0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.
Цитата: Alexandrapo от 16 Июня 2015, 09:30:49Цитата: Испанка от 16 Июня 2015, 09:20:15@Alexandrapo, кстати, что Вам Мухин сказал насчет операции? Их мнение с Дюлаком сошлось?Мухин скзаал, что Дюлак хороший эпилептолог , но не специалист МРТ. Что совсем не факт , что нам нельзя операцию. Поэтому чтобы точно убедится в этом мы пойдем на прием 1 июля к Хольтхаузену. Мухин скзаал, что ему очень непонятна тактику Дюлака, что (даже сказал смертельно опасно) быть без пэпов при поврежденной мозге. Сказал, что если что-то убирается из терапии , должно что-то вводится. Дюлак нам назначил зонегран (нам еще его в Солнцево назначили при выписке из больницы), Мухин не рекомендовал его опять, сказав что несогласен и надо вводить кеппру.ДЮЛАК сказал , что вводить зонегран при возобновлении инфантильных спазмов , а Мухин скзаал прямо сейчас вводить без ожидания приступов. У нас в приницпе на днях уже начали возобновлятся инфантильные спазмы((не долго нас гидрик продержал! ((( поэтому надо что-то вводить , а что не знаю? Кому верить(((Так не хочется вообще что-то вводить! Как представлю что малыш опять загрузится!!!(( сейчас состояние более менее у него тьфу тьфу тьфу! Даже соску начал сам из рта вытаскивать и вообще адекватнее сталДюлак хорошо читает МРТ, он же и операции делает! на счет Мухина, он нам назначил лечение, сказал, что нам это "точно " поможет..пили, давились, ребенку все хуже становилось, а он говорил продолжать пить....в итоге я сама отменила и он со мной согласился, что лекарство не помогло......
Цитата: Испанка от 16 Июня 2015, 09:20:15@Alexandrapo, кстати, что Вам Мухин сказал насчет операции? Их мнение с Дюлаком сошлось?Мухин скзаал, что Дюлак хороший эпилептолог , но не специалист МРТ. Что совсем не факт , что нам нельзя операцию. Поэтому чтобы точно убедится в этом мы пойдем на прием 1 июля к Хольтхаузену. Мухин скзаал, что ему очень непонятна тактику Дюлака, что (даже сказал смертельно опасно) быть без пэпов при поврежденной мозге. Сказал, что если что-то убирается из терапии , должно что-то вводится. Дюлак нам назначил зонегран (нам еще его в Солнцево назначили при выписке из больницы), Мухин не рекомендовал его опять, сказав что несогласен и надо вводить кеппру.ДЮЛАК сказал , что вводить зонегран при возобновлении инфантильных спазмов , а Мухин скзаал прямо сейчас вводить без ожидания приступов. У нас в приницпе на днях уже начали возобновлятся инфантильные спазмы((не долго нас гидрик продержал! ((( поэтому надо что-то вводить , а что не знаю? Кому верить(((Так не хочется вообще что-то вводить! Как представлю что малыш опять загрузится!!!(( сейчас состояние более менее у него тьфу тьфу тьфу! Даже соску начал сам из рта вытаскивать и вообще адекватнее стал
@Alexandrapo, кстати, что Вам Мухин сказал насчет операции? Их мнение с Дюлаком сошлось?
