Менингоэнцефалит

[ульяна игоревна]

Здравствуйте, мы тоже перенесли это заболевание, когда нам было 1,5месяца. Сейчас нам 5лет, очень жизнерадостный ребенок. Говорит только мама, папа,баба,на, но надеимся,что заговорит. Начали по тихоньку садиться, топаем за ручки (не много). У нас атонически астотическая форма, левосторонний гема-парез. Со зрением тоже не очень и со слухом тоже. Но мы живем только хорошими мыслями и стараемся все для этого делать. Пишите если у кого есть какая инфо, будем рады любой информации

[натушка-матушка]

Всем здравствуйте! мы переболели вирусным энцефалитом в 3 с половинкой месяца в результате пострадал ствол и таламус мозга-сейчас нам 3 с половиной года-спастический тетрапарез(с правой стороны намного сильнее) и даже судороги именно в правой части тела.Но потихоньку замечаю улучшения.Потом при возможности напишу всю нашу историю.

[Елена З]

А как вы лечитесь и где? Что сейчас умеете?

[Мила2714]

добрый день. У нас немного похоая ситуация. На сроке 38-39 недель экстренное кс. 8 остановок сердца у ребенка, менингоэнцефалит, кровоизлияние в мозг (так и не выявили его причину, инсульт или менингит). Сказали, что внутриутробная инфекция, но не выявили какая. Естественно, все документы переделали. Завтра нам 1год и 2 месяца. Нам ставят ДЦП, Мультикистозная энцефаломаляция, сообщающаяся внутрення гидроцефалия, Частичная атрофия дисков зрительного нерва обоих глаз. На нас не смотрит, за предметами не ледит. Когда ей показываешь черно-белые карточки, иногда может немного зафиксировать взгляд и чуть чуть проследить, чаще всего в лево, в верх не смотрит. Если ее посторонний человек позовет, может в сторону голоса покоситься. На наш голос редко поворачивается. Не  гулит, не смеется. Голову не держит. Здоровья вашему ребеночку, а вам терпения!!
[/quote]

[Ксюша85]

менингоэнцефалит, кровоизлияние в мозг (так и не выявили его причину, инсульт или менингит). Сказали, что внутриутробная инфекция, но не выявили какая.
Частичная атрофия дисков зрительного нерва обоих глаз. На нас не смотрит, за предметами не ледит. Если ее посторонний человек позовет, может в сторону голоса покоситься.

Вот у нас всё также...    Но вы еще маленькие, а нам уже 4,5 года.

[Ксюша85]

Natalekkk Спасибо! Скажите, а вам сейчас сколько и что умеете?

сейчас сидим с поддержкой, переворачивается, правой рукой берём предметы. В левой стороне тонус повышенный и спасьика периодически, в основном от психо эмоционального фона ( когда злится или пытается что то сделать сразу тонус нарастает) левая рука пока что не слушается. Пытаемся ходить, но у нас нет равновесия,  а шаговые движения в памяти мышц остались. Гиперкинезы и дистония сопровождают в попытках идти, пытаемся бороться с этим. Но пока что трудновато... От тонуса пьем таблетки без перерыва.

У нас тоже спастика в левой стороне, из за нее даже началось укорочение ноги на 1,5 см. У нас также нет равновесия, но мы с ним ходим за ручки, ноги сам переставляет. А что вы пьете от тонуса?

[натушка-матушка]

После перенесенного острого вирусного энцефалита у нас много последствий.в 3г6 мес мы умеем самостоятельно сидеть,сесть.Не говорит-язык в тонусе и челюсть часто открыта,особенно при попытке что либо сделать.Неуверенно и с гиперкинезом берет игрушки только левой рукой,а правая слишком в тонусе+дистония-ею совсем не пользуется.Различает и показывает 5 цветов,умеет считать количество до 5,знает и показывает буквы,но не все.Очень долго невозможно было посадить ребенка ни в стул для кормления,ни в коляску-постоянно за что то цеплялась руками и орала.поэтому все время на руках ношу,на кровати или на полу ,по другому никак не получалось.неплохие улучшения заметила через з года после перенесенной болезни.девочка у нас очень эмоциональная.

