Автор Тема: Кеппра  (Прочитано 666160 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн КсюшаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3778
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Кеппра
« : 22 Сентября 2008, 00:16:04 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.
« Последнее редактирование: 31 Января 2023, 04:26:02 от ФЕЯ »

Оффлайн Инда

Re: Кеппра
« Ответ #4500 : 17 Декабря 2018, 16:02:29 »
@Инда, Надь, у вас есть выездной мониторинг , можно заказать на дом, но конечнго это куча денег
Есть. Я не могу понять на какой день заказывать. То нас на третий день от последнего приступа, то на пятый. Уже в Минздрав звонили, типа куда бы лечь, чтобы подобрать дозировку, препарат. Сказали только в ПНД 6. Все остальные больницы работают на инсультников (это я уже от себя). Программа такая у правительства. Остаётся ждать программы по эпи, а также протокола как и что должно вводиться при митохондриальных патологиях. Боюсь не до тянем..... С такими протоколами оказания помощи, какие разработаны на настоящее время.

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #4501 : 20 Декабря 2018, 21:30:14 »
Здравствуйте девочки, подскажите сироп кеппра сколько годная для приема после вскрытия?
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Арёнкина мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1094
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #4502 : 20 Декабря 2018, 21:31:33 »
@Sancho2412, 4 месяца

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #4503 : 20 Декабря 2018, 21:40:10 »
@Sancho2412, 7 месяцев, по крайней мере бельгийская, на ней написано. Температура до 25+
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #4504 : 20 Декабря 2018, 23:21:29 »
Девочки что за фигня творится? На аптека.ру нет бельгийской кеппры, зато есть российская. Это не обман зрения. Именно "кеппра", такое торговое наименование. Кто-нибудь брал? Смотрела состав в аннотации на сайте - вроде одинаков. Кто брал? Я бы конечно лучше бельгийский дождалась, но имеет ли смысл ждать, может ее закупать/поставлять перестали?

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk
Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #4505 : 21 Декабря 2018, 04:39:55 »
@Sancho2412, 7 месяцев, по крайней мере бельгийская, на ней написано. Температура до 25+
спасибо! ---
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Фавста

Re: Кеппра
« Ответ #4506 : 21 Декабря 2018, 22:25:18 »
@LavenderDreams, знаю с фб маму у ее дочери приступы пошли на рос. кеппре. Она пыталась добиться экспертизы, но ее провел сам же завод-изготовитель. тоже таблы


"Долго, голубушка, бабочки не живут. Век мотылька - два лазоревых взмаха сна"

Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #4507 : 21 Декабря 2018, 22:26:03 »
@LavenderDreams, знаю с фб маму у ее дочери приступы пошли на рос. кеппре. Она пыталась добиться экспертизы, но ее провел сам же завод-изготовитель
Блииин (((

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн Ириссс

Re: Кеппра
« Ответ #4508 : 25 Декабря 2018, 18:09:39 »
Девочки, привет. Подскажите, по кеппре.
Ребенку 6 лет, вес 17 кг. Пьем 500 мг суксилепа и 1000 мг кеппры.
Сегодня эпилептолог увеличил кеппру до 1250 мг в сутки.
Я посчитала, получается на 1 кг веса 73 мг кеппры, а в инструкции указано, что допустимая максимальная доза кеппры детям 60 мг на 1 кг веса.

ВОт теперь не знаю как быть, врач посоветовала сдать через месяц приема 1250 мг кепппры анализ на содержание ее в крови. Мне как-то страшно стало ее увеличивать.
Ищите нас в телеграмм https://t.me/KamenevMakar

Оффлайн Инда

Re: Кеппра
« Ответ #4509 : 25 Декабря 2018, 20:30:25 »
@Ириссс, буквально сегодня нам сказали, что нужно увеличивать Кеппру, но предварительно сдать анализ на содержание ее в крови. Анализ сдать утром , в то время, когда обычно принимаем препарат ( до приема).

