Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Vamp]

Хотела вкратце написать, как мы съездили к О.Дюлаку.
Если кому-то надо рассказать, чем смогу))

Очень интересна будет ваша история возникновения эпи и терапию до консультации и ваш возраст и умения. В контексте со словами профессора что как почему и откуда И главное ваше мнение о нем как о специалисте..в отличие от наших)
 

У нас криптогенная эпи. До 2,5 месяцев развитие шло в норме, потом поставили прививку от гепатита В (хотя Светлана, напарница О.Дюлака, и говорит, что прививка и эпи не взаимосвязаны), на следующий день начались приступы.
Сидели на конвулексе, 2 месяца назад перешли на Д-Х, а в начале июля добавили Кеппру, и стало хуже(( появились инфантильные спазмы, срочно ввели сабрил. Пока на трех препаратах.
Светлана (думаю, вкупе с О.Дюлаком) считают, что этот вид эпи возникает спонтанно и, если она не генетического характера, проходит сама.
Сейчас дочке 10 месяцев, развитие на 3 месяца.

Мое мнение о О.Дюлаке? Возникает стойкое ощущение, что эти люди знают, что они делают :))
И от этого появляется уверенность.

[Ers]

Хотела вкратце написать, как мы съездили к О.Дюлаку.
Если кому-то надо рассказать, чем смогу))

Очень интересна будет ваша история возникновения эпи и терапию до консультации и ваш возраст и умения. В контексте со словами профессора что как почему и откуда И главное ваше мнение о нем как о специалисте..в отличие от наших)
 

У нас криптогенная эпи. До 2,5 месяцев развитие шло в норме, потом поставили прививку от гепатита В (хотя Светлана, напарница О.Дюлака, и говорит, что прививка и эпи не взаимосвязаны), на следующий день начались приступы.
Сидели на конвулексе, 2 месяца назад перешли на Д-Х, а в начале июля добавили Кеппру, и стало хуже(( появились инфантильные спазмы, срочно ввели сабрил. Пока на трех препаратах.
Светлана (думаю, вкупе с О.Дюлаком) считают, что этот вид эпи возникает спонтанно и, если она не генетического характера, проходит сама.
Сейчас дочке 10 месяцев, развитие на 3 месяца.

Мое мнение о О.Дюлаке? Возникает стойкое ощущение, что эти люди знают, что они делают :))
И от этого появляется уверенность.

У нас тоже пошли приступы после прививки от гепатита. Нам ее сделали в 5,5 мес. В интернете про прививки я очень много читала и нашла , что прививка от гепатита вызывает эпилепсию. Но если будете информацию искать не найдете, т.к. стараются не писать об этом , иначе пойдет массовый ажиотаж.

Дюлак нам то же поставил диагноз -криптогенная эпи, то же все началось непонятно откуда в 5 месяцев, развитие до 5 месяцев было в норме, купированы гормонами и сабрилом, регресса навыков не было,я прививки вообще ребенку не делала, только БЦЖ в роддоме.
Мне они то же сказали, что это вообще само все могло пройти. И что сейчас есть гипотеза, что в 3-5,9 месяцев у ребенка может возникнуть гипервозбудимость мозга. И для диагноза им было важно знать развитие ребенка до... и после.

[Vamp]

Vamp,  Расскажите, пожалуйста, что представляет из себя анализ на синдром Веста?
Какую поддерживающую терапию  вам рекомендовали? И еще, такое количество препаратов без проблем провозят в рф?

я так поняла, это анализ на мутацию CDKL 5.
Кровь берут из вены, необязательно натощак.

Поддерживающая терапия:
Diffu-K (Potassium (Калий)), Sterogyl (Витамин Д), Ostram (Кальций), Omeprazole.

Я купила полностью курс гидрика и поддерживающей терапии на 6 месяцев.
Упаковала в багаж, а при себе имела рецепт.
Никто ничего не спросил.

[Lilo]

Здравствуйте Дамы и Господа,


Я рада сообщить вам, что профессор Оливье Дюлак приезжает в Украину для проведения консультаций с 18 по 21 ноября 2013 года. Если вы желаете получить у него консультацию, связывайтесь со мной для получения практических деталей. По электронной почте нужно будет отправить описание текущего состояния ребёнка, а также возможно проделанные обследования (МРТ, ЭЭГ…).