[Anaj]

Когда дочке было 4 года, мы еще лежали в РДКБ. Так вот, мне подруга нашла в Москве Клинику вирусных энцефалитов, мы с дочкой туда съездили, принимал нас завклининкой, взял за консультацию всего 300 руб. Мы у него проторчали часа 1.5=2, он все осматривал дочку, переснял себе МРТ наше и сказал, что у нее, помимо энцефалита, еще митохондриальное заболевание, нам это подтвердили главный педиатр г. Москвы (на тот момент Дегтярев) и генетик Солониченко в Филатовской больнице.

     Подскажите пожалуйста, в какую именно клинику в Москве вы обращались??? (координаты)

[Natalekkk]

Natalekkk Спасибо! Скажите, а вам сейчас сколько и что умеете?

сейчас сидим с поддержкой, переворачивается, правой рукой берём предметы. В левой стороне тонус повышенный и спасьика периодически, в основном от психо эмоционального фона ( когда злится или пытается что то сделать сразу тонус нарастает) левая рука пока что не слушается. Пытаемся ходить, но у нас нет равновесия,  а шаговые движения в памяти мышц остались. Гиперкинезы и дистония сопровождают в попытках идти, пытаемся бороться с этим. Но пока что трудновато... От тонуса пьем таблетки без перерыва.

У нас тоже спастика в левой стороне, из за нее даже началось укорочение ноги на 1,5 см. У нас также нет равновесия, но мы с ним ходим за ручки, ноги сам переставляет. А что вы пьете от тонуса?

Баклосан 10мг 1/2-3раза в день, и с утра тералиджен 1/4. До этого пили еще мидокалм, но нам он видимо не очень подходил. С тералижденом спастика есть, но меньше стало. Правда от него в сон клонит.
А увас како лечениеи чем спасаетесь?

[ольга2212]

Здравствуйте! Мой сынок тоже перенес герпетический энцефалит, а точнее мы в процессе лечения сейчас, находимся в реанимации на данный момент. Заболели в 1.8, лежим с 14 мая 2015 и на данный момент перенесли 3 эпизода с ивл, мрт, которое показало симметричное поражение обеих лобнл-височных долей, ээг, на котором выявили эпиочаг, пневмония, периодические желудочные кровотечения, из-за открывшейся язвы на фоне капельниц и лекарств, которые капают литрами просто, температура 38, которая сбивалась только пока малыш на ивл был, сейчас опять 38, не сбивается. У малыша правая сторона тела обездвижена, левой рукой и ногой машет, не глотает, с трудом кашляет, дышит с подачей кислорода через трубку, без нее задыхается. Врачи разводят руками, уже не знают от чего лечить и естесственно никаких прогнозов. Девочки, подскажите, пожалуйста! Может мы что-то упустили? Что можно сделать? Я думаю может пневмония нас назад тянет, герпес в крови еще есть, но показатели улучшаются, отек мозга практически ушел, а ребенку лучше не становится!

[kravtsova64]

Когда дочке было 4 года, мы еще лежали в РДКБ. Так вот, мне подруга нашла в Москве Клинику вирусных энцефалитов, мы с дочкой туда съездили, принимал нас завклининкой, взял за консультацию всего 300 руб. Мы у него проторчали часа 1.5=2, он все осматривал дочку, переснял себе МРТ наше и сказал, что у нее, помимо энцефалита, еще митохондриальное заболевание, нам это подтвердили главный педиатр г. Москвы (на тот момент Дегтярев) и генетик Солониченко в Филатовской больнице.