Цитата: АннаVera от 16 Июня 2015, 10:02:53Цитата: Alexandrapo от 16 Июня 2015, 09:30:49Цитата: Испанка от 16 Июня 2015, 09:20:15@Alexandrapo, кстати, что Вам Мухин сказал насчет операции? Их мнение с Дюлаком сошлось?Мухин скзаал, что Дюлак хороший эпилептолог , но не специалист МРТ. Что совсем не факт , что нам нельзя операцию. Поэтому чтобы точно убедится в этом мы пойдем на прием 1 июля к Хольтхаузену. Мухин скзаал, что ему очень непонятна тактику Дюлака, что (даже сказал смертельно опасно) быть без пэпов при поврежденной мозге. Сказал, что если что-то убирается из терапии , должно что-то вводится. Дюлак нам назначил зонегран (нам еще его в Солнцево назначили при выписке из больницы), Мухин не рекомендовал его опять, сказав что несогласен и надо вводить кеппру.ДЮЛАК сказал , что вводить зонегран при возобновлении инфантильных спазмов , а Мухин скзаал прямо сейчас вводить без ожидания приступов. У нас в приницпе на днях уже начали возобновлятся инфантильные спазмы((не долго нас гидрик продержал! ((( поэтому надо что-то вводить , а что не знаю? Кому верить(((Так не хочется вообще что-то вводить! Как представлю что малыш опять загрузится!!!(( сейчас состояние более менее у него тьфу тьфу тьфу! Даже соску начал сам из рта вытаскивать и вообще адекватнее сталДюлак хорошо читает МРТ, он же и операции делает! на счет Мухина, он нам назначил лечение, сказал, что нам это "точно " поможет..пили, давились, ребенку все хуже становилось, а он говорил продолжать пить....в итоге я сама отменила и он со мной согласился, что лекарство не помогло......Эхх.. Ну вот кому верить!((((
Цитата: Alexandrapo от 16 Июня 2015, 10:07:52Цитата: АннаVera от 16 Июня 2015, 10:02:53Цитата: Alexandrapo от 16 Июня 2015, 09:30:49Цитата: Испанка от 16 Июня 2015, 09:20:15@Alexandrapo, кстати, что Вам Мухин сказал насчет операции? Их мнение с Дюлаком сошлось?Мухин скзаал, что Дюлак хороший эпилептолог , но не специалист МРТ. Что совсем не факт , что нам нельзя операцию. Поэтому чтобы точно убедится в этом мы пойдем на прием 1 июля к Хольтхаузену. Мухин скзаал, что ему очень непонятна тактику Дюлака, что (даже сказал смертельно опасно) быть без пэпов при поврежденной мозге. Сказал, что если что-то убирается из терапии , должно что-то вводится. Дюлак нам назначил зонегран (нам еще его в Солнцево назначили при выписке из больницы), Мухин не рекомендовал его опять, сказав что несогласен и надо вводить кеппру.ДЮЛАК сказал , что вводить зонегран при возобновлении инфантильных спазмов , а Мухин скзаал прямо сейчас вводить без ожидания приступов. У нас в приницпе на днях уже начали возобновлятся инфантильные спазмы((не долго нас гидрик продержал! ((( поэтому надо что-то вводить , а что не знаю? Кому верить(((Так не хочется вообще что-то вводить! Как представлю что малыш опять загрузится!!!(( сейчас состояние более менее у него тьфу тьфу тьфу! Даже соску начал сам из рта вытаскивать и вообще адекватнее сталДюлак хорошо читает МРТ, он же и операции делает! на счет Мухина, он нам назначил лечение, сказал, что нам это "точно " поможет..пили, давились, ребенку все хуже становилось, а он говорил продолжать пить....в итоге я сама отменила и он со мной согласился, что лекарство не помогло......Эхх.. Ну вот кому верить!((((может еще мнение послушать? Осиповой или Айвазяна?...только не говорить им, кто что рекомендовал, а лично ИХ мнение услышать
Цитата: АннаVera от 16 Июня 2015, 10:09:20Цитата: Alexandrapo от 16 Июня 2015, 10:07:52Цитата: АннаVera от 16 Июня 2015, 10:02:53Цитата: Alexandrapo от 16 Июня 2015, 09:30:49Цитата: Испанка от 16 Июня 2015, 09:20:15@Alexandrapo, кстати, что Вам Мухин сказал насчет операции? Их мнение с Дюлаком сошлось?Мухин скзаал, что Дюлак хороший эпилептолог , но не специалист МРТ. Что совсем не факт , что нам нельзя операцию. Поэтому чтобы точно убедится в этом мы пойдем на прием 1 июля к Хольтхаузену. Мухин скзаал, что ему очень непонятна тактику Дюлака, что (даже сказал смертельно опасно) быть без пэпов при поврежденной мозге. Сказал, что если что-то убирается из терапии , должно что-то вводится. Дюлак нам назначил зонегран (нам еще его в Солнцево назначили при выписке из больницы), Мухин не рекомендовал его опять, сказав что несогласен и надо вводить кеппру.