0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девочки, подскажите, пожалуйста! Моему малышу Кирюше 6 месяцев.Поставили синдром Веста на фоне органического поражения головного мозга. Судороги начались в 4 месяца (сейчас нам 6). Принимаем Конвулекс, но он как-то не приносит облегчения. Прошли двухнедельный курс Дексаметазона. Теперь нам решили подключить Топомакс (Конвулекс оставить в той же дозировке). Ответьте, пожалуйста! Ребеночку очень плохо, держится температура 37.5-38. Развития никакого на 6 месяцев не поворачивает, не гулит, не держит голову. Так хочется ему помочь как можно скорее! Я думаю, что Синактен-депо - наша единственная надежда. Где его можно купить (поделитесь контактами, пожалуйста!). Может где-то его колят на базе стационара , бесплатно, под контролем всех показателей (кровь, давление и т.д.)? Кому он помог и какая была схема (щадящая или сразу с высокой дозы?)? Какой при этом был базовый препарат(конвулекс, Топомакс?)
Спасибо девочки! Предложенные врачом препараты не помогают. Пьем 2 месяца Конвулекс - безрезультатно, курс Дексаметазона тоже ничего не дал. Точнее во время его приема приступов не было, а сейчас опять возвращаются, развитие стоит на месте. Теперь нам предлагают Топомакс, а потом еще Синактен. Боюсь, что пока будем колоть приступов не будет, а потом вернутся, если базовый препарат подобран неправильно.Так надоели эксперименты над ребенком! Подскажите, где у нас в стране, для начала, можно найти грамотных врачей (РДКБ, Солнцево?), чтобы работали не методом тыка, и не по протоколу (мол, это лекарство могло бы помочь, но мы его не назначаем, т.к оно не зарегистрировано в России)а ориентировались на МРТ, разновидность приступов, смогли обследовать и подобрать терапию. Я понимаю, что этот вопрос волнует всех. Но все же лечение симптоматической эпилепсии отличается от криптогенной или идиопатической по тактике лечения. Я правильно понимаю, что Синактен не лечит приступы, а купирует их, бывает только на время, потом надо опять повторять? Главное - подобрать основной ПЭП, на котором будет ремиссия на протяжении многих лет? Помогите, пожалуйста, советом!!! Мы из Воронежа. В Москву особо не наездишься - только если наверняка в какую-то клинику. А на зарубежные клиники нужны огромные средства. Напишите, кто в какие фонды обращался, чем смогли помочь. Я в отчаянии, семья на грани распада, сыночку с каждым днем все хуже. Спасибо заранее за любой совет! Если удобно, пишите в личку.Здравствуйте, мы тоже из Воронежа, у нас тоже сложная ситуация, такие же вопросы интересуют, можно с вами скооперироваться, вот http://vk.com/a.vykhodets моя страница.