Автор Тема: Эпилептолог в Украине  (Прочитано 169823 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Bonanza

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилептолог в Украине
« Ответ #225 : 02 Декабря 2016, 15:22:12 »
У клиники есть страничка в ФБ, фото можно посмотреть там. Ну а результатов и отзывов ждем. ммм

Оффлайн Choice

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилептолог в Украине
« Ответ #226 : 03 Декабря 2016, 20:44:40 »
Прочитала несколько страниц и не могу понять: а почему клиника Крушинских  не должна быть бизнесом? Это бизнес, люди, туда вбухано немало денег. Их нужно отбить, пардон, и желательно ещё заработать - смысл это все затевать? У  докторов Крушинских разве благотворительный фонд - вроде такого не встречала? Не пойму возмущений, честно:) Да, у нас долбаное государство, в котором не лечат эпи кетогенкой, увы:( Нет ее в официальных протоколах лечения, к сожалению:( Доктора поймали свою " фишку" и раскручивают ее - что в этом плохого? В любом случае, Черновцы ближе и дешевле Германии (не, ну если кому-то ещё и на экскурсии хотелось бы в другую страну, то можно и в Дойчланд порулить))). Искренне желаю докторам успехов в их начинаниях, хочется надеяться, что их бизнес будет работать не только на них, но и на пациентов. Да, недёшево, а выход какой? А выхода пока нет:( Это частная структура, цены устанавливают они сами. Звучит ужасно, но денег нет - лечись в поликлинике. Может быть, со временем будет внедрена в Черновцах какая-нибудь программа лояльности, типа рассрочки, отсрочки платежей, компенсации от государства на лечение и т.д. Хотя по себе знаю: нет ничего хуже связываться с государством, можно ждать денег очень долго и нудно. А пока так...

Ну, и ждём положительных результатов от первых пациентов:) Пишите, очень воодушевляет это:) Удачи всем!

« Последнее редактирование: 03 Декабря 2016, 21:40:12 от Choice »

Оффлайн Kabaska

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Эпилептолог в Украине
« Ответ #227 : 27 Декабря 2016, 09:28:27 »
Кто-то еще вводил кетогенку в Черновцах? Уже два месяца работает центр, а отзывов больше нет...
Каждая проходящая минута — это еще один шанс все изменить к лучшему. (к/ф "Ванильное небо")

Оффлайн Світлана

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и сыночек Андрюшка
    • Skype: zhilibili77
    • ВКонтакте: http://vk.com/id90621946
    • Награды
Re: Эпилептолог в Украине
« Ответ #228 : 27 Декабря 2016, 16:56:47 »
есть на страничке клиники в фейсбуке@Kabaska,

Оффлайн мама Юлианочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 282
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Юлианочка и мама Саша
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/%D0%9F%D1%83%D1%82%D1%8C-%D0%AE%D0%BB%D0%B8%D0%B0%D0%BD%D1%8B-157566807939331/?fref=nf
    • Награды
Re: Эпилептолог в Украине
« Ответ #229 : 28 Декабря 2016, 18:57:52 »
Всем привет. Мы тоже вводили кетогеннку в Черновцах. Сначала о самой клинике и персонале. Там здорово. Совершенно не больничная атмосфера, чувствуешь себя словно на курорте. Для меня пребывание там стало еще и своего рода психотерапией, такой себе дополнительный бонус. Номера отличные, убирают по запросу хоть каждый день. На этаже микроволновка и кулер с водой. В номере телек, холодильник, кондей, приличный чистый санузел. По запросу стульчик для кормления, ванночка, подогреватель для детского питания. В здании есть лифт. Кето-кухня находится на цокольном этаже. Просторная, хорошо оборудованная. Ежедневно составляли список продуктов, если что-то заканчивалось, привозили оперативно. Есть две игровые комнаты и прачечная. Отношения с персоналом дружественные, открытые. Вообще реагирование на любой запрос молниеносное. На второй неделе пребывания там я поняла, что на полдник было бы неплохо кушать фрукты вместо выпечки. С этой просьбой и обратилась к руководству. Уже на следующий день был выбор, кто хотел брал булку с йогуртом, кто – фрукты. Компания мамуль подобралась чудеснейшая. Все стали очень родными и близкими. Наш досуг старались разнообразить дополнительными полезностями – семинар по сенсорной интеграции, по оказанию первой медицинской помощи, арт-терапия, экскурсия по Черновцам. Взрослые есть ходили в корчму, которая расположена в 2 минутах ходьбы от основного корпуса. Кормили много, выбор по блюдам был. За время пребывания ЭЭГ писали 4 раза. Некоторые больше, некоторые меньше. Медсестры с педиатром поднимались в номер по первому зову для внепланового замера кетонов. То ребенок вялый и спит много, то вырвала. Все это становилось поводом для дополнительного контроля. Очень внимательный подход. Трижды сдавали общий анализ крови и биохимию. Дважды делали узи органов брюшной полости и ЭКГ. Кетоны и глюкозу замеряли дважды в сутки. При необходимости сразу на месте проводили анализ на газы крови.

