Ишемический некроз.жизнь или смерть

[ВикаМамаСовенка]

У меня нет больше сил. мне нужно выговориться… с мамой или мужем я просто начинаю реветь..
во общем начну с самого начала свою историю...
беременность протекала хорошо, только с 26 недели начались отеки. в 37 дали направление в роддом. на 40 недели мне прокололи пузырь и я пошла рожать. сами роды прошли довольна быстро за 6 часов. но вот в самом конце… когда малышка уже пошла в путях у меня отвалился часть последа и она нахлебалась воды. родилась не закричала.20 минут ее откачивали в родзале. я думала что поседею мне казалось что время остановилось. но на 20 минуте она начала дышать. мне сделали общий наркоз так как остальная часть последа приросла и отделяли ее вручную.. Очнувшись от наркоза я попала в страшный сон....
так начался мой кошмар который длится по сей день..
в кратце: 28 дней в реанимации (из них 21 день на ИВЛ, состояние кома) потом постепенно начала дышать. открывать глазки, питание через зонт ( объемы увеличивали постепенно с 1 мл и вот на данный момент 60мл усваивает ) В реанимацию пускали только на 5 минут и то сторого с 12 до 2х часов.Звонить и спрашивать можно тоже только в этот промежуток времени.А так как в реанимации моя кроха лежала в Твери (а сами мы из области) то повидаться с ней могли только на выходных, так как на буднях муж работает. Я жила эти дни от звонка до звонка, от выходных до выходных.

на 28 день нас перевели в патологию новорожденных. где мы находимся по сей день. Лежали все это время в кувезе, только 7 марта нас переложили в кроватку ( и то как я поняла привезли недоношенного 900 грамм нужен срочно был кувез а свободных не было, вот нас и выпихнули). Хотя воронку с кислородом все равно оставили. у нас отсутствуют глотательный и сосательный рефлексы, глазки плавают..

Из диагнозов: острая асфиксия в родах, ГИП ЦНС 3 ий степени, ишемический некроз.

Девочки если кто то был в подобной ситуации отзовитесь!!! мне просто необходимо с кем то поговорить и посоветоваться!!! у меня опустились руки… врачи говорят что ребенок доживет в лучшем случае до года, но надежда то умирает последней...

[Нима]

ЗЕмлякам привет! Я сама тверская, рожал в в четвертом роддоме, а в реанимацию и потом в ОПН попали в детскую областную, там нас вела ТАтьяна НИколаевна, хороший доктор. Что я могу сказать Вам.... хочется обнять Вас и плакать, мы все понимаем, КАК это тяжело!!! Но - не теряйте надежды! Здесь на форуме много историй о том, как врачи давали мрачные прогнозы, а детки живут и развиваются, несмотря ни на что. Держитесь!!! Со мной лично лежала мама с дочкой, девочка тоже была тяжеленькая, не сосала, врачи руками махали, типа, все,  зонд вам навечно, а она вдруг, после трех недель маминых усилий, все-таки начала кушать сама! ПОэтому - врачей слушайте, но имейте в виду, что они всегда несколько сгущают краски, нагоняют страху, может, чтоб не сглазить. ДЕржитесь и верьте в свою деточку, степень повреждения и прогнозы сейчас давать еще рано. Вы сейчас стабилизировались, надо войти в нормальный ритм жизни, освоить уход за деточкой, а потом вам понадобится хороший невролог и детальные обследования, типа узи, мрт и прочего. И обязательно окулист! (от длительного ИВЛ могут пострадать глазки).  Сразу предупрежу - в детской областной невролог, по отзывам - жесткая тетка, может наговорить всяких неприятных вещей, будьте морально готовы. ПРоситесь о переводе в неврологическое отделение детской больницы № 2, там детки лежат и с города, и с области, там хорошие врачи, три неврологини, как на подбор, и с тяжелыми детками тоже умеют и не отказываются работать. Главное сейчас - выкарабкаться после тяжелых родов и реанимации, а там - обследования, лечение, длительная реабилитация. ДЕржитесь и ВЕРЬТЕ в лучшее!!!
П.С, да если будут вопросы по врачам и обследованиям. пишите, не стесняйтесь, что знаю, расскажу!