     Подскажите пожалуйста, в какую именно клинику в Москве вы обращались??? (координаты)

Привет! Мы обращались вот сюда: Клиника Института Полиомиелита и Вирусных Энцефалитов им. Чумакова М.П. РАМН , Адрес
 Москва,Волоколамское ш., 63
Телефон(ы):+7 (499) 193-53-89 (детское отделение), +7 (499) 193-73-01 (взрослое отделение)Время работы понедельник-пятница 09:00-14:30Веб-сайтwww.poliomielit.ru

[Наталья255]

Добрый день девочки.На форуме сегодня первый день, прочитала все ваши письма про менингоэнцефалит и разревелась. у меня сынок в 2 месяца перенес эту болячку. родились в 38 недель, вес 3240, 9 баллов, беременность протикала можно сказать хорошо. узи сама делала чуть ли не раз в 2 месяца, все без патологии, анализы на инфекции в норме, но являюсь носителем. ребенок родился с коньюктивитом, на вторые сутки прыщик на попе, поместили его в ОПН, взяли скрининг, нечего не нашли, узи головного мозга в норме, но выписали с ВУИ неизвестного происхождения на 8-ые сутки после родов. в 2 месяца у ребенка поднялась температура, была рвота. по скорой увезли в юольницу, где две недели не могли понять почему кровь воспалительная и почему ребенка периодами рвет и орет дурниной. в итоге стали ставить антибиотики, которые температуру не сбивали, решили что дисбактериоз и начали ставить антибиотики от него. а рвоту объясняли рефлюксом и не подошла смесь. так как ребенок второй, просила сделать узи головного мозга и пригласить невролога, так как видела, что с ребенком что то не то, на что мне ответили оно вам не нужно. в итоге нас выписали с больницы с воспалительной кровью, с симптомом Грифе. но температуру сбили. в итоге пригласила платно на дом иузиста, он сдела узи и обомлел, сказал срочно в нейрохирургию, в этот же вечер у нас взяли ликвор и выписались мы с диагнозом   менингоэнцефалит, вуи с поражением цнс цитомегаловирусной этиологии (хотя во время беременности ее у меня не обнаруживали, но носителем я являюсь), вентрикулит с кровоизлиянием, сообщающая гидроцефалия 1-2 степени. когда мы попали в нейрохирургию, то шансов на выживания нам давала 50 на 50, мы месяц там пролежали и выйдя от туда я не знала что будет с ребенком дальше.выла белугой. в итоге, нам 10 месяцев, с Божьей помощью ЦВМ мы убрали в спящий режим, по зрению проблем нет, есть незначительные отклонения по слуху, но мы лечимся и я вижу улучшения. а смое главное, что сынок после всего пережитого пошел раньше чем моя доча. т.е. нам 10 месяцев и мы уже ходим. так что девочки, самое главное верить и любить своих деток и все у них тогда получиться и еще никогда не опускать руки, все зависит только от нас. всем терпения и здоровья

[EvaShne]

Какие похожие у всех истории, какая внезапная и непонятно откуда взявшаяся зараза.
У нас начало такое же: хорошая беременность, благополучные роды, здоровый ребенок, развивающийся по возрасту. В 4,5 месяцев поднимается температура и держится около недели в районе 39, вялость, крики, отсутствие аппетита, почти всегда спит. Простудных симптомов никаких, но ставят бронхит и госпитализируют в нашу щелковскую больницу. Еще несколько дней лежим там, колят антибиотики общего действия и жаропонижающие - эффекта ноль. В одно утро температура наконец спадает до 37, но появляются судороги, через пару часов еще один приступ. Спасибо нашему неврологу, которая сразу предложила взять пункцию и поставила диагноз энцефалит. Нас переводят в щелковскую реанимацию, приступы становятся чаще и сильнее, на лекарства не реагирует, трясет всю ночь. Утром согласовывают наш перевод на реанимомобиле в мониики, состояние крайне тяжелое. Диагноз меняют на менингоэнцефалит.
Потом 4 недели реанимации, кома, ивл, зондовое питание, некупируемые судороги и страшное ожидание, т.к. нам ничего не обещали вообще.
Пока она лежала там, а я сидела здесь поначиталась всякого об этом диагнозе, была готова ко всему.
Но наша девочка выжила, и научилась снова сосать.
Перевели в Люберецкую неврологию. Ребенку 6 месяце, голову не держит, правосторонний гемипарез, полное отсутствие эмоций, но и судорог нет.
В больнице мы провели месяц, за это время на научилась улыбаться, держать голову, переворачиваться на живот, сидеть недолго если посадишь. Тянулась и активно хватала левой рукой, правая сторона висела плетью.
Сейчас, спустя почти год ей 1.4. Тонус ног почти сравнялся, тонус правой руки повышен, она не рабочая, а  скорее вспомогательная, но ей активно держится, хватает с некоторым усилием предметы, с мелкой моторикой совсем беда.
Ребенок садится, ходит сам, прыгает у опоры, встает без опоры. После отмены депакина 2 месяца назад появился огромный скачек в развитии, наконец начала пытаться подражать и пытаться повторить какие-то действия.
Не говорит, но активно тарабарит и довольно много слогов употребляет.
Иногда, смотря на нее, мне кажется что весь этот кошмар был не с нами, а где-то в кино. Но потом нам снова пора ехать в больницу:)
Но я благодарна судьбе, вселенной или Богу, за это чудо! Так как даже наши врачи не верят что у нас такой диагноз. Но конечно нам никто ничего не обещает и прогнозов не дает, но я буду верить что моя девочка пойдет в садик, школу и у нее будет обычное детство и счастливая жизнь!