Что касается эффективности сразу скажу, с нашим диагнозом я воздушных замков не строила. Но хотелось бы, чтобы было лучше. У ребенка тотальная лиссэнцефалия (агирия в сочетании с пахигирией). По данным немецкой клиники при нашем диагнозе диета эффективна в 50% случаев, результат частичный, без полной ремиссии. Обычно сдвиги начинаются через 3-5 месяцев. Мы на диете уже немного более месяца. По приступам пока не вижу улучшений. Но есть некоторые сдвиги. Во-первых, ребенок стал более сфокусированный. Все чаще зрительный контакт в глаза. Однозначно, лучше видит. Прошли запоры, которые сопровождали нас с рождения. Аппетит плавающий, но он есть. Накормить и напоить нас – всегда было проблемой. Дальше будет видно. Но есть дети, у которых очень хорошие результаты и клинически, и по ЭЭГ.

Самой диеты бояться не нужно. Не так уж и много жира в ней, как я себе представляла. Особенно если ребенку подходит низкое соотношение. Я на Юляшкиной страничке в ФБ писала о нашем пребывании в клинике и постила фотки. Кому интересно, велкам  https://www.facebook.com/%D0%9F%D1%83%D1%82%D1%8C-%D0%AE%D0%BB%D0%B8%D0%B0%D0%BD%D1%8B-157566807939331/

Оффлайн tanmiro

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 439
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Україна- Харків
    • Награды
Re: Эпилептолог в Украине
« Ответ #230 : 28 Декабря 2016, 19:48:10 »
Спасибо за отзыв :)
Я думаю, многим интересен такой личный опыт
Шум із тисяч їхніх слів часом приносить біль,
Та дощ із хмари темних стріл не потрапляє в ціль,
І ми продовжуємо нести свій прапор, а не хрест,
Ми продовжуємо іти на власний Еверест!..
(Океан Ельзи)

Оффлайн ssancho

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилептолог в Украине
« Ответ #231 : 30 Декабря 2016, 11:55:25 »
Здравствуйте всем.
Подскажите пожалуйста, звонили в БЦ записаться на обследование + мониторинг, озвучили 5100 грн.
Кто недавно был , что входит в эту стоимость ??
С ребёнком можно будет вместе быть двоим взрослым ??
Какие анализы будут брать ???

Оффлайн Pani_S

Re: Эпилептолог в Украине
« Ответ #232 : 30 Декабря 2016, 12:26:01 »
@ssancho, а в центре Вы не могли поинтересоваться, что входит в эту сумму? Сумма не маленькая, могли бы и потратить на Вас 10 минут времени его, чтоб все объяснить. По обследованию не подскажу, потому что не знаю что Вы имеете ввиду, по условиям у нас было так - мы находились в комнате с большой двуспальной кроватью и односпальные (или скорее полу тиной). Я с младшей спала на двойной, так как надо было держать ее руки - она хотела шапочку снять. Муж со старшей (8 лет) прекрасно выспались на односпальной.
В палате есть умывальник, чашки, шкаф, интернет. Возле палаты есть курьер с холодной и горячей водой. По коридору есть как отдельно туалет, так и туалет с душем.
У на. Был ночной ЭЭГ и ужинали мы в палате. Младшей заманили БГ овсянку, а самое и заказали пиццу,  телефон пиццириии узнали прямо у сотрудников .
А кто у Вас будет консультант (доктор)?
Самі собою мрії дійсністю не стануть.

