Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[LavenderDreams]

Вклинюсь. Я видео смотрела. Оно на грузинском языке. Ничего не поняла. По объяснениям дедушки поняла что женщина лечит наложением рук. В видео только диалог мужчины с этой целительницей и отзывы пациентов (ну так я поняла, не зная языка). Никаких отзывов официальной медицины или третьих, независимых лиц я там не увидела (если ошибаюсь, поправьте). Закидайте меня тапками, но я не верю в снятие пэп при диагнозе FIRES-синдром. Это разрушительная труднокурабельная форма эпилепсии, резистентная к лечению, для нее характерно обширное поражение височных долей и/или гипокампа, что и дает эпилепсию - резистентную (!), с нарушением психических и когнитивных функций, энцефалопатия для FIRES неизбежна. Если идут приступы ежедневно, то о какой чистой ээг можно говорить? Я хорошо знакома с FIRES, так как нам ставили такой диагноз. Он оказался ошибочным (причина нашей эпи как и предполагалось нейроинфекция и энцефалит, а не FIRES), из FIRES не выходят легко. Это мое мнение, не хочу никому навязывать. Для меня тоже странно - так много слов о том, как классно снять пэп,  и так мало конкретики - что на МРТ было и есть, какие посевы ликвора, что на ЭЭГ-мониторинге, какая ЭЭГ была в острую фазу, какая ЭЭГ сейчас, какое развитие у ребенка и пр. Если была якобы чистая ЭЭГ и МРТ, на каком основании поставили диагноз FIRES-синдром? Очень похожа его клиника с энцефалитами (раньше диагноза FIRES вообще небыло, писали всем энцефалит, японцы до сих пор считают его разновидностью энцефалита), нейроинфекциями. При эпи после нейроинфекции (а никак не FIRES), как я понимаю, есть шанс на восстановление и на последующую жизнь без пэп. Опять же не всегда и многое зависит от степени поражения мозга.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[Vapuda]

Вклинюсь. Я видео смотрела. Оно на грузинском языке. Ничего не поняла. По объяснениям дедушки поняла что женщина лечит наложением рук. В видео только диалог мужчины с этой целительницей и отзывы пациентов (ну так я поняла, не зная языка). Никаких отзывов официальной медицины или третьих, независимых лиц я там не увидела (если ошибаюсь, поправьте). Закидайте меня тапками, но я не верю в снятие пэп при диагнозе FIRES-синдром. Это разрушительная труднокурабельная форма эпилепсии, резистентная к лечению, для нее характерно обширное поражение височных долей и/или гипокампа, что и дает эпилепсию - резистентную (!), с нарушением психических и когнитивных функций, энцефалопатия для FIRES неизбежна. Если идут приступы ежедневно, то о какой чистой ээг можно говорить? Я хорошо знакома с FIRES, так как нам ставили такой диагноз. Он оказался ошибочным (причина нашей эпи как и предполагалось нейроинфекция и энцефалит, а не FIRES), из FIRES не выходят легко. Это мое мнение, не хочу никому навязывать. Для меня тоже странно - так много слов о том, как классно снять пэп,  и так мало конкретики - что на МРТ было и есть, какие посевы ликвора, что на ЭЭГ-мониторинге, какая ЭЭГ была в острую фазу, какая ЭЭГ сейчас, какое развитие у ребенка и пр. Если была якобы чистая ЭЭГ и МРТ, на каком основании поставили диагноз FIRES-синдром? Очень похожа его клиника с энцефалитами (раньше диагноза FIRES вообще небыло, писали всем энцефалит, японцы до сих пор считают его разновидностью энцефалита), нейроинфекциями. При эпи после нейроинфекции (а никак не FIRES), как я понимаю, есть шанс на восстановление и на последующую жизнь без пэп. Опять же не всегда и многое зависит от степени поражения мозга.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

О чем я и писала выше. Только простыми словами.
Не поверю я в чудодейственную силу рук. Может это просто реклама? Зазывают к себе потерянных мам, которые пойдут на всё, лишь бы..

[katty_kov]

Девочки, может кто подскажет схему диакарба-аспаркама?   

