Мой сладкий Валерьяша

[Jezebel]

Здравствуйте, дорогие обитатели форума! Я на форуме уже около полугода, осматриваюсь, читаю Ваши истории, поражаюсь вашему героизму, мужеству и жизнелюбию! Хотим присоединиться к вашему прекрасному теплому сообществу! Низкий Вам поклон! Меня зовут Яна, мне 25 , сыночка Валера (возраст на линеечке). Хотелось бы рассказать Вам нашу историю и влиться в Вашу семью, т.к. настоящую помощь и поддержку обрела только здесь. Отмечу сразу, что наша история не так трагична, как у многих здесь, однако в категорию "обычных", нейротипичных детей мы все-же не попадаем. Много было пережито, и переживается сейчас. Всем знакомые отчаяние, усталость, бессилие, неизвестность и боязнь будущего...Прошу строго не судить, я знаю, многие подумают: "мне бы твои проблемы", но ведь страдание не измеришь, а когда дело касается твоей кровиночки, твоего родного дитя, любая проблема вселяет ужас. Откровенно говоря, из затяжной депрессии я выбралась благодаря этому форуму. За это огромное спасибо всем, кто здесь находится, и админам, за его создание..Хочу найти друзей, моральную поддержку, выговориться, быть понятой и принятой, а так же помогать сама, чем могу.
С моим мужем мы познакомились, когда мне было 17, а ему 20. Как говорится, первая (и надеюсь, последняя) любовь. Сначала дружили, потом стали жить вместе, и вот, на 4м году отношений, я поняла, что беременна. Для меня это был огромный шок, первая реакция - слезы.Естественно, ни о каком аборте речи не было, просто сильно напугалась неизвестности, отвественности, новой жизни и нового статуса. Муж меня успокоил, приободрил, обрадовался. Да и вся родня была счастлива, давно ждали первого внука в семье. Беременность шла хорошо, ни угроз, ни токсикоза, анализы, скрининги и УЗИ хорошие. Из проблем  - было маловодие где-то на 30 неделе (точно не помню) и кальцинаты в плаценте, пропила антибиотики, ничего особо не изменилось, сначала нижняя граница нормы, потом опять маловодие. Честно говоря, до сих пор не понимаю, откуда это, поставили ВУИ, гинекологша намекнула на то, что проверяться надо было на половые инфекции, но я девушка порядочная, кроме мужа ни с кем не имела и не имею контакта. Но им конечно ничего не докажешь. Далее, уже на 38й где-то неделе на плановой явке было повышено давление. Меня напугали, приказали госпитализироваться. Срок родов был - 10 декабря, я договорилась в роддоме, что 3-го лягу. Положили в отд. патологии беременных, Омской областной клинической больницы. Болталась там неделю просто так. Там девушки лежали  - кто с сердечными проблемами, кто с почечными, у кого угроза прерывания. Их лечили, а я болталась. Естественно, состояние мое и боевой настрой постепенно скатывались вниз. Посещать никого не пускали, карантин. Я тяжело вообще переношу разлуку с любимыми людьми и домом. Надо сказать, что вообще, во время беременности много нервничала (по натуре паникер и пессимист). Мне повезло - врач и персонал были доброжелательными людьми. Смотрят, смотрят меня - к родам никаких предпосылок. Только начала размягчаться шейка. тем временем 40 недель, ни раскрытия, ни схваток. КТГ в норме, а вот по УЗИ ставят ВЗРП 1й степени, и плацента не очень хорошая (стареет+все те же кальцинаты). Врач мне намекает на стимуляцию гелем, а я, дура, соглашаюсь с огромной радостью (думала, быстрее выйду))). Вот что значит нету ума. Во время беременности много читала о родах, об осложнениях, а вот о стимуляции никакой информации не имела. Видела только, что всех подряд стимулируют и все ОК. Поставили мне гель 8.12.2009. Схватки начались тут же, не успела выйти из кабинета. Постепенно учащались и усиливалась боль.Проходила так около 8 часов. Врач сказала, когда сил не будет терпеть, попросить обезболивающую капельницу. Когда я за этим подошла на пост, мне сказали, что врач моя ушла, и они не имею права сами что-то мне назначать и ставить. Я уже начала плохо соображать от боли, просила посмотреть меня, долго ли мне еще так ходить. Нашли кого-то дежурного, после больнючего
осмотра оказалось, что раскрытия нет вообще!!! Ходи еще...Я уже была не в себе, пока шла до палаты, разревелась. Девчонки меня успокоили, и я пошла принять душ, подготовиться. Как только вышла из ванной, смотрю вниз - а у меня все носки залиты кровью! И хлещет как из ведра! Я поняла сразу, в чем дело - отслойка плаценты, ору соседке : беги на пост!!!!Двери палаты уже открывали каталкой. Время где-то 22 часа, не пойму, откуда взялось столько врачей, мне на ходу прокололи пузырь и
