Наш драгоценный Фелюша!!

[Lesya000]

Здравствуйте форумчане!!!! Уже довольно продолжительное время я читаю этот форум и у меня сердце разрывается о всех историях, слез немогу сдержать... Я читала и искала что то схожее с моей историей, но ведь одинаково точных болезней не бывает, и я решила написать о себе и о своем сыночке Феликсе. Я буду рада и признательна любым советам, подсказкам и всему тому что может облегчить или улучшить жизнь моего крохи.  Меня зовут Олеся, мне 31 год, живу в Москве. Был у меня первый брак, от него у мея родилась дочь Евгения, ей сейчас 10 лет( моя помощница), она у меня здоровая и радует нас во всех своих успехах. Но речь пойдет не о ней. В Москве я познакомилась со вторым мужем, Денис, и все у нас складывалось хорошо, но вот детей я как то не решалась заводить, все откладывала на потом. После пяти лет семейной жизни, мы наконец то созрели на второго ребенка, и даже имя уже заранее приготовили, я безумно хотела мальчика. Беременность протыкала нормально, анализы были в норме,скрининги были хорошие. В 9 недель открылось небольше кровотечение, положили на сохранение, сохранили! Мне сказали что сейчас каждая вторая ложится на сохранение , и виновата в этом нынешняя наша экология , некачественные продукты питания и все в таком духе. Я всегда с этим соглашалась, но никогда на эту тему не заморачивалась. В 27-28 недель ни стого ни сего ночью открылось кровотечение, по скорой увезли на сохранение, и вроде бы сохранили....,кровь остановили и стали готовить на выписку, но сказали что я должна отлежать какие то 10 положенных дней иначе моему врачу не начислят денег по душевую. Вообщем мне до конца этих 10 дней оставалось день или два, и я решила что не буду настаивать. А у них пришла какая то плановая мойка , и нас всех стали раз возить через кареты скорой помощи по другим больницам. Я попала в 14 роддом.вот тут все и началось, начались осмотры,новое лечение, я им говорю что меня на выписку, а они мне: ты нас учить будешь??? Я стала нервничать, ведь они отмели все лечение проводимое той больницей и решили меня лечит по своему, отвели на узи, отругали, что дескать я много ем, типа он для своих тогда уже 29-30 недель слишком крупный, хотя ничего мне до этог никто не говорил, ведь я сама Как стручок худая, животик был аккуратненький, маленький. Для меня это был просто какой то бред. День приема в эту больницу я перенесла, но вот проснулась я ночью от обильного кровотечения, кое как доковыляла до процедурной где на кушетке спала деж. Медсестра, попросила помощи. Меня перевели в предродоврю сразу и тут начался мой кошмар, до вечера они пытались остановить кровь и вроде бы остановили на пару часов и сказали: полежи до утра, если кровь не пойдет, то мы переведем тебя в палату. Утром кровь хлынула кошмарным потоком да еще и с сгустками, я очень испугалась, но на каждую мою просьбу мне закрывали рот, телефон забрали, не кормили. Я лежала в этой пред родовой одна, мед. Персонал заходил ко мне переодически,  но редко. На вторые сутки пришел консилиум, посмотрели и решили проколоть пузырь. Они сказали что должны появиться схватки, но шло время а родовой деятельности у меня вообще не было, организм просто был не готов к родам. К обеду когда пришли посмотреть на меня, они посчитали что плохо про кололи пузырь, мало вод отошло, и решили прорвать прокол еще больше( в следствии чего вывалилась ручка, это я потом узнала).меня стали обкалывать чемто , чтобы у ребенка легкие расправились . Я девочки как послушная девочка делала все что мне говорят, верила тому что они борются за жизнь моего малыша, а они мне потом сказали что сначала спасают жизнь мамочке , ну а потом уже как получится. Я пролежала еще сутки, безводный период составил 23-13 ч. Я то думала что так положено , на мне все время был какой то аппарат, а на животе датчик, и я слышала его сердцебиение, если оно пропадало, я лихорадочно искала его вновь и когда находила успокаивалась что живой, но я даже мысли не допускала, что за эти безводные сутки его мозг по тихонькую отмирал, я думала так положенно. Сейчас я думаю, может они расчитывали что он не выживет??я толко после узнала, что безводный период должен составлять не больше 4х часов. Вообщем на третьи сутки им пришло озарение, что сама я не смогу, и меня решили кесарить. Сделали эпидуриалку, но она на меня как то не особо подействовала, когда начали резать, я стала все чувствовать, я начала кричать, мне быстренько что то ввели через катетер и я вырубилась. Проснулась , все болит, первый вопрос: что с ребенком? Сказали что живой, я успокоилась, но не надолго, когда перевели в палату , объяснили, что ребенок слабенький на ПВЛ в кувезе, благоприятных прогнозов не было. На пятые сутки моего Фелюшу перевели в 6 инфекционную больницу с диагнозом: внутриутробная пневмония на фоне ателектазов легких. Гипоксически- ишемическое и геморрагическое поражение ЦНС, см. Угнетения, коньюгационная желтуха 2 степени . Недоношенность 3 степени.. Кровоизлияния в зону ишемии справа. Анемия 2 степени. Задержки внутрутробного развития по гипотрофическому типу.  Я была в полном  шоке, мне вручили инвалида, до сих пор меня мучает это: А ВОТ ЕСЛИ БЫ....я все никак не могу себя простить, что неподгтовилась к кесареву, я думала сама рожу, как и первую дочку, но я все время корю себя что отчасти я сама виновата что незасомнвалась в врачебных действиях, незапереживала когда после про кола пузыря прошло столько времени, а мне ничего не делают, а чего то ждут, а я как дура верила им, слушала сердечко, а в это время у него отмирали клетки мозга.... Боже, никогда не прощю этого бездействия себе.    И это только начало моего испытания. Все сразу не могу написать, буду с перерывами , пока Фелюша спит, а пока я закруглюсь, позже продолжу..... Кстати Феликс родился с массой 1480г, 40см, Апгар 5/6 баллов, мне потом сказали , что он просто пискнул как котенок.. А зачем эти баллы, так и невдомек мне.   Спасибо всем кто читает меня, для меня это очень важно, мне нужна моральная и умная поддержка, иначе еще немного и я себя съем  и просто сойду с ума

