Тяжелая асфиксия - с чего начать?

[ольгуня]

  Тоже не смогла не поддержать, прошу Вас не обращайте внимание на диагнозы и прогнозы.Старайтесь действовать с холодной головой и здравым рассудком.Нас например наоборот не пугали,а говорили,что это даже проблемами не назвать и мы многое упустили.Кстати вода для наших детей - жизнь.Учите плавать с малюсенького.У нас давно был дядичка,который занимался с младенцами от 1 месяца подводным массажем,ходил к подруге занимался с ребенком с парезом ,после сильной асфиксии набирал целую ванну большую до краев воды определенной температуры(почти прохладную),одной рукой держал другой делал интенсивный массаж, потом ребенка переворачивали прижимал ко дну  , все кто видел был в шоке, но О,чудо,ребенок сам переворачивался и всегда выныривал,сильно барахтаясь.Конечно это должен проделывать спец. Этот мальчишка вырос в красивого здоровенного юношу, никто и недогадывается какой серьезный у него был диагноз.К сожалению этот доктор давно умер,мы его не застали и я незнаю как назывался этот метод, но своего начали учить плавать еще до года.Он обожает воду,плавает сам,долго может быть под водой,ныряет отлично .Так что растите,занимайтесь, лечитесь и никого не слушайте.

[georgiy.p]

Поставили нам апаллический синдром. Но по сути ничем по описанию не отличаемся от многих деток здесь. Тоже на зонде пока.

[georgiy.p]

Нашел вот такую статью про донецкий центр (Евтушенко) - http://polechimsa.ru/novosti/terapiya-apallicheskogo-sindroma-as-u-detey
На сайте есть его темка и описание https://detiangeli.ru/kliniks/donetz.html

Думаем куда дальше нам податься. Есть еще вариант с Институтом неврологии и психиатрии.

[georgiy.p]

Нашли вроде невролога в Институте неврологии. Впечатление очень хорошее :) Я сразу сказал, что чудес не жду, но хочу чтобы сын мог радоваться жизни. Сказала ребенок конечно тяжелый. Я по привычке уже начинаю нервничать и говорю и что же нам с этого. А она говорит, а ничего, лечить будем, прогнозов никаких давать не буду, времени вам терять нельзя, каждая неделя на вес золота. Я говорю "нам сказали не видит и не слышит",  а она говорит "да не уж то и как они об этом догадались в месяц?". Я говорю вот нам прописали депакин, но до этого он же был на низкой дозировке Кеппры, вот мы подняли пока только Кеппру. Она говорит - а может вы и правы, а возьмите сироп вместо таблеток и на такой дозировке 10 дней понаблюдаем, день разбить на 6 часовые интервалы и записывать судорожные движения, значками. Потом придете с ребенком, посмотрим и расскажите что как. Будем смещать часы приема препаратов. Одно только плохо, очень занятый специалист, при мне записывались к ней на июнь. В общем повезло нам.

[Мама Ритуси]

Здравствуйте. У меня очень похожая история родов, тяжелейшая асфиксия, дочка 3  недели в реанимации, 2 из них в коме, потом 2 недели в стационаре долечивали пневмонию. Диагнозы соответственно такие же- основной синдром угнетения , аппалический синдром иначе.Посовещавшись с мужем и мамой забрала дочь домой на зонде, купили слюноотсос, ингалятор. Сейчас нам 5 месяцев, работаем не покладая рук, достижений особых нет, но я и не расчитываю так быстро получить результат. Быстро оформила инвалидность с 3-х месяцев и поняв что в государственных больницах нам совсем не рады,,обратилась в частный реабилитационный центр, сделала ЭЭГ-видеомониторинг, нашли очаги, посадили на конвулекс и разрешили массаж, парафиновые сапожки и Войту. Войту еще сама делаю дома по 3 раза в день. Давайте дружить и обмениваться опытом. Я правда еще даже свою историю не разместила, времени совсем не хватает.

[georgiy.p]

Мама Ритуси, Конечно давайте дружить! Мы тоже забрали домой. Пока сделали обычное ЭЭГ и МРТ, но собираемся и долгое ээг. Пока на препарате Кеппра, но судороги есть. Прописали нам еще и депакин, но блин у нас еще и почки от гипоксии пострадали, а депакин сильно садит. Пошли к другому врачу.  Слюноотсоса у нас нет и ингалятора тоже. Слюни вручную системой отсасываем, но малыш постоянно похрипывает когда не спит. Скажите какой слюноотсос покупали? И для чего используюте ингалятор. Нам делали ингаляцию АСС и солевым раствором в отделении.
Кстати когда начали купать малышку?
Еще не пробовали ли сухую иммерсию (в ванной на пленочке)?

