Уже 4 недели на ИВЛ ((((((

[Инна Ямбулатова]

Решилась еще раз обратиться к интернет- сообществу со своей бедой и такой теперь похожей историей. До этого пробовала общаться с девочками на другом форуме по "зимними детям" ( так в Европе торопыжек называют) и почему- то девочек возмутило, что я рассказала как детей с ИВЛ в реанимации купают,  они посчитали, что это неправда, хотя  для меня сейчас это так не важно как и где ухаживают. Мы лежим в Краснодарском перенатальном центре, родились на 30 неделе с весом 1678 г. Рост 41 см. Сам не задышал и как мне вежливо сказали может быть сам не задышит ни когда, даже попыток не делает. Беременность средней тяжести, нервничала только очень, муж в Москве в командировке, я сама с двумя детьми и работой непростой. Виню сейчас себя во всем, виновата только я, надо было все бросить и лежать. В 28 недель малыш чуть не умер во мне, перестал двигаться только сердечко так стучало. 2 недели сохранились начал шевелиться. Выписали и в 30 отошли воды. У нас нет страшных кровоизлияний, не трагично МРТ, не смертельно по НСГ приходят в норму пневмония  и желтушка.  У нас просто поражение ЦНС, двигаемся только треморром и скручиванием корпуса, глазки открываем редко, врачи говорят по неврологии мы сейчас из всех в реанимации самые тяжелые. Переискали все причины 2 раза забор ликвора спинно- мозговая пункция, анализы ИФА, бак посевы, прошли курсы антибиотиков в том числе и антибиотики резерва, остановились на диагнозе церебральная ишемия, поражение ЦНС. По опущенным глазам врачей начинаю понимать, что, боюсь даже произносить, инвалидизация. Тихо истекаю болью, плачу даже беззвучно(, так люблю его. Кормлю молоком через зонд каждые три часа, глажу его разминаю пальчики на ручках, мочки ушей, поглаживаю ручки и ножки, тонус такой что его всего трусит - миоклонус постоянный. Сегодня 2-й день пускают папу, после папиных рук ус покоился меньше дрожал. Так уговариваю его попробовать дышать. Во вторник покрестим. Сегодня в 6 утра пришла а он вытащил зонд не полностью и чуть чуть трубку ИВЛ и мне показалось ясно слышу дыхания хриплое, аппарат пищал низкий минутный объем показывал 17-20 чс.дыхания, а сатурация не падала у меня сердце так стучало я так обрадовалась думала задышал, деж. врач пришла поставила трубку на место, но может не показалось может дышал, мы когда с медсестрами купаем его ИВЛ отключаем, правда всего на 30 сек. Но сатурация не падает может поддыхивает, а может ищу хоть какую нибудь надежду. Сколько он со мной пробудет - каждый день мой. Может у кого- нибудь такое встречалось, есть шанс, что дыхательный центр заработает, с легкими все в порядке физически он может дишать, не работает центр в мозге(((( буду ждать. Прочитала почти все истории опять наревелась и приняла все, что Бог пошлет, только бы задышал.

[CogitoErgoSum]

"зимними детям" ( так в Европе торопыжек называют)

Да? Никогда не слышала. А почему? Я не нашла в инете такого, что зимние дети - недоношенные. У меня профессиональный интерес.

и почему- то девочек возмутило, что я рассказала как детей с ИВЛ в реанимации купают,  они посчитали, что это неправда

Инна, да нет, не так. Просто вы сейчас на нервяке, оно и понятно. Там просто удивились, что купают. У нас не было такого, и у них тоже. А у вас есть. Купают, значит купают. Вы же не лично его придумали купать.

Может у кого- нибудь такое встречалось, есть шанс, что дыхательный центр заработает, с легкими все в порядке физически он может дишать, не работает центр в мозге(((( буду ждать.

У моего сына было так же. Легкие готовы дышать, а мозг не подает сигнал. В один прекрасный день мозг сигнал  подал. И у вас подаст. Все будет хорошо, дайте малышу время. Все по-разному созревают.

