаку на консультацию.

А Дюлак это кто?

Дюлак - это французский невролог-эпилептолог.
В гугле лучше искать - у него много статей по эпилепсии и ПЭПам...

[Еленка Лебедева]

Даренок, счастливого пути Вам и удачи

[Даренок]

Всем привет, вот мы вернулись, про поездку написала в теме про лечение в Израиле. Здесь хочу доложить, что эпилепсию как причину приступов нам сняли, я правда еще не получила подробных переводов из клиники, все пока в процессе перевода. но позвонили и сказали что доктор просит начать отменять депакин. Смотрела наши ЭЭГ привезенные и мониторинги, сразу сказала что изменения на них не говорят об эпилепсии . а скорее о других поражениях в головном мозге.Потом  уже там делали ЭЭГ,  ночной мониторинг и тоже на основании их эпилепсию не подтвердила. Сдали генетику и метаболические анализы. ждем 2-3 месяца готовности, потом уже должны поставить более точный диагноз. Считают, что   это патология на уровне метаболическом.

[Даренок]

Пульмонолог в конце приема спросил, кто меня учил оказывать неотложную помощь, я говорю-никто, тогда сразу после приема повели на инструктаж. Потом приняли зачет по оказанию неотложной помощи.
На всякий случай напишу-может пригодится кому.
1. Ребенок перестал дышать-начинаем болевую стимуляцию-уши, точка под носом над верхней губой, ключицы, стопы сжимаем. Давить так, чтобы реально было больно.Если не помогло. тогда кладем ребенка на пол или на стол (обязательно жесткая поверхность)
2. начинаем непрямой масаж сердца.Давим на область грудины между сосками кистями рук, наложенными одна на другую. Руки выпрямлены в локтях, грудина при нажатии должна уходить внутрь примерно на 2 сантиметра. Скорость примерно 3 нажатия за 2 секунды. всего нажатий 30, затем 2 вдоха рот-в рот ,(предварительно запрокидываем голову чтоб освободились дыхательные пути) в это время должен подниматься живот или грудная клетка ребенка.
Дальше смотрим на состояние. если задышал. то прекращаем. если нет-продолжаем до приезда бригады реанимации.
Такое обучение проводят всем родителям новорожденных детей в Израиле (со слов доктора), т.к. участились случаи внезапной смерти младенцев во всем мире.

[Даренок]

Наконец-то нам стали высылать переводы обследований. На МРТ головного мозга-атрофия мозжечка и ствола мозга, причем больше выраженная чем на снимках 3-х летней давности. Для меня это вообще новость что у нас оказывается давно была атрофия ствола, в России на снимках этого не описывали. Объяснили что в этом отделе и находятся дыхательный центр, и наши нарушения дыхания оттуда. По лечению пока ничего не известно, т.к. ждем метаболические и генетические анализы.