0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
Цитата: bulka203 от 29 Октября 2015, 17:57:56Цитата: OLENENOK500 от 29 Октября 2015, 09:01:18Цитата: bulka203 от 29 Октября 2015, 05:15:55Цитата: OLENENOK500 от 28 Октября 2015, 19:23:54Цитата: bulka203 от 28 Октября 2015, 11:50:46@OLENENOK500, Вот кое что нашла о возможном пути - третий абзац http://www.help-patient.ru/oncology/medicine/Я сегодня позвонила в ОЛЛ, если коротко, врач которая назначает препарат должна дать заключение почему именно его, а не его аналог, который уже есть в списке, тогда да, вам его будут бесплатно выдавать.Ясно. Нас 2,6 года, меня пугает дозировка вот и интересуюсь у кого как, а еще интересует как скоро результат будет, но пока на мой вопрос выше ни кто не отозвался((В том то и дело,нам вообще ничего не предлагают,ни кеппру,ни аналог.А в выписке у нас написано кеппра,а не действующее вещество.а мне как раз в олл сказали что врач не должна в заключении писать название препарата, а только действующее вещество, а если и написала название то должна объяснить почему именно этот препарат, на понедельник записались к врачу, даже незнаю согласится ли он дать заключение свое на получение препарата с торговой маркой кеппру или откажет, беда наша в том что у нас нет постоянного врача каждый раз разные, мы в москву по направлению от поликлиники и там прием ведут врачи из стационара и каждый раз они меняются , а ходить к одному платно нам пока нет возможности(( вот такие непонятности у нас пока...А у нас в выписке написано,кеппра,депакин хроно 300 и трилептал,все по названиям лекарств.Нам назначал врач из Москвы,мы ездили по направлению из министерства,естественно за обьяснениями я не поеду в Москву.И ещё один момент,дальнейшее наше лечение она будет корректировать по почте,естественно это не будет фиксироваться ни в каких документах,как быть в таком случае?Как вариант ехать в область,т.к у нас нет эпилептологов и мы наблюдаемся там,и говорить врачу что из Москвы нам назначили такие препараты,и пусть пишит назначения,которые даст врач.а в Москве у кого именно были?Мы лежали в НИИ Педиатрии,врач Шидловская Ольга Александровна.Она дала свою почту,сказала что будет корректировать лечение и что нам ещё с ней долго придётся общаться.
Цитата: OLENENOK500 от 29 Октября 2015, 09:01:18Цитата: bulka203 от 29 Октября 2015, 05:15:55Цитата: OLENENOK500 от 28 Октября 2015, 19:23:54Цитата: bulka203 от 28 Октября 2015, 11:50:46@OLENENOK500, Вот кое что нашла о возможном пути - третий абзац http://www.help-patient.ru/oncology/medicine/Я сегодня позвонила в ОЛЛ, если коротко, врач которая назначает препарат должна дать заключение почему именно его, а не его аналог, который уже есть в списке, тогда да, вам его будут бесплатно выдавать.Ясно. Нас 2,6 года, меня пугает дозировка вот и интересуюсь у кого как, а еще интересует как скоро результат будет, но пока на мой вопрос выше ни кто не отозвался((В том то и дело,нам вообще ничего не предлагают,ни кеппру,ни аналог.А в выписке у нас написано кеппра,а не действующее вещество.а мне как раз в олл сказали что врач не должна в заключении писать название препарата, а только действующее вещество, а если и написала название то должна объяснить почему именно этот препарат, на понедельник записались к врачу, даже незнаю согласится ли он дать заключение свое на получение препарата с торговой маркой кеппру или откажет, беда наша в том что у нас нет постоянного врача каждый раз разные, мы в москву по направлению от поликлиники и там прием ведут врачи из стационара и каждый раз они меняются , а ходить к одному платно нам пока нет возможности(( вот такие непонятности у нас пока...А у нас в выписке написано,кеппра,депакин хроно 300 и трилептал,все по названиям лекарств.Нам назначал врач из Москвы,мы ездили по направлению из министерства,естественно за обьяснениями я не поеду в Москву.И ещё один момент,дальнейшее наше лечение она будет корректировать по почте,естественно это не будет фиксироваться ни в каких документах,как быть в таком случае?Как вариант ехать в область,т.к у нас нет эпилептологов и мы наблюдаемся там,и говорить врачу что из Москвы нам назначили такие препараты,и пусть пишит назначения,которые даст врач.а в Москве у кого именно были?