3 на 1 вроде...3 дня диакарб, через 2 часа аспаркам, на 4 день диакарб не надо, а аспаркам продолжать принимать

[erikson877]

Вклинюсь. Я видео смотрела. Оно на грузинском языке. Ничего не поняла. По объяснениям дедушки поняла что женщина лечит наложением рук. В видео только диалог мужчины с этой целительницей и отзывы пациентов (ну так я поняла, не зная языка). Никаких отзывов официальной медицины или третьих, независимых лиц я там не увидела (если ошибаюсь, поправьте). Закидайте меня тапками, но я не верю в снятие пэп при диагнозе FIRES-синдром. Это разрушительная труднокурабельная форма эпилепсии, резистентная к лечению, для нее характерно обширное поражение височных долей и/или гипокампа, что и дает эпилепсию - резистентную (!), с нарушением психических и когнитивных функций, энцефалопатия для FIRES неизбежна. Если идут приступы ежедневно, то о какой чистой ээг можно говорить? Я хорошо знакома с FIRES, так как нам ставили такой диагноз. Он оказался ошибочным (причина нашей эпи как и предполагалось нейроинфекция и энцефалит, а не FIRES), из FIRES не выходят легко. Это мое мнение, не хочу никому навязывать. Для меня тоже странно - так много слов о том, как классно снять пэп,  и так мало конкретики - что на МРТ было и есть, какие посевы ликвора, что на ЭЭГ-мониторинге, какая ЭЭГ была в острую фазу, какая ЭЭГ сейчас, какое развитие у ребенка и пр. Если была якобы чистая ЭЭГ и МРТ, на каком основании поставили диагноз FIRES-синдром? Очень похожа его клиника с энцефалитами (раньше диагноза FIRES вообще небыло, писали всем энцефалит, японцы до сих пор считают его разновидностью энцефалита), нейроинфекциями. При эпи после нейроинфекции (а никак не FIRES), как я понимаю, есть шанс на восстановление и на последующую жизнь без пэп. Опять же не всегда и многое зависит от степени поражения мозга.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Начну с того что я прислал Вам видео с титрами на русском,,так что Вы могли его посмотреть уже с переводом,,но это не важно,,,к сожелению fires диагноз нам поставил сначала Дюлак,,,а потом врач из Германии Андреас Ван Баален,,,который занимается именно fires,,,и когда нас выписали из больницы он приехал посмотреть на ребенка,,,и был очень доволен как вышел после fires без последтсвий,,много чего он рассказал тогда,,,и сказал что из fires без последствий выходят 10% больных,,,10% погибают,,,остальные 80 в той или иной степени колеки,,,,было бы здорово еслиб это был нe fires...потому и лечение сейчас такое долгое,,,после нас пришли дети с эпи которые просто были на таблетках,,,они уже вылечились и ушли а мы все еще продолжаем лечиться,,,

[Нима]

вот и хорошо, что внучек вышел без последствий! попал в те самые 10%, это редкая удача! и это прекрасно! и вполне возможно, что манипуляции целительницы тут играют исключительно роль психотерапии для родителей, чтоб было легче  выводить пэпы.

[LavenderDreams]

Вклинюсь. Я видео смотрела. Оно на грузинском языке. Ничего не поняла. По объяснениям дедушки поняла что женщина лечит наложением рук. В видео только диалог мужчины с этой целительницей и отзывы пациентов (ну так я поняла, не зная языка). Никаких отзывов официальной медицины или третьих, независимых лиц я там не увидела (если ошибаюсь, поправьте). Закидайте меня тапками, но я не верю в снятие пэп при диагнозе FIRES-синдром. Это разрушительная труднокурабельная форма эпилепсии, резистентная к лечению, для нее характерно обширное поражение височных долей и/или гипокампа, что и дает эпилепсию - резистентную (!), с нарушением психических и когнитивных функций, энцефалопатия для FIRES неизбежна. Если идут приступы ежедневно, то о какой чистой ээг можно говорить? Я хорошо знакома с FIRES, так как нам ставили такой диагноз. Он оказался ошибочным (причина нашей эпи как и предполагалось нейроинфекция и энцефалит, а не FIRES), из FIRES не выходят легко. Это мое мнение, не хочу никому навязывать. Для меня тоже странно - так много слов о том, как классно снять пэп,  и так мало конкретики - что на МРТ было и есть, какие посевы ликвора, что на ЭЭГ-мониторинге, какая ЭЭГ была в острую фазу, какая ЭЭГ сейчас, какое развитие у ребенка и пр. Если была якобы чистая ЭЭГ и МРТ, на каком основании поставили диагноз FIRES-синдром? Очень похожа его клиника с энцефалитами (раньше диагноза FIRES вообще небыло, писали всем энцефалит, японцы до сих пор считают его разновидностью энцефалита), нейроинфекциями. При эпи после нейроинфекции (а никак не FIRES), как я понимаю, есть шанс на восстановление и на последующую жизнь без пэп. Опять же не всегда и многое зависит от степени поражения мозга.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Начну с того что я прислал Вам видео с титрами на русском,,так что Вы могли его посмотреть уже с переводом,,но это не важно,,,к сожелению fires диагноз нам поставил сначала Дюлак,,,а потом врач из Германии Андреас Ван Баален,,,который занимается именно fires,,,и когда нас выписали из больницы он приехал посмотреть на ребенка,,,и был очень доволен как вышел после fires без последтсвий,,много чего он рассказал тогда,,,и сказал что из fires без последствий выходят 10% больных,,,10% погибают,,,остальные 80 в той или иной степени колеки,,,,было бы здорово еслиб это был нe fires...потому и лечение сейчас такое долгое,,,после нас пришли дети с эпи которые просто были на таблетках,,,они уже вылечились и ушли а мы все еще продолжаем лечиться,,,

