Тяжелая асфиксия - с чего начать?

[georgiy.p]

Здравствуйте. У нас такая история.
Сын родился 17 февраля 2013 года. 40 недель (4100, 56 см). беременность протекала отлично, а в родах тяжелая асфиксия. Никто не кесарево, ни экстренное кесарево не предлагал. Во втором периоде родов (потуги) была стимуляция окситоцином. Теперь лежим в городском перинатальном (Украина, Харьков), 10 дней в реанимации, 6 из них на ИВЛ. Сейчас в отделении паталогии новорожденных с мамой. Кормится через зонд, но уже активно его подсасывает. Прокололи кортексин. Была пневмония, вылечили.
Сегодня они нам практически сказали, что ничего больше сделать не могут. Из обследований делали только узи головного мозга и электрокардиограмму. ЭЭГ и КТ еще не делали, но нам заявляют о печальных прогнозах (но тоже как то смутно, никто не хочет конкретно сказать уточненный диагноз, пока что - ГИЭ, синдром угнетения, бульбарный (или псевдо) синдром, я так думаю что и судоржный, но в бумажке не было, но судорги были и купируются препаратом Кеппра ), намекают на спец. интернат и вегетативное состояние. Смущает то, что врачи уже явно поставили клеймо на ребенке и собственно все остальное уже по остаточному принципу происходит.
Теперь вопрос: что делать дальше? Где у нас в Харькове можно лечится еще ? Как я понимаю нужно найти "своих" врачей. ЛФК и массаж думаем того же специалиста из перинатального пригласить. Нужен хороший невролог.  Вообще жена хочет малыша забрать домой, т.к. план лечения нам предоставить не могут, условия для малыша не лучшие - проблема кормить (смесь все время не той температуры, то бывает кипятком зальют. а самому нельзя сделать), детки с серьезными инфекциями поступают, ну и самое главное врачи - пессимисты (только лечаший врач не мотает сопли, но она не невролог). Бог с ним с прогнозами, но двигаться, то дальше надо. Поделитесь опытом, что вы делали в первые недели, месяцы, что бы вы сделали?

[Мама гуськи-гу]

привет! наша история похожа на вашу, и нам тоже кололи сразу кортексин, хотя были судороги и мы были на конвулексе (вообще кортескин вызывает мозговую активность, и при судорогах его нужно колоть с очень большой осторожностью)
хорошо, что  подсасывает зонд, скоро пора начинать кормить без него... в нашем случае это было сначала очень сложно, сосал вяло, язык подгибал, кушали почти по часу, но в итоге этот процесс освоили

что показывает УЗИ? я думаю, что там есть отек и особо ничего не разобрать, поэтому, конечно, более показательным будет КТ или МРТ
отказывайтесь от прививок, если сами врачи этого не сделали, они сейчас совсем не к месту

сейчас вам нужно скорее попасть домой, научится кушать и смотреть за развитием - пойте малышу, носите на ручках, все как с обычным... в зависимости от того, будут судороги или нет начнете по-тихоньку заниматься (при судорогах с большОй осторожностью)

оставайтесь  с нами, спрашивайте, изучайте информацию - ее море

о прогнозах с уверенностью говорить рано, все детки разные, а компенсанаторные возможности огромные

[olgamama]

прогнозы...как все это знакомо теперь!Господь Бог только знает!а поверьте не врачи!и уж  тем более кот.намекают на "овошь" да смотрите какие вы молодцы! вы выжили!не так уж долго и на ИВЛ!посмотрите ка здешние истории!мы дома не только с зондом но и с слюноотсосом!почитайте нашу историю.и ребёночка можно научить глотать еще!сколько здесь было ребят не глатающих на зондах -а сейчас сколько из них научились есть сами!с тяжелейшими пороками мозга!забирайте домой а там и врачей найдёте и сами составите план реабилитации -будете наблюдать! все будет хорошо! nht

[georgiy.p]