Цитата: bulka203 от 29 Октября 2015, 05:15:55Цитата: OLENENOK500 от 28 Октября 2015, 19:23:54Цитата: bulka203 от 28 Октября 2015, 11:50:46@OLENENOK500, Вот кое что нашла о возможном пути - третий абзац http://www.help-patient.ru/oncology/medicine/Я сегодня позвонила в ОЛЛ, если коротко, врач которая назначает препарат должна дать заключение почему именно его, а не его аналог, который уже есть в списке, тогда да, вам его будут бесплатно выдавать.Ясно. Нас 2,6 года, меня пугает дозировка вот и интересуюсь у кого как, а еще интересует как скоро результат будет, но пока на мой вопрос выше ни кто не отозвался((В том то и дело,нам вообще ничего не предлагают,ни кеппру,ни аналог.А в выписке у нас написано кеппра,а не действующее вещество.а мне как раз в олл сказали что врач не должна в заключении писать название препарата, а только действующее вещество, а если и написала название то должна объяснить почему именно этот препарат, на понедельник записались к врачу, даже незнаю согласится ли он дать заключение свое на получение препарата с торговой маркой кеппру или откажет, беда наша в том что у нас нет постоянного врача каждый раз разные, мы в москву по направлению от поликлиники и там прием ведут врачи из стационара и каждый раз они меняются , а ходить к одному платно нам пока нет возможности(( вот такие непонятности у нас пока...А у нас в выписке написано,кеппра,депакин хроно 300 и трилептал,все по названиям лекарств.Нам назначал врач из Москвы,мы ездили по направлению из министерства,естественно за обьяснениями я не поеду в Москву.И ещё один момент,дальнейшее наше лечение она будет корректировать по почте,естественно это не будет фиксироваться ни в каких документах,как быть в таком случае?Как вариант ехать в область,т.к у нас нет эпилептологов и мы наблюдаемся там,и говорить врачу что из Москвы нам назначили такие препараты,и пусть пишит назначения,которые даст врач.
Цитата: OLENENOK500 от 28 Октября 2015, 19:23:54Цитата: bulka203 от 28 Октября 2015, 11:50:46@OLENENOK500, Вот кое что нашла о возможном пути - третий абзац http://www.help-patient.ru/oncology/medicine/Я сегодня позвонила в ОЛЛ, если коротко, врач которая назначает препарат должна дать заключение почему именно его, а не его аналог, который уже есть в списке, тогда да, вам его будут бесплатно выдавать.Ясно. Нас 2,6 года, меня пугает дозировка вот и интересуюсь у кого как, а еще интересует как скоро результат будет, но пока на мой вопрос выше ни кто не отозвался((В том то и дело,нам вообще ничего не предлагают,ни кеппру,ни аналог.А в выписке у нас написано кеппра,а не действующее вещество.а мне как раз в олл сказали что врач не должна в заключении писать название препарата, а только действующее вещество, а если и написала название то должна объяснить почему именно этот препарат, на понедельник записались к врачу, даже незнаю согласится ли он дать заключение свое на получение препарата с торговой маркой кеппру или откажет, беда наша в том что у нас нет постоянного врача каждый раз разные, мы в москву по направлению от поликлиники и там прием ведут врачи из стационара и каждый раз они меняются , а ходить к одному платно нам пока нет возможности(( вот такие непонятности у нас пока...
Цитата: bulka203 от 28 Октября 2015, 11:50:46@OLENENOK500, Вот кое что нашла о возможном пути - третий абзац http://www.help-patient.ru/oncology/medicine/Я сегодня позвонила в ОЛЛ, если коротко, врач которая назначает препарат должна дать заключение почему именно его, а не его аналог, который уже есть в списке, тогда да, вам его будут бесплатно выдавать.Ясно. Нас 2,6 года, меня пугает дозировка вот и интересуюсь у кого как, а еще интересует как скоро результат будет, но пока на мой вопрос выше ни кто не отозвался((В том то и дело,нам вообще ничего не предлагают,ни кеппру,ни аналог.А в выписке у нас написано кеппра,а не действующее вещество.
