Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Лекса88]

Всем привет! были на 15 30. Мнение двоякое:либо они действительно профи и смеются над диагнозами наших врачей, либо притворяются.
С нами вела беседу в основном Светлана, а Дюлак печатал сидел и постоянно делал ошибки.
В общем, сказали, что это была у нас не инфекция, картина на снимках не типичная для инфекции, скорей всего ишемия, инсульт. Снимки наши это не мрт, а компьютерная тамография, менее информативная...сказали убирать кеппру, она бесполезна, оставлять только депакин в дозе 200, пить не менее 5ти лет...реабилитацию можно всю, кроме агрессивных(иголки, магниты...короче все, от чего ребенку больно и неприятно), поддергивания которые сейчас это не приступы, это рефлексы. Сказали, что сейчас он выглядит неплохо, а вот про прогнозы я не спросила и они ничего не сказали! Риск усиления приступов, типа Веста, есть, но маленький...если до года не произойдут, то пронесло... Они категорически против стимуляторов мозга разных, они не эффективны. Бады, витомины,аминокислоты это выкачка денег. На низкие тромбоциты не смотреть, если что то будет, то оно вылезет в виде кроизлияний...а если ничего нет, зачем искать?! Если искать, то найдешь. ээг никаких не делать, эти спайки для его поражений это норм и что ээг просто отражает последствия поражения и что они не к чему вообще.
Честно, за такие деньги я ожидала большего....Но и что съездили, я не жалею, это наш долг, как родителей.

[Аринюк]

кстати сейчас прочла его запись диагноза как смогла по французски-поняло только это-лейкомоляция...инфантильные спазмы....

[куклена]

Девочки,а синактен никому не назначает он?

[кисярыба]

На низкие тромбоциты не смотреть, если что то будет, то оно вылезет в виде кроизлияний...а если ничего нет, зачем искать?!

а вот это люди  ЖЕСТЬ!!! Можете меня сейчас  закидать всеми тухлыми овощами. но у нас год назад была трагичная история маленького Сашеньки. которому не увидели  тромбоцепению. потом рухнула вся формула и ребенок умер! За сутки!

[Olga-kiev]

Мы сейчас пьем немецкий гидрик- Galen, начинали с франц и сейчас перешли на этот, не вижу разницы, в Германии препараты хорошие, уверенна не хуже французского!!!
Можете начать с немецкого, а потом перейти на французский, просто пока вам его достанут может много времени пройти... Но решать вам:)) удачи !!
Так рада за тех кто слышит положительные прогнозы!!!!дай Бог ему здоровья и ясного ума:)))
Девочки всех с праздничком :)))

[кисярыба]

На низкие тромбоциты не смотреть, если что то будет, то оно вылезет в виде кроизлияний...а если ничего нет, зачем искать?!

а вот это люди  ЖЕСТЬ!!! Можете меня сейчас  закидать всеми тухлыми овощами. но у нас год назад была трагичная история маленького Сашеньки. которому не увидели  тромбоцепению. потом рухнула вся формула и ребенок умер! За сутки!

Юль, я по этому поводу с врачом из Невромеда беседовала. Он сказал так, при вводе и повышении дозы может быть  снижение тромбоцитов, но не за сутки они критично падают, следите за синяками, при малейшем подозрении срочно сдавайте кровь. В принципе, так и поступаем, регулярно кровь не сдаем.

Лен. я не придумала эту историю. В теме Эпи год назад все сохранилось.
 Наши дети большие. мы им ничего не повышаем. а речь идет про малышей совсем. И Дай Бог что бы ничего не случилось. Мне хватило и той истории. Сдаю регулярно. Это не сложно.

[Len4ik_princess]

На низкие тромбоциты не смотреть, если что то будет, то оно вылезет в виде кроизлияний...а если ничего нет, зачем искать?!

а вот это люди  ЖЕСТЬ!!! Можете меня сейчас  закидать всеми тухлыми овощами. но у нас год назад была трагичная история маленького Сашеньки. которому не увидели  тромбоцепению. потом рухнула вся формула и ребенок умер! За сутки!

Странно очень, что он так сказал.  Я на приеме как только сказала что у нас кровь "портиться" тромбоциты падают и печеночные растут, мне сразу сказали его убирать.

[Татьяна ВН]

Татьяна ВН, А что такое Панди(у нас там стоит два плюса)

панди это определение белка в ликворе качественным методом в норме отрицательно если 2 плюса то делают количественный метод.
 повышенное содержание белка в ликворе отмечается при нарушение гемодинамики, воспалительных процессах, органических поражениях ЦНС и оболочек моз

При исследовании ликвора всегда определяют содержания белка. В норме ликвор беден белками. Увеличение содержания общего белка в ликворе служит показателем патологического процесса, но и нормальные значения не исключают этого

еще читают, что в раннем детском возрасте концентрация белка в ликворе более высокая вследствие незрелости ГЭБ (гемато-энцефалистического барьера).

