Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Люська]

@Uli_tochka, для Весты должна быть гипсаритмия на ЭЭГ,только по приступу Весту не ставят.
список вопрсов врачу объязательно,если будет назначать пэпы то спросите,почему именно этот препарат,какие у него побочки,какие анализы надо сдать до начала приема,и какие показатели крови держать потом под контролем(их надо будет сдавать потом периодически)
причем лучше уже сделать свежий вээг сна и бодрствования,чтоб поймать эти движения и понять приступы это или нет,и какой вид приступов и только потом решать вопрос с пэпами.
Не торопитесь только,сйчас понимаю тяжело собраться с мыслями,но впереди паровоза все равно бежать не надо.

[Люська]

@Нима, вот по поводу Диазепама и Реланиума скажу,действующее вещество одно,но вот например на моего ребенка действует по разному.
Клизмы Диазепама намного лучше( хоть и дорогие) ребенок от них чувствует себя нормально и приступ купируется за 5 сек.
А вот от Реланиума такой отходняк,с истерикой и головной болью,хотя тоже в клизме делаю и таже дозировка,только Реланиум нашего производства,а Диазепам немецкого

[Uli_tochka]

@Люська,  вот в ср узнаю , что там у нас на ээг. В пт делали прошлую , таких штук ещё ребёнок не вытворял . Да к тому же мониторинг был 2-часовой и в конце второго часа пришлось будить , чтобы бодроствание попало на мониторинг и фотостимуляцию делать. А когда Тимошу моего  будишь , он совсем иначе себя ведёт - возмущается и злиться )
Не буду раньше времени диагноз ставить . Может , и не Вест, просто похожи движения 
У нас до менингита были страшные аффективные пароксизмы. Ребёнок краснел, синел, чернел и переставал дышать . Появлялись судороги в ногах и руках и дугой выгибался . И так до 10 раз за день по началу могло быть. Зав реанимацией в шоке был (мелкому в три месяца грыжу паховую удаляли, из-за этих приступов неделю в реанимации пролежал). Врачи тогда так перепугались , что на всякий случай Депакин хроносферу назначали (хотя ээг было чистое)  я тогда мало что знала . Пили этот депакин месяца три. На приступы он не влиял . Сами прошли. Может , и эти пройдут

Простите , что так много слов. Но вот жалуюсь вам потихоньку и так легче становится , как будто тревога из меня словами медленно вытекает.
Спасибо, что опытом делитесь и знаниями 

[Uli_tochka]

А сейчас вообще странно было. Тимоша проснулся (ну из цикла вынырнул ) и снова это закатывание глаз и вскидывание рук (у нас сегодня не было ни одного пробуждения без этого). Раз 5 он так сделал , я его будить пробую, на руки взяла , встали мы, я ему грудь предложила , а он присосался  пару глотков сделал, отстранился , глаза закатил и опять присосался . И все, вскидывания прекратились . То есть он в сознании ? Или при эпи приступах и без ясного сознания можно пить ? А сосать так вообще ж сложно

[Uli_tochka]

@Нима,  какой ужас . Как вы это пережили? Хотя понимаю как. Выбора то не пережить нет. Но все равно это ох какой сложный путь...
Вы простите , если вопрос некорректный . А пена при приступах - это что? Слюна?

[Galina G]

Да у всех приступы и похожи и у всех по разному.... Наша во время приступа и ходить и есть пыталась.... Однажды собирала пазлы и накрыло её... Так она даже во время судороги пыталась элемент поставить на место... Потом секунд на 7-10 из реальности выпадает, приходит в себя и снова продолжает... При этом приступа, как такого не помнит, только по учащённому сердцебиению понимает, что был приступ....

[Uli_tochka]

@Galina G,  ничего себе как бывает. Загадочный мозг у нас))

[Exta]

@Uli_tochka, у нас были подобные приступы...так начинались после резкой отмены пэп...только без вскидывания рук.
обязательно сделайте ночной мониторинг, стоит он не мало увы...и уже с результатом на консультацию, есть онлайн консультации, на них попасть можно быстрее, чем очно записываться к кому то.
Ну и наверно препарат первого выбора для детей это кепра... Пишут на ней меньше побочек. Пусть скорее все решится у вас. ВО время приступа не трясите ребенка, поверните на бочок, если это возможно. Сам выходит - уже хорошо.
И пусть все решится у вас скорее и наладится!

