Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[ЕЛОЧКА]

@ЕЛОЧКА, вы первоклашки? Как школа, все хорошо?

Да,тяжеловато Юляш , мы на индивидуальных занятиях , привожу сама в интернат , отказные реакции у неё , истерики , хотя сообразительная , знает алфавит ,счёт до 20, память хорошая, но психика ещё не зрелая для школы. У педагога не было опыта с такими детишками , так что уроки провожу можно сказать я, а она смотрит и учится как работать с Надей. В общем обучаю сейчас и Надю и учителя)))

Главное ребенок способный! Главное есть возможность учиться!!! Умнички!!!

спасибо 

[mamochka lena]

@Butaforia, Здравствуйте! Зарегистрировалась и отправила данные Вам на почту

[Butaforia]

@Butaforia, Здравствуйте! Зарегистрировалась и отправила данные Вам на почту

Здравствуйте! Спасибо за участие!
Все получила, отправила вам образцы писем.

[Butaforia]

ВНИМАНИЕ! СРОЧНО!! ПРОБЛЕМА ДЕФЕКТУРЫ СУКСИЛЕПА ВОЗОБНОВИЛАСЬ!
ОБНОВЛЯЕМ ИНФОРМАЦИЮ ПО ДЕТЯМ, НУЖДАЮЩИМСЯ В ДАННОМ ПРЕПАРАТЕ!!!

СПИСОК ПОДПИСЕЙ КОЛЛЕКТИВНОГО ПИСЬМАв государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

1. @evrokiti, Санкт-Петербург
2. Butaforia, г. Новосибирск, НСО (дают бесплатно, в аптеках НЕТ!)
3. @Женя., Саратов (дают бесплатно, в аптеках НЕТ!)
4. @ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл. (дают бесплатно, в аптеках НЕТ!)
5. @мама Руси, Тула
6. Ольга, г. Новосибирск, НСО (дают бесплатно, в аптеках НЕТ!)
7. @PIMPA, Санкт-Петербург
8. @antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
9. @Аленка и Настена, Кемерово
10. @ЗвездаТатьяна, г. Москва
11. @KatrinSP, г. Саранск, Мордовия
12. @Анюта 30, г. Ростов-на-Дону
13. @Profligate, Уфа, Республика Башкортостан
14. @Оксана68, г. Москва
15. @Екатерина Сергеевна,Оренбургская область, г.Медногорск (дают бесплатно, в аптеках НЕТ!)
16. @ленсик и т., г. Владимир (дают бесплатно, в аптеках НЕТ!)
17.  @Kotik123, Курская обл., г. Курск (дают бесплатно, ЕСТЬ В ПРОДАЖЕ В АПТЕКАХ - ЦЕНА 2260р.!)
18. @Ленорка, Красноярский край, г. Красноярск 
19. @Елена Юнина, г. Калуга
20. @DmitryE, г. Москва
21. @Марина 87, Тамбовская обл., Жердевка
22. @жду погоду, г. Пермь
23. @Наталия29, Челябинская область, г.Аша
24. @Мама лапочки дочки, Красноярский край, г. Красноярск
25. @na-tochka056, Самарская обл.
26. @марусечка, Псковская обл., г. Псков
27. @Лилечка, Уфа, Республика Башкортостан
28. @ЯЯЯЯЯ, Тверская обл. г.Тверь
29. @Юлия Кирюшина мама, Липецкая область, г. Липецк (НЕТ, ведутся переписки с гос.органами!)
30. @СветаКос, г. Ижевск (НЕТ, ведутся переписки с гос.органами!)
31. @Женя - мама ТиМаши, г. Москва
32. @Шишова, г. Тамбов (дают бесплатно, в аптеках НЕТ!)
33. @evgerasimova2004, г. Абакан, Хакасия
34. @Nadejda04, Новосибирск[/color]
35. @Strellena, Псков
36. @SVETIIK, МО, Мытищи
37. @mamochka lena, г. Новосибирск
38. @Katyu6ka, Тульская область, г. Новомосковск
39. @Елена Сотникова, Пермский край, г. Березники.
40. @Ларина мама, Москва

РОДИТЕЛИ, из СПИСКА НИЖЕ - ВАШИ ДАННЫЕ НА ПОЧТЕ НЕ УВИДЕЛА
отпишитесь о намерении участвовать или продублируйте информацию для включения в коллективный список, чтобы я больше вас не беспокоила. На спойлер жми!

(кликните для показа/скрытия)

@Melitrisa, город?
@Владилена, город?
@Evgeshka, город?
@Анна-Таисия, город?
@Асся, город?
@Злюка, Подмосковье (НЕТ, ведутся переписки с гос.органами!)
@Оксанна, город???
@katty_kov, город???
@OLENENOK500, ?
@Waldtraud, ?
@Iriska_25, ?
@МамаБогдаши, ?
@haos, ?
@Nastya1508, ?
@Викулька, ?
@Ira Arsenia, ?
@марина ифтоди, ?
@mamakatata, Самарская область, ?
@ольга87, ?
@natusik2203, ?
@Леночкамамочка, ?
@алиша, Краснодарский край ?
@Яринка, ?
@Клер, ?
@Никитка, ?
@Lila, Москва (дают бесплатно, в аптеках НЕТ!)
@Ольчик26, ?
@keri, ?
@Стелла, ?
@Такая, ?
@ОксанаБел,  ?
@Маринушка, ?
@novianna, ?
@МамаЖужика, Новосибирск
@прутик, Москва
@klimel, ?
@Anzhelika, город Воронеж ?
@Ариана665, ?
@Elena Savkina, Санкт-Петербург ?
@Танюшка 1982, ?
@Natalja13, Ульяновская область
@Zorya, ?

