Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[CogitoErgoSum]

да не я лекарь,,,и не дай бог вам пройтйи через то через что прошли мы,,,3 месяца в реанимации ,,2 раза в искуственной коме,,,1% на выживание,,,и литры лекарств внутри венно,,,так что давайте без этих издевок,,,я никого не заставляю,,пейте и дальше лекарства,,,если помогут,,,

Да у меня не легче, не дай Бог вам узнать! И здесь на форуме у многих не легче, так что не удивили ни реанимациями, ни комой. Тут как-то не принято мериться, кому хуже, и кому "не дай бог" что пройти или не пройти. Если у вас есть какой-то конкретный рецепт и опыт, личный опыт, вы можете им поделиться без загадок, без отправлений в фэйсбук и др. соцсети. Кто-то прислушается, может быть.

[Exta]

@malikasalima0709, у нас в пол года именно так и проявлялись приступы. Еще от депакина сиропа была сильная побочка, скопление мокроты, лечили бронхит, а оказалась побочка. Перешли на таблетки. Еще от депакина сокращался животик, так тоже проявлялись приступы.

[erikson877]

@erikson877,

Здесь на форуме многие прошли свой, не менее тяжёлый чем у Вас путь.  И общаясь здесь, мы делимся своим опытом, чтобы помочь нашим деткам восстановить здоровье или по крайней мере облегчить состояние. Если у Вас конкретно есть свой опыт, тем более положительный опыт, по делитесь открыто, а не через страницы на других ресурсах или личные сообщения. Иначе для чего Вы зарегистрировались на форуме? Невольно возникают мысли о коммерческой составляющей Вашего общения...

об этом и пишу,,что опыт есть,,и можно вылечить детей,,,Вы меня не слышите,,,мы лечились в Турции, в Греции,к нам лично прилетал врач из Германии,,который занимается изучением и лечением конкретно той болезни которая у нас,,А именно FIRES,,если слышали,,,он был доволен как ребенок вышел из того состояния в котором находился,,,приезжал Дюлак из Франции,,дал нам кето диету,,,но приступы все равно продолжались,,меняли лекарства,,прибавляли дозы,,но ничего,,,ну вот,,такой опыт,,,сейчас мы ездим к женщине которая лечит нас ,,и не только нас,,,после этого мы сняли кето диету,,и одно лекарство полностью(Осполот),под ее руководством,,сейчас начали снимать второе лекасртво Финлепсин,,,пчем 600мг сняли 50 мг,,и следим как будет реагировать организм,,,если заинтересовал этим могу дальше продолжить,,,

[senjenion]

@erikson877,

Здесь на форуме многие прошли свой, не менее тяжёлый чем у Вас путь.  И общаясь здесь, мы делимся своим опытом, чтобы помочь нашим деткам восстановить здоровье или по крайней мере облегчить состояние. Если у Вас конкретно есть свой опыт, тем более положительный опыт, по делитесь открыто, а не через страницы на других ресурсах или личные сообщения. Иначе для чего Вы зарегистрировались на форуме? Невольно возникают мысли о коммерческой составляющей Вашего общения...

об этом и пишу,,что опыт есть,,и можно вылечить детей,,,Вы меня не слышите,,,мы лечились в Турции, в Греции,к нам лично прилетал врач из Германии,,который занимается изучением и лечением конкретно той болезни которая у нас,,А именно FIRES,,если слышали,,,он был доволен как ребенок вышел из того состояния в котором находился,,,приезжал Дюлак из Франции,,дал нам кето диету,,,но приступы все равно продолжались,,меняли лекарства,,прибавляли дозы,,но ничего,,,ну вот,,такой опыт,,,сейчас мы ездим к женщине которая лечит нас ,,и не только нас,,,после этого мы сняли кето диету,,и одно лекарство полностью(Осполот),под ее руководством,,сейчас начали снимать второе лекасртво Финлепсин,,,пчем 600мг сняли 50 мг,,и следим как будет реагировать организм,,,если заинтересовал этим могу дальше продолжить,,,

Дебют на фоне инфекции,аутоимунного заболевания или генетика? Т.е. изначально ребенок был здоров и потом стартовала эпи?

[Galina G]

@erikson877,
Конечно, я думаю многие с интересом отнесутся к вашему опыту....

[erikson877]

@erikson877,
Конечно, я думаю многие с интересом отнесутся к вашему опыту....

Если интересует как мы сейчас лечимся и где,,, могу  прислать ссылку ,где все можно увидеть наглядно,,,по принципу лучше 1 раз увидеть чем 100 раз услышать,,

[malikasalima0709]

@malikasalima0709, у нас в пол года именно так и проявлялись приступы. Еще от депакина сиропа была сильная побочка, скопление мокроты, лечили бронхит, а оказалась побочка. Перешли на таблетки. Еще от депакина сокращался животик, так тоже проявлялись приступы.

