Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Butaforia]

СПИСОК
 для подписания коллективного письма в государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

1. evrokiti, Санкт-Петербург
2. Баба катя, Балашиха, Московской обл.,инкогнито
3. Butaforia, г. Новосибирск, НСО
4. Женя., Саратов
5. ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл.
6. мама Руси, Тула
7. Ольга, г. Новосибирск, НСО
8. nomeat, Протвино, Московская обл
9. Patseka,  г. Новосибирск, НСО
10.PIMPA, Санкт-Петербург
11.antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
12.Аленка и Настена, Кемерово
13. Евгений, г. Новосибирск
14. Надежда, г. Новосибирск
15. ЗвездаТатьяна, г. Рязань
16. KatrinSP, г. Саранск, Мордовия
17. Анюта 30, г. Ростов-на-Дону
18. Татьяна, г. Тула
19.


Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Предлагаю здесь писать список аналогично тому, что я составила выше, а для подписей к письму будем собирать данные по пунктам:
0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."
Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

Ну что, девушки, видимо это не такая уж и проблема для большинства. Всех устраивает покупать препараты через посредников в тридорога и сомнительного качества. Из списка в 17 человек, реально подписей у меня 16, т.к.  @Баба катя ещё не выслали свои контакты. Я вписала мужа, бабушек, девочек из Новосибирска, некоторые мамы просто согласились поддержать и также прислали мне свои данные. В агитации мне помогала только @Женя. и @Анюта 30, спасибо девочки!
Лично я верю, что мы в состоянии простимулировать ситуацию и проблема поставок Суксилепа в Россию скоро решится, но только вместе. Большое спасибо всем, кто поддержал! Мы будем пытаться ещё.
Я буду пополнять список до весны 2016, если к тому времени не решится наша проблема, то будем писать и звонить на прямую линию президенту.

Предварительный текст письма готов. Всем, кто направил мне свои данные - письмо отправила на e-mail.
Жду до 1 октября предложений по корректировке текста и желающих присоединиться к подписи. Потом отправляю как есть.

[ЕЛОЧКА]

Девочки , у кого как детки спят на суксилепе ? У меня что-то Надя часто вскрикивает ночью, хотя она и раньше спала плохо . Может с осенью связанно , обострение бывает в весну и осень....

[Анюта 30]

@Butaforia, выложите пожалуйста текст письма или пришлите на мэил, я помогу распространить информацию в других темах.

[Butaforia]

@Butaforia, выложите пожалуйста текст письма или пришлите на мэил, я помогу распространить информацию в других темах.

Я текст письма отправила вам на мейл. Приглашайте ещё желающий подписать в тему.
Это не петиция, а адресное письмо, которое уйдет 1 октября, дольше ждать не вижу смысла.
Текст письма я отправляю только тем, кто направит мне свои данные, для сводной таблицы подписчиков. Это необходимо для того, чтобы наше письмо не было анонимкой. Петицию может подписать кто угодно, а наше письмо подписывают родители детей, которые действительно нуждается в Этосуксимиде.

[Анюта 30]

@Butaforia, выложите пожалуйста текст письма или пришлите на мэил, я помогу распространить информацию в других темах.

Я текст письма отправила вам на мейл. Приглашайте ещё желающий подписать в тему.
Это не петиция, а адресное письмо, которое уйдет 1 октября, дольше ждать не вижу смысла.
Текст письма я отправляю только тем, кто направит мне свои данные, для сводной таблицы подписчиков. Это необходимо для того, чтобы наше письмо не было анонимкой. Петицию может подписать кто угодно, а наше письмо подписывают родители детей, которые действительно нуждается в Этосуксимиде.

Т.е. если ребенок не принимает суксилеп, то их мамы наше письмо подписать не может???
а как же тогда
 

некоторые мамы просто согласились поддержать и также прислали мне свои данные.

Поэтому я и попросила текст письма, что бы попросить других мама нам помочь с подписями.

[Butaforia]

@Анюта 30, у нас цель не сбора наибольшего колличества подписей, а возможности диалога с госорганами и СМИ. В этом случае, думаю, будет лучше, если список подписавшихся родителей будет предельно достоверным, т.к. не исключены проверки. Конечно, если другие мамочки хотят нас поддержать, будем благодарны, но нас (принимающих этосуксимид) должно быть 90% в списке.

[Butaforia]

Девочки , у кого как детки спят на суксилепе ? У меня что-то Надя часто вскрикивает ночью, хотя она и раньше спала плохо . Может с осенью связанно , обострение бывает в весну и осень....

Мы тоже вскрикиваем, подозреваю боли в животике. Т.к. если на ночь дать саше Детский ЛИНЕКС спим всю ночь без просыпаний.

[ЕЛОЧКА]

Девочки , у кого как детки спят на суксилепе ? У меня что-то Надя часто вскрикивает ночью, хотя она и раньше спала плохо . Может с осенью связанно , обострение бывает в весну и осень....

Мы тоже вскрикиваем, подозреваю боли в животике. Т.к. если на ночь дать саше Детский ЛИНЕКС спим всю ночь без просыпаний.

