Автор Тема: Кеппра  (Прочитано 666378 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн КсюшаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3778
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Кеппра
« : 22 Сентября 2008, 00:16:04 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.
« Последнее редактирование: 31 Января 2023, 04:26:02 от ФЕЯ »

Оффлайн OLENENOK500

Re: Кеппра
« Ответ #2355 : 28 Октября 2015, 09:32:16 »

Вот и я хочу узнать.В четверг пойду к глав врачу,если откажется буду писать губернатору.Для нас это очень большие деньги,нам на месяц нужно 90 таблеток кеппры по 500 мг,около 5000 нужно.Плюс все обследования и анализы за свой счёт.Вот через месяц нужно на концентрацию сдавать,2000 надо,потом ночной мониторинг 10000,короче беда прям.

незнаю как у вас, у нас это лишняя трата времени (я про глав.врача нашего), мне даже не намекнули что я могу куда-то  обратиться, просто ответили в списках наших его нет, сама позвонила в министерство здравоохранения, там мне дали номер телефона отдела льготных лекарств, пока не звонила, но считаю  что должен быть индивидуальный подход, по-поводу ээг видео мониторинга, тоже хочу через квоту, так как это очень дорогое обследование, а делать его надо в динамике...

А вы 500 мг. в сутки принимаете, это уже окончательная дозировка ваша и какой возраст?
[/quote]
Ну  я все же попробую.Я на сайте госздрава тоже нашла телефон отдела льготных лекарств,потом позвоню.Наша дозировка кеппры 1500 мг в сутки,пока мы на 750 мг,каждые 10 дней поднимаем по 250 мг.Ещё у нас депакин и трилептал.Наш возраст 5 лет,вес 32 кг.По поводу мониторинга,если у Вас инвалидность то можно попробовать,у нас её нет,поэтому бестолку.
[/quote]      Звонить бесполезно....(имхо)
[/quote]
А почему бесполезно?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #2356 : 28 Октября 2015, 09:35:42 »
@Юлия Курляндская, по нашим аптекам согласна, поэтому мы все препараты (трилептал,депакин хроно,кеппру уже вывели) покупаем в Крыму или Москве, цены на порядок ниже и более ли менее ни фуфло, а если есть возможность в Германии брать,то конечно берите лучше там.
а нам наоборот Кеппру сироп из Украины привезли , в Крыму брали 3600 а в Укр 2500 вышла...

Оффлайн МАМА СЕРЕЖИ

Re: Кеппра
« Ответ #2357 : 28 Октября 2015, 10:01:04 »
@Екатеринаю, если по кеппре, то мы брали 250 мг 30 табл. 835руб., у нас 800-1000 грн.,но ее и в наличии не всегда есть (по всей стране). Т.к. берем на несколько месяцев и несколько препаратов,то экономия где-то 2000 грн.

Оффлайн Bettina

Re: Кеппра
« Ответ #2358 : 28 Октября 2015, 10:07:50 »
Девочки, ни у кого нет информации, когда кеппра в сиропе появится в аптеках?
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Marisoll

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 271
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и малышка София
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #2359 : 28 Октября 2015, 10:29:44 »

Вот и я хочу узнать.В четверг пойду к глав врачу,если откажется буду писать губернатору.Для нас это очень большие деньги,нам на месяц нужно 90 таблеток кеппры по 500 мг,около 5000 нужно.Плюс все обследования и анализы за свой счёт.Вот через месяц нужно на концентрацию сдавать,2000 надо,потом ночной мониторинг 10000,короче беда прям.

незнаю как у вас, у нас это лишняя трата времени (я про глав.врача нашего), мне даже не намекнули что я могу куда-то  обратиться, просто ответили в списках наших его нет, сама позвонила в министерство здравоохранения, там мне дали номер телефона отдела льготных лекарств, пока не звонила, но считаю  что должен быть индивидуальный подход, по-поводу ээг видео мониторинга, тоже хочу через квоту, так как это очень дорогое обследование, а делать его надо в динамике...

А вы 500 мг. в сутки принимаете, это уже окончательная дозировка ваша и какой возраст?
[/quote]
У нас в крае тоже Кеппры нет в списках федеральных льготников, Но есть в краевой. Пришлось мне побегать, конечно, но  теперь мне глав. врач выписывает из краевой льготы, пишет, что по жизненным показаниям.( Но таких как мы мало очень у нас в поликлинике, может, поэтому разрешили). Девочки, добивайтесь, звоните, пишите везде, где только можно

Оффлайн Мама Михасика

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Анна и Мишаня
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #2360 : 28 Октября 2015, 10:32:51 »
Девочки, ни у кого нет информации, когда кеппра в сиропе появится в аптеках?
У нас в Екатеринбурге уже появилась, не было дней 10 где-то. Правда сами мы с области, заказываем знакомым либо сами, когда в больницу едем берем пару флаконов.