Оффлайн ssancho

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилептолог в Украине
« Ответ #233 : 30 Декабря 2016, 17:44:22 »
Мы ещё не записывались .
Просто позвонили узнать что , да как .
Только нашли информацию о этом центре .
Хотим свозить ребёнка.
В Харькове обошли уже всех (Шейнина , Танцура )
Результата ноль.
Хотели к Мухину  , но увидели информацию про БЦ.

Оффлайн tanmiro

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 439
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Україна- Харків
    • Награды
Re: Эпилептолог в Украине
« Ответ #234 : 02 Января 2017, 11:34:59 »
Здравствуйте всем.
Подскажите пожалуйста, звонили в БЦ записаться на обследование + мониторинг, озвучили 5100 грн.
Кто недавно был , что входит в эту стоимость ??
С ребёнком можно будет вместе быть двоим взрослым ??
Какие анализы будут брать ???
Здравствуйте. Вам уже ответили. Немного дополню.
Анализы никакие не брали. Все обследования что есть везли с собой. У нас был ночной мониторинг и консультация врача. Результаты прислали через месяц Новой почтой. Мы из Харькова.
Мы были ребенок+2 взрослый. Еду везли с собой в автомобильном холодильнике. В БЦ есть холодильник, микроволновка, кулер с хол и гор водой, чай, кофе, сахар.
Полотенце, шампунь и фен дают, ребенку там перед обследованием нужно помыть голову. Нужно ребенку взять пижаму, укрывать ночью его нельзя, чтоб видны были его движения.
Шум із тисяч їхніх слів часом приносить біль,
Та дощ із хмари темних стріл не потрапляє в ціль,
І ми продовжуємо нести свій прапор, а не хрест,
Ми продовжуємо іти на власний Еверест!..
(Океан Ельзи)

Оффлайн tata_tata

Re: Эпилептолог в Украине
« Ответ #235 : 30 Января 2017, 23:46:05 »
Подскажите пожалуйста, в Винницкой обл можно где то сделать качественный мониторинг? Спасибо.

Оффлайн Таше4ка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2372
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Наташа,сынок Андрюшка
    • Награды
Re: Эпилептолог в Украине
« Ответ #236 : 31 Января 2017, 12:25:01 »
Подскажите пожалуйста, в Винницкой обл можно где то сделать качественный мониторинг? Спасибо.
Добрый день! Нету(((
Толькл БЦ или Киев( у Погребняка). Личный опыт, мы из Винницы


СЛАВА БОГУ ЗА ВСЕ!

Оффлайн tata_tata

Re: Эпилептолог в Украине
« Ответ #237 : 31 Января 2017, 18:45:37 »
спасибо.

Оффлайн мама Юлианочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 282
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Юлианочка и мама Саша
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/%D0%9F%D1%83%D1%82%D1%8C-%D0%AE%D0%BB%D0%B8%D0%B0%D0%BD%D1%8B-157566807939331/?fref=nf
    • Награды
Re: Эпилептолог в Украине
« Ответ #238 : 03 Февраля 2017, 18:42:25 »
Делюсь своим переводом статьи о кетогенной диете. Детальная инфа о процессах происходящи в мозгу.

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=385590368470306&id=157566807939331

Оффлайн Світлана

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и сыночек Андрюшка
    • Skype: zhilibili77
    • ВКонтакте: http://vk.com/id90621946
    • Награды
Re: Эпилептолог в Украине
« Ответ #239 : 03 Февраля 2017, 21:53:28 »
 @мама Юлианочки, efy  а то я попробовала из фейсбука сюда уташить и не получилось.