повезли в операционную. Я думала, врачи так бегают только в кино)) Огромное им спасибо. Казалось бы, обычное дело. Но сейчас пишу, столько эмоций всплывает опять. А я думала, все забылось. Я почему то, всегда предчувствовала, что рожу с помощью КС, хотя никаких показаний и намеков не было. Валерочка мой родился 3210, рост 55, по Апгар 8/8. Мне его приносили когда я была в реанимации, и одна в палате, но он почти не ел, только спал. а еще через день мы уже были вместе в палате Мать и Дитя. Первое время он не открывал глазки, но сосал уже нормально. В выписке стандартные фразы - ПЭП, риск по ЦНС. На первых месяцах у нас была кривошея - в роддоме лежал головкой на одну сторону. От этого началась деформация костей черепа. Кривошею нам потом сняли, после неск. курсов массажа и мануальной терапии. Но головка до сих пор не совсем ровная.Тем не менее прививки нам ставили по возрасту - и это вторая моя ошибка. Развитие шло нормально, вовремя держал голову, улыбался, пошел и т.д..До определенного момента. Трудно сказать, когда я начала замечать проблемы. Ребенок у меня первый, до этого не имела дела вообще с малышами. Мне почему-то всегда казалось, что он меня не понимает. В 2 года он не реагировал на свое имя, просьбы, речь отсутствовала, истерики ежедневные, самообслуживания не было. А в добавок мы еще переехали в Москву. Мужа перевели по работе. Можно сказать, что в Омске мы жили с ним в изоляции. Родители, муж работают, подруги тоже, детей маленьких, и сидящих дома мам не было.Ну, ходили гулять конечно же, но немногочисленные детские площадки пустовали. Сравнивать было не с чем. И вот уже в Москве, я поняла что дело плохо. Много времени упущено.К депрессии от переезда и полного одиночества добавилась самая страшная депрессия - "с моим ребенком что-то сильно не так". И началось наше хождение по мукам. Обошли массу неврологов (платных и бесплатных) результат один - ЗРР, аутизм под ?, куча ноотропов и до свидания. Мы все пили, результата, конечно же, ноль. к 2 и 8 нам дали садик. Воспитатели и остальные соц работники садика сразу начали осаждать меня с вопросами и проблемами. К тому моменту я уже сама понимала, что обычный сад нам не подходит, но чтобы его сменить, нужно время. Водила ребенка до обеда, выслушивала все, тряслась от нервов. Вы наверное понимаете, как в нашей стране относятся к нестандартным детям. Сколько я наслушалась от них, да и вообще от окружающих случайных людей. До какого-то момента я доверяла врачам и думала, что они хуже точно не сделают, либо помогут чем смогут. Единственное я не учла - что бывают просто бездарные врачи и таких большинство. За год мы перепили если не все, то большинство возможных ноотропов. При чем их назначали непрерывно. От чего ребенок стал невыносим, возбудимый, дерганый, истерики по каждой мелочи. Обычная прогулка или поход в больницу была мукой для меня.Одновременно я искала дефектолога, обратилась в Центр соц.сопровождения. Дефектолог взяла нас, и занимается с нами до сих пор. Сделали ЭЭГ, которое показало незрелость коры ГМ. эпи нет. Но я не прекращала поисков хорошего врача, пошла уже по психиатрам. Что я только не услышала! И УО, и аутизм! И все это мне казалось тогда правдой! Итогом оказалась тяжелейшая депрессия и нежелание вообще жить. Мучалась известными вопросами - ЗА ЧТО МНЕ ЭТО? ПОЧЕМУ Я? ЧТО Я СДЕЛАЛА? Родители мои отказывались верить, что у ребенка
вообще какие то проблемы. Поэтому поддержки я найти не могла. Друзьям и родственникам мужа не рассказываю до сих пор. Надоело отвечать на эти тупые вопросы и выслушивать ахи-вздохи.....Постепенно я начала понимать, что хождение по врачам и специалистам ничего не даст. Логопеды от нас отказывались, психологи просто выпучивали глаза и спрашивали у меня что с ним. Врачи пренебрежительно говорили гадости, что все очень плохо, и я выходила за дверь в слезах и истерике. наверное у нас в России никогда не научатся принимать и любить таких детей. От этого очень горько. Одна из неврологов сказала мне, что что-бы там у ребенка не выявили, лечение одно - таблетки. Когда я спросила про другие способы воздействия, напр.рефлексотерапию (вычитала где-то), она ответила, что это все какие то диссертации, мы этим не занимаемся. Я