[Uli_tochka]

@Exta,  подскажите, пожалуйста, почему именно ночной? А если 4 часа днём? Малышу 1,3. Он в этой шапочке спит только на руках (( а он тяжелый. Сложная будет ночь(  хотя сейчас не до жиру, быть бы живу ...

[Exta]

@Uli_tochka, просто ночной более информативен, если у вас все происходит во сне или на просыпание, то именно эти моменты и надо уловить на мониторинге, чтобы понять эпи это или нет.

[IVR]

@IVR, Господин И.Ребриков, а вам не кажется,что данный раздел форума создан не для ваших дискуссий о проблемах вашего ИМТ. Это я не к тому,что мне нечего сказать.

Добрый день!

я не планирую дискутировать, я всего лишь попросил, сообщить чем недоволен пациент, чтобы постараться решить проблему, и не обязательно это выносить на форум, можно просто в личку. или Вы считаете, что услышав что-то о ИМТ, я не могу задавать вопросы на форуме, но ведь форум на то он форум )

с уважением И.Ребриков

[Нима]

@Люська, а вот у моего на один и тот же диазепам (немецкий, потом швейцарский) бывали разные реакции. действовал примерно одинаково быстро - минут 5 и уже начинает отпускать, еще через 5 минут расслабляет окончательно.  а вот потом бывала и головная боль, и рвота, и 2-3 часа беспокойного сна с дикими метаниями, держать приходилось... причем, чем сильнее и длительнее бывал приступ - тем тяжелее отходняк. последние приступы были совсем легкие, так с них и очухивался быстро, и голова болела совсем мало.  у нас так.
@Uli_tochka, "пена из ушей" - извините за мой чересчур образный язык))) слюна, конечно))) просто ее было много, аж заливало всю подушку, и деть, бедный, в ней хрюкал и хлюпал, аж пузырями все шло. но мы и это пережили. сейчас в ремиссии.
Про мониторинг. имхо, но если деть успешно спит днем, можно сделать и 4хчасовой дневной, главное, чтобы со сном, и чтобы туда эти новые и странные движения попали. удачи вам и сил! 

[Exta]

@Нима, последний раз нам три клизмы по 5 не помогли польского диазепама...которые по 10 почему то не использовала, а получается, что действие может быть разное

[OLENENOK500]

Девочки,а где темка про генетику?

[Uli_tochka]

Сходили мы сегодня к врачу. Новости неутешительные.  Поставили ребенку симптоматическую эпилепсию. Его вздрагивания ручками и закатывания глаз врач расценила как инфантильные спазмы. У нас они идут сериями, самая большая включала 65 спазмов, таких серий в сутках минимум 6, в среднем по 25-30 спазмов. Это какой-то ужас. Очень надеюсь, что они хотя бы не доставляют боли.
В заключении ВЭЭМГ "отрицательная динамика в виде нарастания индекса представленности эпилептоформной активности, на отдельных эпохаха до уровня МГА". Эх. Я очень боялась Веста, но врач сказал, что не он. Хотя как именно его исключили , я не очень поняла.
В итоге нам назначили Конвулекс в каплях. И сказали, что надо ложиться к Осиповой на госпитализацию в Солнцево .Видимо, для дополнительных обследований.
С одной стороны, я очень боялась Веста и рисовала себе картинки апокалипсиса. А с другой, вроде сейчас и план действий есть. И насколько я понимаю, выбор пить или не пить ПЭП уже не так актуален. Особенно, когда ребенка настигла серия во время бодроствования (до этого только с просони).
Девчонки, но так страшно. Я понимаю, что с этим живут. И что многие из вас и с похуже ситуациями справились. И многие счастливы. И жизнь не закончена, и света не конец. Но так страшно. Руки холодеют и мороз по коже. Чего ждать? Точнее , что ожидает ребенка?... Купируем, не купируем. Пойдет развитие, не пойдет.
Врач говорит, что сейчас из-за эпи активности эмоционально ребенок тормозит. Ну то есть моторика у нас хоть как-то вперед идет. А вот эмоционально... Тяжело достучаться и отвлечь от его занятий. Хотя, когда переключаешь, то всегда улыбыается людям) И вроде как, если эпи убрать, а препорат правильно подобран в нужной дозировки, то всё вообще хорошо будет..
А я вот думаю, а бывает ли оно это хорошо