спасибо Юль , попробую дать линекс , посмотрим как будет спать .

[Profligate]

Здравствуйте!
Мы принимает осполот, тоже покупаем его через посредников втридорога.
Петицию поддержу.
Моя электронка profligate@yandex.ru
Я из Уфы, Республика Башкортостан.

[Butaforia]

СПИСОК
 для подписания коллективного письма в государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

1. evrokiti, Санкт-Петербург
2. Баба катя, Балашиха, Московской обл.,инкогнито
3. Butaforia, г. Новосибирск, НСО
4. Женя., Саратов
5. ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл.
6. мама Руси, Тула
7. Ольга, г. Новосибирск, НСО
8. nomeat, Протвино, Московская обл
9. Patseka,  г. Новосибирск, НСО
10.PIMPA, Санкт-Петербург
11.antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
12.Аленка и Настена, Кемерово
13. Евгений, г. Новосибирск
14. Надежда, г. Новосибирск
15. ЗвездаТатьяна, г. Рязань
16. KatrinSP, г. Саранск, Мордовия
17. Анюта 30, г. Ростов-на-Дону
18. Татьяна, г. Тула
19. Profligate, Уфа, Республика Башкортостан
20.


Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Предлагаю здесь писать список аналогично тому, что я составила выше, а для подписей к письму будем собирать данные по пунктам:

(кликните для показа/скрытия)

0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."
Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

Судя по количеству подписавшихся, видимо это не такая уж и проблема для большинства. Всех устраивает покупать препараты через посредников в тридорога и сомнительного качества. Из списка в 19 человек, реально подписей у меня 18, от @Баба катя не получила контакты. Можно вписать мужа, бабушек.  В агитации мне помогали только @Женя. и @Анюта 30, спасибо девочки!
Лично я верю, что мы в состоянии простимулировать ситуацию и проблема поставок Суксилепа в Россию скоро решится, но только вместе. Большое спасибо всем, кто поддержал! Мы будем пытаться ещё.
Я буду пополнять список до весны 2016, если к тому времени не решится наша проблема, то будем писать и звонить на прямую линию президенту.
Добавлю, что у нас цель не сбора наибольшего количества подписей, а возможности диалога с госорганами и СМИ. В этом случае, думаю, будет лучше, если список подписавшихся родителей будет предельно достоверным, т.к. не исключены проверки. Конечно, если другие мамочки хотят нас поддержать, будем благодарны, но нас (принимающих этосуксимид) должно быть 90% в списке.

Предварительный текст письма готов. Всем, кто направил мне свои данные - письмо отправила на e-mail.
Жду до 1 октября предложений по дополнениям к тексту и желающих присоединиться к подписи. Потом отправляю как есть.
Поступило предложение от нескольких участников все-таки составить петицию, я сделаю это после того как отправим письма Путину и Астахову. Будем собирать подписи к петиции до весны 2016 к Прямой линии с Президентом, девочки правы, лишним не будет. Но только на сайте Демократор,

(кликните для показа/скрытия)

(Ресурс change.org («Шаньга») принадлежит сомнительной американской организации, расположенной в Калифорнии.)

[nomeat]

[/spoiler]
Судя по количеству подписавшихся, видимо это не такая уж и проблема для большинства. Всех устраивает покупать препараты через посредников в тридорога и сомнительного качества.
[/quote]


Просто по факту не так уж много людей на Суксилепе, и вообще на заграничных пэпах.

[Butaforia]

@nomeat, в 2011 году была опубликована цифра 50 тысяч человек, не могли же "от балды" взять статистику. Другой вопрос, что здесь на форуме мало детей на Этосуксимиде. Я поэтому и просила помочь с агитацией везде, в т.ч. и через врача.

[nomeat]

@nomeat, в 2011 году была опубликована цифра 50 тысяч человек, не могли же "от балды" взять статистику. Другой вопрос, что здесь на форуме мало детей на Этосуксимиде. Я поэтому и просила помочь с агитацией везде, в т.ч. и через врача.

В том  и дело, что мы на форуме. С агитацией процесс небыстрый, пока найдутся и подтянутся, может еще наберется хоть сколько-то.

[Butaforia]

@nomeat, в 2011 году была опубликована цифра 50 тысяч человек, не могли же "от балды" взять статистику. Другой вопрос, что здесь на форуме мало детей на Этосуксимиде. Я поэтому и просила помочь с агитацией везде, в т.ч. и через врача.

В том  и дело, что мы на форуме. С агитацией процесс небыстрый, пока найдутся и подтянутся, может еще наберется хоть сколько-то.

Ну скорей всего это не единственное наше письмо, будем крапать ещё, нам терять нечего. А люди тем временем будут ещё подтягиваться, список будет расти sfet.

[Butaforia]

Создала ПЕТИЦИЮ, ссылка:
http://democrator.ru/petition/deti-epileptiki-rossii-lisheny-prava-na-polnocennu/

Девочки, распространяйте, везде, где возможно, до весны мы должны набрать приличное количество голосов.
Тут могут голосовать кто угодно, люди не имеющие отношения к эпилепсии.