[милаша]

НАБЕРИТЕСЬ ТЕРПЕНИЯ И ВЕРЫ.МЫ БЫЛИ ПОЧТИ 3 НЕДЕЛИ НА ИВЛ .А У ПОДРУГИ ДОЧКА 2 МЕСЯЦА ПОЧТИ,КОНЕЧНО У НИХ СЕЙЧАС БЛД ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ .НО ВСЕ РАВНО ДЫШИТ САМА

[Ната_Злата]

   Мы тоже не доношенные, 28 недель. 32дня ИВЛ, 2 месяца на выхаживании. Спастический тетрапарез, ноги не согнуть, руки не разогнуть. Хоть тоже все НСГ, ЭЭГ, МРТ более-менее хорошие. Выкарабкались.
Сейчас 1.4, ходим за ручку, иногда сам, мама-папа говорим. Конечно отставание есть, но чтоб прям инвалидизация... В 11 пробовали получить, но вдруг поползли на четвереньках. Сейчас вот снова доки собираем, но наверно пойдем раньше
И у вас все придет. Нам на 30 день сказали "все прощайтесь", а через 2 дня задышал. Главное верьте в своего малыша.

[Мама Ритуси]

Инна, здравствуйте.  У меня дочка была на ИВЛ 1.5 месяца. Я все время спрашивала у врачей, будет ли она дышать, а они говорили, что если отключат ИВЛ она не справится сама. В один прекрасный день прихожу, а ей трубку убрали, она хрипит лежит, а они мне говорят, что рискнули, попробовали и она задышала, совершенно неожиданно для всех. Так что наберитесь терпения и веры, все будет хорошо.

[Инна Ямбулатова]

Зимними детьми их в книге  Ола Дидриг Заугстад  "недоношенный ребенок" назвал потому что они в теплицах доспевают. Я своего малыша так и называю сеньор Помидор лежит доспевает)  jgdb. Едим через зонд 50 гр. Уже 2040 самый большой в реанимации среди девочек от 650 до 900 гр. Он в окружении дам лежит. Я ему говорю девочки маленькие сами дышат, а ты мужичок.....) прочитала истории я мне стыдно стало я такая слабая, ни как не получается в руки себя взять. Лежу в палате с девочкой которая с лялькой, она кормит одевает а я к стене и подушку грызу - мука((((

[Инна Ямбулатова]

  sfetЯ эту книгу долго искала в интернете пока в АФО лежала, заказала курьером, этот норвежский доктор занимается "зимниками" уже 35 лет. Многое из того, что описал применяется сейчас в центре котором мы лежим.  У нас папы приходят гладят разговаривают, а мамы участвуют в уходе и это спасение. Только меня держат потому что молоко, а другие мамочки из других городов края не лежат, детки сами, но девочки медсестры замечательные и разговаривают с ними и гладят и успокаивают, ухаживают очень хорошо. У нас есть уже и любимые медсестры, замечаю что когда Катя дежурит санирует, протирает, малыш не так дрожит, треморр меньше и тахикордия снижается)) низкий им поклон работа очень тяжелая.

[АльЖан]

ДД! я прошла через это....как я вас понимаю! 2 мес на ИВЛ, 27 недель, 1230 г, 37 см. Говорили, будут проблемы с глазами....Но всё обошлось...Сейчас 2 года, конечно очень много проблем...не ходим, не сидим....но приняла его таким, какой он есть! Держитесь!

[Инна Ямбулатова]

Простите, а какой у Вашего малыша диагноз, почему так не просто развиваетесь? И еще сколько не искала миоклонусы судороги это или нет? Врач сначала говорила, что у нас судороги, теперь говорит миоклонусы(((

[Инна Ямбулатова]

.... И еще, Вы почему два месяца на ИВЛ тоже дышать не хотел или легкие не созрели. У нас еще голова не созрела(((((( то же порекомендовали подумать об отказе. Для меня это звучит дико, носить под сердцем, роднулечку и оставить одного, молю Бога о милости - вдох, выдох так немного и так нужно((((

[Инна Ямбулатова]

Девочки спасибо, что поддержали, на следующей недели будут делать МРТ спинного мозга, может там что-то замкнуло(

[TataLuba]

Здравствуйте! Хочу поддержать Вас. Мы были 3 месяца на ИВЛ и еще три на кислородной маске. 4 месяца дочь лежала в реанимации одна (меня пускали только на 15-20 минут). Два раза снимали с ИВЛ и снова подключали. Только на третий раз дочь справилась. Вам очень повезло, что Вы можете ухаживать за своим сыночком, быть с ним рядом. И то, что купают в реанимации - это же здорово. Мою красавицу помыли один раз всего. И то вечером, когда заведующей уже не было на раб месте... БЛД была тяжелой степени. В августе нам будет  3 года - планируют пересмотр диагноза. Верьте, молитесь, любите своего мальчика. Я Вашей семье желаю здоровья и сил.

