Кеппра

[Ксюша]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Maksie]

Maksie, читаю Ваши сообщения. Охохох! А до москвы реально вам доехать? Сделать бы в нормальном месте мониторинг. Все прочитают, несмотря на помехи.
А по эмоциям : у меня сынка тоже хохочет, ну, и протестовать активнее стал. И руками лупит. Но я это как положительную динамику рассматриваю. Лучше так, чем равнодушие.

мне-то реально доехать, поехала б давным-давно. вы просто не представляете, что с ребенком происходит вне дома, пугается всего на свете, это все провоцирует приступы. самое страшное для меня, если в дороге что случится, тьфу-тьфу-тьфу! вот сейчас читаю инфу, если Москва, то нужен стационар, если Питер, то там проще. но не нашла никакой информации про эпилептологов Питера...
мой сынок именно расторможенный с кеппры, а с фенобарбитала вообще туши свет. и это лучше, да, согласна. я еще не забыла, какой он был с финлепсина. я-то думала, это заболевание такое, а оказалось, препарат глушил...

[Maksie]

а почему в Москве стационар? или вы про бесплатные?

в Москве податься некуда, да и ездить надо на авто. в Питере хоть друзья и родственники есть... короче, есть нюансы. если б я беспокоилась о своем мягком месте, так я о ребенке...

[Maksie]

понятно. мы просто в Мухинском недавно маниторились

ой, про Мухинский, я очень туда хотела сначала, а потом почитала, что сначала надо как в том анекдоте "сначала на самолете, потом на поезде, потом на машине, а потом неделю на собаках добираться", че-то расхотелось. хвалят именно самого Мухина. нам-то диагноз надо в первую очередь выставить. че-то я местным нынче вообще не доверяю. вот вы как думаете, наш эпилептолог по телефону рассказала врачам из РДКБ какие у нас приступы!!!!! вслушайтесь, по телефону! без результатов наших обследований, анализов и прочего. и нам типа поставили диагноз. вот так у нас работают...
пытаюсь узнать насчет квоты, так врачи в поликлинике как специально рассасываются, вот хоть плачь, даже информацию не узнать, а в самом отделе квот сидит строгий дядька, который даже больным, которым требуется безотлагательная помощь, отказывает. я чего-то совсем расклеилась. наверное, пора в кабинет психолога ))

расскажите про центр Мухина. как да что. понимаю, это тема про Кеппру, амины будут ругаться. но все же )) или в личку

[Maksie]

Maksie, планируйте поездку! Конечно, трудно с нашей детворой. У меня сын не пугается, но первое время плакал часто в поездках. На груди ездили. Но что делать! Мне нравится на машине. Все же ребенок в одном пространстве. Лучше, чем несколько транспортов сменить. Автокресло сын не жалует. Едет там, сколько может, потом на руки беру. Игрушек рюкзак с собой. Пою ему, стишки, ладушки. Вода-еда - тоже развлечение. Как-то так.
Прошу у всех прощение за оффтоп!
Мы тоже в Мухинском. В Питере Св.Ольгу называют, педиатрическую академию. Может кому написать на форуме, кто из Питера?

да! я запланировала, деньги я коплю с января месяца... вопрос в том как лучше сделать, чтоб сто раз не возить. хотя бы пару раз. че-то я за один раз собралась, размечталась.... с нашим-то сложным случаем...
если б мой просто плакал, да ерунда это. мы не умеем сидеть, автокресло - это ад, потому что устает спина у ребенка, он просто показывает как ему больно, потом начинает кашлять. т.е. сидеть в кресле можем, но не долго. а поездка между городами, это несколько часов. не будешь же рисковать жизнью ребенка и платить на каждом посту.... слышала есть лежачие кресла, но говорят толку в них нет. не безопасны...
вот писала в теме про лечение в Питере. посмотрим, может откликнется кто. обычно отзывы все 50 на 50 отрицательные и положительные...