Увеличение концентрации белка в ликворе  отмечается при гнойных менингитах, полиомиелите, кровоизлияниях в субарахноидальное пространство, арахноидитах, абсцессах мозга

[Юляка]

вот и мы были на приеме в Москве, записаны на 10 утра. зашли в 11:10 примерно. консультация длилась около часа. в голове пока сумбур, не знаю, кому верить и как дальше жить)))))на приеме Светлана и Дюлак разговаривали между собой на французском, что-то обсуждали и спорили, иногда профессор сам спрашивал у меня на русском, что его интересует, смотрел за поведение Полинки, как она ходит вокруг стула, как залазит, как ходит за ручки, контакт глаза в глаза ( в выписке написана превосходный ), показывал дочке язык)) хотел взять на руки, но Полинка не пошла.
что нам сказали:
 у дочки мрт здорового ребенка. не понятно, для чего нас оправили делать мскт ангиограмму, детям её делать не дожны, что венозная ангиома, которая была на мрт, никак не влияет на течение нашей эпи. я сказала, что наши врачи считают ее причиной судорог и эпиактивности (по их мнению там очаг эпиактивности), что мскт надо делать раз в пол года, на что Светлана скзала, ни в коем случае не делать ни мскт, ни мрт, только деньги тратить и ребенка мучить зря. еще сказали, что у нас вообще нет очагов и никогда не было, что у нас спаки, которые дают эпиактивность.  и в чем причина они не знают, надо лечить симптоматику.
и у нас все таки был Вест, все таки была гипсаритмия на первых ээг, которая потом куда-то делась. сейчас у нас мультифокальная, инфантильные спазмы. и что даже по видео судорог без картины ээг уже ясен диагноз (хотя ээг смотрели все с 1 до последней)
в плане лечения, профессор сказал, что трилептал, который у нашего врача сейчас был в планах на ввод - нельзя ни в коем случае, он только навредит и вообще будет ужас. сказал. отменять депакин и топамакс в течении двух месяцев, как неэффективные лек-ва (хотя гипсаритмию то они убрали) и начинать пить сабрил. если сабрил сработает, то в выписке Дюлака написано продолжать пить его 1 год, а Светлана сказала  - не менее 2-3 лет (опять же, кому верить)). если не сработает в течение 2 недель. то отменять и вводить гидрик на год. если же и от гидрика не будет результатов через 2 месяца, то отменять и его.
вот думаю, сабрил за 2 недели может сработать? не мало ли этого? будет очень весело, если он нам поможет, так как я сама просила его ввести с 6 месяцев дочкиных, а нам Волкова сказала. что не наш случай, что сабрил работает только при поражении мозга. а сейчас Парамонова сказала,что мы уже слишком большие для сабрила.
еще нам сказали, что Полинка внешне имеет признаки синдрома. а какого не сказали, может это чисто наше семейное сходство (результаты кариотипа мы так и не забрали), но как я поняла, они подразумевали синдром дауна, потому что смотрели ладошки (у нас они нормальные, не обезьяньи, все линии на месте) и спрашивали чьи у дочки глаза (они в папу, ездили без него), ну и широкая переносица у нас от бабушки. блин, ребенку 2 года, разве могли бы нам до сих пор это синдром не поставить???
пытаюсь прикрепит наше фото)

[Юляка]

еще спросила про реабилитацию. Светлана сказала - можно любую, кроме агрессивных методов (как иголки, физио), профессор сказал - нет, нет, вам не нужно, убирайте приступы. с ней нужно просто пстоянно играть, читать книжки - развивать эмоционально в общем

[Аринюк]

Да девочки мы вот тоже сейчас все это прокрутили-посмеялись , вот и положительные эмоции, спасибо девочки за это gwcm

[МаМаМиШи]

и у нас на сабриле была слабость и сонливость на вводе. Потом прекратились вздрагивания при засыпании и вроде "оклемался", стал более бодрым. Но результат продержался пару месяцев. Потом снова вернулись вздрагивания.
ВВодили по 1/4 таблетки раз в неделю - схема Мухина. В сутки тоже 2 таблетки по 500 принимали. Отмена по схеме ввода.

[Юляка]

и еще. может кто знает, мне сказали. что схемы ввода препаратов расписали, я посмотрела, для гидрика все подробно расписано, пить 2 раза в день, на снижение, начиная с 50 мг 2 р в день. а вот для саабрила просто написали 500 мг 2 раза в день. а как его вводить то? нельзя же сразу 500 мг давать?

дочь всегда так широко ноги ставит? у меня ре так делает ((( наверное так все делают с гипотонией

это же на стеночку оперлась, сама еще пока не стоит, наверное так удобнее) вообще у нас гипертонус был.

[Артема мама]

и еще. может кто знает, мне сказали. что схемы ввода препаратов расписали, я посмотрела, для гидрика все подробно расписано, пить 2 раза в день, на снижение, начиная с 50 мг 2 р в день. а вот для саабрила просто написали 500 мг 2 раза в день. а как его вводить то? нельзя же сразу 500 мг давать?

Юляка,нам тоже Сабрил прописали 1 пакетик 500мг утром и 1 пакетик вечером,Светлана сказала,что нужно сразу максимальную дозу и через 2-4 недели,если нет эффекта,отменяем  полностью и пробуем следующий препарат...

Люба, а вам гидрик не назначили? сабрил еще не пробовали? мне вот страшно сразу такую дозу давать..

Гидрик,будет четвёртым,если сабрил,топомакс или зонегран не сработают...
А вы где ЭЭГ делаете???Мы у Парамоновой наблюдаемся в "ИНДИГО",после Дюлака к ней ни ногой...
Сабрил,пока ищу,буду в Германии заказывать...,по поводу дозы, я несколько раз уточняла...,я им доверяю,будем пробовать....

[кисярыба]

а еще нам сказали, что прививка от гепатита никаким образом не могла повлиять и спровоцировать такие повреждения. Есть совпадение и ничего большего.

Они . кстати. ЗА прививки.  Моей подруге посоветовали привить от всего. что существует  тяжелого ребенка