Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Баба катя]

Всем привет! Назначают ребенку (3.7 года, Синдром Веста и куча других проблем) Суксилеп, активное вещество Этосуксимид. Прочла инструкцию и чуть не упала, хотя знаю что все принимаемые препараты имеют не меньше побочки и всего иного.
Хотела спросить есть кто с таким диагнозом и как реагировал ребенок. Знаю что здесь уже это обсуждалось, но перечитывать просто нет времени. Буду благодарна за помощь

Почти год пьём петнидан сироп(тот же этосуксемид),улучшился видеомониторинг ,исчезли тики.Диагноз-симтоматическая фокальная эпилепсия(раньше ставили синдром  Веста,потом синдром инфантильных спазмов),ремиссия 6 лет.Кроме этого пьём конвулекс,топамакс.Говорят(на форуме) ,что петнидан по сравнению с другими менее токсичен.

[Мама двойни]

@Баба катя, у нас такой же "коктейль" ожидается....Немного болели, кровь пока не спокойная, поэтому не ввожу этосуксимид.Скажите, пожалуйста,  а вам не собираются убирать топомакс? Просто у нас в планах замена его суксилепом.Или может дозировку снижали конвулекса или топомакса при вводе суксилепа?

[Мама двойни]

Еще интересно, а кто-нибудь пьёт именно ПЕТИНИМИД сироп, как переносится?

[Баба катя]

У меня желание есть его отменить,но на последнем приёме Айвазян,сказал -пока нельзя.Опустились до 50мг 2 раза в день.
Дело в том,что этосуксимид(сускалеп,заронтин,петнидан и т.п.)убирает мелкие приступы(абсансы),а вот большие может даже спровоцировать.Мы стали пить сначала заронтин в прошлом году,потому что появились абсансы,после приёма исчезли и улучшился видиомониторинг.Заронтин заменили петниданом,потому что исчез заронтин.Вот летом опять будем делать видеомониторинг,если будет улучшение,буду просить уменьшить топамакс.Стали снижать его,ребёнок ожил,речь потихоньку появилась.

[Мама двойни]

@Баба катя, спасибо за ответ! Вот и у меня большое желание его убрать, но страшно...возможно, благодаря ему мы избавились от эпистатусов, тьфу-тьфу-тьфу,  боюсь уже что-нибудь говорить 
Скажите, при переходе с заронтина на петнидан всё нормально было? Я понимаю, что это всё этосуксимид, но говорят,  что надо мол пить что-то одно. Просто мы купили сироп и капли, не знаю, что лучше будет пить, на том и хочу остановиться, но они разной фирмы.

[Испанка]

У меня желание есть его отменить,но на последнем приёме Айвазян,сказал -пока нельзя.Опустились до 50мг 2 раза в день.
Дело в том,что этосуксимид(сускалеп,заронтин,петнидан и т.п.)убирает мелкие приступы(абсансы),а вот большие может даже спровоцировать.Мы стали пить сначала заронтин в прошлом году,потому что появились абсансы,после приёма исчезли и улучшился видиомониторинг.Заронтин заменили петниданом,потому что исчез заронтин.Вот летом опять будем делать видеомониторинг,если будет улучшение,буду просить уменьшить топамакс.Стали снижать его,ребёнок ожил,речь потихоньку появилась.

А в нашем случае Заронтин добавил замирания, а серийных не было долго, сейчас опять появляются иногда, но дело не в Заронтине. Мы только его принимаем, все убрали остальное

[Баба катя]

Вот об этом и речь,что одного его мало.Один он слабоват.

[Испанка]

Вот об этом и речь,что одного его мало.Один он слабоват.

В нашем случае он работает один лучше, чем в паре с чем-то.

[Мама двойни]

Вот об этом и речь,что одного его мало.Один он слабоват.

В нашем случае он работает один лучше, чем в паре с чем-то.

Может просто пару не подобрали?

[Мама двойни]

А в нашем случае Заронтин добавил замирания, а серийных не было долго, сейчас опять появляются иногда, но дело не в Заронтине. Мы только его принимаем, все убрали остальное

Так может и в замираниях не он виноват?
У нас похожая ситуация была с топомаксом, он убрал нам эпистатусы, хотя почти через год ремиссии приступ повторился, но появились замирания, которых на одном конвулексе не было. Но это ведь не значит, что топомакс нам добавил замирания?

[Испанка]

Вот об этом и речь,что одного его мало.Один он слабоват.

В нашем случае он работает один лучше, чем в паре с чем-то.

Может просто пару не подобрали?

Нет, пар подбирали достаточно, и я сейчас против второго препарата, категорически. Мы пробовали 13 препаратов, мы никогда не были купированы. На Заронтине я вижу улучшения, Ээг правда давно не делали.
А насчет замираний, может и ни при чем Заронтин, но по крайней мере от них он нас не избавил:)

[Мама двойни]

@Испанка, 13 препаратов!  13 сочетаний, может вы хотели сказать? В любом случае, это очень много! llk А вот то что замирания не убрал, это вы меня расстроили...мы так надеемся на него именно с замираниями   

[Испанка]

@Испанка, 13 препаратов!  13 сочетаний, может вы хотели сказать? В любом случае, это очень много! llk А вот то что замирания не убрал, это вы меня расстроили...мы так надеемся на него именно с замираниями   

13 препаратов в общей сложности за три года:) С этосуксемидом было 5 сочетаний, и все были неудачные.

[Мама двойни]

@Испанка, 13 препаратов!  13 сочетаний, может вы хотели сказать? В любом случае, это очень много! llk А вот то что замирания не убрал, это вы меня расстроили...мы так надеемся на него именно с замираниями   

13 препаратов в общей сложности за три года:) С этосуксемидом было 5 сочетаний, и все были неудачные.

Я столько даже и не знаю! Здоровья вам всем и терпения!

[Lenok_76]

Девчоночки, подскажите, пожалуйста, пили депакин хроносферу + кеппра, эпилептолог решила ввести петнидан и убрать депакин (приступы не купированы). У нас начались такие истерики на фоне ввода петнидана, просто  ужос, рвоты нет, но аппетит явно нарушился, причём ощущение такое, что она есть хочет, но что-то ей мешает. Сейчас пошла вторая неделя. Не знаю, мучить ребёнка дальше, пытаться выйти на полную дозу в надежде, что побочки уйдут   или ну его, этот петнидан.  Заказывали в Германии.