@OLENENOK500, Вот кое что нашла о возможном пути - третий абзац http://www.help-patient.ru/oncology/medicine/Я сегодня позвонила в ОЛЛ, если коротко, врач которая назначает препарат должна дать заключение почему именно его, а не его аналог, который уже есть в списке, тогда да, вам его будут бесплатно выдавать.Ясно. Нас 2,6 года, меня пугает дозировка вот и интересуюсь у кого как, а еще интересует как скоро результат будет, но пока на мой вопрос выше ни кто не отозвался((
Цитата: OLENENOK500 от 29 Октября 2015, 19:25:39Цитата: bulka203 от 29 Октября 2015, 17:57:56Цитата: OLENENOK500 от 29 Октября 2015, 09:01:18Цитата: bulka203 от 29 Октября 2015, 05:15:55Цитата: OLENENOK500 от 28 Октября 2015, 19:23:54Цитата: bulka203 от 28 Октября 2015, 11:50:46@OLENENOK500, Вот кое что нашла о возможном пути - третий абзац http://www.help-patient.ru/oncology/medicine/Я сегодня позвонила в ОЛЛ, если коротко, врач которая назначает препарат должна дать заключение почему именно его, а не его аналог, который уже есть в списке, тогда да, вам его будут бесплатно выдавать.Ясно. Нас 2,6 года, меня пугает дозировка вот и интересуюсь у кого как, а еще интересует как скоро результат будет, но пока на мой вопрос выше ни кто не отозвался((В том то и дело,нам вообще ничего не предлагают,ни кеппру,ни аналог.А в выписке у нас написано кеппра,а не действующее вещество.а мне как раз в олл сказали что врач не должна в заключении писать название препарата, а только действующее вещество, а если и написала название то должна объяснить почему именно этот препарат, на понедельник записались к врачу, даже незнаю согласится ли он дать заключение свое на получение препарата с торговой маркой кеппру или откажет, беда наша в том что у нас нет постоянного врача каждый раз разные, мы в москву по направлению от поликлиники и там прием ведут врачи из стационара и каждый раз они меняются , а ходить к одному платно нам пока нет возможности(( вот такие непонятности у нас пока...А у нас в выписке написано,кеппра,депакин хроно 300 и трилептал,все по названиям лекарств.Нам назначал врач из Москвы,мы ездили по направлению из министерства,естественно за обьяснениями я не поеду в Москву.И ещё один момент,дальнейшее наше лечение она будет корректировать по почте,естественно это не будет фиксироваться ни в каких документах,как быть в таком случае?Как вариант ехать в область,т.к у нас нет эпилептологов и мы наблюдаемся там,и говорить врачу что из Москвы нам назначили такие препараты,и пусть пишит назначения,которые даст врач.а в Москве у кого именно были?Мы лежали в НИИ Педиатрии,врач Шидловская Ольга Александровна.Она дала свою почту,сказала что будет корректировать лечение и что нам ещё с ней долго придётся общаться.вы были у нее платно или бесплатно и как вам сама врач?!
@Panochka, мы сироп (он и есть раствор) пьем с удовольствием, как сок
Цитата: жду погоду от 30 Октября 2015, 07:38:11@Panochka, мы сироп (он и есть раствор) пьем с удовольствием, как сокто есть это одно и то же? сладкий?
@sevulka, мы- такие. Ремиссия больше трех лет на мин. дозе. ЭЭГ плохая
Цитата: Elena_S от 30 Октября 2015, 11:13:45@sevulka, мы- такие. Ремиссия больше трех лет на мин. дозе. ЭЭГ плохаяВы меня ууспокоили.Вы кеппру принимаете?ЭЭГ у вас меняется со временем или плохая но без изменений все эти 3 года?просто у нас ЭЭГ именно после приёма кеппры плохая стала не критично конечно но индекс эпиактивности увеличился
Девочки нам врач рекомендовал поднять дозу с 500 на 750мг,у нас ЭЭГ после приёма кеппры хуже стало но приступов не было.Я вот не хочу поднимать,врач говорит что мы и так минимальную пьем и 750 тоже не максимальная для нас, типо надо попробовать.Хотя не настаивала впрочем, в выписке так и написала суточную дозу МОЖНО поднять до 750мг.Хотела спросить есть ли такие кто принимает минимальную дозу и при этом плохое ээг???сама не хочу поднимать дозировку т.к. приступов у нас нет а лечить только эпиактивность повышением дозировки не вижу смысла но и боюсь сорвать ремиссию у нас она всего 6 мес. да и еще операцию планируем, наркоз и т.д. и т.п..Тут многие писали что как раз недостаточная доза по возрасту и весу может спровоцировать приступы
Цитата: Panochka от 30 Октября 2015, 11:04:30Цитата: жду погоду от 30 Октября 2015, 07:38:11@Panochka, мы сироп (он и есть раствор) пьем с удовольствием, как сокто есть это одно и то же? сладкий?сладкий и приторный, но у нас небольшая дозировка, поэтому с водой нормально. да одно и то же, просто раствор в простонародье часто называют сиропом)
Цитата: жду погоду от 30 Октября 2015, 11:34:48Цитата: Panochka от 30 Октября 2015, 11:04:30Цитата: жду погоду от 30 Октября 2015, 07:38:11@Panochka, мы сироп (он и есть раствор) пьем с удовольствием, как сокто есть это одно и то же? сладкий?сладкий и приторный, но у нас небольшая дозировка, поэтому с водой нормально. да одно и то же, просто раствор в простонародье часто называют сиропом)Сироп и раствор разные вещи.