Значит то что я описала присиупы получаеться

Отправлено с моего SM-A520F через Tapatalk

[Vapuda]

Привет всем,,читаю ваши размышления о будущем детей и удивляюсь, как спокойно вы размышляете о будущем ваших детей,,,неужели это всех устраивает,,,тем более что эпилепсию полностью можно вылечить,,,и лекарства все снять,,,неужели никто не читал побочные всех этих лекарств,,я много чего писал о лечении внука,,,если кого заинтересует могу прислать в личку (чтобы не сказали что рекламирую) страницу фейсбук о том ,как можно вылечить эпилепсию полностью,,,

Я поверю в излечение эпилепсии без повреждения головного мозга.
А когда обе гемисферы головного мозга с кистозно-атрофические участками, тут ваше предложение не всем пойдет.
Мы не спокойно размышляем. Просто замков тоже воздвигаем. Конечно, я хочу, чтоб дочка была как обычные здоровые дети, получила образование высшее, устроилась на любимую работу. Сомневаюсь, что любая другая мама не хочет такого для своего ребенка.
Каждый лечит в меру своих возможностей.

[Vapuda]

Вот мне интересно, у всех есть возможность слетать полечиться в Грецию, Турцию, лично из Германии пригласить врача?!! Вот уж сомневаюсь.
Я общалась с врачами из Сербии. Там только за консультацию и пребывание пара дней на одного ребенка стоила 300тыщ рублей. У меня нет таких возможностей. А если ещё обследования добавить и назначение лечения, всё под лям выйдет.
А через реанимацию и искусственную кому мы тоже проходили, и нам говорили, что такие дети обычно не выживают, это в роддоме.
Этим не стОит удивлять. Нас тут уже ничем не удивишь, кроме чудесного исцеления.

[amaliya]

Девушки, нужен Ваш опыт. Отменяем депакин, по совету 4х )))) врачей. Вопрос, за сколько, по Вашему мнению, его можно вывести безопасно? А то схемы плюс минус километр )
пьем 2.5 года в дозе 500 все время. Мы без приступов сейчас, у нас ESES.Остается осполот, его не трогаем.
Помогите мыслями, соображениями

[Нима]

@amaliya, мы уходили с такой же дозы, отменяла по крупицам, по 20-30 мг в неделю, сначала -30 в утренний прием, потом - 30 в вечерний, отмеряла инсулиновым шприцем, у нас был депакин-хроносфера. вывели полностью месяца за 4 и не жалею. Удачи вам !

[amaliya]

@Нима, спасибо, тоже примерно так расписала для себя вывод, по 30 в неделю.
Мерить не буду, у меня весы есть ювелирные.

[erikson877]

Вот мне интересно, у всех есть возможность слетать полечиться в Грецию, Турцию, лично из Германии пригласить врача?!! Вот уж сомневаюсь.
Я общалась с врачами из Сербии. Там только за консультацию и пребывание пара дней на одного ребенка стоила 300тыщ рублей. У меня нет таких возможностей. А если ещё обследования добавить и назначение лечения, всё под лям выйдет.
А через реанимацию и искусственную кому мы тоже проходили, и нам говорили, что такие дети обычно не выживают, это в роддоме.
Этим не стОит удивлять. Нас тут уже ничем не удивишь, кроме чудесного исцеления.

в Грецию летали по приглашению родственников наших друзей,,,в Турцию - 90%финансировало мин,здравоохранения,,,из германии врачь прилетал по собственному желанию,,потому что он изучает FIRES,,и было инрересно обследовать и увидеть ребенка который без сильных последствий вышел из этой ситуации,,,прилетел на 2 дня,,оплатили билет и гостиницу,,,зато нам лекаррства обошлись почти в 20 000 евро,,потому что их у нас нет,,и выписывали из Греции Израиля,,,у нас тоже не было таких денег,,пришлось в банках брать ,,,когда в роддоме это говорят,,конечно же ужастно,,но ребенок новорожденный и никто не застрахован в этом возрасте от всякой гадости,,по вине персонала или по вине чего нибудь еще,,,но когда ребенку 5 лет и он абсолютно здоров,,и после выруса утром не просыпается,,,и не могут вывести в больнице и вводят в искуственную кому,,это немного другое,,,мне так кажется,,хотя дети есть дети,,,и во всех возрастах на очернь тяжело смотреть,,,

[Нима]

@erikson877, так Вы расскажите поподробнее, какое было состояние ребенка, какое проводится лечение, что изменилось в  состоянии. типа, какие были приступы и сколько, и на чем они ушли, если ушли. а то пока Вы только рассказываете о выводе пэпов, преподнося это как достижение. и про лечение в двух словах. это уже будет предметный разговор.

[Elena_S]

 Автор поста об отмене ПЭП писала, что они у целительницы или что то наподобие лечатся