[orangejazs]

Очень понятны ваши эмоции, тут готов себя съесть и не по таком серьезному поводу (вот почему не вытерла пол насухо, ребенок подскользнулся, синяк на коленке и т.п.  ) Но, конечно, совсем это непродуктивно... Я тоже себя очень винила, и окружающих, когда малыш два с половиной месяца лежал в перинатальном центре. Но постепенно пришло осознание, что по какой-то причине так должно быть... Верю, что дети приходят именно к тем родителям и в такие условия, которые им необходимы. И если так сложилось, значит для чего-то надо было вашему Феликсу появиться именно у вас, которая не допытывалась и доверяла. Для него вы самая лучшая, самая нужная, не сомневайтесь ни секунды!
и - ждем продолжения 

[Lesya000]

orangejazs, Здравствуйте!! Спасибо за отклик, вы абсолютно правы, в таком положении нельзя отчаиваться, и я работаю над собой, я постепенно начинаю программировать свой мозг на новое направление в жизни, ведь теперь как прежде уже не будет, у меня пока не очень получается, я очень эмоциональная  и все сопереживаю в трех кратном размере, я стараюсь взять себя в руки, чтобы близкие не видели моего состояния, все перемалываю молча в себе, но от этого только хуже, невроз.я стала пить травяные таблеточки, может немного меня подуспокоит). Тут недавно залезла на схожий сайт, не помню названия, там также родители делились своими история ми,советами, мнениями. И там я просчитала историю одной очень сильной женщины,у нее проблемы были с дочерью. В конце своей повести она написала то , что теперь я повторяю как цитату, произношу каждый день как мантру, и вы своим откликом напомнили мне ее: МОЙ РЕБЕНОК,КАКИМ БЫ ОН НЕ БЫЛ----- ЭТО,ИСПЫТАНИЕ...,ВОЗМОЖНО,НО НЕ НАКАЗАНИЕ.ИСПЫТАНИЕ СИЛЫ ХАРАКТЕРА,ДУХА,ВОЛИ...А БОГ ИСПЫТЫВАЕТ, ТОЛЬКО ТЕХ,КОГО ЛЮБИТ. А мой сынуля, по настоящему нуждается только в сильной матери, которая своей улыбкой, поддержкой, уверенностью и силой духа будут задавать тон для комфортной жизни всей семьи... И вот это я повторяю каждый день. Я думаю что справлюсь, ведь другого не дано. А нервишки подлечить можно. Но в поддержке нуждаюсь, именно в поддержке таких людей которые день за днем преодолевают такие сложности и многому у них поучиться, перенять опыта да и просто пообщаться.

[Мама гуськи-гу]

Олеся, добро пожаловать!
расскажите сколько сейчас Феликсу месяцев? какие у вас есть умелки?

