Автор Тема: Суксилеп  (Прочитано 401084 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн nomeatАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Суксилеп
« : 27 Ноября 2011, 19:31:55 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.
« Последнее редактирование: 03 Мая 2018, 21:21:32 от Мария87 »

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн PIMPA

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4128657
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #645 : 22 Сентября 2015, 16:32:14 »
Добрый день! я новичок на вашем форуме. У меня дочке 8 лет, 5 из которых мы принимаем Суксилеп. У меня есть письмо из комитета по здравоохранению. Я весь топик пока не осилила, поэтому если можно дайте ссылку где нужно оставить свою подпись или координаты, в общем всё что связано с препаратом.
Только те, у кого есть дети понимают, что есть жизнь, которая дороже собственной!

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #646 : 22 Сентября 2015, 17:00:50 »
Добрый день! я новичок на вашем форуме. У меня дочке 8 лет, 5 из которых мы принимаем Суксилеп. У меня есть письмо из комитета по здравоохранению. Я весь топик пока не осилила, поэтому если можно дайте ссылку где нужно оставить свою подпись или координаты, в общем всё что связано с препаратом.
Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Анонимные письма не могут быть признаны обращением в гос.органы, поэтому нам все равно придется обозначиться и указать контакты каждого подписавшегося, если мы действительно вместе хотим решить проблему.
Предлагаю здесь писать список аналогично тому, что я составила выше, а для подписей к письму будем собирать данные по пунктам:
0. Ник на форуме и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #647 : 22 Сентября 2015, 19:25:39 »
@PIMPA, сбросьте на мой е-майл, пожалуйста, письмо из Минздрава, я как раз ищу их отписки для нашего письма.

Оффлайн PIMPA

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4128657
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #648 : 23 Сентября 2015, 13:05:28 »
Добрый день! Я отправила вам письма. Последнее это я писала президенту лично. Меня в очередной раз отфутболили, типа пусть ваш лечащий врач ищет замену. Причём к письму я прикрепляла документ о том, что замена препарата невозможна.
Только те, у кого есть дети понимают, что есть жизнь, которая дороже собственной!

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #649 : 23 Сентября 2015, 14:10:18 »
Добрый день! Я отправила вам письма. Последнее это я писала президенту лично. Меня в очередной раз отфутболили, типа пусть ваш лечащий врач ищет замену. Причём к письму я прикрепляла документ о том, что замена препарата невозможна.
Спасибо огромное!! ,m

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #650 : 23 Сентября 2015, 17:06:22 »
СПИСОК
 для подписания коллективного письма в государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

1. evrokiti, Санкт-Петербург
2. Баба катя, Балашиха, Московской обл.,инкогнито
3. Butaforia, г. Новосибирск, НСО
4. Женя., Саратов
5. ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл.
6. мама Руси, Тула, инкогнито
7. Ольга, г. Новосибирск, НСО
8. nomeat, Протвино, Московская обл
9. Patseka,  г. Новосибирск, НСО
10.PIMPA, Санкт-Петербург
11.antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
12.


Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Анонимные письма не могут быть признаны обращением в гос.органы, поэтому нам все равно придется обозначиться и указать контакты каждого подписавшегося, если мы действительно вместе хотим решить проблему.
Предлагаю здесь писать список аналогично тому, что я составила выше, а для подписей к письму будем собирать данные по пунктам:
0. Ник на форуме и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

Эти данные можно отправлять на указанный е-мейл, я буду составлять список и будем переписываться для согласования текста письма. Я такая же мама ребенка с эпилепсией, и о своем диагнозе мы никому не рассказываем, потому что общество наше очень жестоко. От меня информация никуда не уйдет, я это обещаю.
И повторюсь,
"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."

Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

У кого уже был опыт написания письма и есть ответы, прошу вас отправить эти письма также мне на е-майл, чтобы наше письмо было мотивированным и обоснованным. У кого есть информация по нашей проблеме, которая не доступна в законодательной базе, также прошу отправлять на е-майл butaforia-1983@ya.ru
Девочки, ищите через врача пациентов на этосуксимиде в ваших городах, чем больше будет список подписавшихся, тем больше вероятности, что проблему заметят!
Кроме нас проблемы наших детей никому не нужны, пожалуйста, поможем друг другу активнее! ,m

ДЕВОЧКИ, ПОМОГИТЕ С АГИТАЦИЕЙ. НЕУЖЕЛИ У ОСТАЛЬНЫХ НЕТ ПРОБЛЕМ С ПОКУПКОЙ ПРЕПАРАТА..

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Суксилеп
« Ответ #651 : 23 Сентября 2015, 17:50:22 »
У меня есть ответ из Минздрава. Завтра вышлю его и свои данные для письма.

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #652 : 23 Сентября 2015, 17:56:18 »
СПИСОК
 для подписания коллективного письма в государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

1. evrokiti, Санкт-Петербург
2. Баба катя, Балашиха, Московской обл.,инкогнито
3. Butaforia, г. Новосибирск, НСО
4. Женя., Саратов
5. ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл.
6. мама Руси, Тула, инкогнито
7. Ольга, г. Новосибирск, НСО
8. nomeat, Протвино, Московская обл
9. Patseka,  г. Новосибирск, НСО
10.PIMPA, Санкт-Петербург
11.antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
12.Аленка и Настена, Кемерово инкогнито
13. Евгений, г. Новосибирск
14. Надежда, г. Новосибирск
15. Валентина, г. Новосибирск
16.


Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Анонимные письма не могут быть признаны обращением в гос.органы, поэтому нам все равно придется обозначиться и указать контакты каждого подписавшегося, если мы действительно вместе хотим решить проблему.
Предлагаю здесь писать список аналогично тому, что я составила выше, а для подписей к письму будем собирать данные по пунктам:
0. Ник на форуме и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

Эти данные можно отправлять на указанный е-мейл, я буду составлять список и будем переписываться для согласования текста письма. Я такая же мама ребенка с эпилепсией, и о своем диагнозе мы никому не рассказываем, потому что общество наше очень жестоко. От меня информация никуда не уйдет, я это обещаю.
И повторюсь,
"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."

Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

У кого уже был опыт написания письма и есть ответы, прошу вас отправить эти письма также мне на е-майл, чтобы наше письмо было мотивированным и обоснованным. У кого есть информация по нашей проблеме, которая не доступна в законодательной базе, также прошу отправлять на е-майл butaforia-1983@ya.ru
Девочки, ищите через врача пациентов на этосуксимиде в ваших городах, чем больше будет список подписавшихся, тем больше вероятности, что проблему заметят!
Кроме нас проблемы наших детей никому не нужны, пожалуйста, поможем друг другу активнее! ,m

ДЕВОЧКИ, ПОМОГИТЕ С АГИТАЦИЕЙ. НЕУЖЕЛИ У ОСТАЛЬНЫХ НЕТ ПРОБЛЕМ С ПОКУПКОЙ ПРЕПАРАТА..

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #653 : 23 Сентября 2015, 17:59:49 »
Девочки, мы молодцы, но нас ещё мало. Предлагаю в список включить пап, бабушек, дедушек ребенка принимающего Суксилеп, кто не против - жду на почту ФИО и контакты членов семьи.

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #654 : 23 Сентября 2015, 23:21:59 »
Девочки, кто отправил мне свои данные, вам на е-майл отправила редакцию письма для корректировки и дополнений. Жду ваших предложений. Давайте подумаем в какое СМИ отправить, и на каком ТВ озвучить нашу проблему. Может депутатам ещё отправить.

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #655 : 24 Сентября 2015, 16:53:38 »
СПИСОК
 для подписания коллективного письма в государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

1. evrokiti, Санкт-Петербург
2. Баба катя, Балашиха, Московской обл.,инкогнито
3. Butaforia, г. Новосибирск, НСО
4. Женя., Саратов
5. ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл.
6. мама Руси, Тула, инкогнито
7. Ольга, г. Новосибирск, НСО
8. nomeat, Протвино, Московская обл
9. Patseka,  г. Новосибирск, НСО
10.PIMPA, Санкт-Петербург
11.antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
12.Аленка и Настена, Кемерово инкогнито
13. Евгений, г. Новосибирск
14. Надежда, г. Новосибирск
15. ЗвездаТатьяна, г. Рязань
16. KatrinSP, г. Саранск, Мордовия
17.


Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Предлагаю здесь писать список аналогично тому, что я составила выше, а для подписей к письму будем собирать данные по пунктам:
0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

Цитировать
"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."

Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

У кого уже был опыт написания письма и есть ответы, прошу вас отправить эти письма также мне, чтобы наше письмо было мотивированным и обоснованным. У кого есть информация по нашей проблеме, которая не доступна в законодательной базе, также прошу отправлять на butaforia-1983@ya.ru
Девочки, ищите через врача пациентов на этосуксимиде в ваших городах, чем больше будет список подписавшихся, тем больше вероятности, что проблему заметят!
Кроме нас проблемы наших детей никому не нужны, пожалуйста, поможем друг другу активнее! ,m

ДЕВОЧКИ, ПОМОГИТЕ С АГИТАЦИЕЙ. НЕУЖЕЛИ У ОСТАЛЬНЫХ НЕТ ПРОБЛЕМ С ПОКУПКОЙ ПРЕПАРАТА..

Предварительный текст письма готов. Всем, кто направил мне свои данные - письмо отправила на e-mail.
Жду до 1 октября предложений по корректировке текста и желающих присоединиться к подписи.
« Последнее редактирование: 24 Сентября 2015, 17:07:59 от Butaforia »

Оффлайн nomeatАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #656 : 24 Сентября 2015, 17:17:51 »
Список подписавшихся из 17 человек? Это мало. Надо петицию создавать наверное.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #657 : 24 Сентября 2015, 17:26:13 »
Список подписавшихся из 17 человек? Это мало. Надо петицию создавать наверное.
Петиций по нашей теме я видела две. По опыту опубликования петиций по другим темам я сделала вывод, что в 90% случаев это бесперспективное занятие. Сложилось впечатление, что данный сайт (демократор, шаньга и др.) разработаны специально для того, чтобы властьимущие видели статистику недовольства народа и выбирали себе наиболее перспективные темы для личного пиара.
Я предлагаю, брать госорганы "измором", ежемесячно направляя письма, напоминая о себе. Список наш будет пополнятся до весны 2016 года, к тому времени когда будет Прямая линия Президента. И тогда мы (надеюсь каждая) будет звонить на горячую линию и писать! Вообще, конечно, хочу верить, что проблема решиться раньше!

Оффлайн nomeatАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #658 : 24 Сентября 2015, 17:45:14 »
Тогда надо искать еще участников, не только на форуме, а в соцсетях.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн Женя.

Re: Суксилеп
« Ответ #659 : 25 Сентября 2015, 00:00:17 »
Я кое где в VK покидала,но как видно мало ответов.Создаётся впечатление,что не очень много деток принимает этот препарат.Будем надеяться,что народ "подтянется ".