С уважением,
Татьяна Гребенщикова
Международный благотворительный фонд "AICM Украина"
Тел./Факс: +38 044 229 72 00
www.aicm.eu

Скажите пожалуйста это точная информация, или еще лучше уточнить у Светланы :uhm: мы просто с Украины и сейчас в растеренности что делать. :uhm:

информация от Татьяны Гребенщиковой, пишите и звоните ей aicm@inbox.ru

[Таше4ка]

Информация точная,уже принимаеться оплата к записи!))))
Татьяна Гребенщикова-это украинский организатор встречи пр.Дюлак! Она организовывала его прошлый приезд в Киев!За что ей огромнейшее спасибо!))

[Oks]

Мы уже едем из Казани домой.Консультация прошла,нам ничего не назначили,ничего не отменили,сказали продолжать пить Кеппру(мы только месяц назад закончили курс гидрокортизона).Светлана всё переводит,никаких проблем в общении нет,вопросы сама задаёт,что им важно знать,ЭЭГ у нас смотрели только 1-ю и последнюю(а я пёрла 5кг макулатуры за 5лет ).Сам Дюлак тоже говорит на русском.Впечатление о консультации осталось хорошее.Заключение на руки никакое не дают,обещали потом на e-mail прислать.
Что-то у меня голова не соображает после переживаний перед консультацией,даже не знаю что ещё написать.

[уммсалима]

я тоже пока перевариваю! нам оставили депакин и даже подняли дозу до 300 мг в сутки((( а я так надеялась(((  в общем все прошл нармально ,посидели конечно дольше! светлана приятная женщина ,сам Дюлак очень вежливый

[Babykey]

Нам как всегда не повезло((
Из-за того, что мы сильно поправились на гидрике, он перестал работать и появились спазмы((, ээг ( за которое я вообще переживала жутко)  последнее оказалось без приступов. Вот вам и наши врачи((. Ну депакин отменили, поедем в Париж к диетологу за кетогенной диетой. То, что я знаю о нашей кетогенке. Это вовсе не то и в стационаре ее не надо вводить .
Мое впечатление?
Чувствую себя дурой чесслово. Потому что казанские врачи понимали о чем я, а Светлана и профессор нас всех вообще не понимали)). Ну  сама консультация заняла по времени 55 минут, но все скомкано, ничего не смотрели кроме как ээг( как листают журнал от нечего делать- -не знаю чего там они смогли так быстро увидеть)),  мрт и видео приступов, спросили буквально бегом что принимали. Даже ни дозу , ни продолжительность..  Машу потрогал за ручку, за ножку и мы разорались... Всё.  Он сам почти все время печатал в ноуте, изредка спрашивая  на русском вес, возраст. То есть уже составлял шаблон консультативного листа. Его вышлют по электронке. Спросить толком ничего не получилось, они собирались чаек попить хоть, потому что реально времени было слишком мало на такое количество деток.
Впечатления о них как о оч хороших и понимающих специалистах, но рассусоливать им ничего не надо, все оч кратко быстро, буквально на бегу.. Профессор реально любит деток, Светлана энерджайзер и поэтому впечатление " бегом бегом быстрей быстрей". Некоторое время просто обсуждали нашу российскую реальность. Вообщем я несколько обескуражена скоростью.

tatyma, мрт на диске смотрели, кт  сами снимки. Ээг лучше на бумаге!

[Мама_Ксюши]

Наконец-то мы тоже дома,ждали часа 3 приема,устали ужасно,потом на приеме час,а потом еще кровь у Ксюши целый час пытались взять, 7 раз кололи,но так и не попали в венку,ну конечно такими лошадиными иголками это не так-то просто сделать,расстроилась я конечно из-за этого,но Светлана вроде как говорит,что в Казани скоро будут делать такой анализ,так что если что,туда опять рванем.Нам расписали 3 варианта лечения,если удвоенная доза топомакса не помогает вводим сабрил,если и сабрил не помогает,вводим гидрик,короче на целый год работы хватит.схему на листочке написали-отдали.дай Бог всем нашим деткам избавления от этой заразы!