[Светлана0807]

Олеся! Я первый год надеялась, до 3 лет всегда говорила к 5 годам поставлю на ноги, не вышло. Главное верить в себя. Не поставила, сейчас все свои силы вкладываю в малыша. Подрастет мой малыш и займусь Толей, теперь верю что к 10 годам поставлю его на ноги. Верьте в себя и все будет хорошо. Это наш крест и для чего то нам Бог эти испытания, но мы сильные и со всем справимся, тяжело, но все будет хорошо!!!! Верьте в себя и в своего малыша!

[милаша]

Как понятны и близки ваши переживания.Моему сыночку 1.5 года ,а я все не могу успокоиться,чувство вины не покидает!Но жить надо,сил требуется много и моральных и физических.Просто думаю о том ,что кому то еще хуже,может и вам это поможет!

[Maksie]

как сейчас себя чувствует малыш? сколько ему? верьте в своего ребенка! сколько историй со счастливым концом. рисуйте хорошие прогнозы, но будьте реалистом и ищите пути для реабилитации ребенка...

[Lesya000]

Продолжаю..... Нас перевели в детскую инфекционную больницу 6, месяц реанимации в кувезе, врачи там от Бога, низкий им поклон, они делали все что могли, пневмонию убрали, он начал дышать сам, и его решили перевести в отделение для недоношенных детей для дальнейшего лечения. Приезжали раз в трое суток, посмотреть давали на пять минут, большего нам не разрешили. Мне не разрешили приносить грудное молоко, объяснили тем что он на специальном лечебном кормлении с добавлением лекарств. Но я все равно продолжала цедиться дома, пыталась сохранить молоко, я думала , что когда он будет дома я обязательно его приложу, ведь грудное вскармливание многое в развитии и в росте дает. Когда его перевод или из реанимации в отделение  были первые судороги на ножках, это мне так сказали.( в последствии я их хоть убей не замечала).  Я думала, что после этого попаду к ребенку , но не тут то было. Нагрянул карантин и еще целый месяц я маялась от дому к больнице, на беседу к лечащему врачу. Все что она мне говорила, если честно , у меня не усваивалось, мне были не понятны все эти мед. Термины  и их расшифровки, я никак не могла поверить во все это, да еще и не видя его, мне казалось что все это происходит не со мной. Наконец врач надо мной сжалилась и показала нам его всего на пять минут, не трогая его рукой. Вес он прибавлял медленно но уверенно, состояние было стабильно тяжелым, но зато его убрали с зондового кормления, у него появился сосательный и глотательный рефлекс. Счастью не было предела. И вот наш врач обрадовала нас что мы можем выписываться домой, мы так к этому старательно готовились, а вечером того же дня зазвонил телефон, лечащий врач стала извиняться за то что обнадежила нас выпиской, она бы с радостью нас отпустила, но пришел невролог и запорол выписку , на основании того , что когда его переводили из реанимации в отделение наблюдались судороги, и он настаивает на осмотре и лечении в психоневрологической больнице . Я просто сдулась после звонка, муж сказал , что это к лучшему, ведь дома мы многое можем не заметить, не понять, а может и упустить. В итоге и муж и конечно же невролог( спасибо ему, вовремя предотвратили) оказались правы. Нас начали готовить к переводу в детскую психоневрологическую больницу 32. Мне сказал что я буду там с ним, и это меня  грело. Я собрала все справки и полетела туда,и вот я с Фелечкой рядышком, он такой крохотный, мне было страшно его брать на ручки, но опытные медсестры помогли мне освоиться, я была на дневном стационаре , ему кололи картаксин, повышали гемоглобин, но на этом пока все, так как он был слишком мал для массажей и всего прочего. Но Феликс боролся  , а мне было стыдно за бесконечный поток слез, но я ничег не могла с собой поделать. Потом я перестала сопли размазывать, стала прятать все в себе. После месяца в 32 больнице в возрасте 3,6 месяцев мы первый раз попали домой. И теперь месяц дома, месяц в 32 больнице, месяц дома и снова в больницу. До 6 месяцев нам делали только укольчики, массаж нам не пошел, судорожная готовность повышалась, подсадили на релиум, стали принимать конвулекс. Инцефелорама( шапочка) на сегодня  показывает наличие эпилепформной активности по задневисочным, центральным и теменым отведениям справа. Что это?? К чему это может привести?  Я спрашиваю у врача , а они мне все время говорят посмотрим до года , а там скажем . Либо дают малую информацию. В 7 месяцев попробовали снова массаж, вроде пошел, я так радовалась,судорожная готовность все равн была, но малая, в связи с этим назначили физио, ну хоть что то чем совсем ничего. Нам сейчас 8 месяцев, вот выписались домой с направлением на оформление инвалидности. Нужно ехать в 18 больницу, инвалидность делают толко там,этим я уже начала по тихонькую заниматься. А вот в последней выписке диагноз у нас стоит такой: Последствия перинотального поражения ЦНС, гипоксически- ишемия, синдром двигательных нарушений, диплегия, симптоматическая эпилепсия. ЗПМР, анемия,врожденный стридор. На сегодня что мы умеем: да практически ничего, лежит на спине ручкам ножками болтает, не переворачивается и даже не особо проявляет к этому желание, игрушками не интересуется , не тянется. На животе на немного может поднять голову, с валиком под грудью чуть больше, во всю гулит, агукает, но не более, захвата в руках вообще нет, если всунуть ему игрушку сразу выпускает, мне кажется что он не осознает что у него есть ручки, вот сейчас у нас лезут нижние зубки, нон даже ручку в рот не может поднести, я уж не говорю чтобы он ее помуслякал. Когда мы находимся дома, он весь становится как струна, мне иногда даже сложно ножки согнуть, такой тонус. Ручки и ножки постоянно зажаты. В больнице он намного мягче. Вот скоро вновь на госпитализацию. Знаете, меня постоянно мучают сомнения, что я упускаю время, никаких изменений или улучшений я не вижу, может я чего то не делаю, подскажите что делать? С чего начать? Что можно попрбовать?? А то если я буду ждать года( по их мнению) , мне кажется я потеряю драгоценное время для моего малыша . Спасибо всем кто выслушал меня, буду рада любому доброму слову и дельному совету

