Симптоматическая эпилепсия

[Zhanna]

@Tanyusha mama,  принимаем почти 5 месяцев. Когда вводилась первая доза реакция была такая как я описала, сейчас прибавили и опять тоже самое. Мне кажется даже тонические усилились

[Tanyusha mama]

@Zhanna, мы принимали Депакин 2 мес. Нам он не помог купировать судороги вообще. Ребенок у меня и так был без каких либо рефлексов и на депакине ничего я не заметила в поведении другого. Потом мы перешли на Кеппру. Как сказали на тот момент врачи, Кеппра более мягче и на ней нету ярко выраженых побочек. Общалась я не раз с мамами деток на депакине, раекции разные, ведь у каждого организм индивидуальный. Зачем вы прибавили дозу? Вес увеличился или доза не ефективная стала? Вы по мимо депакина какие-то успокаивающие принимаете?

[Exta]

А сейчас язычок свой как подсасывает и облизывает,это может быть эпи?ЭЭГ 2- х часовая чистая,ночную не делали.

@Любчик, мой так делает с малышкового возраста, когда хочет кушать

[Exta]

@Zhanna, реакция нормальная, у всех может быть разная, у нас спал все время, был вялый и перестал есть.
Если негативные проявления не проходят через пару недель и состояние ухудшается, то скорее всего препарат не подходит...

[Zhanna]

@Tanyusha mama, ничего другого не принимаем, дозу давали совсем маленькую для нашего веса,приступы не уменьшаются,  поэтому и увеличили. Давать сразу одним махом всю дозу боюсь, вводим очень постепенно. Но мне показалось сын лучше стал умственно,  голову дольше стал удерживать, но приступы сохраняются.

[Zhanna]

@Exta,  спасибо за ответ.

[Zhanna]

Были мы у двух эпилептологов, один пишет диагноз: симптоматическая фокальная эпилепсия, ВГСП, что такое вгсп так и не поняла. Другой пишет: симптоматическая парциальная эпилепсия с моторными фокальными пароксизмами. Как я поняла в принципе одно и тоже. Раньше ставили до эпи гиперкинетический синдром, после войты сняли этот диагноз. Мне кажется у нас были дистонические атаки, чуть-чуть сохраняется и сейчас, тянет шею и одну руку. Делали МРТ и Ээг, никто не назначает нам видео мониторинг. Как я понимаю более информативен, чем ЭЭГ. 

[Zhanna]

Не знаю что делать 

[Zhanna]

Один эпилептолог назначил 500 депакина по схеме, другой пока 250 и наблюдаем.

[Exta]

@Zhanna, у нас и не назначат ночной мониторинг, когда я в области спросила, то мне сказалаи, что только в стационаре, но там такая очередь, что не ждите даже...поэтому тут только самой и за свой счет.
то, что вводите все потихоньку, это хорошо. Если видите улучшения, то может оно и ваше? может когда дойдете до нужной вам концентрации, то приступы уйдут.
Мнение более осторожного врача мне больше нравится)

[Zhanna]

@Exta, понятно,  да мы собственно за 8 лет все привыкли делать за свой счёт. Спасибо за мнение! Пока так и делаем вводим медленно. Хочу попасть к Дюлаку в Москве, может чем поможет.

[Tanyusha mama]

@Zhanna, я тоже думаю, если через время приступов меньше станет, то это ваш препарат и дай Бог что б помог вам!!! У нас немного другая ситуация была, мы много перепробовали, но на 100% ничего не помогло. Только Кеппра уменьшила нам колиество приступов до минимума.

[Zhanna]

@Tanyusha mama, спасибо!)))

[Eva.budet.zdorova]

Доброго времени суток всем!
Подскажите по своему опыту, может, у кого-нибудь так было. Я уже в отчаянии...
У нас агенезия мозолистого тела, кольпоцефалия и выраженная вентрикуломегалия.
До 1 года 3 месяцев развивались нормально, все было более-менее. В 1 год делали видео-ээг-мониторинг, все было чисто. Обнаружили только замедления ритма в затылочных отделах полушарий, но сказали, что это связано с АМТ.
Из-за гипотонуса нам назначили массаж в поликлинике, очередь на который подошла только в декабре (1,3 года). Сделали 4 сеанса, и к вечеру у нас начались приступы в виде заведения глаз вверх. Первое время шпарили они, шпарили, до 40 в день... Пока неделю ждали нового видео-ээг-мониторинга, почти сошли на нет.
Сделали 4 часовой видео-ээг-мониторинг. Там выявили эпиактивность в состоянии бодрствования и единичные приступы, похожие на фокальные (оксипитальные) версивные параксизмы. Но 100% понять нельзя их природу из-за многочисленных артефактов.
Один эпилептолог сразу поставил нам диагноз сиптоматическая фокальная эпилепсия и назначил Конвулекс. Другой долго изучал все графики ЭЭГ, видео с ээг-мониторинга, видео приступов с моего телефона, и поставил дебют эпилепсии под вопросом. Назначил Конвулекс, но сказал начинать пить, если приступы не пройдут в ближайшие недели или их станет больше. К сожалению, приступы не прошли, дочка стала временами зависать. Я решилась, и с 5 января мы принимаем Конвулекс.
Принимаем уже месяц. Повышали дозу постепенно.
Первые 3 недели приема я не увидела никакого доказанного эффекта от препарата. Приступы то отсутствовали, то были единичными, а в некоторые дни их было 6-8 штук. С дозы 9 капель 3 раза в день (та максимальная доза, на которую мы должны были выйти) вроде пошло улучшение: 3 дня вообще не было приступов, потом их было 2 штуки, потом 0 штук, потом 1, потом 3. Позавчера приступов стало 11. Врач сказал еще увеличить на одну каплю. Я увеличила - вчера приступов уже 15 было, сегодня - больше 20...
Врач не отвечает, а я не могу понять, что делать, из-за чего их так много!
Приступы так и выражаются в виде заведения глаз: то вверх, то вверх-вправо. Голова при этом опускается вниз или наклоняется влево...
Я заметила, что у нас учащаются приступы, когда на улице холодает, сильно повышается атмосферное давление. В эти дни как раз такая ситуация.
Мог сам Конвулекс спровоцировать увеличение числа приступов (переход с 9 капель на 10)? Или препарат на нас вообще не действует, и приступы не зависят от него...
Конвулекс нас не затормаживает, а, наоборот, делает гиперактивными. Днем у дочки шило в попе, ночью - стонет, брыкается, иногда разговаривает во сне, просыпается с плачем. Но врач не считает это побочным эффектом, из-за которого можно сказать, что препарат не подходит. Говорит, надо пропить хотя бы 2 месяца, повторить видео-ээг-мониторинг, и тогда уже о чем-то говорить...
Ждем плановой госпитализации только через месяц. Но как до нее дожить?

[Exta]

@Eva.budet.zdorova, препарат вы пропили месяц уже и пошли ухудшения в виде увеличения приступов. Стоит очень задуматься о том, что делать дальше. Возможно он вам не подходит и только ухудшает ситуацию, поэтому надо решить вопрос о выводе и смене препарата. Это мое видение, не более.