Замирания, цианоз, остановка дыхания, обмороки - ЭПИ? ДЦП?

[Ванина мама]

Александр, здравствуйте!Мы, наверно, завтра будем кровь сдавать -в Инвитро.У нас деткам берут аккуратно "бабочками" и очень обходительны.Позвонила узнать, что какие  именно анализы можно сдать на глютен -так гл.адмиин.мне перезвонила и все рассказала.Антитела Ig G и Ig A к глиадину, Вы такие сдавали?Еще сразу хочу на казеин и на концентрацию Депакин.Из 1 пробирки все получится.

А в Солнцево на какой этаж будете ложиться?Впервые?

[Ванина мама]

Интересная статья на анг (Гугл справится)
http://www.epilepsymichigan.org/ckfinder/userfiles/files/Differential%20Diagnosis%20Review.pdf
Здесь не совсем про детей, но все равно интересно.
Они приводят статистику, по которой (независимо от госпиталя, города, страны) - примерно 20-30% эпилептиков таковыми не являются, и соответственно, получают неадекватное лечение...
Если это правда, то грустно становится....

Ой, что-то цитирование не получилось(((

Александр, а вы не обясните "на пальцах", как сделать перевод в Гугле?Никогда не сталкивалась..В школе учила английский, и немного поняла, о чем речь...но много специфики и хотелось бы еще переведенную распечатать..Заранее спасибо!

[Alex76]

День добрый,
ПЕРЕВОДЧИК:
на сайте google.ru в меню сверху выбрать функцию "переводчик" (справа вверху в пункте меню "еще")
и в строку перевода вставить ссылку на сайт, который нужно перевести.
или прямая ссылка на переводчик http://translate.google.ru/?hl=ru&tab=wT
Ежели язык не английский - нужно выбрать нужный.
Удачи!

[Alex76]

Вчера получили результаты из Эндокринологического диспансера (ул. Дмитрия Ульянова, Москва)
Сдавали кровь из вены на:
Антитела к  тканевой трансглютаминазе (IgA), реагент Orgenic = результаь 2.27 МЕ/мл (норма 1-10)
Антитела к глииадину (IgA), реагент Orgenic = результат +48 МЕ/мл (норма 1-12)
IgA общий, реагент Serazym = результат 0.2 мкг/мл (норма 0.0-0.4).

Местный иммунолог сказала, что на основании результатов никаких выводов сделать нельзя, но и в самом начале скептически отнеслась к связи обмороков с целиакией.
Хотя про саму болезнь пишут так много, что утверждать - "это не из-за целиакии" можно только про 100% доказательстве, что этой самой целиакии нет.

Также начитался что в нашем возрасте (2 г 2 м) результаты тестов могут быть как ложноположительными, так и ложноотрицательными.

Так что, не будем сбрасывать это все со счетов, и при случае попробуем пересдать анализы где-то в другом месте (возможно и за рубежом). Ибо биопсию делать - как пальцем в небо, может это вообще не то...

Настя, спасибо за совет - сдали анализы на казеин в Инвитро, у нас там замечательная процедурная медсестра. Малыш с радостью отдал крови столько, сколько было нужно

Всем теплого февраля без перепадов погоды!
Александр

[Ванина мама]

Здравствуйте, Александр!Вот  нет врача, чтобы перевести анализы    Может вы подскажете? Буду благодарна!!!

Итак: 1)Нам пришел ответ на казеин: меньше 0.10 (референсные значения менее 0,35). В комментариях написано, что отрицательный результат -норма) Я правильно  понимаю, что все нормально?   

2) антитела к глиадину Ig A  1 (рефер.значения менее 35)

Ig G  37 (реферес.менее 40)


Это плохо? Т.е.глютен нам нельзя?

[Ванина мама]

И еще спасибо за ссылку, попробую 

[Alex76]

Здравствуйте, Александр!Вот  нет врача, чтобы перевести анализы    Может вы подскажете? Буду благодарна!!!

Итак: 1)Нам пришел ответ на казеин: меньше 0.10 (референсные значения менее 0,35). В комментариях написано, что отрицательный результат -норма) Я правильно  понимаю, что все нормально?   

2) антитела к глиадину Ig A  1 (рефер.значения менее 35)

Ig G  37 (реферес.менее 40)


Это плохо? Т.е.глютен нам нельзя?