[Томилова Ольга]

CGH array нам тоже такой анализ Дюлак назначал, когда были у него в январе. Мы сделали его в Москве, лаборатория Геномед, разговаривала с генетиком по телефону. Прочитала ему все из выписки, сказал что они делают такой анализ, только сказал что он наз вот так
"(хромосомный микроматричный анализ)
Микроматрица Affymetrix Cytoscan HD 2,67 млн проб." Что это более новый способ, делали 1,5-2 месяца.
Посмотрим что Светлана с Дюлаком скажут, то или нет!

[Olga-kiev]

Как бы там ни было- я думаю это Оч хорошо что они приехали и в Киев и а Казань.... Не у всех есть возможность даже туда приехать, не то чтоб в Париж.... надеюсь, что всем уделят нужное время!!!

[Elena Savkina]

Мама_Ксюши, а диагноз то вам поставили? или у вас уже есть и вы за схемами ехали??

Поставили,смешанные миоклонии,а была доброкачественная форма,единственное,что меня напрягло этокак раз схемы,сначала она сказала,что гормон нам вряд ли поможет,т.к мы большие,хотя нам 4,5, таким деткам назначают,но все же расписала схему,если пэпы не помогут,пэпы тоже,сначала сказала,что если топомакс не поможет,то сабрил тоже вряд ли купирует,но тем неменее назначила...но во всяком случае сказала,если что-то будет смущать в состоянии ребенка-пишите,будем надеяться...

Вот и мы вернулись домой. Вы пишите что вы большие гормоны уже поздно, на 8 лет , и Дюлак назначил нам гидрик. Рассказываю все по порядку: прождали очередь где-то 3 часа устали ждать, наша консультация длилась 50мин (мама моя засекла врмя). Все что нам назначил мухин лечение и диагноз, все четверо которые там на приеме сидели(Дюлак, Светлана. Сивкова и еще мужчина врач -это казанские врачи, я поняла они так набирались опыта, присутствуя на консультации). Они полностью были не согласны с диагнозом. а нам в Москве поставили страшный диагноз Синдром Леннокса Гасто. Т.е. Меня они этим утешили! Назначали постепенную отмену лекарств: сначала убираем суксилеп, потом депакин хроносферу. вводим гидрик, пьем 3 месяца гидрик, потом отмена. Впечатление сложилось хорошее о враче, тоже попрасил мой эл. адрес, на руки дали схему отмены лекарств больше ничего не дал, сказали что потом. Потом меня с ребенком отправили сдавать анализ на генетику, сказали что в замороженном виде повезут кровь в Париж(взяли кровь у меня и у ребенка, конечно нужен был и папа, но папы с нами не было). ну вот собственно и все. Все конечно происходило очень быстро, я имею в виду сам прием.
Вот только че то боюсь я отменять лекарства, боюсь этого гидрика! Прям не знаю че делать!

Натусик, спасибо за ваш рассказ!
У нас тоже Мухин поставил Леннокса-Гасто.
Дочке сейчас 5 лет, болеет 4 года. Испробовали все известные препараты. сейчас тоже на депакине и суксилепе, был еще сабрил, ушли от него. Как долго вы болеете? И как у ребенка по развитию, наша ходит, но речи нет и развитие даже до года не тянет.
А какой диагноз вам поставил Дюлак? И как часто у вас приступы проходят и в каком виде.

[Len4ik_princess]

Мы сегодня были на консультации у профессора. По времени были 40 мин, для нас это было вполне норм, ждать нам не пришлось, т.к были первыми. Подтвердили нам синдром Веста. Отменили депакин, я сама спросила, т.к. анализы последнее время плохие. Назначили гидрик, если поможет за 2 мес то его пить год, а топамакс убирать, если нет, то убирать гидрик и увеличивать топамакс. В целом консультация подравилась, Дюлак напомнил доктора айболита, очень позитивный, сказал что обязательно купируем приступы)

[*натусик*]

*натусик*,   Наташа, я рада, что тебе удалось побывать у Дюлака на консультации.  И давай, не сомневайся, выполняй все его назначения!!!

Полина спасибо! Да я все обдумала и решила, хуже уже не станет надо пробовать! Будем отменять! Девочки как можно гидрик достать?

[Koty28]

Я смотрю, у многих кровь брали на ген.анализ, а я без ребенка еду, думаю, не зря ли? хотя Светлана сама мне написала, что присутствие ребенка не обязательно. Мы первый раз. Может быть кто-нибудь знает, можно ли как-то отправить кровь в Париж на анализ?