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17005
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #4510 : 25 Декабря 2018, 20:44:54 »
@LavenderDreams, да, многие плюются и нормальные врачи стараются говорить о бельгийской, но вопрос в том не хотят ли бельгийскую вообще убрать
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #4511 : 25 Декабря 2018, 22:19:16 »
@LavenderDreams, да, многие плюются и нормальные врачи стараются говорить о бельгийской, но вопрос в том не хотят ли бельгийскую вообще убрать
Вот и у меня такие подозрения

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн Exta

Re: Кеппра
« Ответ #4512 : 27 Декабря 2018, 13:10:31 »
@CogitoErgoSum, приступ. Забрала сегодня клизьмочки. Поставили 5 мг, вроде лучше, только ножки остались, а потом она плакать начала. У нас все в сознании происходит. Перепугались и вызвали скорую. Кубик Реланиум ещё в/в сделали. Спит.
Прошлый был неделю назад. Я же писала выше, что как бы напряжение, возбуждение постепенно нарастает и вот.... Думаю, может с дозировкой не все в порядке.
Мы ещё пьем периодически по схеме Азитромицин и Флюконазол. Врачи говорят, что снижают судорожный порог, как и все противогрибковые препараты.
Ходила в поликлинику к неврологу за рецептами, спрашиваю, где вообще взрослым людям подбирают пэп ? Но ведь всякое бывает.... Мне невролог говорит, что либо Бехтерева, а в сложных случаях еще в психоневрологической клинике, но это не ваш случай. Упс .
Из Бехтерева нас вежливо послали. Саш, я реально не знаю, что делать. При вводе любого препарата нам просто необходимо все отслеживать, в смысле показатели крови, хорошо бы ещё аммиак. В Педиатричке хоть про генетику слышали, на консультацию генетиков приглашают, советуются. Во взрослой сети такого нет. Шпарят все подряд, несмотря на то, что я им выписку генетика предоставила. И ещё удивляются, посхчему это у нас с неврологией хуже, а я отказываюсь быстро Кеппру поднимать....

Посмотрела про анализ.... У нас только Инвитро, Хеликс не берет. Да .... Цена ещё та....
А сорбент пьёте при противогрибковой терапии?
Мы кепру начинали с 1 мл и до 1,5 довели и так пили долго. Если препарат подходит,то чаще он сразу помогает.

Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk

На все воля Господа!

Оффлайн Exta

Re: Кеппра
« Ответ #4513 : 27 Декабря 2018, 13:14:42 »
Девочки, привет. Подскажите, по кеппре.
Ребенку 6 лет, вес 17 кг. Пьем 500 мг суксилепа и 1000 мг кеппры.
Сегодня эпилептолог увеличил кеппру до 1250 мг в сутки.
Я посчитала, получается на 1 кг веса 73 мг кеппры, а в инструкции указано, что допустимая максимальная доза кеппры детям 60 мг на 1 кг веса.

ВОт теперь не знаю как быть, врач посоветовала сдать через месяц приема 1250 мг кепппры анализ на содержание ее в крови. Мне как-то страшно стало ее увеличивать.
А чем врач аргументировал такое назначение?
Мы в 8 лет, вес 15 кг пьём 4 мл в сутки. А 1200 это 12 мл получается?

Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk

На все воля Господа!

Оффлайн Ириссс

Re: Кеппра
« Ответ #4514 : 27 Декабря 2018, 20:04:45 »

Цитировать
А чем врач аргументировал такое назначение?
Мы в 8 лет, вес 15 кг пьём 4 мл в сутки. А 1200 это 12 мл получается?

На суксилеп у ребенка аллергия. Кеппра стала помогать и на дозе 1000 мг убрала генерализацию по ЭЭГ, но оно все равно у нас 50% эпиактивности ( год назад было 96%).
Сказала, что запас еще есть и можно дозу увеличить, так как суксилеп увеличивать нельзя, третий препарат назначать не хочет. А это последний вариант с кеппрой, если на такой большой дозе не пойдет, значит надо менТь препараты или схемы.
Ищите нас в телеграмм https://t.me/KamenevMakar