[itprog]

  А скажите фамилия невролога из института - Танцура? Просто она там вроде самая "вменяемая". еще есть мужщина у них в отделении такой маленький хороший!

[Мама Ритуси]

К сожалению от хрипов и хлюпаний  мы до сих пор не избавились, придешь так иногда в больницу, а она хрюкает на весь коридор, народ  посматривает с любопытсвом, понять не может на вид нормальный ребенок. Электроотсос мы купили медицинский  Армед, через интернет заказала, привезли домой стоит 7тыс рублей.
По-поводу глотания мы тоже консультировались с доктором в реаб.центре и она объяснила, что раз есть спастика мышц то и глотать из-за этого тяжело, посоветовала сдалать логомассаж. В 3,5 месяца мы прошли курс из 10 сеансов, она такой палочкой на конце  шарикк пластмассовый во рту язык и щеки массирует. Доча действительно стала глотать, но видно что тяжело ей, поэтому с зонда пока не слазим, она 3 раза проглотит на 4 за щеки соберет и сидит глаза полные слез.

[georgiy.p]

itprog, Она:) Смотрела нас до этого профессор из другого мед. учереждения, много отзывов, крутой спец (даже не сомневаюсь в этом), но отношение, внимательность совсем не те, нет доверия. 

[Мама Ритуси]

Купаем Ритусю с первого дня выписки. Сухую иммерсию  не делала ни разу.
Кстати, противосудорожное пъем под прикрытием Урсосана, это чтобы печень сберечь, нам эпилептолог посоветовала, а педиатр дозировку подобрала.

[georgiy.p]

Мама Ритуси,  Нам делали на первом месяце массаж ротика, ложечкой. До него язык был прижат к небу, после стал свободно шевелить во рту.  Также я хочу попробовать при кормлении массировать пальцем небо (finger fidding). Вообще очень хочется, чтобы начал сосать самостоятельно, но пока только подсасывает зонд. Также при кормлении есть срыгивание, вообще побаиваемся аспирации. При срыгивании сразу на бочок переворачиваю, зонд передавливаем и ждем когда пройдет.
Боремся с газиками. Сейчас даем Хуманна Пре (0-3 месяца) + фенхель и ромашка (хип чаи) + йогурт.
Вот думаю есть ли смысл пробовать спец. смеси против колик. Вроде бы с введением чаев и йогурта (до этого симбитер был) с газиками стало легче, но все равно бывает устраивает взрывы, а тужится бедняга как..
Как у вас с голосом? У нас начал прорезываться красивый такой голосок, но не кричит, плачет беззвучно.
Также хотим позже пойти на проверку слуха и зрения. А то в перинатальном нас напугали, что вот не видит не слышит. Сейчас уже есть реакция на свет. Маму мне кажется он всегда слышал. Да и если с ним разговариваю мне кажется он пытается повернуться ко мне.

[itprog]

Говорят она там лучшая, надеюсь вам поможет! Просто мы лежали там в годик, нам не помогли, даже навредили, чуть меня не сломали, но у нас была не она, а другая "мадам"!
 А у вашего малыша нет сосательного или глотательного рефлекса? Просто моя Даша была до месяца на зонде, не сосала,  но чучуть глотала, мы научили ее есть во сне, совали в рот бутылочку с совдеповской рассосанной соской и она во сне съедала бутылочку молока, может вам тоже попробовать? Во сне мышцы раслаблялись и ей было легче сосать!
Вам  бы сейчас приступы убрать, а как они у вас выглядят? Их много?

[itprog]

А еще вы на грудном молоке? Мамино молоко очень хорошее лекарство для наших деток, постарайтесь сохранить естесственное вскармливание как можно дольше!

[itprog]

Еще в поликлинике при институте есть некая Мишастова, у нее свой реа центр частный, она практикует рейки и мануальную  терапию, ну это вам на будущее!

[georgiy.p]

itprog, Трудно понять как именно выглядят приступы. Но то что заметнее всего это судоржные движения ручек (или 1 ручки, чаще), он ими трясет, бывает строит гримаски, движения похожи на клонические судороги, такие же были в реанимации. Он либо спит. либо в той или иной степени так ручками шевелит. Хорошо спит на теле. Вообще кенгуряние у нас это любимое занятие для всех.