Отдых на море, поездки, перелеты с диагнозом эпилепсия

[ФЕЯ]

у нас приступы были два раза и оба - в апреле. На юг ездием каждый год по 2 раза - там ничего плохого не наблюдали

[МамаАнюты]

У нас так, возраст на линеечке. Первый и единственный приступ был в 7.5мес (почти 8), сразу купированный большой дозой конвулекса. До приступа были многочисл.очаги. Диагноз поставлен симптом.фокальная эпилепсия.
1) море в 2.2-2.3г на 21 день май-июнь Анапа курс реабилитации. Ребенок растет, доза конвулекса остается прежней как в 7мес. Заболели. Всё ок.
2) Второе море сразу в 2.3-2.4 июнь-июль на 22 дня район Одессы курс реабилитации. Заболели. Всё ок.
3) Третье море в 2.6 Игало Черногория аквареабилитация+очень интенсивное лфк+логомассаж. Заболели и сразу начались вздрагивания при засыпании, лфк еще не начали к тому моменту, логопед был отменен на время болезни, вздрагивания участились. выздоровели. Начали лфк и логопеда. Вздрагивания всё так же при засыпании днем. Урезали лфк, закончили логопеда, вздрагивания не прошли. Дома в октябре сделали мониторинг: вздрагивания-доброкачеств.миоклонии сна, но появилась эпиактивность, не связанная со вздрагиваниями. К зиме вздрагивания прошли. Эпиактивность трансформировалась в ДЭРДы.
Что имеем сейчас: ДЭРДы, без приступов, переходим с конвулекса на кеппру по причине гормон.сбоя из-за вальпроатов. Конвулекс уже почти закончен, кеппра НЕ на самой высокой дозе. Находимся в Евпатории (3.3г) на курсе реабилитации (куча лфк, лого, массаж и коррекция позвоночника), пока всё ок.

[Dinochka]

На море можно ездить,только НЕ В ЖАРУ и с ГОЛОВНЫМ УБОРОМ.Купаться до 10 утра или вечером после 17.Ребенку нельзя самому заходить в море,нужно с кем то из взрослых(если будет приступ)

[mariafad111]

Мы ездили в прошлом году на 2 недели, реб было 1,7 (эпи парциальные судороги), ни с кем мы не консультировались и уж тем более с нашими бестолковыми неврологами, ездили в сентябре чтобы самой жары уже не было, купались-загорали вдоволь, весь день на воздухе и в дельфинарий сходили и на экскурсию и в кафешках-ресторанах сидели, и в бассейн с морской водой нырять носили, отлично отдохнули, мне бы вот даже в голову не пришло спрашивать врача можно ли мне везти ребенка на море. Были в Крыму, обожаю этот курорт, климат там офигенный, реб отлично на него реагировал, никаких там акклиматизаций-перемен и проч.

[Испанка]

На море можно ездить,только НЕ В ЖАРУ и с ГОЛОВНЫМ УБОРОМ.Купаться до 10 утра или вечером после 17.Ребенку нельзя самому заходить в море,нужно с кем то из взрослых(если будет приступ)

Правда 100%!
А приступы некупированные никуда не денутся,хоть дома Вы будете,хоть на море поедете!

[Катерина Мукомел]

девочки вернулись,с моря))))результат как говориться на лицо,малыш чаще и уверенней держит головку)))вот только паники было у меня очень много,боялась всего....

[Ксен]

Я с дочкой на море первый раз поехала, когда ей было 8 месяцев и эпи на тот момент не было. Но т.к.поехала из за ребенка то по рекомендациям отправилась в анапу в конце сентября. Прорыв в развитие был реальный. Потом были еще в Турции в августе, для ребенка однозначно жарко, но с эпи на тот момент еще обошлось. И вот с эпи мы в июне поехали на Кипр. Вот тут был кошмар. Долбило, "злипала" дочка в день по несколько раз, и в том году поехала в август-сентябрь выбрала Грецию( Пиерию) там в это время температура воздуха и моря одинаковые. И ветра теплые. Здесь было ребенку хорошо, из воды не выходили, за все время не залипла ни разу. Вывод: если едите то только осенью, комфортно ребенку и потом не болеет всю зиму. И конечно не меньше двух недель. Переаклиматизация будет. А вот в этом году я боюсь даже перелет. У нас официально с этого года эпилепсия, принимает лекарства и судороги идут очень часто. Поэтому летом к себе в деревню едим, на Оку.

Где у вас деревня ,если не секрет??мы тоже на Оке "живем"....г.Муром

у нас деревня в Касимове! Так что соседи)

[Боня 05]

Здравствуйте дорогие мамочки,подскажите мне пожалуйста, я ребенка родила в 19 лет это мой первенец,нам сейчас 2,3 он родился у меня недоношенный 27 недель с весом 990 граммов. при рождении у нас были сильные судороги в тот момент когда он ещё лежал в кувейзе,при выпивке у нас их практически не было,а в 7 месяцев он стал в клубок сворачиваться,я даже не поняла что с ним происходит,сразу пошла к неврологу,и он сказал что это судороги, нас экстренно положили в больницу, и с тех пор у нас пока их не наблюдалось,хотя может они и были я с уверенностью сказать не могу ,потому что они могут по разному проявляться. еще хочу спросить если ребенок во сне вздрагивает это считается эпи? просто когда я его указываю на подушке,после того как он уснет я его не качаю он у меня вздрагивает, я не могу понять это эпи или потому что я остановилась ? Хочу еще добавить что невролог нам поставил диагноз судорожный синдром,это считается эпи или как? просто мы в.августе собираемся в сочи, я прочитав ваши истории сделаю выводы что будет можно ,а что нельзя,спасибо заранее за ответ

[Exta]