ДЮЛАК сказал , что вводить зонегран при возобновлении инфантильных спазмов , а Мухин скзаал прямо сейчас вводить без ожидания приступов. У нас в приницпе на днях уже начали возобновлятся инфантильные спазмы((не долго нас гидрик продержал! ((( поэтому надо что-то вводить , а что не знаю? Кому верить(((Так не хочется вообще что-то вводить! Как представлю что малыш опять загрузится!!!(( сейчас состояние более менее у него тьфу тьфу тьфу! Даже соску начал сам из рта вытаскивать и вообще адекватнее сталДюлак хорошо читает МРТ, он же и операции делает! на счет Мухина, он нам назначил лечение, сказал, что нам это "точно " поможет..пили, давились, ребенку все хуже становилось, а он говорил продолжать пить....в итоге я сама отменила и он со мной согласился, что лекарство не помогло......Эхх.. Ну вот кому верить!((((может еще мнение послушать? Осиповой или Айвазяна?...только не говорить им, кто что рекомендовал, а лично ИХ мнение услышатьАйвазян нам кеппру рекоммендовал. А Осипову за грамотного врача не считаю, и не только я одна. Тяжелые случаи не для нее это точно.
Цитата: Alexandrapo от 16 Июня 2015, 10:13:46Цитата: АннаVera от 16 Июня 2015, 10:09:20Цитата: Alexandrapo от 16 Июня 2015, 10:07:52Цитата: АннаVera от 16 Июня 2015, 10:02:53Цитата: Alexandrapo от 16 Июня 2015, 09:30:49Цитата: Испанка от 16 Июня 2015, 09:20:15@Alexandrapo, кстати, что Вам Мухин сказал насчет операции? Их мнение с Дюлаком сошлось?Мухин скзаал, что Дюлак хороший эпилептолог , но не специалист МРТ. Что совсем не факт , что нам нельзя операцию. Поэтому чтобы точно убедится в этом мы пойдем на прием 1 июля к Хольтхаузену. Мухин скзаал, что ему очень непонятна тактику Дюлака, что (даже сказал смертельно опасно) быть без пэпов при поврежденной мозге. Сказал, что если что-то убирается из терапии , должно что-то вводится. Дюлак нам назначил зонегран (нам еще его в Солнцево назначили при выписке из больницы), Мухин не рекомендовал его опять, сказав что несогласен и надо вводить кеппру.ДЮЛАК сказал , что вводить зонегран при возобновлении инфантильных спазмов , а Мухин скзаал прямо сейчас вводить без ожидания приступов. У нас в приницпе на днях уже начали возобновлятся инфантильные спазмы((не долго нас гидрик продержал! ((( поэтому надо что-то вводить , а что не знаю? Кому верить(((Так не хочется вообще что-то вводить! Как представлю что малыш опять загрузится!!!(( сейчас состояние более менее у него тьфу тьфу тьфу! Даже соску начал сам из рта вытаскивать и вообще адекватнее сталДюлак хорошо читает МРТ, он же и операции делает! на счет Мухина, он нам назначил лечение, сказал, что нам это "точно " поможет..пили, давились, ребенку все хуже становилось, а он говорил продолжать пить....в итоге я сама отменила и он со мной согласился, что лекарство не помогло......Эхх.. Ну вот кому верить!((((может еще мнение послушать? Осиповой или Айвазяна?...только не говорить им, кто что рекомендовал, а лично ИХ мнение услышатьАйвазян нам кеппру рекоммендовал. А Осипову за грамотного врача не считаю, и не только я одна. Тяжелые случаи не для нее это точно.да, на счет Осиповой соглашусь..нам она тоже не помогла(
Мы из тех кто решил убрать ПОЛНОСТЬЮ все пэпы, и не сколько я не жалею о своем решении, нам тоже Дюлак говорил, что он думает, что с возрастом все пройдет. Перепробовали кучу пэпов, ребенок был загруженный, приступы были практически каждый день, когда убрали все, приступы НА МНОГО сократились, конечно они есть, но теперь 2-3 раза в неделю, для нас это достижения, и ребенок стал лучше развиваться, но повторюсь это мой опыт, каждый конечно должен решать сам. У нас и порожение головного мозга и инфантильные спазмы были, тоже букет. Конечно в идеале полностью бы решить проблему, рассматриваем для этого китайские клиники.