[ВикаМамаСовенка]

Мы сейчас лежим в патологии новорожденных и недоношенных в ДГКБ №2, но почему то заведующий Сергей Александрович про перевод в неврологическое отделение говорит типа вам сейчас нет смысла, мол вы получаете здесь все необходимое. сегодня приходил невролог  (Наталья Александровна, как мне про нее говорили чуть ли не лучший невролог Твери), но она дочку даже не смотрела толком и сразу выдала вердикт типа некроз, тушите свет. а мне так обидно стало не знаю как я сдержалась , но так хотелось ей сказать " если ты лучший невролог вылечи сначала свои глаза(которые у нее плавают и закатываются хуже чем у моей Сонюшки).

[IVASHKA_NATASHKA]

Милая Вика, держитесь и самое главное верьте в свою доченьку, и она все преодолеет. Мы тоже долго были на ивл, неглотали и не сосали  и лучший невролог нас в опн осмотрел только на бумаге, тоже было очень обидно... Было много слез и так же опускались руки. Но, повторю еще раз, главное это вера в своего малыша!!!!   И поменьше слушайте врачей, их грамотных в постсоветском пространстве нет вообще!!!! Никто не может сказать что и как будет дальше.

[Мама гуськи-гу]

Вика, добро пожаловать!
у малыша есть судороги? она сейчас плачет в голос? какие вам делали обследования - это я том, есть подтверждения выставленным диагнозам?
никаких прививок вам не советую длительное время
как только малышуня будет рядом с вами, особенно в родных домашних стенах, на ручках, слышать родной голос станет лучше себя чувствовать . Может и нет сейчас смысла переводиться в неврологию для лечения, а вот всевозможные обследования делать надо
Берегите себя, маму и мужа - старайтесь не плакать при них, они ведь большую ситуацию через Вас воспринимают, говорите  - будем бороться, с вашей поддержкой мы многое сможем... ну как то так?
Вы крестили малышку?

[ВикаМамаСовенка]

Как таковых судорог уже нет, но противосудорожный препарат ей какой то все равно дают только зачем я не понимаю ну как говорится врачам видней. Когда ее перевели из реанимации она плакала только при процедурах или когда ее трогали, переворачивали. Сейчас у нее появляется спонтанный плач, в основном по ночам может заплакать и тут же успокоится и так несколько раз.но такой плач у нее без слез. а со слезами она плакала когда у нее кровь брали(но там такая лаборантка, по одному внешнему виду сразу можно понять что она садистка) что касается обследований то кроме узи нам больше ничего не делали. МРТ сейчас делать нельзя так как его делают под общим наркозом а она у меня только из комы недавно вышла, так что пока еще опасно.
А покрестили мы Сонечку еще в реанимации, на 3 день. я из роддома сбежала не могла там находиться, сразу помчались с мужем к ней. Зав.реанимацией сам предложил покрестить, видимо не думал что мой Совенок выживет.

[Нима]

Вика, это  к Вам приходила Дудкина! НАталья блин Александровна, толстая такая тетка, да? ЭТо  , а не специалист, она официальный эпилептолог, и всем тяжелым деткам говорит такое, что я иногда удивляюсь, как она до сих пор еще жива, как ее родители не прибили, такое ляпать. НЕ слушайте ее! ЗАнимайтесь лялечкой, и верьте! Противосудорожные вам пить теперь долго, раз были судороги и есть проблемы, нельзя допустить развития эпилепсии. МРТ без наркоза можно сделать в железнодорожной больнице, там новый мрт-центр, открытый томограф, мы осенью там сделали без проблем. Малявок до года они тоже берут, персонал изначально настроен на работу с малышами, мама при ребенке, держит его, успокаивает, малыш в наушниках, чтоб не так пугался шума, все получается. Если надумаете, я вам все телефоны-цены-адреса напишу. РАз уж вы лежите во второй, может есть смысл Вам, или мужу подняться наверх, в неврологию и там поговорить с заведующей или с кемто из врачей о Вашей ситуации? МОжет они вас втихую посмотрят частным порядком, или потом все-таки к себе переведут, или хоть договоритесь, чтоб вас поставили на очередь к ним на стационарное лечение? ЗАведующую зовут Зуева ГАлина Анатольевна, женщина строгая, но доктор знающий. Главное, не теряйте надежды! Держитесь!