___________________________________________________________

Для тех, кто хочет присоединиться к борьбе за Этосуксимид, прошу направить на мой е-майл иформацию:
Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Для подписи к коллективному письму мы собираем данные по пунктам:
0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

(кликните для показа/скрытия)

"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."
Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

Я буду пополнять список до тех пор пока я не смогу спокойно пойти в аптеку и купить препарат, который необходим моему ребенку! И этим численным составом МЫ будем писать и звонить в Минздрав, Правительство, Президенту, Прокуратуру, СМИ, ВОЗ, хоть черту лысому - пока не помогут!
Мне без разницы на производителя и бизнес фармкомпаний! Пусть Суксилеп делают в России, Германии, Франции, где угодно - главное, из качественного сырья и оригинального действующего вещества! И чтобы дети нуждающиеся в нем могли получать его без проблем!
Добавлю, что у нас цель не сбора наибольшего количества подписей, а возможности диалога с госорганами и СМИ. В этом случае, думаю, будет лучше, если список подписавшихся родителей будет предельно достоверным, т.к. не исключены проверки. Конечно, если другие мамочки хотят нас поддержать, будем благодарны, но нас (принимающих этосуксимид) должно быть 90% в списке.

ТЕНДЕРЫ ПО ЭТОСУКСИМИДУ:
http://rostender.info/search?kwd=%FD%F2%EE%F1%F3%EA%F1%E8%EC%E8%E4

[ЛЕМАНА]

@Butaforia, добрый день!
Тоже принимаем препарат суксилеп, но бесплатно никогда не получали. Вернее получали, но в капсулах. А у наc ребёнок может его принимать только в жидком виде. Поэтому приходится в Германии приобретать. Хочу присоединиться к вам. Что нужно?

[ЕЛОЧКА]

@Butaforia, Всё Юлёк, сегодня нам уже не дали суксилеп!!!  Как это всё надоело! Надо заявить о себе , может обратится в какую-нибудь передачу? Юль, давай после сбора отписок с местных министерств составим коллективное письмо в прокуратуру. Здесь же на лицо ущемление прав детей инвалидов!

[Butaforia]

@ЕЛОЧКА, уже обсуждали вопрос участия в СМИ, и как-то поугасло все.
Нужно несколько мам детей, принимающих Суксилеп и живущих в Москве, Питере, которые ближе к центральному телевидению. В Человек и закон, Пусть говорят, Вести с Брилевым и т.п.
Девчата, я в СМИ участвовать не буду. Если организуетесь, чем смогу помогу.

В Прокуратуру будем писать, если Росздравнадзор вопрос не решит, ждать больше не будем.

[Butaforia]

@Butaforia, добрый день!
Тоже принимаем препарат суксилеп, но бесплатно никогда не получали. Вернее получали, но в капсулах. А у наc ребёнок может его принимать только в жидком виде. Поэтому приходится в Германии приобретать. Хочу присоединиться к вам. Что нужно?

Здравствуйте, присоединяйтесь.
Для тех, кто хочет присоединиться к борьбе за Этосуксимид, прошу направить на мой е-майл иформацию:
Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Для подписи к коллективному письму мы собираем данные по пунктам:
0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

[ЛЕМАНА]

@Butaforia, отправила.

[СветаКос]

Всем здравствуйте, принимаем суксилеп 1 капсулу утром и 1 вечером,  весим 17, 5 кг,  по утрам ребенка подташнивает,  не особо с утра хочет кушать  и было что три раза уже вырвало после завтрака, первые два раза нам добавили еще 0.5 капсулы вечером,  то есть стали вечером пить 1.5 и через три недели, два дня ее с утра рвало,  я убрала эти 0.5 капсулы,  больше рвоты не было и сегодня сново вот стошнило прям в туалете,  пошла по большомУ, начала тужится и кашлЯла,  как будто хочет вырвать,  до этого тоже так бывало, но видимо как то сдЪерживалась,  а Сегодня вырвало,  причем так прилично...это передоз? В побочных действиях написано рвота,  тошнота... Что делать

[Butaforia]

@СветаКос, сколько времени принимаете Суксилеп?

[Butaforia]

В аннотации к Суксилепу на немецком рекомендуемые дозы для детей:
13кг. - 1 капсула 250 мг. этосуксимида
25кг. - 2 капсулы 500 мг. этосуксимида
38кг. - 3 капсулы 750 мг. этосуксимида
50кг. - 4 капсулы 1000 мг. этосуксимида

15мг. на 1кг. веса ребенка это минимальная доза
40мг. на 1кг. веса ребенка это максимально допустимая норма.

Концентрацию этосуксимида мы сдавали в Германии. В России, к сожалению, нет.

[СветаКос]

@СветаКос, сколько времени принимаете Суксилеп?

Месяца четыре, соэ в крови 31, но мы недавно болели,  поэтому даже не знаю

[Елена Сотникова]

А нам Суксилеп что-то вообще не помогает, пьем словно пустышку, только очень горькую. Вот даже ни на один приступ меньше не стало.  Незнаю, а в друг это подделка? К тому же в инструкции нашла опечатку в букве, точнее в предлоге. Там в "Побочных действиях"  вместо  предлога  "А также атаксия.." написано "В также атаксия.."

[СветаКос]

А кому нибудь назначают пить вместе с противосудорожными препаратами принимать мексидол,  витамин В6, курсами два раза в год нам по очереди врач сказала надо пить