[милаша]

времени не теряйте,судя по описанию у малыша сильный тонус, купайте его в травах,делайте хвойные ванны,это очень помогает только надо купить немного сена в деревнях ближайших настаивать его в кипятке всю ночь.а хвои в лесу полно! пока вы дома сходите к остеопату,не сидите не ждите чуда от больниц.раз малыш не  берет игрушки.вы не отчаивайтесь.все равно вкладывайте свои пальцы .как бы потягивайте ребеночка на себя.купите мяч.катайте на мяче.постоянно массируйте ладошку колючими маленькими мячиками в аптеке продают. я пишу свой опыт,много еще чего можно делать и нужно спрашивайте отвечу

[АлекS]

Lesya000, ваши переживания мне очень знакомы...

[Елена мама Тихона]

Олеся, посколльку вы в Москве, я вам могу посоветовать хорошего остеопата, который нам очень помог. Она занимается как раз восстановлением ЦНС у детишек с нуля уже много лет. Пишите в личку.

[Maksie]

по поводу эпилепсии, к чему может привести, может все будет хорошо, а может и не очень. у нас начиналось все очень оптимистично, сейчас живем на лекарствах, но судорог нет (тьфу тьфу тьфу). тут главное правильно препарат подобрать и дозировку. делать ээг...
тонус у вас сильный, он и не дает расслабляться... вам нужен массаж грамотный, чтоб и не перегружать, не вызывать судороги и чтоб эффект был. мы только с третьего раза попали к хорошему массажисту. после третьего курса засунули руки в рот, а после этого и игрушку научился удерживать. сначала легкие, сейчас и большие и тяжелые может держать, трясти ими.
подвесными игрушками ваш ребенок играет? коврик, бусы на кроватку? мы с этого начинали. очень советую! сначала совсем низко вешала. он у меня едва ручонку мог поднять и все зажато было.
гимнастику каждый день делайте, разминайте ручки ножки, ладошки и ступни.
у нас очень тяжелый диагноз. у вас диплегия, а у нас двойная гемиплегия и тем не менее мы развиваемся. переворачиваться умеем, сейчас вспоминаем как на руках стоять лежа на животе, немножко в ладушки играем, учимся сидеть... короче, есть куда стремиться... нам такие прогнозы нарисовали, что вспоминать тошно.
вы мало про реабилитацию написали. что делаете? на кортексин не возлагайте больших надежд. ноотропы они как дополнение хорошо. ребенок более сообразительным становится...

[Мама гуськи-гу]

а мне вообще странно, невролог не отпускает и домой , переживает за судороги и сразу после этого ставят кортексин... зачем?, он же сам по себе может спровоцировать повышенную активность...
вы еще прививок остерегайтесь

[Мария87]

Здравствуйте, добро пожаловать на форум!
Очень красивое имя у сыночка, редкое 

[Odry]

а мне вообще странно, невролог не отпускает и домой , переживает за судороги и сразу после этого ставят кортексин... зачем?, он же сам по себе может спровоцировать повышенную активность...
вы еще прививок остерегайтесь

Тоже в недоумении.. Столько на форуме рассказов про негативныеипоследствия от. Кортексина...(