[ВикаМамаСовенка]

Да именно этот " шкаф 2*2 " смотрел мою масечку. А на счет МРТ если есть такая возможность я ей обязательно воспользуюсь!!!!! давайте конечно мне координаты этого центра!!! а то тут нам сделали только УЗИ, сегодня должны были сделать повторное но не сделали.теперь завтра или в пятницу, но для меня уже не важно потому что узи будет делать другой специалист, не тот который делал первый раз. А когда смотрят 2 разных человека результаты узи считать достоверными не приходится. Проверела это утверждение лично на себе (за последний месяц 3 раза делала  узи почек у разных специалистов :итог 2е нашли камни в обеих почках и кисту, но размеры камней ставят разные, а третья узистка вообще камней не нашла)

[Нима]

Вика, вот этот центр - "МРТ-Эксперт", находится в Железнодорожной больнице, вход отдельный, если встать лицом к главному крыльцу больницы, то это будет самы конец левого крыла. ТАм большая вывеска, увидите. Адрес - г. Тверь, ул. А. Степанова, д. 2-а, тел. (4822) 57-51-26, 57-51-27. РАботают с утра и допоздна. Врачей-мрт-шников много, все нормальные, мы делали у КОвалевой Юлии Алексеевны, молодой грамотный специалист. НАдо звонить, объяснять ситуацию, записываться. Стоит это несколько тысяч, дадут заключение, снимки на черной пленке и сразу заказывайте запись исследования на СД, если поедете куда-то на консультацию в МОскву, к тамошним мозговедам, это гораздо удобнее, чем везти пленки.
Сразу предупрежу, томограф ревет как контуженный мамонт, при этом на дитя надевают наушники, есть фиксаторы для головы, вы будете рядом, держать и успокаивать, длится все это 15 минут, глядишь, малявочка подремлет,  и все запишется. ЭЭГ (раз были судороги, должны назначить) лучше делать в поликлиннике детской больницы №2, пните ДУдкину, пусть дает направление, когда можно будет вам с дочкой выходить на улицу, сделаете. Впрочем, раз судорог больше нет, то лучше наверное, вам в сопливую поликлиннику не лезть, а побыть дома и окрепнуть. НАправление на ээг стрясете позже, или из неврологии вас направят, если вы к ним ляжете. но сделать надо будет, для контроля эпи-активности мозга. Удачи вам и дочке, держитесь! Еще чего надо узнать, не стесняйтесь спрашивайте!

[Мама гуськи-гу]

да нам тоже укололи только реланиум и делали МРТ, при этом сильно запеленали.... и вот таким образом лучше делать совсем крошкам, а уж потом точно если только с наркозом
противосудорожное лучше пока оставить, очень не хорошо, если они снова появятся и войдут в статус
Наш Антоха тоже родился в срок и пострадал при родах, правда дышал всегда сам... вобщем как только будет возможность пробуйте кормить без зонда, у нас была соска с огромной дыркой, еду сначала чуть ли не вливала, он глотал и так по 40 мин, но потом научился сосать... а врачи тоже говорили, рефлекса нет и нет... а медсестре было лень ночью вставать, она мне и говорит - ты всеравно пробуй, а то типа потом как сама будешь

[Beby]