поняла, что это тупик. Постепенно до меня начало доходить, что ни аутизма ни УО у нас нет. Безусловно, у нас были аутичные черты. Но ребенок был очень ласков, эмоционален, шел на контакт с теми, с кем хотел, занимался с дефектологом и со мной, начал выполнять задания, в общем, прогресс шел. По сути, все чего мы сейчас умеем в плане понимания обращенной речи - мы добились за последний год. Параллельно пыталась переоформить ребенка в спец.сад. Еще было не понятно, какая группа ему нужна. Но начала потихоньку собирать документы на комиссию. Проверили слух в сурдологич.центре - норма. Еще мы обращались в группу кратковременного пребывания в одном и спец.садов нашего района. Нас вроде бы взяли, и мы начали туда ходить, но занятия были никакие. Психолог просто играла с несколькими детьми по очереди, при чем практически это было наблюдение за ними, никакого развивающего элемента. Походив неделю, мы решили пока быть в нашем обычном саду. После 2013 Нового Года у нас добавились жутчайшие запоры (по 10 дней) и потеря аппетита. Сыночек сильно похудел. Я обращалась к педиатру, но препараты против запоров и для стимуляции аппетита нам помогали очень плохо. практически никак. В декабре 2012 я нашла этот форум. Это было настоящее спасение! Я поняла, в каком информационном и эмоциональном ваккууме жила. Поняла наконец, что я со своей проблемой не одна, что все поправимо. Узнала, как по человечески лечат наши проблемы, и что от традиционной медицины ждать нечего! В мае мы съездили в Реацентр в Самаре. Наступила хоть какая то ясность! Нам  наконец то поставили диагноз, помимо дежурной ЗРР!Оказалось, у нас гипертензионно-гидроцефальный синдром НСГ делали два раза, все было хорошо), перинатальная гипоксия коры ГМ, дисфункция ствола мозга, дистония сосудов, мышцы все в как-попальном тонусе, где-то гипер, где-то гипо. Ну и вытекающие из этого ЗРР и ЗПР. Не могу сказать точно, что улучшилось после первого курса. Видимо нужно ждать позже. Все равно он стал больше понимать речи. К детям стал сильно тянуться, и не просто наблюдать, как раньше, а прям играть с ними, как может, конечно. Сейчас гуляет исключительно там, где есть другие детишки. На второй курс мы едем в июле. Так же обратились к остеопату. Он подтвердил много того, что говорили в Реацентре, сказал что шея в очень плохом состоянии, уже образовались узелки на мышцах. Отсюда, скорее всего ГГС, да и вообще, плохое питание головы. Сказал, что проблемы с питанием и стулом не от ЖКТ, а от
слабости межреберных мышц. После первого же сеанса мы стали какать :) Не каждый день, но раз в 2-3 дня минимум! Аппетит тоже улучшился)Будем теперь лечиться у него тоже. Пока больше ничего не придумали. занятия у нас тоже есть, с дефектологом, и дома. По приезду из самары займемся еще массажем. А с садиком нам не повезло - документы сдали, но направят нас только через год, т.к. в 2013/2014 уч.году не сформированы младшие группы. Поэтому решила отдать его на этот год в группу кратковременного пребывания при логопедическом садике. Надеюсь, у нас все получится! Сейчас я хотя бы понимаю, что с моим сыном, и что делать! Страшно когда сплошной мрак! а когда есть вектор, уже не страшно:) Жаль что своими поисками и полным отсутствием помощи других людей я потеряла так много времени...на данный момент мы говорим
слогами (первая или последняя часть слова), фраз нет. Ах да, забыла сказать, логопедический диагноз у нас - сенсорная алалия. Т.е. мы плохо понимаем речь. не концентрируемся на ней и не понимаем смысла. Но процесс идет. Особенно после  Самары, он стал быстрее схватывать названия и употреблять, хотя бы частично. На улице показывает пальчиком то, что знает, и пытается сказать. Слушаться и выполнять просьбы тоже стал лучше. Но до сверстников нам. конечно, еще как до Китая пешком. Проблемы в поведении вытекают в основном из-за плохого понимания, многого не объяснишь, например, подожди, потерпи, потом...Ну и гидроцефалия конечно делает свое дело, бывают дни (наверное перемена погоды), когда он особенно капризен. Интеллектуально, мне кажется, все в порядке, соображает хорошо(находчив), пазлы с легкостью собирает, память
хорошая, выучили 5 букв гласных (остальные пока не может произнести..)  Я все время учусь не сравнивать его ни с кем. Радоваться малейшему его достижению. Мы очень очень любим нашего Валерьяшу.
Буду рада выслушать ваши мнения, откуда берутся эти нарушения, когда все было хорошо. ВУИ? КС? Стимуляция? Прививки? Болели мы мало, травм не было, кроме перелома руки...
Спасибо, что прочитали.Целую всех!