Оффлайн Мама Михасика

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Анна и Мишаня
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #2361 : 28 Октября 2015, 10:43:34 »
Уточню - федеральный список льготных лекарств один на всю страну и там действительно нет препарата Леветирацетам. Т.е. решение о получении рецепта на препарат принимает областной/краевой Минздрав после того, как к ним поступает заявка от детской поликлиники. Вот мы ждем уже с августа (обратились к участковому врачу) и чувствую, что в этом году уже точно ничего не получим. Но это и правда борьба - в минздрав звонили, в прокуратуру обращались, на главврача жаловались в росздравнадзор. Еще ждем ответов  ppp

Оффлайн bulka203

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю жизнь во всех её проявлениях....
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #2362 : 28 Октября 2015, 11:50:46 »
@OLENENOK500, Вот кое что нашла о возможном пути - третий абзац http://www.help-patient.ru/oncology/medicine/
Я сегодня позвонила в ОЛЛ, если коротко, врач которая назначает препарат должна дать заключение почему именно его, а не его аналог, который уже есть в списке, тогда да, вам его будут бесплатно выдавать.

Ясно. Нас 2,6 года, меня пугает дозировка вот и интересуюсь у кого как, а еще интересует как скоро результат будет, но пока на мой вопрос выше ни кто не отозвался((

Оффлайн bulka203

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю жизнь во всех её проявлениях....
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #2363 : 28 Октября 2015, 11:53:41 »
Уточню - федеральный список льготных лекарств один на всю страну и там действительно нет препарата Леветирацетам. Т.е. решение о получении рецепта на препарат принимает областной/краевой Минздрав после того, как к ним поступает заявка от детской поликлиники. Вот мы ждем уже с августа (обратились к участковому врачу) и чувствую, что в этом году уже точно ничего не получим. Но это и правда борьба - в минздрав звонили, в прокуратуру обращались, на главврача жаловались в росздравнадзор. Еще ждем ответов  ppp
у нас леветирацетам есть в списке, но врач назначила именно кеппру, сказав что она лучше

Оффлайн косолапыш

Re: Кеппра
« Ответ #2364 : 28 Октября 2015, 11:55:16 »
@bulka203, мы весим 10 кг,кепру пьем 600 мг в сутки,не купировались,эпиактивность есть.невролог сказала снизить до 500 и добавить ламиктал..а я вот все решится не могу=(

Девченки,может у дите от кеппры сон нарушится? мы уже 2 месяца нормально не спим=( сидя спит,только ложу на кровать-весь извивается и крехчет пока опять не посажу.засыпает только под утро=(


 Если ты споткнулся и упал, это ещё не значит, что ты идёшь не туда.

Оффлайн elena_mik

Re: Кеппра
« Ответ #2365 : 28 Октября 2015, 12:44:35 »

Вот и я хочу узнать.В четверг пойду к глав врачу,если откажется буду писать губернатору.Для нас это очень большие деньги,нам на месяц нужно 90 таблеток кеппры по 500 мг,около 5000 нужно.Плюс все обследования и анализы за свой счёт.Вот через месяц нужно на концентрацию сдавать,2000 надо,потом ночной мониторинг 10000,короче беда прям.

незнаю как у вас, у нас это лишняя трата времени (я про глав.врача нашего), мне даже не намекнули что я могу куда-то  обратиться, просто ответили в списках наших его нет, сама позвонила в министерство здравоохранения, там мне дали номер телефона отдела льготных лекарств, пока не звонила, но считаю  что должен быть индивидуальный подход, по-поводу ээг видео мониторинга, тоже хочу через квоту, так как это очень дорогое обследование, а делать его надо в динамике...

А вы 500 мг. в сутки принимаете, это уже окончательная дозировка ваша и какой возраст?
Ну  я все же попробую.Я на сайте госздрава тоже нашла телефон отдела льготных лекарств,потом позвоню.Наша дозировка кеппры 1500 мг в сутки,пока мы на 750 мг,каждые 10 дней поднимаем по 250 мг.Ещё у нас депакин и трилептал.Наш возраст 5 лет,вес 32 кг.По поводу мониторинга,если у Вас инвалидность то можно попробовать,у нас её нет,поэтому бестолку.
[/quote]      Звонить бесполезно....(имхо)
[/quote]
А почему бесполезно?
[/quote]   Потому что вам нужны лекарства, а не телефонные разговоры. Здесь пишешь, жалуешься и туда и сюда , и то не всегда и не сразу дают, а вы хотите по телефону решить вопрос.  Я не поняла, вам нужна именно кеппра или леветирацетам. Последний вроде дают без проблем.