Вика, хочу вас поддержать! У моей малышки была тяжелая двухсторонняя пневмония (официальный диагноз), реанимация один месяц, на ИВЛ 20 суток, судороги, сосательного рефлекса так же не было(( прогнозы были неутешительными... когда дочку перевели из реанимации в отделение выхаживания, состояние нормализовалось, меня пригласили ухаживать за ней, за несколько суток я научила дочку сосать и глотать из бутылочки, кормила часами, потихонечку, да и постоянно давала сосать соску. Все время пока дочка была в реанимации, я старалась сцеживала, сохраняла молочко, думаю благодаря ему дочка начала востанавливаться, я молилась , что бы дочка взяла грудь, и она взяла! В 1,5 месяца наши диагнозы: Перинатальное поражение ЦНС, церебральная ишемия 3 степени, субкортикальная лейкомаляция, ВЖК 1 степени слева, синдром угнетения, гипертензивно-гидроцефальный синдром, судорожный синдром, бульбарный синдром. Анемия тяжелая, ишемическая нефропатия, постнатальная гипотрофия 3 ст смешенного генеза. Сейчас нам 1,10 проблем конечно много, но ребенок далеко не овощ!, врачи говорят перспективный, да я и сама это вижу, ползаем, сидим, не много болтаем, смеемся, вредничаем, многое понимаем! Очень хорошо, что вы попали на этот форум уже сейчас, главное не теряйте время, занимайтесь постоянно, но аккуратно, большую нагрузку не давайте, да и с больницами осторожнее, лучше что бы ребенок не болел, на своем опыте знаю, ложились в неврологическое отделение для того что бы получить лечение, но получали лишь кучу вирусов, домой с температурой и откат(( теперь по возможности приглашаю специалистов на дом, ну или ходим в центр. Да и знаю примеры, на ИВЛ 2 месяца был ребенок, в 1,6 пошел сам! Так что одному Богу известно как все сложится, результат он обязательно будет, если не сидеть сложа руки. Держитесь, ребенку ваш настрой передается! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! ОБЯЗАТЕЛЬНО!

[mamaNata]

Вика! Держитесь, верьте в свою кроху - и вы очень многое сможете!
Врачей слушайте, но пропускайте мимо ушей прогнозы.
Мы в коме на ИВЛ провели 40 дней. И никто из врачей не верил, что наш малыш сможет жить. Но мы верили. И потом - никто не верил что он будет видеть, все понимать, смеяться. и эти прогнозы не оправдались.
Грудное молоко если сможете сберегите. у нас не было ни глотательного , ни сосательного рефлексов. Бутылочку взять не смог, сколько не учили. Но в 4 месяца,. уже выписавшись домой, я смогла приучить его к груди и 3 лет кормила грудью. Думаю - это нас спасло.
МРТ без наркоза (просто грудью усыпила) мы делали в РДКБ в годик.

[ВикаМамаСовенка]

mamaNata а какие у вас были диагнозы?

[Ната_Злата]

Вика! Держитесь, верьте в свою кроху - и вы очень многое сможете!

Помню 31 день на ИВЛ, воскресенье, и дежурный врач мне открытым текстом сказала:"Мамочка, завтра придет заведующая и будет серьезный разговор. Вы уже давно лежите, положительной динамики нет, а апппаратура нужна другим деткам, ведь кого-то могли спасти и не спасли из-за вашего упрямства и нежелания отпустить сына."
А на следующий день пришла заведующая  и за 5 дней сняла нас с ИВЛ и перевела с реанимации на выхаживание.
Да у нас есть проблемы, но не столь глобальные, как пророчили все врачи. И главное действительно верить в ребенка. Наша добрая фея - реаниматолог любила повторять, что ничто так не лечит, как прикосновение материнской руки.

[mamaNata]

mamaNata а какие у вас были диагнозы?

У нас кровоизлияние 4 ст., весь мозг (на 3-й день) Мы недоношенные - 29 полных недель..
Стремительная лейкомаляция началась еще в коме. Гидроцефалия. Нас бы давно отключили бы от ИВЛ, если бы мы не убеждали врачей, что малыш наш выйдет из комы.  множественные камни в почках. Гипотрофия какой-то там степени. Тяжелая форма эпилепсии. Ну да  вообще диагнозами нашими давно не интересуюсь. Честное слово. Не важно. Только по необходимости вспоминаю.
Просто имеет место быть травма мозга, и это все. С этим и надо бороться!Преодолевать эту травму.