Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Анна-Таисия]

@Калинка Малинка,  мы делали экзомное секвенирование панель наследственная эпилепсия в геномеде. Делали только ребёнку. Мутация которая у нас со слов Светланы вероятно вспонтанная мутация то есть ни у меня ни у мужа не должно быть. Однако сказала что не помешало бы сдать и нам. Я так понимаю это никогда не поздно сделать. Дюлак сам спросил меня делали ли мы генетику. И по заключению поставили и диагноз и причину. В нашем случае было важно что есть генетическое заключение.

[spaniel]

А нам как раз в Геномеде сделали анализ и ребенку и родителям, только гены не те   

[mama_kir]

У меня вот какой вопрос, доктор Дюлак нам выписал Сабрил, который можно купить только в Европе. В аптеках Европы без рецепта не продают. Мы обратились к местным врачам, но они утверждают, что рецепт должен выписать тот доктор, который назначил. Как быть? Можно ли получить рецепт от доктора Дюлак по эл.почте?

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[marenush]

@mama_kir, посредникам рецепты не нужны, доставка в Россию без проблем. Если самим в Европе покупать - то да, рецепт нужен.

[Лидочка]

Спасибо! :flowers:

[mama_kir]

@marenush в том то и дело, что у меня есть возможность покупать самостоятельно в Европе без посредников. Поэтому нам нужен рецепт.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[different]

@Миланна Шогенова, во Франции он принимает через посредников (мы были полгода назад), но очень дорого((

[Миланна Шогенова]

@different,  спасибо, и как мне связаться с посредниками? Дорого это сколько ?

[Лидочка]

Подскажите, пожалуйста, в какой теме будут размещаться форма для заполнения анкеты на прием к профессору в Питере? Здесь же?

[different]

@Миланна Шогенова, 550 евро я заплатила за приём, посредник Дина Фальк, поищите поиском в теме ее почту, если не найдёте, я потом напишу:) а так приём стоит 200 евро, то есть накрутка огого

[different]

@Лидочка, из Питера он вчера улетел))

[Лидочка]

А осенью, как в Москве, не будет приемов?

[Anzhelika]

Уважаемые форумчане, особенно старожилы,  нужно ваше мнение. Побывали сегодня на консультации профессора Оливье Дюлака. Его рекомендации немного ошарашили. Наш ребенок родился в асфиксии. Месяц на ИВЛ. На МРТ перивентрикулярная лейкомаляция. В 5 мес диагностировали синдром Веста (гипсаритмия, кивки, задержка развития). В 6 мес купировались синактеном. На данный момент нам 2 г 2 мес. Приступов нет полтора года (развития пока тоже нет). Принимаем конвулекс капли 30 кап/сут и кеппру 5 мл/сут (вес 10 кг). На ЭЭГ эпиактивность в виде редуцированных КОМВ, иногда ДЭРД. Так вот профессор сказал, что сейчас эпилепсии у нас нет. Мы ее вылечили гормоном. Изменения на ЭЭГ связаны с ПВЛ. Они всегда будут. Это не эпилепсия. Нужно отменить все ПЭПы. Они нам совершенно не нужны. Схему отмены расписали на 5 мес. ЭЭГ делать вообще не надо. Сложно переварить эту информацию. Как вообще к этому относиться? Читая эту ветку, особенно сообщения от заграничных родителей (Израиль, Греция), я поняла, что тактика купирования гормоном и последующая отмена ПЭПОВ для их врачей не редкость.  Очень страшно и очень заманчиво одновременно решиться на отмену. Пожалуйста поделитесь своими соображениями. Голова кругом!

У нас все один в один😂😂😂Но нам 4 года и пьём Сабрил. Сказал отменять и тоже не делать ээг))) Очень хочу верить ему , и тоже боюсь страшилок , которые читала здесь на форуме. Но пока не попробуешь сама - так и буду мучится наверно. Поэтому решили следовать его рекомендациям. Дай Бог все будет хорошо🙏🏻Наш эпилептолог согласился , хотя многих опровергает.

[different]

@Лидочка, сейчас как раз согласовываем этот момент, когда будет известно - выложим даты в нашей группе вконтакте

[Лидочка]

В группе "шаг вперёд"?