Настя, добрый вечер.
Каков у вас результат для: Антитела к  тканевой трансглютаминазе ТТГ  (IgA) - это основной маркер для определения целиакии (насколько я понимаю). И что такое IgG - там есть описание?
Странно, но, возможно, в Инвитро и Эндодиспансере разные названия и нормы....?
По вашим цифрам вообще - все ок. Референсное значение - это "норма", т.е. Казеин - норма, это когда меньше 0.35 - у вас 0.1, т.е. все ок, т.к. меньше, чем 0.35. Также и IgA - у вас 1 при норме меньше 35, т.е. вы "вписались" в норму, и IgG - у вас 37, при норме менее 40, т.е. все ок.
Про врача. Врача не посоветую, т.к. сами только начали поиск "альтернатив" эпи, и пока были в Эндокринологическом диспансере на Д. Ульянова в Москве. По поводу аллергии и иммунологии туда обращатся не советую. Они специализируются на другом. Мы просто были у эндокринолога, и решили "заодно". Но лучше, для специфических исследований идти в специализированные учреждения. "Заодно" - плохой вариант по нашему опыту
Про анализы. Результаты лабораторных исследований иногда не дают 100% достоверности.
В связи с этим, при сомнениях имеет смысл пересдать в другом месте (в другой компании вообще).
Про целиакию - вообще 100% гарантию диагноза может дать только биопсия (насколько я понимаю), но перед оной нужно выяснить все косвенные признаки, клинику, анализы - т.е. нужен Врач... А это главная проблема...
Возможно, в вашем случае - результатов анализов, которые уже есть - достаточно для исключения непереносимости глютена...
Но позволю Вам дать совет - диагноз должен ставить только врач! Форум - невероятный помощник для понимания направления пути, для обмена опытом и мнениями, но диагноз - только к врачам... Главное, найти такого, кому станете доверять.

Конечно, проблема - это адекватная интерпретация результатов. Даже опытный врач может или сделать ошибку, или решить для себя "этого у них нет" и убедить вас искать другие причины.
В данном случае, кроме как интуиция и самообразование вам ничего не помогло бы, если бы не этот форум - мы за этот короткий месяц пока здесь общаемся, узнали больше, чем за 2 года... Так что - пишите, спрашивайте, наверняка кто-то сможет вам помочь... Может отдельную темку создайте, вроде: "когда ремиссии нет и нет..."...
И пишите Вашу историю везде, где уместно... Главное, чтобы кто-то, нужный вам - увидел...

Удачи Вам и берегите себя!
Александр

[NAB]

данные разных лабораторий могут отличаться. Обычно  на бланке указано норма именно той лаборатории, где сдавали.

 Конечно,  можно  сдать в нескольких местах.   Тогда сравнивать не цифры в анализах в разных местах, а то одинаково ли ( выше или ниже нормы, норма)  получится в разных местах.

[Ванина мама]

Здравствуйте!Спасибо за советы,при случае еще сдадим в другом месте.Александр,я ошиблась!!Антитела глиадина Ig G у нас 37 при норме менее 35...Что означает Джи,не совсем понимаю...Надо искать аллерголога,правильно?Трансглютаминаза,я так поняла,является более полным анализом.Мне девочки здесь рекомендовали для начала сдать на глиадилин,поэтому и сдали на них..

[Alex76]

Здравствуйте!Спасибо за советы,при случае еще сдадим в другом месте.Александр,я ошиблась!!Антитела глиадина Ig G у нас 37 при норме менее 35...Что означает Джи,не совсем понимаю...Надо искать аллерголога,правильно?Трансглютаминаза,я так поняла,является более полным анализом.Мне девочки здесь рекомендовали для начала сдать на глиадилин,поэтому и сдали на них..