Видео, присланные Вами, было без субтитров - я смотрела его и в телефоне, и на компьютере. Но это не суть важного.
Опять ни одного внятного ответа на поставленные выше вопросы про МРТ, ВЭЭГ  мониторинг и прочее.
Вместо этого Вы пишете мне в Вайбере (зачем?), в Одноклассниках Ваше местоположение указано как Тайланд, при этом говорите о лечении в Грузии, при этом в теме FIRESа Вы хорошо ориентируетесь... Я уверена что Вы не лукавите и действительно, к глубокому сожалению, столкнулись с ужасным тяжелым состоянием ребенка, будь то FIRES или нечто другое. Я просто не понимаю почему нет конкретики в имеющихся исследованиях, ведь снятие пэп зависит от картины мрт, вээг и иных факторов, зато очень много слов о вреде пэп и необходимости их поголовной отмены.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[erikson877]

Вклинюсь. Я видео смотрела. Оно на грузинском языке. Ничего не поняла. По объяснениям дедушки поняла что женщина лечит наложением рук. В видео только диалог мужчины с этой целительницей и отзывы пациентов (ну так я поняла, не зная языка). Никаких отзывов официальной медицины или третьих, независимых лиц я там не увидела (если ошибаюсь, поправьте). Закидайте меня тапками, но я не верю в снятие пэп при диагнозе FIRES-синдром. Это разрушительная труднокурабельная форма эпилепсии, резистентная к лечению, для нее характерно обширное поражение височных долей и/или гипокампа, что и дает эпилепсию - резистентную (!), с нарушением психических и когнитивных функций, энцефалопатия для FIRES неизбежна. Если идут приступы ежедневно, то о какой чистой ээг можно говорить? Я хорошо знакома с FIRES, так как нам ставили такой диагноз. Он оказался ошибочным (причина нашей эпи как и предполагалось нейроинфекция и энцефалит, а не FIRES), из FIRES не выходят легко. Это мое мнение, не хочу никому навязывать. Для меня тоже странно - так много слов о том, как классно снять пэп,  и так мало конкретики - что на МРТ было и есть, какие посевы ликвора, что на ЭЭГ-мониторинге, какая ЭЭГ была в острую фазу, какая ЭЭГ сейчас, какое развитие у ребенка и пр. Если была якобы чистая ЭЭГ и МРТ, на каком основании поставили диагноз FIRES-синдром? Очень похожа его клиника с энцефалитами (раньше диагноза FIRES вообще небыло, писали всем энцефалит, японцы до сих пор считают его разновидностью энцефалита), нейроинфекциями. При эпи после нейроинфекции (а никак не FIRES), как я понимаю, есть шанс на восстановление и на последующую жизнь без пэп. Опять же не всегда и многое зависит от степени поражения мозга.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Начну с того что я прислал Вам видео с титрами на русском,,так что Вы могли его посмотреть уже с переводом,,но это не важно,,,к сожелению fires диагноз нам поставил сначала Дюлак,,,а потом врач из Германии Андреас Ван Баален,,,который занимается именно fires,,,и когда нас выписали из больницы он приехал посмотреть на ребенка,,,и был очень доволен как вышел после fires без последтсвий,,много чего он рассказал тогда,,,и сказал что из fires без последствий выходят 10% больных,,,10% погибают,,,остальные 80 в той или иной степени колеки,,,,было бы здорово еслиб это был нe fires...потому и лечение сейчас такое долгое,,,после нас пришли дети с эпи которые просто были на таблетках,,,они уже вылечились и ушли а мы все еще продолжаем лечиться,,,