[YanaIv]

Нам почти 7 месяцев.
Родились здоровыми, развитие шло в срок - в чём-то обгоняли некоторые параметры.
В 4 месяца менингоэнцефалит. Почти месяц реанимации, мед.кома, ИВЛ, зондовое питание.
В реанимации я заново научила дочку кушать из бутылочки, затем месяц лежали вместе в отделении нейроинфекций.
Два месяца дома. Были приступы эпи, сейчас они сменились жуткими гиперкинезами.
Улыбаемся только во сне, правосторонний гемипарез, кистозно-атрофические изменения коры больших полушарий, симптоматическая эпи(вроде купировали. надеюсь надолго), голову начинаем увереннее держать только на ручках, на животе голову не держим, спим то хорошо, то ужасно, маму-папу не узнаём, есть спастика и думаю будет еще что-то вылезать, со зрением все непонятно, со слухом тоже.
Зато вылез первый зуб :) И пюре овощное уплетаем за обе щеки.
Нам запрещают реабилитацию, но мы записались на Бобат и пойдем на Войту. Если здоровье будет позволять - бассейн, ищем остеопата.

Я очень надеюсь, что наши с мужем силы не иссякнут и мы поможем нашей девочке.
Муж начал намекать на интернат...:(

[Nastya13]

Читаю ваши истории и как-будто всё про нас. Яне сейчас 6 лет, менингоэнцефалитом переболела после рождения, хотя, как и у многих диагноз сразу не поставили, было потеряно самое ценное - время, лечили пневмонию, всё время держалась температура, сначала 39, потом 37, и когда через 3 недели взяли пункцию, только потом поняли в чём дело. Опять же причина неизвестна, как сказали врачи "какая-то инфекция", с мужем ещё раз пересдали все инфекции всё нормально, не говоря о том, что во время беременности все эти анализы сдавала и всё было хорошо.
Сейчас Янка сама может ползать на четвереньках, но неправильно, нет очерёдности рука-нога, и попу после каждого шажка опускает на попу, из речи только "да, не, мама, папа, ам", если за таз придерживать может сама идти, но опора так себе, на горшок просится, вот, пожалуй, и все наши умелки. Как сказали, некоторые врачи, скажите спасибо, что хоть это умеет, могла бы лежать пластом и всё. Да уж, после, не побоюсь этого слова, идеально протекающей беременности, рождению ребёнка в срок с весом 3540 г по апгар 8/8, оказывается, это всё на что я могу рассчитывать. Нет слов  .

Я хочу спросить, девочки, может кто-нибудь уже рожал следующего ребёнка после всех этих кошмаров, дополнительно ли чем-нибудь пролечивались и, главное, что с детками? Я сейчас беременна, опять же как и прошлый раз всё хорошо, но так страшно, что, не дай Бог кошмар может повторится.