[oksana41-37]

расскажите про центр Мухина. как да что. понимаю, это тема про Кеппру, амины будут ругаться. но все же )) или в личку

Maksie, Мы там были в Марте прошлого года. Ну не так уж и сложно добираться. Мы обошлись самолётом и рейсовым автобусам. https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=15286.msg1808143#new

[Anzhelika]

Девочки , доброго времени суток) Кто -нибудь есть на Кепре и Сабриле?
Вот что то деть клинически ухудшался, на мониторинге остаются острые и медленные волны, решили депакин заменить на кепру. Сегодня первый день Кепры истерит, ноет, надеюсь пройдет. А вот на счет замены побаиваюсь и рада одновременно( давно хотела уйти с депакина, причем дозировка уже не очень большая ).Вот собираю инфу про Сабрил+Кеппра. Судорог то нет ...

[alsu1989]

У нас Веста, кеппру  пьем около месяца+депакин хроносфера. Сперва пили только депакин 130 мг *2р. в день, приступов у нас тьфу тьфу тьфу нет, но .т.к. превышает вальпроевая кислота в крови, да и ЭЭГ ухудшилось переходим на кеппру. Сейчас пьем депакин по 100*2р. в день и кеппру 250 в сутки. Сейчас у ребенка бывает отвод зрачков вниз или в сторону и немного подергиваются. Можно ли это считать за приступы и к каким приступам это относится. Еще когда лежит на животе, бывает запрокидывает голову назад, будто пытается что-то высмотреть, но массажист сказала, что это не очень хорошо, что это приступ или внутричерепное давление?

Надо сделать ээг видио маниторинг, что б выяснить какого характера поддергивания , могут быть и приступы такие, а может и нет, без этого обследования не кто не скажет точно что это.  На счет запрокидывания головы, у вас гидроцефалию выявляли ?

Да, гидроцефалия есть.

[оля c]

Запркидывание головы конечно может быть признаком вчд,но ,зачастую,при таком положении дел есть и другие его признаки.сколько вашему малышу?

[zayka]

Девочки, в связи со сменой препарата осталось 2 флакона кеппры (сироп). Срок годности: до декабря 2014 и сентября 2015. Пишите в личку.

[ЕЛОЧКА]

Девочки посоветуйте,может кто-то по льготе получает Кеппру или Леветинол? У нас  только индийский Леветирацетам дают по льготе, дали один раз Леветинол(Герофарм)-он  нам подошел хорошо.

Мы не получаем. Но пробуем сейчас через соц защиту получать компенсацию за покупку кеппры.

подскажите, пожалуйста, как компенсацию получить?

Позвоните в соцзащиту города и спросите есть ли возможность получать компенсацию или материальную помощь ( для малообеспеченных) за покупку лекарств за свой счет ( к этим лек-ам относятся все которые входят в перечень на бесплатное получение, но по каким то причинам вам его не выдают). Потом они дадут вам перечень док-ов ( в основном справка 2 ндфл , справка о составе семьи, документы на всех членов семьи) . Мы еще в процессе сбора док-ов, конкретнее написать по компенсации не могу пока.

[ЕЛОЧКА]

Девочки посоветуйте,может кто-то по льготе получает Кеппру или Леветинол? У нас  только индийский Леветирацетам дают по льготе, дали один раз Леветинол(Герофарм)-он  нам подошел хорошо.

Мы не получаем. Но пробуем сейчас через соц защиту получать компенсацию за покупку кеппры.

подскажите, пожалуйста, как компенсацию получить?

Позвоните в соцзащиту города и спросите есть ли возможность получать компенсацию или материальную помощь ( для малообеспеченных) за покупку лекарств за свой счет ( к этим лек-ам относятся все которые входят в перечень на бесплатное получение, но по каким то причинам вам его не выдают). Потом они дадут вам перечень док-ов ( в основном справка 2 ндфл , справка о составе семьи, документы на всех членов семьи) . Мы еще в процессе сбора док-ов, конкретнее написать по компенсации не могу пока.

Забыла написать ,что надо будет предьявлять чеки на купленные  лекарства

[Maksie]

нам выписывают только леветирацетам

[ЭльзаЭльзочка]

Девочки есть кто с топамакса на кеппру переходил? Как детки переносили?

[ЕЛОЧКА]

Девочки есть кто с топамакса на кеппру переходил? Как детки переносили?

хорошо все было, единственно ходила на кеппре заторможенная месяц или 1,5 (привыкание к препарату), купировались сразу на мин дозах

[Maksie]

мы переходили не с топамакса, правда, но такой же притормаживающий препарат пили, так наоборот, с кеппры стал веселый, активный, стал на меня реагировать, главное, сообразительный стал.