Видео, присланные Вами, было без субтитров - я смотрела его и в телефоне, и на компьютере. Но это не суть важного.
Опять ни одного внятного ответа на поставленные выше вопросы про МРТ, ВЭЭГ  мониторинг и прочее.
Вместо этого Вы пишете мне в Вайбере (зачем?), в Одноклассниках Ваше местоположение указано как Тайланд, при этом говорите о лечении в Грузии, при этом в теме FIRESа Вы хорошо ориентируетесь... Я уверена что Вы не лукавите и действительно, к глубокому сожалению, столкнулись с ужасным тяжелым состоянием ребенка, будь то FIRES или нечто другое. Я просто не понимаю почему нет конкретики в имеющихся исследованиях, ведь снятие пэп зависит от картины мрт, вээг и иных факторов, зато очень много слов о вреде пэп и необходимости их поголовной отмены.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

3 недели назад делали ээг,,,врач сказал что ээг не плохое,,могу прислать распечатку,,если так интересно,,,

[Нима]

что значит"не плохое"? опять же, нужна конкретика! индекс эпиактивности, % ее представленности на записи, очаги, вид волн и тп. я готова поверить в любые методы, если будут четкие подробные описания состояния больного ДО и ПОсле лечения (дневник приступов, дневник поведения) и хотя бы данные ЭЭГ до и после .

[LavenderDreams]

что значит"не плохое"? опять же, нужна конкретика! индекс эпиактивности, % ее представленности на записи, очаги, вид волн и тп. я готова поверить в любые методы, если будут четкие подробные описания состояния больного ДО и ПОсле лечения (дневник приступов, дневник поведения) и хотя бы данные ЭЭГ до и после .

+1

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[erikson877]

что значит"не плохое"? опять же, нужна конкретика! индекс эпиактивности, % ее представленности на записи, очаги, вид волн и тп. я готова поверить в любые методы, если будут четкие подробные описания состояния больного ДО и ПОсле лечения (дневник приступов, дневник поведения) и хотя бы данные ЭЭГ до и после .

тоже самое я сказал дочке,,,которая поехала за ответом,,,вот так он ей сказал,,,переслали в германию ждем ответа,,,

[analitik]

спасибо, все понятно. лично я смотреть и тратить время не буду. если кому-то помогает такое лечение - рада за них. но сама предпочитаю доказательную медицину

ищу рецепт от Доказательной Медицины,  чтоб у всех деток сразу купировалась Эпилепсия... та и вообще,  чтоб они доказали,  что их Доказательность вообще когда-то  заработает

[Нима]

@analitik, рецепта единого для всех Вам никто не даст и не ищите))). за доказательность могу сказать по своему опыту: когда у детя стартовала эпилепсия с генерализованными приступами, их удалось купировать депакином, причем у нас была четкая корреляция между концентрацией и приступами - как только набралась достаточная и стабильная  доза препарата - деть вошел в ремиссию. ээг при этом оставалась с эпиактивностью.  когда добавили кеппру - ээг стала кристально чистой. вывели депакин - ремиссия по приступам сохранилась, но ээг стала снова плохой, с эпиактивностью до 80%. подняли дозу кеппры - и ээг тоже стала чище, индекс эпиактивности снизился до 40%, ее амплитуда стала меньше.  лично для меня очевидно, что препараты работают. все 6 лет жизни с эпи я веду дневники, делаю анализы, конторольные ээг и пр. доказательств достаточно)))

[Milvina]

Девочки, может кто подскажет схему диакарба-аспаркама?   

3 на 1 вроде...3 дня диакарб, через 2 часа аспаркам, на 4 день диакарб не надо, а аспаркам продолжать принимать

Спасибо!

[analitik]

@все 6 лет жизни с эпи я веду дневники, делаю анализы, конторольные ээг и пр. доказательств достаточно)))

меня одно смущает- это то,  что многие считают что Эпилепсия - это проблема неврологии,  но это может быть и травмотология,  иммунология,  сбой в генетике, а соответственно должны назначать лекарство соответственные врачи, а не неврологи назначать лекарственный препарат...  а что,  если это вообще иная отрасль медицины,  которая вообще не развивается в этом направлении?

[Elena_S]

@analitik, у нас сбой в генетике. Этот сбой не лечится, увы. Ну, не научились пока гены ремонтировать . Лечение - только симптоматическое . А генетики вообще не должны ничего лечить. У них другая задача, жалко, они у нас ее плохо выполняют .
И куда нам с эпи?