Спасибо за поддержку! Все завтра мамочке передам. Да, прочитал я вашу историю про Влада. Еще до  того как свою написал. Вы большой молодец!!! Чтобы там не было я считаю, что наши дети заслужили на любовь родителей.
 Бесят меня эти врачи. Да и что это за подход такой бессистемный абсолютно. Осмотры у них в какое угодно время, могут прийти когда малыш ест. Малыш потерял 500 гр. от рождения, ясное дело процесс кормления сложный и силенки нужны, а они постоянно сбивают его. Жена у меня все в свои руки взяла и кормление и санацию, только уколы внутривенно оставила на медсестрах. Толком не могут сформулировать на основании чего у них прогноз да и прогнозом то не назовешь. Единственный прогноз дала реаниматолог. Очень не утешительный 50% на то что выживет - выжили :), ДЦП говорит если повезет, а так глубокий инвалид и даже 1% оставила на то, что будет практически здоров. Зато четко, без муканья.
Жена сегодня сказала, что завтра ребенка заберет домой. Забегали основательно, просят дождаться КТ и ЭЭГ. С ЭЭГ вообще смех, неделю бегают за врачом, который должен его сделать. А тот вечно занят тк преподает на кафедре. И после этого они прогноз делают, по НСГ и тому, что не вернулись рефлексы свойственные новорожденному в 3 недели. Да у него тока отек начал нормально сходить.
Недельное НСГ скоро выложу, нет полных данных. Жена говорила только выводы:
тяжелое гипоксическое поражение цнс,
субкортикальная лейкомаляция,
борозды сглажены,
сосудистая пульсация снижена и еще небольшая киста

Я думаю неделю назад у него еще отек был огого и борозды ясное дело сглажены. Лейкомаляция конечно дело хреновое, но и НСГ не полностью диагностирует её.

Тут еще интересная история с роддомом - АПГАР 3-5 стоит у сынули. Это при том, что он не дышал и сразу на ИВЛ попал. А когда я спросил как его считали мне зав. детским отделением расказала что они за каждый параметр ставят оценку и потом суммируют. Спорить с ней не стал, хотя уже критерии сам на тот момент отлично знал и реальный АПГАР уже мне в реанимации примерно прикинули.

В общем большинство врачей это какое-то тотальное разочарование пока что.

[Мама гуськи-гу]

все, что говорят врачи- нужно принимать во внимание (причем только мед термины, к которым овощ не относится), но считать его обсалютным
нашему Антохе прогнозировали и 2 мес, и полгода и не больше года, и что в итоге утратит все рефлексы и ничего никогда не освоит (у Антошки ствол мозга целый, а остальное почти все разрушено)...

[orishka]

 ,история наша похожа,тоже стимулировали да еще и выдавили и диагнозы похожи.только кода нам в этом возрасте делали кт еще было формирование кист,кт ужасное,а потом через полгода делали там уже не так все печально.так что сейчас вам главное попасть домой и научится кушать.следите за весом и никаких прививок!потихоньку будите реабилитироваться.здесь очень много информации по реабилитации.начинайте потихоньку изучать.малышам хорошо подходит Войта. Вам с женой терпения,сил,поддерживайте друг друга

[Царевна Несмеяна]

georgiy.p,
Оценка Апгар делается в момент рождения и потом через 5 минут.
Параметров оценки 5- Сердцебиение, дыхание, мышечный тонус, Рефлекторная возбудимость и окрас кожи. В каждом параметре 3 оценки- 0-отсутствует, 1- слабо присутствует, 2- ярко выражено.
Второй балл служит для оценки- улучшение или ухудшение состояния.
Так что 3-5 лучше, чем 5-3.
Псевдобульбарный синдром у очень многих деток, кто пострадал в родах.
А у вас только гипоксическое или ишемическое тоже ПЦНС?
Обязательно сделайте КТ, это рентген, но делается быстро, дает не такую четкую картину, как мрт, но зато можно понять масштабы происшествия.
С кортексинами и церебролизинами будьте аккуратнее, можно вызвать судороги(((
Кстати, вы написали, что дают кеппру- у ребенка судороги купированны?
Судороги может вызвать отек мозга или кровоизлияние в мозг, и для профилактики дают антиконвульсанты. Нам давали месяц, пока в реанимации был, потому что были однократные судороги, потом оказалось на кровоизлияние.
А вообще- вы большой молодец, что поддерживаете жену и уже сейчас вникаете во все вопросы!

[МеланиЯ]

ОХОХОХОХО, опять история про рождение крупного ребенка без КС. Опять неправильно приняли роды. Опять горе-врачи, больной ребеночек и несчастные родители... ДОКОЛЕ???

У вас дружная семья, видно, что люди вы образованные, вовремя пришли на форум.. Сейчас многое узнаете и выходите своего сынулю. Год будете реабилитировать, а потом глядишь и форум не понадобится! Чего вам очень желаю! Малышу здоровья, вам терпения, сил, помощников и грамотных врачей в помощь! Все будет отлично!!!!

[georgiy.p]

А у вас только гипоксическое или ишемическое тоже ПЦНС?
Обязательно сделайте КТ, это рентген, но делается быстро, дает не такую четкую картину, как мрт, но зато можно понять масштабы происшествия.
С кортексинами и церебролизинами будьте аккуратнее, можно вызвать судороги(((
Кстати, вы написали, что дают кеппру- у ребенка судороги купированны?