Цитата: Laila123 от 16 Июня 2015, 01:21:39Были у Дюлака, отменил нам все препараты, которые пьем (сабрил, Депакин, топомакс). И сказал, если будет слишком много вздрагиваний, то дать диазепам. Но в заключении так и не написал в каплях или таблетках(, а я не знала, что он разный бывает( И кому-нибудь так назначали, что даете один раз диазепам, если у ребенка многоо вздрагиваний, точнее подергивание ручками? Блин, совсем запуталась( Он обычно таблетки или капли выписывает? В заключении не сказано, по сколько давать, только мин доза, а капли это или таблетки, черт знает@Laila123, действительно, накладка… Я думаю, он исходит из того, что Вас в любом случае ведёт местный невролог, который эти нюансы скорректирует. У Вас есть невролог, который сможет определить эту минимальную дозу и посоветует, капли или таблетки? Если нет, может на почту Светлане напишете?
Были у Дюлака, отменил нам все препараты, которые пьем (сабрил, Депакин, топомакс). И сказал, если будет слишком много вздрагиваний, то дать диазепам. Но в заключении так и не написал в каплях или таблетках(, а я не знала, что он разный бывает( И кому-нибудь так назначали, что даете один раз диазепам, если у ребенка многоо вздрагиваний, точнее подергивание ручками? Блин, совсем запуталась( Он обычно таблетки или капли выписывает? В заключении не сказано, по сколько давать, только мин доза, а капли это или таблетки, черт знает
Да.. Это точно, у всех все по-разному. Одна мама наоборот писала, что доверилась Дюлаку полностью и отменила все. И в итогу статус и очень тяжелое состояние у ребенка. Тут не угадаешь. В эпилепсии так-не попробуешь на своем опыте, не узнаешь.
Цитата: Alexandrapo от 16 Июня 2015, 10:32:53Да.. Это точно, у всех все по-разному. Одна мама наоборот писала, что доверилась Дюлаку полностью и отменила все. И в итогу статус и очень тяжелое состояние у ребенка. Тут не угадаешь. В эпилепсии так-не попробуешь на своем опыте, не узнаешь.Я думаю, здесь разница в причине эпилепсии, ведь эпи такая разная. Например, Дюлак считает, что эпи из-за органики ПЭПами практически невозможно заглушишь. У кого то совершенно другая причина и другая ситуация, и ПЭПы им помогают больше, чем вредят.
Так приятно увидеть профессора еще раз хоть на фото очень внимательный, неравнодушный, любит деток- нашего взял на руки и ходил с ним, разговаривал, а мальчик весил 12 кг. Мы были в прошлом году на приеме в Питере и надеюсь еще увидимся. Нам он понизил дозу депакина в 2 раза, спасибо ему за это.
Цитата: Elena_S от 26 Апреля 2013, 21:13:06 Так приятно увидеть профессора еще раз хоть на фото очень внимательный, неравнодушный, любит деток- нашего взял на руки и ходил с ним, разговаривал, а мальчик весил 12 кг. Мы были в прошлом году на приеме в Питере и надеюсь еще увидимся. Нам он понизил дозу депакина в 2 раза, спасибо ему за это. Здрастуйте.подскажите пожалуста.как записатся на приём к доктору Дюлаку.Очен буду благодарна.