[Elenamama]

Привет, Яна, очень рада, что вы нашли свои методы лечения которые дают положительные результаты, мы тоже один раз лечились в реацентре в самаре, хочу еще поехать, мне кажется нам тоже помогло, но у нас в совокупности с физическими упражнениями, есть желание-почитайте нашу историю, желаю вашему Валерочке выздоровления, пусть медленно, но верно, главно, чтобы был прогресс, ищите и обязательно найдете свой путь к исцелению     

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
а вы к генетику не ходили? в Москве есть хорошие спецы (бывают всякие спонтанные поломки). Прививки скорее всего только усугубили картину

[Jezebel]

Мама гуськи-гу, прививки, я думаю, однозначно причастны. Его развитие как будто остановилось на какой то период, и оставалось на месте, пока вплотную не взялись А к генетику мы не ходили, я думала что такие поломки приводят в основном к физическим проблемам Я не права?

[Кварта]

Здравствуйте, Яночка!

Хорошо, что Вы решили написать. Здесь поймут и поддержат. Надо проговаривать то, что наболело. Информационный и социальный вакуум переносить очень тяжело. Знаю по себе... у меня был период отрицания происходящего, полное непринятие происходящего со мной. Страх оценки происходящего с нами другими людьми. Пристальные взгяды прохожих, советы "взять поудобнее - ему же неудобно, Вы что не понимаете?!", всё это воспринималось, как несправедливая оплеуха. И никуда не денешься - вот ты весь, такой уязвимый, навиду...

Мне, в плане принятия ситуации, помогли специалисты по гомеосинергетической медицине (здесь есть пост в разделе нетрадиционной медицины, почитайте, если интересно).

Для себя я нашла опору и силы от мысли, что не надо искать конкретный момент "схода состава с рельсов", у нас тоже родился 8/9 по Апгар и был сразу со мной в палате...(что это стимуляция, прививки и т.д)

Главное (для меня), это принятие мысли о том, что всё происходящее с одним из моих детей, дано мне, чтобы что то улучшить в своей Душе.

У меня сформировалась такая модель: мы идём вверх по леснице эскалатора метро, лесенка довольно большая. Первые ступени даются легко. Но путь длинный, мы устаём и хочется "просто ехать". И для того, чтобы нас расшевелить, нужен какой то мощный стимул. Этим стимулом и является наш любимый ребёнок.

Яночка, Вы обязательно пишите нам. Всегда найдутся люди, которые готовы пообщаться, которые поймут и не обидят.

Здоровья Валерочке! А Вам - сил, терпения, мудрости и любви!

[Jezebel]

Спасибо Вам, за теплый прием!    Кварта, Вы конечно, правы, смысла нет искать ответ на эти вопросы...Наверное для того такие ситуации и случаются, чтобы научиться принимать, терпеть, надеяться, не отчаиваться, не зависеть от мнения окружающих...Буду стараться, мне   действительно есть над чем работать. Главное чтобы у наших деток все было хорошо! Уж очень душа болит за их будущее. Спасибо Вам, еще раз, за внимание к моей проблеме!

[Mariku]

Привет, мне ваши переживания знакомы. Мне кажется, отслойка могла дать такой эффект +деформация черепа. Но в реале почитайте форум - вам очень повезло. Да, все равно очень тяжело. Очень-очень тяжело, когда физически вроде все более-менее ок, а речевые нарушения тормозят развитие, социализацию и прочее. С другой стороны, у вас уже отличные результаты, это не более серьезное заболевание, к школе сгладите. На форуме из полезного в плане речи узнала о книге Ромены августовой "говори. Ты это можешь", остеопат, чтобы выправил череп, пользователь istrinka просто кладезь!!! Обязательно с ней пообщайтесь в разделе логопед. Еще рекомендуют нейропсихологические занятия в более старшем возрасте, у знакомой были впечатляющие результаты, я думаю, вам это нужно будет обязательно. Для дошкольников в Москве, кстати, есть классная сенсорная лекотека или занятия какой-то тетечки мгушной - мамы алаликов рекомендовали в жж. Еще мне помогла инфо от danyasmom, я прочитала книгу, кот она рекомендовала, стала внедрять в наши занятия с дочкой принципы из книги, однозначно пошло ускорение речевого развития. В общем, с нашими проблемами нужно ориентироваться на 2-3 года интенсивных языковых занятий, обычно столько нужно, чтобы освоить язык как иностранный. Но у нас, в том числе благодаря инфо на форуме, за год, особенно последние 6 месяцев, очень хорошие результаты. Так что все у вас будет супер, раз вы здесь:)