Оффлайн Мама Михасика

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Анна и Мишаня
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #2366 : 28 Октября 2015, 12:55:17 »
Уточню - федеральный список льготных лекарств один на всю страну и там действительно нет препарата Леветирацетам. Т.е. решение о получении рецепта на препарат принимает областной/краевой Минздрав после того, как к ним поступает заявка от детской поликлиники. Вот мы ждем уже с августа (обратились к участковому врачу) и чувствую, что в этом году уже точно ничего не получим. Но это и правда борьба - в минздрав звонили, в прокуратуру обращались, на главврача жаловались в росздравнадзор. Еще ждем ответов  ppp
у нас леветирацетам есть в списке, но врач назначила именно кеппру, сказав что она лучше
Леветирацетам есть в перечне, но нам объяснили, что раз мы на инв-ти, то назначают согласно приложения 2 распоряжения 2782, где как раз нет этого препарата,  те решение принимает якобы врачебная комиссия и делает заявку в Минздрав. Естественно нам тоже невролог назначил Кеппру, но обращаемся ведь мы за рецептом по МНН, те за леветирацетамом?!
« Последнее редактирование: 29 Октября 2015, 08:47:09 от Мама Михасика »

Оффлайн Exta

Re: Кеппра
« Ответ #2367 : 28 Октября 2015, 13:28:45 »
Девченки,может у дите от кеппры сон нарушится? мы уже 2 месяца нормально не спим=( сидя спит,только ложу на кровать-весь извивается и крехчет пока опять не посажу.засыпает только под утро=(
конечно может, ведь кепра с ноотропным эффектом. а сидя спит лучше потому, что скорее всего кепра на жкт действует и ему легче сидя. Кладите на большую подушку его, чтобы как бы полусидя спал.
и попробуйте пропить шикшу. Мы не спали по 3 часа ночью долгое время, пару лет так точно и это было стабильно. Попробовав шикшу - я помню плакала от радости, что сын спал всю ночь.
но если так будет продолжаться, то надо будет что то решать по кепре, может снизить дозу и сон наладится?
На все воля Господа!

Оффлайн Мамочка Дианочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 277
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Таня и доча Диана Кемеровская область
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #2368 : 28 Октября 2015, 13:57:37 »
Девочки, по поводу бесплатной кеппры, мы получаем с начала года) Правда без жалобы не обошлось) Дозировка у нас большая 1250 мг утро, вечер. По деньгам около 7000 тыс., по мимо кеппры нам выдавали трилептал, сейчас правда мы от него ушли и вот буквально на дня решился вопрос с файкомпой, завтра пойду рецепт забирать.
Звонила в Росздравнадзор по поводу бесплатных леков, мне ответили, что по жизненным показаниям обязаны выписывать рецепт через ВК и не завист есть это лекарство в каком либо перечне или нет. Что не выдача рецепта грубо нарушает Ваши права!!! И Вы можете смело идти с жалобой в прокуратуру.

ЧУДЕСА ТАМ, ГДЕ В НИХ ВЕРЯТ, И ЧЕМ БОЛЬШЕ ВЕРЯТ, ТЕМ ЧАЩЕ ОНИ СЛУЧАЮТСЯ.

Оффлайн wudly_m

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Маша и Герочка
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #2369 : 28 Октября 2015, 15:29:34 »
Девочки, нам год и 9 мес, вводим кеппру, начали с 1 мл 2 раза в день, сегодня пятый день. С первого дня сразу заметно возбуждающее действие, испортился сон, активность повышенная, ногами стучим, руками машем. Серийных приступов после сна у нас уже и так почти не бывает, поэтому их отсутствие сейчас не знаю от кеппры или нет. НО. Появились сильные спазмы на засыпание. Только расслабится, глаза прикроет и через полминуты открывает, взгляд испуганный, может завизжать и спазм происходит сильный с задержкой дыхания пару секунд. Причем если его сразу схватить на руки, покачать, то в спазм это не перерастает, а успокаивается и спит дальше. Это вообще судороги? Пережидать или отменять? Было у кого-то подобное?

Процитировала свое сообщение. Эта жесть у нас через какое-то время прошла, но наши обычные приступы никуда не девались и немного изменились. Сделали недавно ЭЭГ - вообще никаких улучшений, отменяем кеппру, вводя руфинамид (иновелон).  Из положительного - улучшился аппетит на кеппре, да и вообще небольшой ноотропный эффект заметили. Но не настолько, чтобы стоило дальше продолжать ее пить.