Пока официальных бумаг нет на руках. как я понял первый вопрос "гипоксическое или ишемическое " гипоксии во время беременности не было, безводного периода толком тоже не было в 19 частично пошли отходить воды, тогда же примерно прокол пузыря (какой я был дурак :((), после этого схватки стали слабее примерно в 21 30 поставили окситоцин (еще раз идиот скорее всего), чуть ли не сразу на потуги, в 00:17 родился . Все решила тяжелая асфиксия в родах, именно в потужном периоде.

Завтра будут делать КТ. Сегодня сделали ЭЭГ результатов пока что тоже толком нет.

Кстати, вы написали, что дают кеппру- у ребенка судороги купированны? -- этот вопрос я задаю с 1-го дня реанимации. Я ребенка пока не наблюдаю, клонические судорги по моему бывают. Сегодня они решили увеличить дозировку Кеппры + я надеюсь по результатам ЭЭГ они смогут сказать, что то по поводу судорог.

[hyntik11]

Привет, не врегда самостоятельные роды вызывают кучу проблем, вот у меня кесарево и при этом и гипоксия и асфексия и ограническое поражение цнс-нам пости 2 гадо пока ничего не умеем, НО нам просто не повезло, у когото ткие вещи проходят менее болезненно.

[georgiy.p]

Обидно за ребенка. Очень красивый и здоровый мальчик. Не повезло - а расплачиваться ему. Сегодня проверили слух с помощью аппарата Оторид - говорят не слышит. Но по наблюдениям мамы и бабушки не все так однозначно.

[georgiy.p]

Как я понял нам сейчас стоит заняться Войта терапией. Ищу специалиста в Харькове. Может кто-нибудь есть на форуме кто может подсказать?

[Альбина Мулихина]

Папочка Вы большой молодец!!! Мой совет пока не паникуйте, пройдите все обследывания, сдайте анализы, понаблюдайте за малышом, а потом РЕАБИЛИТАЦИЯ! Нам чего только не писали и не приписывали , такие диагнозы - волосы на голове шевелились и еще гинетика, ну вообщем букет, а сейчас приходим к нашим врачам любимым, которые действительно нам помогли, они просто говорят, что это чудо ребенок уже стоит , сидит , разговаривает!!!! gwcm Нам 4,8 года, Вы наверное подумаете этого мало, а я когда мой сыночек был малышом, я и об этом не мечтала!Я уверена все у Вас будет хорошо! Конечно у меня муж молодец в основном он и занимается с сыном, потому что сынок подрос и тяжелый стал, а вообще у нас все расписано и каждый занимается своим делом . Пока ребенок маленький важно не упустить время, найдите врачей, которые действительно вам помогут!Форум в помощь!

[danyasmom]

Держитесь, не паникуйте раньше времени, заранее планируйте реабилитацию - изучайте пока что есть, что вам кажется близким и нужным, пока вам нужно чтобы малыша можно было забрать домой... больница, тем более не самая лучшая, - фиговое место на самом деле для настоящего выхаживания...

И диагнозы -даже самые тяжелые - не приговор. Особенно те, что связаны с мозгом - бывает что дети с кошмарными УЗИ не имеют потом никаких проблем...
у нас в начале диазгнозов было на целый лист... и все тяжелые...

спрашивайте, читайте, изучайте. вы молодец, что сразу ищите информацию.

[georgiy.p]

Спасибо за поддержку. Метод ABM меня тоже заинтересовал! Я уже кое-что прочитал о методе Домана, есть там интересные моменты тоже, но маски и паттеринги как то не вдохновляют.

Вообще я смотрю, что в Украине и в России нормальной реабилитации почти нет. Я  даже скорее говорю не про клиники или мед.центры, а скорее просто про какую-то начальную грамотность и отношение врачей (лекции в госпитале для родителей. здесь это просто нонсенс). Вообще какой-то пессимизм и надрыв в ментальности. Но в принципе, а чего ждать если вокруг черти что-то происходит, то и в медицине тоже.
Даже вот думаю иммигрировать :) (в очередной раз за 7 лет), есть хорошие рабочие связи в Калифорнии, но боюсь, что пока решимся, найду работу, получим визу (например h1b, так это минимум полгода если все ок)  и акклиматизируемся, то потеряем время на реабилитацию. Но уже вижу, что жену с ребенком скорее всего буду стараться отправить на реабилитацию в Европу + нужно всему учится самостоятельно (но это как всегда).

Сегодня окрестили, имя - Георгий.