[Jezebel]

Mariku, большое спасибо! Вы меня действительно приободрили! И кое-что есть в Вашем ответе, о чем я еще не слышала. Буду изучать! :)

[Ната_Злата]

Jezebel, привет! А Вы проверяли фонематический слух? Может быть проблема в этом?

[NatSh]

Мне кажется, отслойка могла дать такой эффект +деформация черепа.

А как именно деформация черепа могла повлиять. У нас тоже головка чуть примята справа от того что лежал на одну сторону. Сейчас 6.5 лет так и осталась, и тоже похожая ситуация. Но никаких отклонений на ЭЭГ нет. Вот и я задумалась, неужели от того что часто не меняла положения во сне могло что-то случится?

[Jezebel]

Ната_Злата,  А как проверяется именно фонематический слух? Мы компьютерную аудиограмму делали, честно говоря, не совсем разбираюсь, но первый раз наушничек ему вставляли в уши, второй раз трубочку подносили.

[Jezebel]

NatSh, я не думаю, что именно деформация черепа какие то повреждения дает. Скорее чисто гипотетически может посодействовать. Все-таки, на мой взгляд, первичны какие то внутренние процессы в мозгу (гипоксии, кровоизлияния и т.д.). Я думаю что точного ответа на этот вопрос не даст ни один врач. Есть абсолютно благополучные истории беременности и родов, когда ребенок получался с проблемами. Как сказала мой гинеколог после операции: "Если бы мы знали из-за чего, вас бы тут не было!".

[NatSh]

Да да. У нас аутизм под вопросом и сенсо-моторная алалия тоже под вопросом. А ребенок в физическом плане абсолютно здоров. Ничего не нашли вообще. Роды были КС, травм не было. Никто ничего сказать не может, да и не стараются, ответ один аутизм не лечится.

[МеланиЯ]

Уж очень душа болит за их будущее.

  Зашла Вас поддержать и еще раз сказать Вам, чтобы не терзали себя и свою душу. Будущее каждого из нас неизвестно и что заранее себя терзать???  Говорите себе, что ЭТО у вас временно, а в будущем все наладится и сын станет гордостью всей Вашей семьи, еще и с улыбкой будете вспоминать, какой смешной и неуклюжий был сынок в раннем детстве. От души желаю Вам этого!!! 

[Jezebel]

МеланиЯ,  Спасибо большое Вам)) Я и правда надеюсь на то, что через пару десятков лет буду с улыбкой вспоминать свои "терзания" ))) В любом случае, каким бы он не был, главное, чтобы был СЧАСТЛИВ!
NatSh,  я бы не спешила опускать руки. Нам тоже никто ничего не говорил, и еще два месяца назад я думала что сын абсолютно здоров в физ. плане. Однако, сами по себе отдельно физиология и психика не живут. Ясность нам внесли только врачи Реацентра, которые три дня обследовали моего ребенка с помощью своего метода. Оказалось, физиологич. причины все таки есть - гидроцефалия, гипоксия, дисфункция ствола мозга. Остеопат со своей стороны нашел деф.черепа, проблемы в шее (вот и получите ГГС и плохое кровоснабжение мозга) и не равномерный тонус мышц. То есть, сколько мы до этого ходили по московским неврологам и разным спецам - результата не было. Не понимали что откуда взялось. У нас даже выписка из роддома чистая. Оказалось все было не так уж хорошо с самого начала! А насчет аутизма - нам его много раз "предлагали", но на самом деле аутичные черты в той или иной мере присутствуют у всех детишек с проблемами развития (особенно психического). Я, конечно, не знаю Вашего ребеночка, где и у кого Вы обследовались(у Вас нет ссылки на историю), лечились. Но советую продолжать поиск такого врача, который все-таки эти причины найдет. И даже если это действительно аутизм, не стоит отчаиваться! Да, может до конца его и не искоренить, но людям удается так реабилитировать своих детей, что во взрослой жизни кроме некоторых "странностей" (ну а у кого их нет :D ) никаких проблем и не остается!
Я в ближайшее время создам теремок, и укажу ссылку под аватаркой, заходите, если интересно, пообщаемся, все обсудим!