Настя, добрый день!
Насколько я понимаю, Антитела к Трансглютаминазе - это основной покаатель, а антитела к глиадилину - вторичный.
Если антитела к ТТГ в норме - скорее всего - все ок.
Если даже на этом фоне антитела к глиадилину превышают норму (у вас -37 - незначительно, у а нас - 48 - поболее) -это говорит о протекающей аллергической реакции на что-то или о проблеме к ЖКТ - и то, и другое - частые явления в детском возрасте и могут быть не связаны с неперносимостью глютена...
В Инвитро, кстати, норма - менее 40, т.е. у вас - норма по их показателю.
Но, возможно, так сравнивать нельзя и норма зависит от типа реагента - но об этом ничего не знаю...
Так что, скорее всего вам нужно сдать на Антитела к ТТГ. И попросите заодно в  результатах написать по-русски - что такое IgG  и прочие аббревиатуры... Чтобы была база для сравнения с результатами из другиз лабораторий...
Может, меня кто-то поправит.... Ибо я про все это начитался в инете, а не услышал от врачей...

[Ванина мама]

Саша,спасибо за ответ!Кстати,в Инвитро мы все сдавали и у них ТТГ и глиадилин есть Ig A Ig G

[bta]

Здравствуйте!
Спасибо Александру, очень подробно всё расписывает: для особо одарённых.
У дочки атонически-астатический синдром. Поставили в ДПНБ 18 - ДЦП, но сказали, что это не наш диагноз: "По Вашему ребёнку одни вопросы - ответов нет".
Приступы тоже были до года (сейчас нам 4 года 5 м-цев): глаза становились как будто стеклянными, смотрела в одну точку и делала языком прищёлкивания, мне казалось, что не дышала. Длилось около минуты. Неврологу говорили,  ЭЭГ ничего критичного не показал. После, вроде, таких приступов не было. Ночной мониторинг тоже эпи не показал.
А буквально вчера положила дочу в обед спать и буквально через 5 минут она резко проснулась, как будто что-то испугалась, глаза округлила и не моргает, язык стал бледным, носогубная складка стала синеть, и опять мне казалось что она не дышит, но при этом какие-то движения ртом делает. Я тоже пыталась заставить её дышать, трясла тихонько. По времени может около минуты было. Потом, когда ушло, стала дышать особенно: вдох делает, а выдох с трудом. Головёшка вспотела. Я её к освещённым иконкам домашним понесла, а она к ним губёнками тянется. Потом уснула и 3 часа проспала. Сейчас за ней наблюдаем: откатов вроде нет.
Анализировать начала, думаем, что возможно это реакция на новую манипуляцию во время Войта. Но, почитав Александра, будем пробовать ещё анализы какие-нибудь делать.

[Alex76]

Здравствуйте!
Спасибо Александру, очень подробно всё расписывает:....Анализировать начала, думаем, что возможно это реакция на новую манипуляцию во время Войта. Но, почитав Александра, будем пробовать ещё анализы какие-нибудь делать.

Татьяна, доброй ночи!
Спасибо не мне, а всем, оставившим ответы в этой теме - я всего лишь их скомпилировал...Мы сейчас думаем о варианте профилактической БКБГ диеты- т.к. доверять лабораториям в России не можем на 100%, и планируем попробовать вывести из рациона глютен и молочку... Кто-то скажет - "чокнутые", а я в ответ попрошу совета - а что мы можем сделать иначе по-вашему? действительно, очень интересно... Надеюсь, летом попадем в Чехию или Финляндию, там сделаем тесты на аллергии...
Александр

[bta]

Я тоже подумывала о БГБК диете, начала собирать информацию. У нас в садике мальчик на такой диете. Со слов мамы (они на ней уже почти 2 года) у ребёнка изменения положительные есть, но не до нормы. При этом если они немного отступают от диеты, то ребёнок очень сильно возбуждается, становится абсолютно неуправляем ни днём, ни ночью. Теперь я немного застопорила с этой диетой.
Извините, что не по теме.

[gala84]

Здравстввуйте, у
 нас бульбарный синдром, отрофия ствола головного мозга, диспноэ с элементами апноэ, аспирационный синдром, а самое страшное, на последнем консилиуме расценили состояние ребенка, как некурабельное, ребенок угрожаем внезапной смертью... Безперспективность вплане терапии... Выраженная задержка психомоторного развития, вес ребенка 6кг. Куда идти, к кому обращаться, с13.12.12 г , уже третий месяц ребенок находится в отделении реанимации, своих дыханий в минуту от16-20...если кому-то все это близко, отзовитесь пожалуйста не игнорируйте.     Наталия 24 года. Заранее спасибо!