Здравствуйте дорогие мамочки,подскажите мне пожалуйста, я ребенка родила в 19 лет это мой первенец,нам сейчас 2,3 он родился у меня недоношенный 27 недель с весом 990 граммов. при рождении у нас были сильные судороги в тот момент когда он ещё лежал в кувейзе,при выпивке у нас их практически не было,а в 7 месяцев он стал в клубок сворачиваться,я даже не поняла что с ним происходит,сразу пошла к неврологу,и он сказал что это судороги, нас экстренно положили в больницу, и с тех пор у нас пока их не наблюдалось,хотя может они и были я с уверенностью сказать не могу ,потому что они могут по разному проявляться. еще хочу спросить если ребенок во сне вздрагивает это считается эпи? просто когда я его указываю на подушке,после того как он уснет я его не качаю он у меня вздрагивает, я не могу понять это эпи или потому что я остановилась ? Хочу еще добавить что невролог нам поставил диагноз судорожный синдром,это считается эпи или как? просто мы в.августе собираемся в сочи, я прочитав ваши истории сделаю выводы что будет можно ,а что нельзя,спасибо заранее за ответ

судородный синдром у нас так раньше писали в карте, но потом после нескольких судорог уже стали писать симптоматическая эпилепсия.
вздрагивания во сне не обязательно эпи, это могут быть просто неврологические проявления
вам лучше всего сделать ночной видео мониторинг, чтобы уюедиться полностью есть ли сейчас эпи активность или нет.

[Боня 05]

Exta, скажите пожалуйста если будут у него судороги что мне делать? а если есть эпи активность это страшно? это означает что могут быть судороги?

[Exta]

Exta, скажите пожалуйста если будут у него судороги что мне делать? а если есть эпи активность это страшно? это означает что могут быть судороги?

могут и быть, а могут и не быть, тут угадать никак нельзя.
а вопрос про то, что делать лучше в теме эпилепсия задайте. ведь приступы бывают разные, одни требуют помощи медикаментозной, а др нет.

[Murkavcha]

Девочки, те у кого есть опыт поездок к морю с ребенком, посоветуйте каким видом транспорта удобнее путешествовать, где лучше останавливаться(дом под ключ или квартира)? Понимаю, что все индивидуально, но тем не менее , приму к сведению любую информацию. Да, и если есть отдельная тема , подскажите где почитать.

[perels]

Лично я предпочитаю поезд, но у нас после него была реакция на переезд, но нам только ночь  до моря ехать...
немного не в тему , пусть модератор простит... очень хотим в горы, ребёнку 9 лет... первый приступ был в феврале на фоне гриппа, в июне минутное отключение без судорог... всё равно приступ... сами живём на 600 м высоты... куда привыкли ездить - там 2000, раньше высоту переносил нормально.. вот думаем риск это или нет?   

[Olga_Sergey]

Ребенку 15 лет, ездим ежегодно с 3-х лет. без проблем. в более раннем возрасте не рекомендуется не только детям с эпи, но и здоровым: может тяжело реагировать  на смену климата (у старшего здорового ребенка температура при акклиматизации в 2 года поднималась до 40). поездки с ограничениями: желательно без ночных перелетов и не сидеть много на солнце. Но противосудорожный препарат в уколах - всегда с собой.
а не рекомендовать вам, наверное, будут всю жизнь с таким диагнозом :)

[sptashka]

Делюсь опытом. Сыну в августе исполнился год. У него фокальная симтоматическая эпи. Выражается в периодических подергиваниях, вдень может быть и часто, и по-реже. Мы ездили в Испанию в августе, летели на самолете. Перелет нормально перенес. Я перед поездкой делала нейросонограмфию, процессы там еще негативные есть, но доктор нам сказал, что перелет даже не заметит. Так и было. При взлете и посадке спал, в полете и играл, и ел. В Испании мы арендовали машину с детским креслом (правда не совсем удобным для него, он голову плохо держит - дома у нас другое кресло). Два раза ездили в Барселону,  еще пару раз ездили по побережью по разным городкам. Ездили и на автобусе в парк Авентура (вечером, когда жары нет). В барселоне и днем по жаре гуляли, он в коляске-трости был, закрывали верх от солнца. Машину в Барселоне оставляли на стоянке, потому как парковаться там сложно - в любом месте не получится и штрафы у них большие. Ездили по городу на метро.
Первый день-два, как приехали ла Пинеду, немного участились подергивания, а потом даже реже стали. Ел хорошо, спал. Это при том, что у нас еще три зуба сразу лезли. Давали гомеопатию, чтобы облегчить ему жизнь с зубами :).
В апреле этого года ездили на машине в беларусию, возили к бабушке, которая лечит руками. Как-то улучшений не было, мы через неделю уехали. Туда ехали 8 часов на машине, обратно мы поехали в Минск к друзьям, а из Минска ехали 12 часов. Разницы в его состоянии я не заметила.
Надо смотреть по состоянию. В Испании у нас была медстраховка - ежли что, вызвали бы скорую. Тут  по России тоже я могу получать медобслуживание в любом городе (пусть только откажут!!!!) Что дома что-то случится - скорую вызывать, что в другом месте. Мои доктора, у которых мы лечимся - всегда на связи, есть их мобильные.  Кто знает, что может спровоцировать приступ????
Я всегда прошу доктора объяснить, как то же море может спровоцировать ухудшения, и как он определяет, что именно в случае с моим ребенком это будет так а не иначе? Как конкретно солнце влияет? Механизм чтобы мне рассказали. Может есть способ создать ему определенные условия, где влияние будет сведено до минимума. А то и балконы на голову падают, тогда можно вообще из дома не выходить (извините за резкость, но как-то так).
Ответа пока от врачей, которые запрещали, не получила.