[Инна Ямбулатова]

Наших сестер за не ухоженных деток ругают сильно), это такое счастье что я с ним каждые три часа. Нас уже раз пытались снять 10 часов на сипапе и  стал теряться, опять ИВЛ. Огромное Вам спасибо за поддержку мне действительно легче становиться и еще молитвы. Первый раз за всю жизнь забыла о моих старших дочери и сыне, вся в мыслях о малыше(

[olgamama]

Инна!как знакомо и мне к сожалению ваша ситуация. 4 месяца с рождения мой сынок был на ИВЛ.врач роддома глаза опускал сразу мол не ждите...и т.д. а причина -банальна удушье пуповиной в родах гепоксия ишемия-кома. поражение ЦНС говорили не дышит это от мозга зависит . я приходила и тоже замечала попытки самостоят.дехания..врачи сначала не верили. и кстати нас в реанимации тоже купали...я вообще ничего не вижу здесь странного. а тремор у нас был постоянный дотронуться было нельзя!врачи запрещяли даже дотрагиваться.а я все равно трогала и разговаривала обо всем с ним.время реанимации для меня было самым ужаснейшем в жизни..правда чуть не сошла с ума.потому как 4 месяца уже были все напределе молила о любом уже исходе..только б что то было.и потом он начал сам дышать..так что молитесь о Воле Божьей!я тогда твердила каждый день еще вот такую молитву-"Господи-ты все веси .любовь твоя совершенна.возьми же в руки твои жизнь сыночка моего (имя)и дай ему то что я бы больше всех в жизни желала,но не могу.аминь."

[Солнцеплет]

Решилась еще раз обратиться к интернет- сообществу со своей бедой и такой теперь похожей историей. До этого пробовала общаться с девочками на другом форуме по "зимними детям" ...

Читаю вашу историю -- и у меня будто дежавю. Наши с вами детки начали путь практически одинаково. Тот же срок, только мы родились 1,1кг 37 см, и перестали развиваться в 26 недель, на ИВЛ были около 3 недель. И в принципе также сначала угнетены рефлексы, ишемия, поражение ЦНС, куча сопутствующих -- ну в общем все как у вас. Дочка была долго сонливая, вялая, постоянно спала. Когда по гестации было неделек 42 ездили с ней на пост в тележке на укол, ей колют в ножку а она... спит. Такая вот вялая была. Я думаю вы задышите, обязательно задышите, вот увидите и вспомните мои слова. Мы тоже сами задышали, правда потом опять вернули на ИВЛ, но потом сняли. Кстати у нас не купали в реанимации, и молочко свое я ..выливала в раковину, тк у нас его не принимали. Родители могли посещать два раза в неделю, один раз в день узнавать о состоянии по телефону. Потмо когда дочку перевели в отделение для недоношенных (через месяц) я стала ей носить в кювезик молочко. Неврология -- да, другой разговор. Возможно, а возможно и скорее всего,  да выйдете потом на ДЦП, НО!!! хорошо что вы здесь уже сейчас, на этом форуме, на котором много хороших людей вам подскажут что и как делать, дадут дельные советы, хорошо что вы уже сейчас понимаете что нужно разминать пальчики и т.д. Не опускайте руки и не паникуйте. Мы в 2 годика вовсю ползали на четвереньках и оченб даже неплохого говорили осознанные отдельные слова, пели песни, говорили "мама бусю" и т.д.Хотя в год только и умели что держать головку. терпение и труд все перетрут. А знаете, на этом сайте бОльшая половина родителей прошли через детскую реанимацию.  Так уж сложилось что детки наши пришли в этот мир раньше, чем нужно, и так их встретили в этом мире -- капельницами, болью.. все у них не зрелое, не готовое самостоятельно  жить... главное что мне понравилось в ваших словах -- то, что вы уже его любите,  это очень много значит ,ваша любовь способна свернуть горы. Еще и повертье в него! Бог вам в помощь.